¿Cómo seguir adelante cuando solo quieres rendirte?

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¿De dónde sacar fuerzas cuando parecen estar agotadas?, ¿Que hago cuando estoy de bajón? 

¿No os pasa que en determinadas ocasiones llegáis a no encontrarle el sentido a mucho de lo que hacéis y queréis tirar la toalla? A mí sí y bastante a menudo.

En su momento conseguí que mi discapacidad no fuera el centro de todo. Es algo a lo que le he dado normalidad y apenas me condiciona. Intento empezar el día con la actitud adecuada y la mejor de mis sonrisas. Hago un esfuerzo por adaptarme a las circunstancias y asumo que muchas de las que me rodean no se pueden cambiar. Creo que pongo todo mi empeño en responder a lo que me enfrento en mi día a día sacando muchas veces fuerzas de no sé dónde para seguir adelante. Sin embargo, no dejan de llegar momentos en que siento que esas fuerzas parecen desaparecer y las ilusiones se apagan. Parece como si hubiese perdido el rumbo y una ola de desgana muy desagradable se adueña de mí. Qué casualidad que siempre me pasa en momentos en los que me encuentro solo y sin energía, es en esas ocasiones en las que motivarme se me hace complicado. Lo llamaría una sensación de tristeza cotidiana. En esas situaciones en las que necesito un impulso,me pregunto ¿qué es lo que me hace recobrar las fuerzas?

El primer factor fundamental para mí lo compone la gente. El tener a alguien cerca con quien compartir esos momentos de desaliento, en los que te repita que no quiere que te rindas y te anima a seguir, es esencial. Y yo tengo suerte en este sentido. Sin ser la persona más social del mundo, tengo gente a mi alrededor que me da ese aliento tan necesario de vez en cuando. Siento que de verdad le importo a mucha gente.

En los últimos años mi mayor mérito ha sido cultivar una relación de pareja que me ha llevado a rodearme de un entorno en el que me encuentro muy a gusto. Por ahora tengo que seguir gestionándolo en la distancia con muchos más momentos en soledad de los que desearía, pero, aun así, merece la pena. Y no solo con mi pareja y su entorno, este blog sin ir más lejos me está haciendo abrirme al mundo y socializar muchísimo más. El compartir mi vida con tanta gente hace que todo cobre más sentido y el enfoque ante todo sea distinto. Escribir este blog está consiguiendo que potencie mis habilidades sociales, mantener de alguna manera un compromiso con los lectores publicando periódicamente contenidos y sobretodo leyendo los comentarios y las cartas que me llegan hacen que aprenda mucho de los demás y que sea imposible abandonar un proyecto que tantísimas cosas buenas está aportando a mi vida. Así que mimitadalcuadrado es una excusa perfecta para no decaer.

Es importante para mi también focalizarme en mis proyectos y objetivos personales. Estos consiguen generarme una gran dosis de energía. He de reconocer que mi vida en este momento me es insuficiente. Y esto es en parte positivo porqué me hace imaginar los escenarios mejorables y dar pasos en esa dirección. Pero al mismo tiempo estoy viviendo una vida imaginándome viviendo otra y eso me produce frustración. Me imagino a mí mismo dentro de unos años en la misma situación que tengo ahora y hace que se dispare mi ansiedad. Soy consciente de que está en mi mano cambiar lo que no me gusta y de que tengo que pasar a la acción en el presente para que se produzcan los deseados cambios. De ahí nace gran parte de mi motivación. Tengo que dejar de plantear muchos aspectos de mi vida de forma reactiva limitándome a conformarme y verlas venir.

Otro aspecto clave para no decaer es tratar de no forzar mi cuerpo. Tengo comprobado que no puedo actuar sin energía y por eso sé que en un estado de agotamiento para mi es muy difícil plantearme retos y conseguir superarme. En el momento en que noto cansancio soy consciente de que mi rendimiento no es el mismo y veo mi capacidad para tomar decisiones y mi fuerza de voluntad muy mermadas. Por eso, cuando llego a ese punto se que lo mejor que puedo hacer es parar y tomarme un respiro, para descansar o realizar otra actividad distinta para desconectar o mejor dicho para “reconectar”. Al enfrentarme a los retos con energías renovadas, todo se encara de otra manera.

En otras ocasiones me limito a recordar los momentos de mi pasado en los que me he sentido de la misma manera y cómo he conseguido superarlos. Son momentos en los que me he angustiado y ha sido difícil tener un solo pensamiento positivo. Pero siempre he conseguido superar esas situaciones de una forma u otra, ¿por qué ahora no voy a conseguirlo de nuevo?

