Un nuevo punto de partida para conseguir recuperar tu vida

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Después de haber pasado por todas las fases de la enfermedad, enfrentándome a incertidumbres, esperas, miedos, tratamientos, etc. ya no era la misma persona. De alguna forma simulé seguir siéndolo y entiendo que hubo matices de mi forma de ser que no se borraron, lo que posiblemente hizo que desde fuera no se percibiera de manera tan exagerada. Lo más evidente fueron los cambios físicos, pero en el aspecto mental el impacto fue mayor.

De entrada, el objetivo apenas sin planteármelo fue volver a mi vida donde se detuvo. Si lo pienso ahora posiblemente fuera un iluso. Pero esa ilusión me llenó de fuerzas en mis primeros meses de recuperación para acelerar la rehabilitación en lo posible. Te dicen en estos casos que el primer año es clave y así me lo tomé. Mi auto exigencia con mi cuerpo y el deporte me impulsaron en este sentido. Ese primer año me focalicé en recuperar la movilidad de mi cuerpo e ignoré otros aspectos. Algo que a la larga me pasó factura. Y me refiero al gran reto de mi vuelta a la vida social siendo diferente. La esencia de Sergio seguía ahí, pero todo lo construido y asentado durante los últimos años se había derrumbado como una baraja de naipes.

Fue un proceso costoso porqué supuso un shock emocional muy fuerte y para personas que no son muy lanzadas y tampoco demasiado extrovertidas, cómo es mi caso, quiero creer que resulta aún más complejo. Desde ese nuevo punto de partida tienes que conseguir recuperar tu vida. Sin querer reconocerlo sabía que ya no iba a ser la misma, básicamente porqué yo no era el mismo. Durante el doloroso proceso de aceptar mis secuelas físicas y vivir con ellas, me tocó afrontar las relaciones con los demás en diferentes ámbitos. Puedo decir que tuve suerte porqué con respecto a mi familia y personas más allegadas prácticamente no se vieron afectadas. El tener ese círculo de gente cerca tan bien asentado me convirtieron en un verdadero afortunado. Distinto fue a la hora de retomar y normalizar el resto de vida social. A mí me resultó y  aun me sigue resultando más difícil de lo que esperaba. Y es que cómo os vengo repitiendo, es algo que actualmente aún me afecta. En menor medida y lo llevo mucho mejor porqué he aprendido a gestionarlo, pero os mentiría si os digo que no me genera sensaciones no agradables y tengo que poner mucho de mi parte para contrarrestarlas.

Ya estaba avisado incluso antes de enfrentarme a mis fobias sociales multiplicadas por todo lo que había pasado. Y es que otra de mis héroes, en este caso mis heroínas, Carmen R. J. también de la Clínica Guttmann me dio un consejo al respecto. “Acostúmbrate a decir si a todo lo que te propongan o te irán dejando de lado”. Tengo que reconocer que no lo cumplí ni de lejos y cuando lea esto, me regañará y con razón.

No sé si es lo normal o si hay un periodo estipulado pero lo cierto es que me aparté y me dediqué a vivir más en soledad. Es lo que me apetecía en el estado en el que me encontraba en aquel momento. Te haces tus ideas de lo que deben pensar los demás y realmente te ves como una carga. Tu falta de movilidad y fluidez en el habla funcionan como losas que te impiden actuar. Te bloqueas y tu automatismo es no animarte a hacer cosas con gente. Ya no te sale. El verte cada vez más sólo te deprime y entras en una espiral peligrosa. Sensaciones nada placenteras la verdad. El principal problema es vencer esa idea que me había forjado de cómo les encajaban a los demás mis imperfecciones.

¿Cómo se cambia esta tendencia?

Hace falta tiempo, cada persona el suyo y es algo a lo que te vas a seguir enfrentando siempre. Tienes que ser capaz de poner mucho de tu parte porque el verdadero y único problema lo tienes tú. Obviamente también necesitas ayuda, pero nos hemos de dejar. Así de entrada, me gustaría agradecer todo ese cúmulo de votos de confianza y de gestos de complicidad de gente que me lo ha puesto más fácil.

Hay muchos aspectos sobre los que trabajar y reflexionar que guiados por un especialista tienen más probabilidades de llegar a mejor puerto. Te tienen que hacer ver lo absurdo de tus razonamientos y cuestionar el grado de realidad en que se basan. Facilita mucho la tarea que lo haga alguien alejado de tu vida personal que lleva muchos años tratando casos cortados por el mismo patrón. Fue a partir de aquí donde conseguí empezar a entender ciertas cosas que intento grabarme a fuego o por lo menos tener muy presentes a la hora de decidir.

