Categoría: Cartas de los lectores

Más allá de las palabras

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Los médicos dicen que nunca voy a mejorar o entrar en remisión… no me voy a dar por vencido, pero quiero hacer que los demás se den cuenta. Una siesta no ayuda, no soy perezoso, estoy tomando medicamentos, lucho con el dolor, los problemas de movilidad y la fatiga todos los días. La parte más frustrante es que la gente me mira y dice: «no puedes estar tan mal, te veo bien» a pesar del hecho de que mi cuerpo está experimentando un dolor insoportable por todas partes.

Me disculpo si no voy a eventos a los que me encantaría asistir, un día entenderás mis luchas diarias.

Esta enfermedad me afecta físicamente, mentalmente y emocionalmente.

Necesito tu apoyo y no tu juicio .

Necesito que algún médico tenga la suficiente empatía con el enfermo y no lo desahucie sin el más mínimo sentimiento.

Me veo en la necesidad de enviar esta carta para que la lean todas aquellas personas que están en mi misma situación, para luchar juntos por «una vida» mejor y más gratificante.

Anonimo

 

Irene Maculé: Lo recuerdo como si fuese ayer

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Hola lectores/as de mimitadalcuadrado, soy la hermana pequeña de Sergio. Me ha pedido que escriba este post para “cerrar el círculo”, ya que todos se han animado a escribir, así que aquí estoy. 

Sabía que este momento llegaría y, a decir verdad, lo temía un poco, no porque no tenga ganas de escribirlo, sino porque no se muy bien cómo explicarlo ni por dónde empezar. Quizás porque lo viví de pequeña, todavía iba al colegio cuando todo pasó, y hay muchas cosas que no entendí en su momento.

Recuerdo como si fuese ayer cuando hicimos una escapada a la casa del pueblo, en Valencia, y un día al mediodía mientras comíamos en un restaurante, mis padres hablaban con Sergio sobre los primeros síntomas que tuvo (los cuales nadie imaginaba, ni de lejos, que iban a provocar lo que vino después). Comentaban que Sergio había perdido un poco de fuerza en la pierna derecha, parecía que era algo relacionado con la columna vertebral…no lo tenían nada claro así que iban a hacerle algunas pruebas al volver a Barcelona.

Al volver a Barcelona, una mañana en la que Sergio tenía que ir a trabajar y estaba vistiéndose, mi madre le preguntó por qué usaba para ponerse los zapatos la mano izquierda, y no la derecha. Sergio le respondió que le era más cómodo, que notaba un poco de “flojera” en la mano derecha. A partir de ahí, todo empeoró muy rápido. Ahora que tengo que parar a pensar en cómo lo vivi, me doy cuenta de que sólo recuerdo momentos, un poco borroso, pero los momentos que recuerdo, puedo revivir a la perfección cómo me sentí. Lo que explicó Raúl en su post, por ejemplo, ha sido algo que no pude olvidar por la frustración de no poder ayudar a Sergio de ninguna manera, y esa frustración la he tenido en muchas más ocasiones, por el hecho de ser la pequeña de la casa, que poco puede hacer o aportar, sólo mirar y preguntarse ¿Por qué está ocurriendo esto? ¿Cuando dejará “eso” que Sergio empiece a mejorar?

Como habréis leído en los otros posts del blog, Sergio estuvo muy mal, pero creo que sólo los más cercanos sabemos exactamente cómo de mal. Y, a pesar de lo duro que ha sido, sobretodo para él, me alegro infinitamente de verle feliz ahora y me alegra escuchar como gente que acaba de conocerle, a quienes les explicas por encima qué ocurrió, responden con un “¡Ah, pues apenas había notado nada!”. Y esto se debe, a parte de que la enfermedad por suerte paró, a todo el trabajo que Sergio ha hecho desde entonces, a todas las ganas y la fuerza que ha puesto en mejorar. Y por supuesto también, a mis padres y mi hermano, quienes estuvieron a su lado en todo momento buscando una solución para todo.