Y un claro ejemplo es este blog. Cuando escribes un blog hay muchos momentos en los que  cuesta verle el sentido a tanto esfuerzo, ocasiones en las que no te vienen ideas para el contenido, en las que te preguntas si a alguien le servirá de algo lo que cuento y no puedo evitar desanimarme, en esos momentos lo más fácil sería dejarlo. Pero entonces llega cualquier hecho puntual, un detalle que no esperaba, alguien que no conoces te para y te dice que le gusta mucho lo que publicas, que sigue todos tus post y que te anima a seguir, y eso lo cambia todo de forma radical en un instante. Entonces es cuando me planteo ¿Cómo es que mis fuerzas se habían consumido, así como si nada? No será que la monotonía y la rutina me hacen poner el piloto automático y no me deja girar la cabeza para verlo todo desde otra perspectiva, mirar a tras y ver todo el camino recorrido. Entonces me doy cuenta de que tengo mucha más resistencia de la que creía.

Y todos estos factores son los que consiguen darme el impulso que necesito para recobrar mis fuerzas de nuevo. Para sentir que hay menos obstáculos o problemas de los que aveces creemos ver, y que los podemos afrontar y salir victoriosos. Para ello hay que levantarse cada día y no rendirse. Nuestro objetivo es encontrar día a día la manera de seguir adelante.

Sergio Elucam

¿Qué supondría ser padre?

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La verdad es que antes del tsunami nunca me había planteado seriamente la idea de ser padre. Estaba tan centrado en disfrutar intensamente del día a día que ni se me pasaba por la cabeza. Bien, pues de eso hace ya diez años. Es curioso que empieces a pensar en la paternidad después que te suceda algo así. Y que lo tengas que hacer con unos condicionantes añadidos con los que antes no contabas. ¿Por qué ahora? Esta sociedad lo vende como el único y siguiente paso hacia tu felicidad, puede ser el factor de la edad el que provoque que me diga a mí mismo que si me lo planteo ha de ser ahora o simplemente será porqué tengo ganas de lanzarme a vivir una nueva experiencia.

Dicen que ser padre te cambia la vida, que cambian tus prioridades. Eso al menos es lo que me llega de los padres de mi entorno. Siempre se ha dicho que ser madre o padre no es una tarea fácil, la pregunta que me hago es: ¿cuánto más se complica teniendo una discapacidad?.

Durante estos últimos años se ha ido produciendo una lucha interna cada vez que este tema ha aflorado en mi cabeza, ganaban más las voces negativas. Esas que me formulaban preguntas que parecían aterradoras. ¿Cómo vas a tener un hijo si no le podrás coger en brazos? ¿Cómo te las apañarías para cambiarle el pañal, bañarle o vestirle? ¿Cómo saldrías corriendo detrás suyo? ¿Cómo se lo vas a contar cuando crezca y note algo diferente en ti? Etc. He pasado por épocas de llegar a infravalorarme y cuestionarme tanto a mí mismo que posiblemente he estado descartando algo que me apetecía vivir. Me parece que esas voces no se van a callar y siempre van a estar ahí.

Al fin y al cabo, no son más que los miedos a los que me sigo enfrentando cada día. Miedos a no poder desempeñar ciertas actividades o sentirme vulnerable. Son ese tipo de mensajes que estoy aprendiendo a ignorar. Pero supongo que estos monstruos se hacen mucho más grandes porque el plantearte ser padre son palabras mayores. Es una gran responsabilidad. Si se diese el caso, ya no importarían los obstáculos y no habría más opción que hacerlo bien. ¿Pero qué es hacerlo bien? Cada persona lo afrontará a su manera, esto depende de mil circunstancias. Si das todo lo que tienes, ¿qué puede salir mal? Y entonces me pregunto si mis miedos son realmente tan distintos a los de los demás.

Lo fácil sería plantearlo desde los múltiples inconvenientes añadidos y acabar descartándolo, pero quiero hacerlo de una forma diferente y poner por delante todo lo bueno que me traería esta nueva etapa en mi vida. Si quiero ser honesto conmigo y con todo el camino que llevo recorrido, lo tengo que enfocar desde la normalidad y no desde la discapacidad.

Es en estos momentos cuando te cuestionas acerca de la paternidad que, inevitablemente, haces un recorrido visualizando la figura de los padres que he ido conociendo. Empezando por el mío que tanto me ha aportado. Alguien tan distinto a mí que me llenó de cariño pero que no dejaba de ponerme las pilas cada vez que hacía falta. Y en paralelo el papel más comprensivo que jugaba mi abuelo. ¿Hubiera cambiado algo si ellos hubieran tenido algún tipo de discapacidad? La verdad es que estoy seguro de que no.