La gente escoge lo que hace cuando quiere y como quiere. Yo no les obligo a acompañarme, ni a preocuparse, ni a ayudarme en caso de que me haga falta. Lo hacen por qué me quieren, porque están a gusto conmigo. No significa que me tengan lástima, ni que lo hagan porque sino se sienten mal. Es importante que nos liberemos del peso de sentir que lo hacen por obligación o por que no les queda otra. Por eso precisamente es tan importante reforzarte desde dentro. Que quieran pasar tiempo contigo porque les aportas algo.

A mí me cuesta mucho pedir ayuda. Hasta que no puedo más intento hacerlo todo por mí mismo. Siempre he sido muy independiente. Hay que cambiar la creencia de que pedir ayuda es de débiles. Somos humanos y de vez en cuando necesitamos ayuda, cómo todos y en todos los ámbitos. Siempre he estado ahí para lo que me necesiten y sigo estándolo. Porque me deje ayudar un poco no pasa nada, no?

Al mismo tiempo me gustaría recalcar que lo que acabo de decir no significa que no intente espabilarme y ver que puedo hacer muchas cosas por mí mismo. En mi caso me reconforta. Es importante saber que puedo manejarme y que puedo darme la oportunidad de no pedir ayuda de entrada. Me lo he demostrado todos estos años viviendo solo, en una ciudad nueva, en la que todo para mi era un reto.

Y tampoco quiere decir que no me siga apeteciendo hacer cosas solo y declinar propuestas, simplemente porque no quiero. Lo esencial es ser el que maneja mi propia vida. Yo soy responsable y consciente de cómo y en qué invierto mi tiempo y sobretodo con quién. También me ocupo de mí en los momentos en los que me siento mal. Está claro que a la hora de interactuar con los demás o en soledad, no vamos a dejar de vivir emociones. Tanto buenas como malas, con las que es complicado muchas veces lidiar.

Esas cargas emocionales van a estar siempre ahí. Lo importante es tener las herramientas para que no sean un lastre. Al final es tan sencillo y tan complejo como aprender a vivir con ellas y eso implica un proceso de autoconocimiento y crecimiento personal. Sólo así conseguiremos llegar a estados de confianza que se irán acumulando y para así sacar fuerza de voluntad en los momentos complicados. Una de las sensaciones más placenteras es llegar a esos estados en los que te sientes ligero, con equilibrio interior y sin miedo a exponerte de nuevo.

No sé en qué medida estas palabras podrán hacer despertar algo a alguien que esté pasando por algo parecido. Si por un instante alguien se replantea que todo esto se puede llevar de una forma distinta y con una leve ilusión, me doy con un canto en los dientes.

Creo que estas reflexiones pueden ser importante también para la gente que por circunstancias de la vida les toca vivirlo de cerca porque lo está sufriendo una persona allegada o aquellos que por diferentes circunstancias se crucen en su camino.

Sergio Elucam

Cuando algunos héroes no llevan capa

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En el post anterior del fin es mi principio hice un comentario acerca de la gente con la que he tenido la suerte de coincidir a lo largo de mi proceso de recuperación, me preguntaba cómo manejaban su dolor e incomodidad y que han sido los que de verdad me han dado verdaderas lecciones.

Todos tenemos héroes a nuestro alrededor. Ellos son mis héroes. Nunca dejarán de serlo y no puedo dejar de hacer referencia a ellos en este blog. Mis héroes son las personas que han luchado incansablemente a mi lado contra sus largas enfermedades, llegando incluso algunas a ser degenerativas. Esas personas que con valentía y sentido del humor no han dejado de poner su mejor sonrisa en los momentos que hemos compartido a pesar de la adversidad.

Mi larga temporada de múltiples tratamientos, incluida la dichosa quimio, la quise pasar muy en soledad. Rodeado de los más allegados. Inmediatamente después del primer signo de recuperación, empecé la rehabilitación en un centro de día. Se convirtió en mi nueva rutina después de muchos meses. Una rutina distinta, no deseada pero necesaria. En vez de ponerme pantalones y camisa para ir a la oficina, significaba vestirte de deporte para pasar todo el día haciendo multitud de ejercicios. También significó el interactuar con gente que no conocía antes en un momento que era muy delicado para todos. Tenía que empezar a crecer de nuevo y allí estaban.