No me cansaré de repetir lo orgullosa que estoy de Sergio, de lo fuerte que es y de lo que ha conseguido. Cómo decíroslo…mi hermano es un superhéroe. 

Irene Maculé

La familia que se escoge por Linda Duran

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¡Uf! Qué difícil es ponerse delante de un folio en blanco, y rascar en mis recuerdos de la enfermedad de Sergio.

Me presento, soy Linda. Hace diez años era la pareja de Sergio y hoy presumo de poder contar con Sergio como aquella familia que se escoge.

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Sergio hace tiempo me preguntó “¿por qué no escribes en mi blog? Así tal vez puedas ayudar a personas que estén pasando por una situación difícil”. La verdad no sé si mi relato puede ayudar, porque no soy un gran ejemplo… mirando atrás, creo que pude hacerlo mucho mejor. Tampoco pienso que en estas situaciones haya una manera más fácil de sobrellevarlo: se vive como cada uno puede; ninguna manera es más correcta que otra, incluso si sales corriendo ‘está bien’.

En mi caso, recuerdo una primera fase de negación absoluta. No podía creer lo que le estaba pasando a Sergio: solo tenía veinti-todos, deportista, asiduo al Gym, se cuidaba mucho (es un presumido), con padres médicos, el viernes anterior habíamos estado en la graduación de su MBA (presencial 100 % y entregando todos los trabajos) … no era el perfil de persona que yo pensaba que se ponía enfermo, y menos de una enfermedad que aún a día de hoy no sé ni pronunciar. Me sentí como en una película, pero no en aquella que yo había imaginado. No quería hacer muchas preguntas: mejor no saber y seguir sonriendo, animándole con cada avance, centrarme en distraerle sin pensar demasiado.

Supuso algunos cambios en mi vida: dejé mi trabajo (con más de 40 días de vacaciones al año), cambié de ciudad para poder estar en Barcelona junto a él, y comencé un master.  Parece mentira pero la presión de estudiar conseguía abstraerme y me servía para coger fuerzas. Resultaba cómodo que en el Master nadie sabía lo que me estaba pasando. Mejor, así no hacían preguntas.

Una de las anécdotas más tristes fue su primera crisis. Se me ponen los pelos de punta cada vez que pienso en aquel día.  La contaré por encima, porque como dijo Raúl en su post “hay momentos que prefiero que sigan siendo solo míos”.  Por suerte no estaba sola: fue en pleno Paseo de Gracia, dentro de un coche, Mara, Curro, Sergio y yo, camino de Tarragona. ¿Y ahora qué hacemos? ¿Cómo se reacciona ante una crisis? ¿Cómo puedo ayudarte Sergio? ¿He hecho algo que la ha provocado? ¿Es culpa mía? Abracé a Sergio como pude, bien fuerte, pensando que así pasarían… Mara bajó del coche y pidió al taxi de delante que por favor nos guiara al Hospital Clínic: ni siquiera podíamos pensar como conducir aquellas cinco calles. Yo intentaba llamar a los padres de Sergio para avisarles, y me dijeran, como padres y como médicos, que podía hacer, pero no era capaz ni de desbloquear el móvil (ojalá hace 10 años hubiera habido I-phones con reconocimiento facial). Yo, como el móvil, me bloquee  aunque finalmente llegamos al clínico y pudieron atenderle.

Sergio (una vez más) me lo puso fácil. Su actitud positiva (quizá forzada) hizo todo mucho más sencillo. Nos daba una lección cada día. Muchas veces era él quien me daba el empujón que necesitaba para continuar. GRACIAS. Siempre he creído que un porcentaje de su cura fue gracias a que intentábamos no venirnos abajo nunca y reírnos a pesar de estar rotos por dentro. Su padre siempre tenía preparado un buen vino en la bodega (así me acostumbré al buen vino), su madre una cerveza bien fresquita (el agua no cura), Sergio buscaba un buen restaurante (aunque tuviéramos que cortarle el filete), o una escapada aunque fuera a la pata coja…  Sus padres nunca se cansaban de tirar de la cuerda. Son increíbles.