Y entonces cuando tenía quince años llegó un bebé a casa que llenó aún más si cabe nuestras vidas. Mi hermana pequeña fue un subidón para toda la familia. Esos años pude experimentar muy de cerca lo que representa cuidar de un bebé y también lo puedo tener como referencia.

Otro momento muy significativo de mi vida está también vinculado con la llegada al mundo de otro niño. Fue cuando me propusieron ser padrino, a los años de pasar el tsunami. En el momento que te dicen que te escogen a ti para jugar el rol de padre si a ellos les pasará algo me llenó de emoción. ¿Qué habrían visto en mi?

En estos últimos años, lo que me ha tocado más de cerca ha sido el goteo incesante de bebés que han llegado a los hogares de las parejas que me rodean. Cada vez te fijas más en todos los detalles y la forma de actuar de los padres. Me intento imaginar en esas situaciones ¿Cómo sería yo jugando ese papel?

Quizás tenga dificultades para hacer ciertas cosas que ‘tradicionalmente’ hacen otros padres sin pensar. Quiero creer que, como en tantos otros aspectos, con paciencia, imaginación y ayuda de mi pareja me iría adaptando y llegaría el momento en que podría con todo lo que viniese.

Para mi representaría un nuevo gran salto al vacío. Representaría aprender más que nunca. Seguro que me encontraría con cosas que no esperaba. Seguro que la vida se reduciría a instantes de los que disfrutar. Con certeza, todo superaría mis expectativas. Y es que seguramente ser padre implica mucho más que tener un hijo, es algo que te transforma como persona y define un nuevo punto de partida.

Lo que tengo claro es que ahora si me doy la licencia de imaginar con ilusión cómo encajaría este cambio en mi vida. Sin duda sería positivo.

Aquí os dejo un video que demuestra que todos los miedos, incertidumbres e indecisiones tienen que desaparecer cuando hay alguien que te necesita.

 

¿De que medios disponemos para controlar el mal humor?

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Hoy quería hablaros del mal humor, algo que nos toca muy de cerca a todos en nuestro día a día. Ya sea porqué llegamos a este estado en ocasiones o porque lo sufrimos por parte de los que nos rodean.

De forma frecuente en mi etapa de enfermedad, pero sobre todo en los años posteriores, los momentos en los que tenía que gestionar el mal humor se multiplicaron. Es verdad que lo llevaba por dentro, pero en muchas ocasiones mi irritabilidad se hacía presente. Estás enfadado con el mundo. ¿Cómo no vas a estar cabreado? Y es que aún estaba inmerso en una etapa de hundimiento anímico, de empezar a ser consciente de lo que se te venía encima y de no valerte por ti mismo. Tienes la sensación de querer estar solo y que te dejen un poco en paz. Por delante me quedaba mucho tiempo de rehabilitación en todos los sentidos y no fue para volver a ser el que era. Creo de verdad que desde ese punto de partida nació algo diferente en mí. Me ha costado mis años aprender a gestionar esas emociones y a día de hoy sigo lidiando con todas ellas, que eso siempre quede claro. Pero considero que tengo herramientas para afrontarlas de forma distinta y que como resultado, consigo no llegar a estar de mal humor.

Para controlar y activar los resortes para combatir y no llegar al mal humor no viene mal darse cuenta de que es lo que lo origina o los síntomas que lo acompañan. Si me fijo en la coctelera de sensaciones que me llevan a estar de mal humor, podría encontrar situaciones de ansiedad, cuando me pongo nervioso, cuando estoy triste o de bajón o cuando tengo miedo ante algo desconocido. Se pueden dar varias a la vez. No se me ocurren más ahora mismo. Todas estas situaciones a las que me enfrento en mi vida cotidiana me provocan cansancio, desgaste e irritabilidad.

Partiendo de la base que cada uno tiene derecho a estar de mal humor en determinados momentos, faltaría más, y que cada uno afronta su día como le viene en gana, personalmente creo que estar frecuentemente de mal humor es poco sano. Que de verdad conlleva consecuencias sobre tu cuerpo y mente que debemos evitar. Por otra parte, el que estés de mal humor, por lo general, va a crear un clima de malestar a tu alrededor. Puede llevar al deterioro de nuestras relaciones, tanto las afectivas, como las sociales y laborales. Y hasta hacer o decir cosas de las que después nos arrepentiremos. ¡Qué necesidad! ¿Verdaderamente somos tan masoquistas? No sólo tú eres el que está de mal humor, sino que otras personas a tu alrededor se van a ver influenciadas por ese estado de ánimo tóxico.