Con muchos de ellos, se estableció un vínculo inicial al vernos en el mismo sitio por el mismo motivo. La vida nos hizo coincidir. Cada uno con sus particularidades, pero idéntico objetivo. A medida que pasa el tiempo y muchas horas compartidas, estas relaciones se van afianzando. Se termina cogiendo confianza y se acaban convirtiendo en un nuevo aliciente de tu día a día. La enfermedad ya es demasiada carga. Necesitas compañía y apoyo, compartir emociones y poner en valor los esfuerzos. A veces se limitaba a una labor de escuchar y estar cerca. Sobre todo, por mi parte que no estaba para dar discursos. Era la mejor ayuda mutua que nos podíamos ofrecer. Me ayudaron a empezar a reconstruirme, a volver a desarrollar mi empatía muy dañada y a volverme a sentir parte de un grupo.

Cada uno ellos, estaba viviendo esa situación cómo podía. Todos necesitábamos nuestro espacio para sacar la rabia, el cansancio o el sufrimiento. Estábamos pasando a nuestra manera por todas y cada una de las etapas de nuestra enfermedad. Nos diferenciaba el cómo. El cómo lo afrontas importa. Al final es lo que te hace salir más reforzado. Considero que el azar jugó a mi favor porqué de mi grupo de héroes más allegado no recuerdo momentos de tristeza. De ellos aprendí que todo puede ser distinto según la manera de verlo y el cómo lo afrontas.

Ya no guardo relación con apenas ninguno, pero cada uno de ellos me ha dejado algo de huella. Y es que me vienen a la cabeza de repente muchos de los momentos que he compartido con ellos. Y qué casualidad que suele ser en ocasiones que me hace falta. La vida está llena de circunstancias que a veces nos entrelazan con determinadas personas y que nos conducen a lo que justamente necesitábamos en ese momento. Han sido muchos y no me gusta personalizar, pero es que la semana pasada tuve un instante especial de esos que me conectó con uno de ellos.

Fue una de esas cosas que suceden cuando han de suceder. Llamarle casualidad o cómo queráis. En uno de esos días de estar un poco de vuelta de todo. De los que parece que llegas a tus límites. Lo que te rodea te harta y no ves el rumbo a donde se dirigen muchos aspectos de tu vida. Sólo tenía ganas de quejarme. No os voy a descubrir nada, es algo habitual con lo que solemos lidiar a menudo, pero parece que hay momentos en los que llegas a un punto de cansancio en el que crees que no vas a poder más.

Esa misma mañana, en mi trayecto habitual a la oficina en el autobús, sonó un aviso en mi móvil. Y no fue un aviso de cumpleaños del Facebook cualquiera. Era la fecha de cumpleaños de Paco G. D. Qué recuerdos! Alguien con el que compartí cantidad de momentos en mi periplo por la Clínica Guttman. Paco sabía traer alegría a la clínica cada mañana. Siempre positivo y animando al grupo. Era alguien que sabía disfrutar de lo que tenía, de su familia y amigos. Que parecía aceptar su accidente de moto cómo un simple hecho más de su vida. Seguro que la procesión iba por dentro porqué se le había privado de una de muchas de sus grandes pasiones.

Paco nos dejó en el 2011. Su perfil en las redes sociales no se ha borrado y me alegra que su fecha de cumpleaños siga sonando al menos para mí. Y si no es el aviso en el móvil seguro que será otro hecho cualquiera. Es cómo un aviso que llega para darte un toque de atención, ponerte en situación y hacerte ver lo que realmente importa. Ese simple hecho hizo cambiar mi percepción de la situación y cómo encarar ese día.

Lo avisos de mis héroes me dicen que me estoy preocupando y agobiando demasiado sin necesidad por cosas tremendamente banales. Funcionan como un resorte automático que me hace ver todo de forma distinta.

De este tipo de gente maravillosa que te marca, he tenido el placer de conocer mucha en mi camino. Pero los hay que han sido especiales. Este es mi pequeño homenaje a mis héroes.

Intentar rodearnos de gente positiva que llene nuestras vidas de luz es la mejor forma de ir recorriendo el camino.

Sergio Elucam

¿Por qué no me salen las palabras?

palabrasRealmente no sé qué es peor, si las limitaciones de movilidad o no poder decir lo que quieres cuándo y cómo quieres. Cuantas veces me habré preguntado, ¿por qué no me salen las palabras? ¿Por qué no controlo la fluidez en el habla? Es algo que me ha afectado mucho y me ha hecho pasarlo muy mal durante años. Y a lo que aún me sigo enfrentando en ocasiones a día de hoy.

Se estaba convirtiendo en un lastre sobre todo en el plano profesional. Es dónde tengo que interactuar con un montón de gente cara a cara, en reuniones o al teléfono. De siempre tenía interiorizado que, en este ámbito, hablar con seguridad hace que los demás sientan confianza en ti y te perciban como una persona más inteligente. Por tanto, esta podía ser una de las claves de tu proyección. Imaginaros entonces la losa que era el preguntarse, y tú que a veces no puedes hilar una frase seguida, ¿a dónde vas? Realmente tengo que reconocer que sentía envidia de la gente que no se trababa al hablar, sin fijarme en si sus palabras eran coherentes o no.