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Como en la foto, fuimos las patas de una mesa. Sin cada una de ellas no hubiera sido posible sostenerse para ganar esta batalla. Fuimos un gran equipo, pero sobre todo Sergio que  luchaba contra la enfermedad y también por intentar ponérnoslo más fácil a todos.

Además de dar las gracias a Sergio, a su familia, tengo mucho que agradecer a nuestros amigos. No se lo puse fácil. Me cerré en banda a hablar de lo que estaba pasando. No cogía el teléfono a nadie.  Pero ellos ahí estaban, sin hacer preguntas: mis compañeras de piso me esperaban cuando llegaba a casa con un vino y un surtido de quesos. La madre de Mara con su tarta de queso y sus oraciones. Los ‘Xavi’s con paseos culturales por Barcelona. ‘Litos’ contándome sus ‘burcheos’. Zissa con su sopa de tomate y un abrazo. Claudia dejándome llorar, Carlos preparándome un buen desayuno. Mi familia respetando mi espacio y todos los amigos de Reus celebrando la Eurocopa acordándose de Sergio.

FOTO 3.JPGMe quedo con esta foto.  Me quedo con los buenos recuerdos, con las risas, los viajes, las barbacoas. Claro que hay malas experiencias, tropiezos,  pero sirven  para valorar las pequeñas cosas. Yo creo que sí fuimos  leones.

Linda Durán

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Nunca se es demasiado mayor para que tu ‘big brother’ te enseñe una lección

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Hola gente – aquí el hermano pequeño de Sergio 

Hace ya tiempo que tenia ganas de escribir en el blog de mi ‘bro’ pero siempre entre unas cosas y otras lo terminaba dejando para otro momento. Finalmente, el momento ha llegado. Hay varias historias que podría contar de como vivi yo todo lo que paso pero como pretendo que ésta no sea la última aportación que hago en el blog y tampoco quiero extenderme mucho pues había que escoger una. Para hoy pensaba contar tal vez una de las mas duras para mi, por no decir la que mas. Ni siquiera estoy seguro de que el recuerde este incidente o de si alguien se lo habrá contado a posteriori – yo personalmente nunca lo he comentado con él. ¿Qué mejor momento que ‘ahora’?.

Pongámonos en situación. Era tal vez el principio del momento mas peliagudo de toda esta historia. Sergio iba cada vez a peor y no parecía que lo cosa fuese a parar. La parte derecha de su cuerpo ya se había rendido y ahora venia su mente. El empezaba a tener problemas con el habla y con el paso de los días ya solo substituía frases completas por palabras sueltas. ‘Sed’, ‘Cansado’ o ‘Sueño’ era como él se estaba acostumbrando a comunicarse. En esos momentos solo se me venia a la cabeza un pensamiento tan esperanzador como escalofriante: que aunque el habla le fallara mi hermano mayor seguía ahí dentro – atrapado en un cuerpo que no era capaz de responder a sus instrucciones. Por una parte mi hermano seguía ahí. Por otra no quería ni pensar lo que estaría pasando por su cabeza si estaba en lo cierto.

Mi madre diría que soy un ‘tozudico’ y que siempre ando buscando la solución a cualquier problema o reto que se me pone por delante. Y eso mismo hice. Le di vueltas a la cabeza y pensé – OK, a lo mejor no es capaz de decir todo lo que quiere pero,¿ seria capaz de escribirlo? Me levante, fui a la habitación, cogí mi ordenador portátil y se lo puse delante. Le dije  – Sergio, usa el ordenador para comunicarte, dinos lo que quieras. El me miro, miro al ordenador y empezó a teclear con la mano izquierda. Al fin, un atisbo de esperanza. Un atisbo que resulto durar bien poco. Porque yo, junto todos los que estábamos allí, éramos testigos de como el apretaba una tecla… otra tecla… otra más… para luego borrarlas inmediatamente. Cerraba los ojos, nos miraba, pensaba y volvía a escribir un par de letras – para luego borrarlas de nuevo. Al cabo de unos minutos (que seguramente no fuesen muchos pero a mi me parecieron una eternidad) le dio la vuelta al portátil para mostrarnos todo lo que había conseguido escribir. Allí, en la inmensidad de una pagina en blanco, se leía solo una palabra: ‘PROBLEMA’.