¿Realmente el estarlo es una elección personal? ¿Tenemos medios para controlarlo? Mi respuesta es un SI cómo una casa. Y os quiero hablar de lo que a mí me funciona o me suele funcionar, esto no es una ciencia exacta.

Evidentemente cuando te diviertes, difícilmente vas a estar de mal humor. Entonces blanco y en botella. Haz cosas con las que disfrutes. Que fácil se dice, ¿verdad? Pero obviamente durante todo el santo día no vamos a estar realizando actividades placenteras. Desde que nos levantamos por la mañana se dan muchas que no lo son. Y aquí es donde, en el centro de todo y como en tantos otros aspectos de la vida, sin duda está la actitud. Y tienes que hacerte a ti mismo la pregunta, ¿realmente quiero estar de mal humor? Y es que enfrentarse al día con una sonrisa es una elección personal. Las circunstancias que te rodean y que pueden llegar a irritarte no las puedes controlar y van a estar siempre ahí, algunos días serán unas y otros días otras, “cómo va a ser tu día lo decides tú(Miriam Fernández, 2018).

Es un poco un juego de palabras, pero para combatir al mal humor, nada mejor que ponerle más humor. Y ésta, sin duda, ha sido otra de mis claves y los que han estado cerca lo saben. Para afrontar un sinfín de momentos complicados, no han hecho falta palabras de aliento sino una buena carcajada después de una mirada cómplice. Y es que de nada sirve agravar la situación con el mal humor. Lo mejor es recurrir al sentido del humor y a la energía positiva que te invade, es como si te transportara a otro estado. A menudo, las mismas cosas que te causan disgusto, tienen su lado gracioso, depende cómo y de dónde las mires. De verdad. Llévalas al lado más ridículo hasta que no puedas evitar reirte y te destenses. Siempre hay expresiones divertidas que te arrancan una sonrisa y cambian tu humor por lo que significan o quien las ha dicho y en qué momento. Yo las utilizo de soporte y me las repito cuando veo que llega el ofuscamiento.

Es importante darse cuenta de cuáles son las situaciones que causan el mal humor o que nos molesten (en todos los ámbitos) y tratar de encontrar una solución o distracción antes que la ira se apodere de ti. Si veo que en ese momento con lo que sea entro en bucle y empiezo a sentir esos síntomas que inevitablemente me van a llevar a un calentón, intento por todos los medios dejar lo que hago lo antes posible y cambiar rápido de escenario. Aunque solo sea por un rato. Eso me ayuda a restablecer mi estado de ánimo.

Yo no soy de ir al choque y crear conflictos. Por lo general tiendo a evitar la confrontación. Así trato de evitar muchas situaciones tensas que me pueden enervar. Quizás en este sentido, tengo uno de mis puntos de mejora. Evitar menos y acostumbrarme más a gestionar los momentos conflictivos donde sabes que hay conflicto de intereses. Seguro que será saludable si tiendo más a enfrentarme y manejar ese tipo de situaciones.

Es fundamental estar en un estado de equilibrio y dedicarte tu tiempo. Para mí era el deporte, y el hecho de no haberlo practicado, seguro que me ha generado mal estar interior que no me ha ayudado. Ese mal humor seguro se lo trasladas a gente que te rodea que no tiene la culpa. No sé si es peor eso o no sacarlo y guardártelo para que te escueza dentro.

Aunque en esta mi nueva etapa debería ponerme las pilas y realizar más actividades (estoy en ello) sí que me reservo mi tiempo para hacer cosas que me gustan y que me ayudan a desconectar. Simplemente con pasar un rato con la gente con la que me siento cómodo o salir a dar un paseo para mi es de gran utilidad. También me encanta ver fútbol en la TV, ya sea en un bar viviendo el ambiente o en casa con un cuenco de palomitas. Es algo muy simplón, lo sé. Es mi momento para evadirme. Veo a mucha gente que me rodea que realizan muchas actividades. Meditación, baile, la cocina, hacer deporte, etc. todas ellas seguro que les hacen reencontrar el equilibrio. O que se envuelven de su vida familiar, seguro que no hay nada cómo dedicarte a tus hijos para que se te curen todos los males.

Otro aspecto básico para mí, es mantener un grado de tranquilidad y amabilidad durante el día, me ayuda a mejorar las relaciones con las personas que me rodean. Me facilita el no llegar a situaciones que me pueden provocar mal humor. Cuando las cosas se salen de este estado, se empiezan a torcer.