Tampoco es que mi habla fuera demasiado fluida antes pero después de la enfermedad, la cosa se vio agravada de forma exagerada. Me quedé literalmente sin poder hablar y tuve que aprender de nuevo.

En la primera fase de recuperación, al mismo tiempo que hacía mi intensivo de rehabilitación, me puse en manos de varios logopedas para tratar el problema del habla que había dejado mi lesión. En esa primera fase se realizó una gran labor que vino acompañada por la mejora progresiva de todo mi cuerpo por sí sólo. En lo que respecta al habla se mejoró mucho y no se dio demasiada importancia lo que faltaba. No lo recuerdo con exactitud, supongo que creyendo que no se podía hacer más o que ya iría volviendo.

Pasados los años me quise dar una oportunidad porqué, aunque había mejorado mucho en mi fluidez, aún tenía que enfrentarme a momentos muy críticos en mi día a día. El llegar a pasarlo mal por cualquier interacción con la gente no es agradable y te va hundiendo. Me acababa infra valorando y eso desencadenaba la multitud de latigazos que te frenan en muchos momentos que deberías atreverte a dar pasos adelante.

En uno de esos clásicos momentos en que no puedes más, me decidí a ir al psicólogo. La intención inicial era tratar mi problema del habla, pero ya desde la primera sesión se vio que el enfoque tenía que ser más amplio. Un enfoque de vida. Por debajo del trastorno del habla, se seguían encontrando heridas no curadas y miedos a tratar a fondo. Por eso mi estancia en el psicólogo duró mucho más de lo esperado. Trabajamos en muchos otros aspectos para ganar en auto estima y confianza en mí mismo. Ya tendré la ocasión de contaros más momentos de los compartidos con mi psicóloga. Con respecto al habla, tan sólo decir que ese trabajo no dirigido acabó provocando una clara mejoría. Mis dificultades seguían apareciendo, pero ya no me importaba tanto. La forma de llevarlo era distinta y ese estado de ánimo me hacía entrar en la espiral positiva de no pensar tanto en ello y automáticamente provocaba que las palabras me salieran de forma más fluida.

En una etapa más reciente. Me quise dar una nueva oportunidad. Consultándolo con mi psicóloga anterior, le plantee la posibilidad de hacer un tratamiento de logopedia para que me dieran herramientas para superar momentos de bloqueo más puntuales en determinadas situaciones. A ella también le pareció bien. Cómo podéis ver, a pesar de llevarlo mucho mejor, mi lucha interior continuaba y seguía empecinado en lograr la “fluidez perfecta “.

 

Bien, pues al poco tiempo, allí estaba yo. En una sala de espera preparada con juguetes para que los pequeños se entretuvieran. Y es que los centros de logopeda están muy enfocados a los niños. Una situación un pelín extraña pero divertida a veces. Muy a menudo las logopedas que no me trataban me confundían con un padre que estaba esperando a que su hijo saliera. Y me encasquetaban a uno así por las buenas.

Allí me enseñaron técnicas que efectivamente si te hacen hablar más fluido, pero que cuestan mucho de interiorizar y llevarlas a tu vida cotidiana, dónde haces las cosas casi sin pensar. Sentía que eran más de laboratorio. Entre esas paredes alcanzaba una fluidez asombrosa pero que en cuanto salía a la calle, los factores externos seguían ganando. El problema principal volvía a estar ahí. Había que replantearse de nuevo el enfoque. Y no era otro que el psicológico. ¿Otra vez? Si, otra vez. Por eso, en el mismo centro me derivaron a otra especialista para trabajarlo de nuevo desde una perspectiva más amplia. Seguían habiendo factores que afectaban y me devolvían a esas espirales de malestar y nerviosismo que hacen que todo mi cuerpo se tense y ya no controlo nada, y menos el habla. Fue cómo una vuelta a la consulta del psicólogo para reforzar y valorar todo lo evolucionado. Una inyección de realidad para combatir mi auto exigencia desmesurada. Uno de los ejercicios que recuerdo, es que me fijara con más detalle en cómo la gente se expresaba para poder darme cuenta de que eso que estaba en mi cabeza de la “fluidez perfecta” no existía.