Derrotado, frustrado y con el corazón partido en mil pedazos hice un ‘pelotas fuera’ y dije algo así como – Bueno no te preocupes, lo intentamos mas tarde.  Agarré el ordenador y me fui. Si no os importa me guardo para mi como mis siguientes 20-30 minutos pasaron.

Lo que es de admirar es que después de éste y muchos otros momentos así creo que el único que nunca tiro la toalla fue Sergio. Aunque los de alrededor tuviésemos momentos de flaqueza el nunca se rindió. Supongo que nunca se es demasiado mayor para que tu ‘big brother’ te enseñe una lección. Así que:

Tete, lección aprendida. Ni siquiera se como describir la inmensa admiración que tengo por ti en estos momentos. Tu espíritu de superación y tus ganas de recuperarte han logrado que llegues hasta donde estas ahora. Ha sido un camino largo y duro pero deberías estar orgulloso de ti. Yo no podía estarlo mas.

Raul Macule

Cómo amar a alguien mas que a nosotros mismos

por que

Ese es el primer pensamiento que me invadió cuando llegó el tsunami y sigue acompañándome, porque no hay mayor dolor para una madre que cualquier cosa negativa, en cualquier sentido, que les pueda suceder a los hijos.

Creo que solo dejas de ser egoísta cuando tienes hijos y te das cuenta de cuanto se puede querer a alguien.

Fue una época dura sobre todo para Sergio yo no voy a quejarme, no tengo derecho.

En esa primera etapa yo no actué como médico, esa carga se la echó a la espalda su padre que lidiaba con las informaciones médicas incomprensibles y durante mucho tiempo sin justificación científica clara. Con una delicadeza y un mimo especial me las transmitía a mi y entre los dos intentábamos explicarle a Sergio lo inexplicable dándole siempre un aspecto positivo, difícil de encontrar a veces por lo que teníamos que ponerle mucha imaginación.

Así que yo solo tuve que ejercer de madre, solo tuve que amar y no hay mayor demostración de amor que entregarle a alguien lo mas preciado que tenemos » dedicarle todo tu tiempo»

Mi misión era que Sergio se sintiera seguro y protegido, eso es siempre una madre : refugio y retaguardia

Lo difícil era intentar ocultar toda la preocupación, la tristeza y la incertidumbre por la evolución de «eso» que estaba pasando. ahora leyendo el blog de Sergio me doy mas cuenta de todo el cariño que había en nuestra familia, nosotros disimulábamos por él y él que era consciente de ello  a su vez hacia lo mismo.

Un día paró aquel monstruo que crecía en la cabeza de Sergio, no sabemos  muy bien porqué, pero bien venida aquella resonancia magnética que demostraba que el tsunami se retiraba.

Entonces empezó otra etapa, darle naturalidad al absurdo de tener que ayudar a tu hijo de 29 años a reaprender las cosas sencillas que ya le habías enseñado en la infancia como vestirse solo, hablar, atarse los zapatos con una mano, abrir y cerrar objetos…en definitiva ponerte muy pesada (como solo sabemos hacer las madres) en todo lo relacionado con su rehabilitación, en como ayudarlo en su aceptación de la situación, la difícil reincorporación laboral y aprender tu misma a dejarle volar solo de nuevo.

Todo esto es muy largo y si Sergio me lo permite se merece un capítulo a parte en el que me gustaría también incluir a todas las personas que estuvieron siempre ahi ayudando, cada uno a su manera, con paciencia y respetando un cierto aislamiento familiar intimo, necesario y al que nos auto sometimos durante un tiempo.