Particularmente creo que juego con una ventaja y reconozco que estoy dejando de sacarle partido porque la monotonía te acaba invadiendo. Es la de haber visto de cerca que todo esto cambia en un segundo. Muchas veces este factor te hace cambiar el enfoque y relativizas la cantidad de problemas banales que desencadenan en mal humor. Me doy cuenta de que no merece la pena llegar hasta este punto. No se consigue nada.

Os animo a tomaros unos minutos para analizar y poder cambiar vuestro estado de ánimo, la meta es alejarse del innecesario mal humor. Porque, en definitiva, es una elección personal.

La increíble sensación de atreverte a dar un paso

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Sería repetirme si os digo que la práctica del deporte siempre formó parte de mi vida y cuanto lo echo de menos. No es mi intención porque de hecho ya escribí un post al respecto. ->Link al post. Tan sólo unas pinceladas para volvernos a poner en situación. Sigue siendo una de mis pasiones. Era casi una necesidad vital que me aportaba mucho porque, aparte de hacerme disfrutar, conseguía que desconectara y lo utilizara como una herramienta para liberar muchas tensiones. La enfermedad me hizo dejarlo. En los años siguientes no me he atrevido a lanzarme a practicar ningún deporte que no sea ir en soledad al gimnasio. Mucha culpa la tiene ese largo proceso de aceptación que ha hecho que no lo haya querido realizar de forma adaptada. Quiero creer que he tenido paciencia y me he dado el tiempo para volver a estar listo.

Lo cierto es que a día de hoy consigo no dilapidarme a mí mismo por no practicar ningún deporte, excepto en un gimnasio acompañado de una elíptica. Digamos que lo llevo razonablemente bien. Pero no puedo negar que la necesidad sigue estando ahí muy latente.

En el post de hoy quiero contaros un paso más. Recientemente me he atrevido a vestirme de corto y no ha sido para ir a la aburrida monotonía del gimnasio sino a entrar en una pista después de tantos años. Si, a probar como me desenvolvía con el pádel. Un deporte que había practicado puntualmente, pero con el que no estoy muy familiarizado la verdad. Supongo que mi base de tenis de toda la vida hace que mantenga la pegada, aunque ahora tenga que ser con la izquierda. Como en los últimos atrevimientos, fue en un ambiente muy controlado y con la persona de mayor confianza enfrente. Un simple peloteo en el que me lanzaba bolas fáciles para ver cómo me hacía a la raqueta, al golpe, a los movimientos, etc. Y a sus ojos no lo hice tan mal. En algunos momentos tuvo que decirme que me relajara y es que el espíritu competitivo se ve que si lo conservo intacto. Me cuesta entender el deporte de forma completamente amistosa. Que le voy a hacer.

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Ese rato fue de esos que se te pasa volando. No pudimos estar más porque se puso a llover a cántaros y volvimos a casa empapados. Enseguida nos pusimos a pensar en puntos de mejora. Los hay y muchos. La manera de poner la raqueta. Como con la práctica podría agilizar más mis movimientos hacia la derecha. Todo forma parte de esa nube en la que me subí y de la que no me quería bajar.

Para mi resultó ser otro subidón. Otro cúmulo de buenas sensaciones por volver a jugar. Y la más importante es el ser consciente de que algo ha cambiado en la forma de afrontar lo que viene. Estando mucho más dispuesto a probar y con menos miedos.

Me ha hecho recuperar la ilusión de nuevo por la práctica de un deporte. Es una sensación de ilusión conectada sólo a emociones positivas. De las que me hacen sentir bien, sentirme pleno y motivado, cargado de energía. Estoy seguro que mi mirada cambió cuando entré en esa pista. Cualquiera que me conozca se habría dado cuenta. La sensación más placentera es ver cómo volvía a manejar la raqueta por mi cuenta ante ese momento de exigencia. La de volver a sentir que formas parte del juego por ti mismo. Sientes realmente que el deporte, en cierta manera, te aleja de la discapacidad.

Y creo que mucha parte de esa ilusión la está generando esta nueva ventana de posibilidades que se me abre. Es increíble como simplemente atreviéndome a dar un paso y probar, se han desencadenado en cascada todo un flujo de sensaciones de querer más y más. Si algo me ha quedado claro es que tengo que ser yo el que de los pasos para generarme estas ilusiones.

A día de hoy desconozco cuál será mi nivel en las diferentes modalidades de pádel adaptado. Tengo que investigar más acerca de clubs deportivos y escuelas que contemplen este deporte de forma adaptada.