En mi caso, considero que mucha de la mejoría se ha centrado en aumentar la confianza en mí mismo que desemboca en la actitud para afrontar cada momento en el que tienes que hablar. Ese es el plus que me hace superar ese obstáculo. Y lo aplico del mismo modo tanto para hablar con un grupo de gente en una reunión de trabajo como para pedir un café en un bar. La situación y la gente con la que interactúas por supuesto también me influye mucho. Tener mas confianza con la gente, saber de lo que hablas, el contacto visual y un buen ambiente, hacen que me desenvuelva mucho mejor.

Y sobre todo concienciarme de que esos momentos de atascarme o falta de fluidez forman parte de mí. Me pueden pasar cómo a cualquier otro. Es algo que me fastidia, pero lo voy aceptando. Cada vez que se producen episodios de este tipo en los que no me siento bien, trato de no darle vueltas y no amargarme. No sirve de nada y cuanto antes consigues centrarte en las cosas que realmente importan antes vuelve todo a su sitio.

¿Somos capaces de reaccionar en las situaciones mas críticas?

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Este fin de semana tenía pensado publicar un post acerca de un maravilloso libro que me han recomendado. Todo lo que transmite merece mucho la pena y no quiero dejar de compartirlo con vosotros. Pero lo voy a dejar para la semana que viene. Y es que este blog es un blog vivo que se nutre en cada instante de momentos y sensaciones y precisamente ayer viví una experiencia que considero os tengo que contar.

Tiene que ver con el recurrente tema de mi imagen. Si, otra vez a la carga. Con el espejo muy dominado, últimamente incluso me estoy acostumbrado a dejar que me hagan fotos y eso lo estaba llevando razonablemente bien. Pero es que esta vez ha sido un paso más, aparecer en un vídeo. Una “encerrona inesperada” que trataba de dar cercanía a los lectores del blog. Algo a lo que no estoy acostumbrado y que me ha sacado drásticamente de mi zona de confort.

Hacía tiempo que no me veía en un video. Y es que en un vídeo crees que puedes palpar la realidad de forma más exacta. Y eso a mí me acojona. Ayer fue un día duro para mí por este motivo. Y no tiene nada que ver con las pocas tablas que tiene uno delante del objetivo, que también influye y en cierto modo, con el paso de las horas eres incluso capaz de ir soltándote, cosa que hace que la grabación vaya quedando algo más decente. Qué vergüenza. Sabía que el verme no me iba a gustar, las sensaciones han ido más allá y me han afectado más de lo que esperaba. Al verme, automáticamente me he preguntado si realmente se me ve así desde fuera. Que bajón. No me ha gustado lo que he visto y no he sido capaz de digerirlo bien. Uno se va generando la mejor imagen posible en su cabeza y este golpe de realidad me la ha desmontado en un momento.

El malestar y la angustia se han instalado durante más tiempo de lo que lo venían haciendo últimamente. Por un momento crees que las puedes controlar, pero esta vez me ha superado. Durante todo el día, he estado un punto más distante de lo normal intentando recolocarme después de este golpe. Te asaltan las dudas de todo el trabajo de aceptación que has hecho durante estos años.

Lo peor fue que me lo fui quedando dentro y no lo compartí. Por la noche todo eso explotó. Estaba acelerado, no me podía concentrar en nada, los músculos de mi cuerpo estaban tensos, con respiración acelerada y me empecé a encontrar mal de verdad. Parecía un ataque de ansiedad. ¿Cómo puede ser qué me pase ésto a estas alturas de la película? Hacía tiempo que no me sentía así. Necesitaba salir a dar una vuelta y que me diera el aire. Buscaba una forma de huir. Eso sería sin duda lo que hubiera hecho si hubiera estado sólo. No se cómo me habría ido, ni si hubiera conseguido calmarme. Posiblemente sí, pero eludiendo los motivos reales que me habían llevado a esa situación y no aceptándolo. Pero no, tuve la suerte de tener a alguien cerca. Alguien que te obliga a parar, a calmarte, que te habla y te hace ver las cosas de forma distinta a las que te empecinas en creer, a rebobinar y pensar en todo lo que has avanzado en estos años y en todo el camino recorrido, a darle valor a las cosas que realmente importan. También consigue que te distraigas hablándote de otras cosas o haciéndote reír.

El hecho de no estar sólo para mí ha sido clave esta vez. Gracias a esta persona al cuadrado que ha estado a mi lado.

Dicen que la ansiedad en dosis normales te ayuda a moldearte en tu vida cotidiana. Después de la agitación, reflexiono y llego incluso a considerar que el enfrentarme a esto me ha venido hasta bien. Me ha hecho ser consciente de que esto me puede seguir pasando pero que tendré mecanismos para controlarlo mejor.

Quizás el ponerme delante de una cámara sea un ejercicio que debería hacer más habitualmente, exponernos a nuestro miedos es luchar contra ellos y en la mayoría de casos es vencerlos.