Que sencillo me resultó ejercer de madre, Sergio me lo puso muy fácil es una persona de 10!

Igual que mis otros dos hijos y su padre, que quizás tuvieron sensación de un cierto abandono, pero que sin ellos todo hubiera sido mucho mas difícil. Ojalá los 4 se sientan tan orgullosos de mí como yo me sentí de ellos.

Sergio sigue así y no hagas planes pequeños, no tienen magia !!!

Quisiera concluir, por hoy, compartiendo la definición que hace José Saramago de lo que es un hijo, no hay nada que añadir:

«Hijo es un ser que Dios nos prestó para hacer un curso intensivo de como amar a alguien mas que a nosotros mismos, de como cambiar nuestros peores defectos para darles los mejores ejemplos y, de nosotros,aprender a tener coraje. Si, ¡Eso es! Ser padre o madres el mayor acto de coraje que alguien pueda tener, porque es exponerse a todo tipo de dolor, principalmente de incertidumbre de estar actuando correctamente y del miedo a perder algo tan amado

¿perder? ¿como? No es nuestro, fue apenas un préstamo….el mas preciado y maravilloso préstamo ya que son nuestros solo mientras no pueden valerse por si mismos, luego le pertenecen a la vida, al destino y a sus propias familias. Dios bendiga siempre a nuestros hijos pues a nosotros YA NOS BENDIJO CON ELLOS»

Montse González

Cuando estamos equivocados y necesitamos que nos abran los ojos

revés

Han pasado diez años y tengo la certeza de que sigue profundamente equivocado. Estoy segura de que piensa que le he hecho favores y le he ayudado mucho. No es así. Es justo al revés.

Las personas que le acompañaron en su día a día durante la enfermedad son justas merecedoras de explicar cómo lo vivieron, cómo lidiaron con la incertidumbre y cómo batallaron con la sombra de sus miedos.

A mí eso no me corresponde. Y no me corresponde no porque no quisiera formar parte de ese nuevo día a día, sino porque él necesitó aislarse de la mayoría de sus amistades. Durante más tiempo del que me habría gustado él puso distancia y yo no tuve otra que respetar su modo de hacerlo, aunque me habría gustado estar más cerca para lo que fuera. Así que yo sólo diré que me costó mucho encontrar el equilibrio entre la prudencia de dejarle su espacio manteniéndome temporalmente alejada de él y la necesidad de hacerle entender que yo quería seguir formando parte de su vida.

Recuerdo a la perfección y con un cariño especial el día que por fin pude visitarlo después de mucho tiempo. Tengo que confesar que estaba más nerviosa que él, pero creo que conseguí transmitirle que pese al tiempo, pese a los cambios y pese a todo, para mí él seguía siendo la persona que conocí: ese compañero de estudios con el que había compartido muchas horas, conversaciones, bromas, ilusiones, etc.

Me di cuenta de que todo llegaría. Poco a poco, a su ritmo, que no al mío. Pero llegaría conforme él se fuese sintiendo seguro. Y así fue. Poco a poco volver a quedar se convirtió de nuevo en lo normal. Y con ello todo lo que había echado de menos: volver a meterme con él, a reírnos, a tener complicidad… Y con el tiempo las cosas se aposentaron y de manera natural volvieron a su sitio. Y de nuevo cosas que antes hacíamos sin darle importancia se convirtieron casi en grandes momentos que he disfrutado muchísimo. Cosas tan simples como los míticos bocatas de jamón que nos gusta desayunar, sobre todo cuando invita él….

Echando la vista atrás, no estoy segura si lo  poquito que he podido contribuir a aportar momentos de alegría o hacerle la vida más fácil lo he hecho de la mejor manera posible. Lo que sí sé es que lo he hecho con el mayor cariño y la mayor ilusión.