Será necesario que persevere y no abandone en el empeño y, sobre todo, que siga pasando a la acción. Quizás me dé por ir probando otros deportes, quién sabe. Lo que si que de verdad espero es que me sirva de pauta para no rendirme y darme aliento para conseguir mis objetivos.

Al mismo tiempo, la práctica de un nuevo deporte considero que me puede resultar beneficioso en muchos otros aspectos de mi vida. De entrada me va a exigir disciplina. Me va a ayudar a mantener la constancia, el esfuerzo, la dedicación y el orden que me hagan ver que en muchos aspectos vuelvo a ser yo el que conduce mi vida.

Ese componente mental de competición sin duda me ha ayudado mucho a lo largo de estos años. Han hecho falta grandes dosis de concentración, sacrificio y tolerancia a la frustración para enfrentarme a cada reto diario. Y cuando digo reto, no os lo imaginéis solo en el plano físico, esforzándome con los fisios o en el gimnasio, me refiero a las cosas más banales y rutinarias. Por eso los factores psicológicos que rodean el deporte siguen siendo muy importantes para mí. En cierta medida compito cada día contra mi mismo, contra esos ¨NO¨ internos que no van a dejar de estar ahí y no dejaré de tener mis desafíos rutinarios que superar.

Me va a hacer darme cuenta que, a base de entrenamiento, puedo mejorar en ciertas habilidades que ni me había planteado desde hace tiempo. Esto ha de significar más dosis de estímulo y afán de superación para no renunciar y plantearme alcanzar otros muchos objetivos personales.

Obviamente, y no creo que haga falta resaltarlo, el lanzarme a practicar otro deporte no dejará de ofrecerme ventajas físicas. Mis músculos estarán más fuertes, mejoraré en equilibrio, flexibilidad y tendré mejor coordinación de movimientos. Y seguro que me aporta ese plus de energía en mi día a día. Además, me ayudará a obligarme a ocupar mi tiempo libre con otro tipo de actividad que me haga salir de la rutina. No va a haber mejor medicamento para romper con la monotonía.

Esta ventana que se me abre con el deporte también puede ser beneficiosa en lo social. El simple hecho de jugar con y contra otros ya hace que tengas que interactuar con gente. De estas relaciones pueden salir interacciones sociales muy constructivas que me sigan haciendo crecer. Posiblemente me facilite el acceso a nuevos grupos con los que pueda compartir buenos momentos y aprender mucho.

En relación al tema del post de hoy, desde mimitadalcuadrado tenemos el gusto de compartir la historia de Enzo Amadei. Este chico chileno con hemiparesia desde pequeño a causa de un tumor cerebral que no ha dejado de superarse hasta alcanzar su sueño en el tenis. Empezó a reclutar gente y creó un torneo llamado TAP World Tour (Tenís Adaptado de Pié) para que gente de todo el mundo pudieran participar. Hoy cuenta con más de cuarenta países inscritos. Enzo, eres un verdadero ejemplo de superación.

Conoce en este link la historia de Enzo Amadei: https://www.youtube.com/watch?v=Tfe8TsEwU2A

¿Sabes como hablarle a un niño sobre discapacidad?, claves para hacerlo de manera sencilla

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Cuando me expongo a la mirada de los niños, es una situación más delicada e incómoda de lo que os pensáis. Observo su reacción. Van desde los que no se dan cuenta o lo ignoran, a los que se atreven a preguntar… tierra trágame, ¿qué le digo ahora? Muchas veces pienso en la forma adecuada de contarle a un menor lo que me ha pasado, por qué no muevo bien mi brazo o no abro mi mano. ¿Cómo se lo explicas para que lo entiendan? Al fin y al cabo, todo va en la línea de seguir educándoles en la diversidad.

Los pequeños que me rodean que empiezan a tener edad para darse cuenta de muchas cosas, a ser conscientes que hay algo que no les encaja, y llegará el momento en que se les deberá empezar a hablar acerca de la discapacidad. Principalmente porque es un ejercicio sano. Cuando salgan ahí fuera van a tener que convivir con ello y la idea es que lo hagan con normalidad. No sé si les habrán preguntado ya a sus padres y qué película se habrán montado. A saber qué pasa por esas cabecitas.