Gracias al cámara S. G. por su paciencia, empatía y apoyo.

Sergio Elucam

¿Por qué nos da miedo estar solos?

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A una buena oportunidad laboral deseada y buscada, se sumaba el cambio de ciudad. Suponía empezar una nueva etapa sólo en Madrid. En el fondo sabía que era lo que necesitaba en ese momento de mi vida y no lo dudé. A muchos les parecía arriesgado, incluso a mis propios padres en un primer momento, pero me veía con fuerzas y tenía que intentarlo. Sabía que significaría enfrentarte a una cantidad de pequeños retos, obstáculos, incomodidades y demás que en ese momento ni me imaginaba. Muchos de ellos, no son distintos a los que afronta la gente cuando empieza de nuevo en otro lugar lejos de lo que ha sido su casa. Ya había pasado en mi vida por momentos así cuando por un tiempo había vivido fuera, pero esta vez tenía un componente añadido. De algún modo significaba dar un salto al vacío y apañármelas por mí mismo en un entorno nuevo con mi discapacidad a cuestas.

Mi madre me acompaño los primeros días en Madrid para buscar piso y ayudar a que me instalase. Que no haría la santa de mi madre. Cuando ella cogió el tren de vuelta, es cuando realmente me di cuenta de que mi nueva aventura empezaba de verdad. La verdadera sensación de soledad empezó en ese momento.

Acepté la soledad como vino. Es más, la busqué. Necesitaba ver que podía. Mi nueva vida con mi mitad sin que aún fuera al cuadrado comenzó. No sé qué fue más duro si esos primeros momentos de manejarte prácticamente con una mano o disponerme a encajar las interacciones con los demás en todos los ámbitos en mi nuevo estado.

Saludar siempre con la izquierda de forma forzada y ver el rostro cambiante de la persona, no poder aplaudir, no ser capaz de cortarte un filete en un restaurante, ir al supermercado y no poder meter la compra en bolsas, no poderte poner unos pantalones en un probador porque no hay una silla que te habilite, bajar por unas escaleras con una maleta porqué se han estropeado las mecánicas o el ascensor, ¿sigo? No hace falta. Un sinfín de inconvenientes que que no te planteas hasta que no los vives.

La cabeza te puede jugar muy malas pasadas. Recuerdo un episodio en el que, noté unas pequeñas molestias en mi hombro izquierdo, mi paranoia me llegó a hacer pensar que me empezaba a pasar lo mismo en mi lado izquierdo. Estaba tan angustiado que ese mismo fin de semana mis padres me dijeron que fuera a Barcelona para que estuviera acompañado y me distrajese. Mis miedos seguían muy latentes y en parte, van a seguir estando ahí.

Ha sido un proceso de años llenos de estancamientos, desánimos, melancolías de tiempos pasados, desalientos, tristezas y caídas que han hecho que no fuera un proceso fácil y ni mucho menos lineal. Afortunadamente en la mayoría de los casos intentas no venirte abajo y eso es lo que te hace crecer. En muchas fases he necesitado reconocer que yo sólo no podía y no he tenido más remedio que pedir ayuda. He sido bastante reacio a admitir que me hacía falta que me echaran un cable. Ahora mirando atrás, quizás debería haberme dejado ayudar más. Habituarme a poner mis problemas más a menudo encima de la mesa y no tratar siempre de pasarlos por alto.

Esa etapa en soledad tuvo también su parte positiva. Por qué se relaciona siempre la soledad cómo algo triste. Es un buen momento para estar con uno mismo y hacer lo que te apetezca sin dar explicaciones. Madrid me ha dado la oportunidad de conocerme mejor. Hoy cuando veo gente comiendo sola en un restaurante, me veo a mí en la misma situación. Ir a comer a un restaurante sólo, puede ser que se dé la circunstancia, pero no suele ser lo normal. Me quedo mirándolos y trato de imaginar que les ha llevado a ese momento de soledad. Suelo fijarme a menudo y observar las historias de vida de la gente.

No me plantee de entrada conocer gente. Y eso fue un error. Estaba mucho más enfrascado en que mi día a día se pareciera a algo que se considerara “normal” y no se notaran mis taras. Luego cuesta mucho más reengancharte a la vida en sociedad. La soledad excesiva no es buena. Somos animales sociales y nuestra gasolina es interactuar con los demás. Todo es más gratificante si lo puedes compartir. Por eso, un pequeño esfuerzo para quedar con gente y romper esos momentos en lo que más deseas es estar sólo tienen mucho más valor del que podamos imaginar. Sin darte cuenta son las piedrecitas que vas poniendo para asentar tus nuevos cimientos. Y solo los puedes poner tú.