De lo que sí estoy plenamente convencida es de lo muy equivocado que sigue estando cuando piensa que yo le he ayudado. Para nada. Es justo al revés. Yo con él he tenido pequeños, simples e insignificantes gestos que no me costaban absolutamente ningún esfuerzo. Abrir una lata. Ponerle el cinturón del coche. Cerrarle la puerta. Nada. Todo eso no es absolutamente nada. Lo que sí que es, y mucho, es lo que él, pese a sus dificultades y limitaciones, se  ha esforzado para estar en mi vida y participar de los momentos importantes con la gran discreción que le caracteriza y sin ni una sola vez hacer alarde de los esfuerzos que hacía en pos de nuestra amistad. Recorrer con una paciencia infinita calle arriba y calle abajo para comprar zapatos de novia. Pasar todo un día fuera con más de cuatro horas de autocar para estar en mi boda, venir al extranjero a pasar unos días  y ver mi nueva vida, ayudarme a bañar al bebé en uno de sus primeros baños. Como veis, está totalmente equivocado. Soy yo la que estoy profundamente agradecida y me siento muy afortunada de tener un amigo como él.

Un detalle que aún le hace más grande es que jamás, en ningún momento, he percibido en él ni un solo resquicio de envidia hacia los que seguimos con nuestra vida mientras él lidiaba con una enfermedad que paró sus ilusiones. Jamás le he intuido autolamentarse. Y eso lo hace aún más admirable.

Han pasado más de doce años desde que nos conocimos y sigo viendo a la gran persona, humilde, discreta, trabajadora que conocí. Pero mejor. Si se mirara con mis ojos vería una persona muy madura, muy hecha a sí misma, mucho más capaz que antes y un gran ejemplo a seguir. Así que yo me siento afortunada de tenerle cerca e insisto: es justo al revés. Soy yo la que estoy en deuda con él y agradecida de poder formar parte de su vida. Como antes. Como antes de que me empezara a dar lecciones de vida.

 

Por muchos desayunos, risas y confidencias juntos. Estoy segura de que nuestra amistad superará cualquier barrera que podamos encontrar!!!!

Marta Estéban

Carta para un hijo al cuadrado

padre

No es fácil para mi situarme en aquella Semana Santa de Marzo del 2008. Ni como médico, ni como padre.

Para el médico todo empezó con un traspiés, un mal paso. “¿Qué te pasa?” “No sé, me ha fallado el pie”. Para el padre el sinsentido comenzó al día siguiente. La Resonancia Magnética vomitaba con una lentitud cruel, imagen tras imagen; iba dibujando algo que no debía de estar en el hemisferio izquierdo del cerebro de mi hijo.

A partir de aquí, el médico hizo de interlecutor con otros grandes profesionales de mi hospital y el padre te lo tuvo que explicar una y mil veces, aunque tampoco supiera exactamente qué estaba pasando. Luego, afortunadamente, todo paró y empezó la lenta mejoría.

Hoy, de aquello hace ya mucho tiempo y no me atrevo a decir que hubiera algo bueno en aquellos momentos pero sí que me permitió estar a tu lado cuando ibas reaprendiendo a hablar, a caminar, a ser el nuevo Sergio.

Estoy enormemente orgulloso de tí, eres un campeón. No me imagino a mí mismo capaz de conseguir lo que tú has alcanzado. Poder acompañarte en ese aprendizaje ha sido un camino agridulce.

Recuerdo las horas que, juntos, practicamos en las escaleras mecánicas de la estación del metro cercana a casa, cómo subir y bajar arrastrando una maleta con tu dificultad de movimiento, con tu inseguridad y sobre todo la mía.

Durante estos diez años he visto cómo te crecías ante tanta dificultad. Me has dado la oportunidad de verte avanzar, de conocerte mejor, de ser tolerante ante la diferencia entre tu y yo, de aprender a respetar tu ritmo, la oportunidad de acercarme a tí.

Para mí, eres un ejemplo de superación, de supervivencia. En muchas ocasiones me has transmitido la seguridad que yo no tenía. Te he visto hacer cosas increibles y verte sonreir es para mi la mayor satisfacción que puedo compartir contigo.

You’ll never walk alone

F. Maculé