Esto lo experimento de primera mano con mi ahijado. Supongo que sus padres le habrán contado algo. Está en esa edad de preguntar y preguntar. Hasta ahora las preguntas eran simplemente si podía mover o si podía abrir la mano. Cuando paseamos por la calle se empeña en intentar agarrarme de la mano derecha. Se empecinaba en ir hacia la mano que no puedo abrir. Recuerdo que, en otra ocasión, hasta se enfadó porque no entendía que no la podía abrir. Es genial. La última vez le dije que me había roto todos los huesos. Realmente no sé qué decirle y voy saliendo del paso. No llevas nada preparado. Quizás es lo mejor. Entiendo que, si se le quiere dar naturalidad, no se debe de forzar nada. El momento llegará y en ese instante sabré cómo abordar el tema. Lo que si siento, y es un gustazo, es tener la plena confianza que él me mira sin ver discapacidad. No me asocia a ella en ningún momento.

Es obvio que, al hablar con un niño acerca de una discapacidad, lo primero es considerar el tipo de información que puede manejar a su edad. Y en muchos casos de relación poco cercana, es hasta mejor no comentar nada al respecto. Y no es lo mismo una discapacidad visible cómo la mía que una enfermedad, por ejemplo, en la que si no hay síntomas visibles y te encuentras bien, quizás decidiría posponerlo. El hecho de que sea una secuela física, con la que se han de familiarizar, hace necesario que lo entiendan. A su manera, pero que se hagan a la idea.

Mi opinión es que nadie mejor que los padres para tomar las riendas y ejercer como los mejores formadores. Son los primeros que deben romper estereotipos y perjuicios. Los que se han de encargar de dotar a sus hijos de valores como el respeto y la empatía hacia la diversidad en general. La actitud de los padres es fundamental para que el niño acepte a las personas con diferencias, en este caso con discapacidades. Para los hijos, por lo general, los padres son el modelo en el que se reflejan. Así que, si ven que actúan con total normalidad ante las personas que presentan algún tipo de discapacidad, los niños tendrán eso como la referencia adecuada.

Creo que lo mejor para ponerme en situación es afrontarlo como si se lo contara a un hijo. En mi caso quiero creer que sería diferente porque es algo que ha formado parte de su vida desde el principio, que se acostumbrará y no le dará importancia. Aun así, llegará el día en que habrá que hablar al respecto para sentar las bases y dar un paso más en educar en la diversidad.

Por eso os lo cuento poniéndome en el papel. Y que “mejor” que se lo cuente el que lo sufre. Y aquí considero que no hay una pauta a seguir. Cada niño es un mundo. Su edad, el momento por el que está pasando, su entorno, lo que ha vivido hasta ese momento, etc. Mil variables que hacen que no exista la frase mágica para hacérselo entender y que todo siga cómo si nada. La píldora Cómo ayudar a los niños a entender la discapacidad no existe.

Pero si tengo claras las ideas que me gustaría transmitirle. Con que se quedara con alguna de ellas grabadas a fuego, ya me daría con un canto en los dientes. Tampoco es algo que se pueda centrar en una sola conversación. Es algo que se ha de ir madurando y hablando las veces que hagan falta. No sé, desde pequeños, contándoles cuentos en los que aparezca gente con algún tipo de discapacidad, incluir a niños con discapacidad cuando os tumbáis a dibujar, comprándole libros o poniéndole videos que traten el tema, aprovechando cualquier oportunidad para que esté con niños que tengan capacidades diferentes, haciendo ejercicios para trabajar los sentidos y estimular la empatía, etc. Seguro que los expertos en el tema pueden proponer un montón de formas para acercarles a la discapacidad de una forma amable.

De entrada, le intentaría explicar mi discapacidad. Según su edad, podría resultarle complejo. Quiero creer que cuanto más detalle y más ceñido a la realidad del caso clínico, mejor. Con esto me refiero que, en la explicación, trataría de llevarle hasta el máximo de su nivel de comprensión y no dejarlo en un punto muerto. Es difícil que entienda de forma científica una hemiparesia, pero entiendo que si sería posible asemejarlo a algo que se le parezca. Como un cable que se rompe y es el que conecta tu cerebro con tu pierna o tu brazo. Y me temo que la siguiente pregunta es la inevitable, ¿por qué? Esa pregunta que me hice a mí mismo tantas veces y no supe contestarme. ¿Qué le digo ahora? No sé, supongo que lo llevaría a interpretarlo como un accidente. Como el que se tropieza sin haber hecho nada. A veces en la vida pasan cosas que no nos gustan.

Me gustaría hacerle ver que detrás de toda discapacidad hay una persona a la que conocer y valorar igual que a otra sin discapacidad. Sería tan fácil y tan complicado como seguir manteniendo la mentalidad de niño para siempre. Le explicaría que las personas somos diferentes de muchas maneras y las diferencias no son malas, si no que nos enriquecen y nos complementan. Que las personas con discapacidad necesitan algunas adaptaciones para conseguir ciertas cosas, como mi férula. Y que, por otro lado, pueden ser únicos o poseer otras habilidades que otra gente no tiene.