En esa primera etapa, las relaciones eran bastante “superficiales”. No me refiero a relaciones de postureo o falsedad. Si no que interactúas, pero sin profundizar, sin intención de abrirte en exceso. Y era yo el que primero ponía una barrera. Ese excesivo miedo al rechazo me bloqueó demasiado e impidió que me abriese a los demás.

Sergio Elucam

 

¿Sabes lo que transmites con tu mirada?

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Es increíble el poder que posee una simple mirada. En un instante te puede provocar una sensación de aceptación o rechazo. La gente ante algo que le resulta poco común o que no entiende reacciona de manera distinta.

Quizás ésto que estoy diciendo pueda dar a entender que vivimos en una sociedad poco avanzada y poco acostumbrada a convivir con la discapacidad o simpletente con lo que es diferente, yo sigo sintiendo miradas analíticas a mi diferencia física. Y me planteo, cómo lo llevaría si fuera aún más evidente. En mi caso, muchas veces llega a pasar desapercibido a primera vista, es al fijarse con más detalle cuando notan algo distinto de lo habitual. Te miran raro porqué tu cuerpo no se mueve bien o no pueden apartar la mirada de tu mano que como de costumbre no se abre.

Te genera una sensación incómoda con la que tienes que aprender a convivir y a la que necesitas adaptarte. Es como si con tan sólo una mirada se te encasillara y marcan una diferencia. En muchos casos es muy sutil pero se siente. He intentado tratar de interpretar esas miradas y es complicadísimo.

La gente que te conoce de cerca quiero entender que lo asume desde el primer momento y al convivir contigo, se acostumbra. Este grupo te mira como lo hacía antes y te hacen sentir como si fueras el mismo de siempre. Hay otro grupo que son los que tratan contigo de forma menos cercana, aunque pueda ser a diario, los hay que siempre te miran a la cara y no se fijan en nada más. Lo bueno es que al mismo tiempo son plenamente conscientes de que en algún momento te pueden echar un cable porqué saben que tienes alguna dificultad con determinadas cosas. Hay otros, que, aunque te vean muy a menudo, noto que se siguen sintiendo impactados por algo y no pueden evitar mirarte la mano fijamente. A uno le gustaría que fueran menos pero tampoco se puede evitar. Seguro que no lo hacen con mala intención, pero la sensación que te dejan es que algo en ti no es normal. Y, por último, está la gente que no te conoce de nada y te ven por primera vez. Las miradas y actitudes también son de todo tipo. Puede ocurrir que de entrada no se den cuenta, pero a medida que perciben que no muevo bien el brazo ni la mano, es cuando se desencadenan las miradas. Si me paro a pensar qué les estará pasando por la cabeza a cada una de las personas con las que interactúo, me volvería loco.

¿La gente puede aprender a mirar y no juzgar? Eso es prácticamente imposible porqué como seres humanos necesitamos encasillar lo desconocido, luego ya lo vamos asimilando y la mayor parte de las veces tomándolo como algo normal. ¿Cómo se debería mirar a alguien que notas que tiene algo diferente? La verdad es que creo que no existen pautas, cada uno reacciona como le sale, muchas veces la diferencia la marca la educación.

Me gustaría destacar la diferencia entre las miradas de los niños y las de los adultos. Es conmovedor ver cómo los más pequeños te miran sin ninguna carga social y sin referencias de lo que se sale o no de la normalidad. Les da verdaderamente igual y te hacen sentir cómodo.

Conclusión, ¿de verdad tenemos que estar a expensas de cómo se nos mira? Si lo analizamos,es más problema del que recibe las miradas. ¿No será entonces que la clave está en sentirse bien con uno mismo?

Yo he estado mucho peor fisicamente, con muchas mas dificultades de movilidad y he pasado por fases de mi vida en las que solo quería esconderme. Hoy, con todo lo que he avanzado tanto física como psíquicamente, aunque pueda parecer absurdo, de vez en cuando sigo sintiendo la necesidad de que no se me note, de pasar desapercibido. ¿Alguna vez llegamos a aceptarnos del todo? Cuando somos jovenes porque todos queremos ser aceptados por el grupo e intentamos ser iguales a los demás, cuando crecemos un poco mas porque queremos tener nuestra propia personalidad y no parecernos a nadie y cuando envejecemos porque no nos adaptamos a los cambios por los que todos tendremos que pasar.

Trabajar la aceptación es una asignatura pendiente en la que hay que esforzarse toda la vida.

Sergio Elucam

¿Cómo recuperamos la ilusión en los momentos difíciles?

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La práctica del deporte y en especial el fútbol estuvo presente durante toda mi infancia, no me despegaba de mi balón, de forma más sería y continuada en mi adolescencia y como hobby en adelante. Puedo decir que ha sido una de mis pasiones, a la que a la fuerza tuve que renunciar cuando me puse enfermo. Durante estos años, mi manera de afrontarlo ha sido mirar hacia otro lado. La solución fácil y a su vez mas dolorosa. Me he limitado a ver el deporte en la televisión, a través de una pantalla. Voy al gimnasio para mantenerme en forma, pero me aburre soberanamente. A mí lo que me va es competir en equipo.

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En el plano psicológico he trabajado cómo convivir con la pérdida de este y muchos otros temas, pero para nada quiere decir que no sigan apareciendo pensamientos y llegando mensajes que te manda tu cerebro. Ya no duran demasiado, se cómo manejarlos y consigo volverme a recolocar. ¿Cómo lo consigo? Ya lo tengo bastante automatizado. Entiendo que, con el tiempo, hay mucho de aceptación y también de ser capaz de detener esos pensamientos negativos que solo aportan ansiedad y malestar para que no vayan a más. Por lo general ya tengo reconocido el pensamiento cuando va llegando y o bien trato de suplantarlo por un recuerdo agradable de ese mismo tema o me pongo enseguida con otra cosa que no tenga nada que ver.

Es algo que no vale la pena que te plantees ni le des vueltas, porqué nunca nada va ser igual. Podrá ser de muchas otras maneras. ¿no es cierto que los jugadores amateurs, llegado a un punto ya ni se plantean llegar a jugar en primera división? Sería el deseo de muchos, pero con los años, lo interiorizan porqué ven que no es posible. Pues es parecido, pero a otro nivel.

No me he lanzado nunca a intentar de nuevo la práctica del deporte con discapacidad. Con el paso del tiempo te vas atreviendo y planteando la posibilidad de seguir disfrutando de una de tus pasiones desde otro punto de vista. ¿Por qué no? de entrenador o ayudante…

En pocos días se han producido dos acontecimientos que vuelven a remover esos sentimientos relacionados con el deporte.

El pasado fin de semana tuve el placer de asistir a un partido de basket en el colegio de la hija de mi prima. La verdad es que no esperaba volver a disfrutar tanto siguiendo un partido de niños en directo. Yo no soy de vivir el deporte de forma pasiva. ¡Me alteré, grité, animé… me lo pasé pipa! No lo puedo controlar, enseguida me sulfuro, vamos que casi me como al árbitro en un momento de exaltación.

Es como si hubiera despertado el gusanillo de algo que no te estabas planteando, que habías dejado de lado. Te vuelves a ilusionar por el deporte desde otra perspectiva. Aunque podrías, sabes que ya no vas a poder practicarlo de la misma manera y te planteas como volver al mundo del deporte. Todas estas sensaciones hacen que piense en la posibilidad de entrenar a un grupo de niños y poder transmitirles todo lo que viví en mi etapa deportiva, aparte de muchas cosas más que les sirvan para enfocar su vida.

Ayer fui a ver la película “Campeones”, del director Javier Fesser y protagonizada por Javier Gutiérrez. Narra la historia de un entrenador de baloncesto con muy mala leche que atraviesa por una mala racha tanto en lo profesional como en lo personal. Por culpa de una infracción de tráfico, se ve obligado a realizar servicios a la comunidad entrenando a un equipo de barrio con discapacidad. Una película que te despierta tu lado más humano mientras, de una forma muy natural y cercana, aborda el tema de la convivencia con personas con discapacidad intelectual. El desconocimiento inicial, los prejuicios y las etiquetas que en general tenemos todos. Las historias que tienen detrás cada una de esas personas y cómo es su día a día. La sencillez a la hora de enfrentarse a la vida que tiene ese colectivo y que no entienden cómo nos la llegamos a complicar los demás. Este grupo de personas diferentes encuentran en el deporte y el compañerismo un motivo de ilusión que les saca de su rutina.

La oportunidad del protagonista de compartir vivencias con ellos, le enriquece y hace que se replantee su vida de otra manera. Te hace ver que estas personas, de tontas no tienen un pelo y se dan cuenta de todo lo que les rodea y son capaces de vivir una vida mas centrada en las cosas que de verdad importan. Y, sobre todo, el afrontar todo con mucho humor. Salí cargado de buen rollo y emocionado por la empatía que desarrollé en menos de dos horas con gente que no conocía.

Quiero volver al deporte, estoy ilusionado y no hay mejor aliciente que hacer las cosas con ilusión, ahora que lo tengo claro voy a luchar por conseguirlo.

Sergio Elucam