La intención es prepararle a actuar ante la discapacidad. La clave es actuar con empatía y sin sentir lástima. Mostrando respeto y aprendiendo a valorar los logros y el esfuerzo por haberlos conseguido.

Los términos que utilizamos al hablar de la discapacidad también son importantes. Hay que intentar evitar palabras con carga negativa o peyorativas que puedan llegar a ofender.

Y al final, le diría que si hay algo que le intriga o le genera dudas, que pregunte. No hay que evitar hablar del tema. Tratar de resolver sus dudas es primordial. Su curiosidad es positiva y no se debe cohibir. Así que lo mejor es responder a sus preguntas de forma directa cada vez que me las formule. Intentaría no darle explicaciones largas y complejas.

Para ayudar a los niños a comprender la diversidad y su entorno y a respetarla, además de las situaciones que nos iremos encontrando en nuestra vida cotidiana, hay que aprovechar los facilitadores lúdicos y educativos que tenemos a nuestro alcance. Existen en la actualidad multitud de recursos que explican a los niños las distintas discapacidades desde dibujos animados, cuentos, actividades, etc.

Desde mimimitadalcuadrado quiero recomendaros esta interesante guía, elaborada por dos grandes profesionales, Angels Ponce y Miguel Gallardo, titulada “DIFERENTES: guía ilustrada sobre la DIVERsidad y la disCAPACIDAD” Está inicialmente orientada a niños/as de 4 a 8 años y sus padres, pero después de leerla, creo que puede ayudarnos a todos nosotros/as a reflexionar sobre cómo vemos la discapacidad, como esa línea que marcamos entre lo que es y no “normal” se va difuminando a medida que vamos avanzando en sus páginas.

Podéis leerla y descargar el pdf de la guía en este link: guia_discapacidad

Sergio Elucam

 

Cuando superar retos se convierte en un subidón

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Ya estamos aquí de vuelta. Espero que hayáis aprovechado el verano para desconectar, descansar y disfrutar de unas merecidas vacaciones. Seguro que cada uno, a su manera, ha intentado sacarle el máximo partido al verano. Tengo una pregunta para vosotros, ¿Habéis hecho algo durante este tiempo que os haya supuesto un avance en algún sentido? Yo puedo decir que sí. A parte de cumplir años y pasar a la siguiente decena, ha habido uno de esos pequeños retos conseguidos que me sigue reforzando. Puede parecer algo de poca importancia, según se mire, pero para mí ha significado un pasito más en mi progresión.

Sí, conseguí plantarme en el borde y lanzarme a la piscina. ¡Que subidón!

Hasta ahora era algo que me daba mucho respeto y no me atrevía a hacer. La falta de movilidad y sobretodo de confianza en mi cuerpo siempre me habían echado para atrás. Resultado. Si la piscina de turno no tenía unas escaleras medianamente cómodas para entrar, no me metía, con lo muchísimo que me gusta el agua. No era nada dramático creedme, hay otras cosas que lo son mucho más. Pero era algo que me acababa dejando una mala sensación por dentro.

Es algo que no hacía, con mucho más estilo por supuesto, exactamente desde el verano de 2007. Once años sin lanzarme a una piscina. Aún me acuerdo de cuando era pequeño y mis padres me enseñaron a tirarme de cabeza. Fue en una de tantas vacaciones en las que recorríamos España. Es uno de esos momentos que se me ha quedado grabado a fuego en mi memoria fotográfica. Ellos me ayudaron a perder el miedo aquel día. Y en esta ocasión tampoco lo he logrado sólo. Alguien me cogió de la mano y juntos contamos hasta tres antes de zambullirnos. La verdad que se dio el escenario ideal. Ambiente tranquilo, sin mucha gente y una piscina de poca profundidad. Pero tengo claro que sin ella ese día no me hubiera atrevido. De hecho, las veces posteriores en las que lo volvía a intentar sólo, mi cuerpo se quedaba paralizado y no había manera de saltar. Tuvimos que hacerlo juntos varias veces más hasta que por fin, lo conseguí por mí mismo.

Que suerte tener a mi lado a alguien que te va retando en el momento adecuado. Creo que tiene el don de intuir mis emociones y sabe exactamente cuando me hace falta esa pequeña patada en el culo para arrancarme de mi zona de confort para poder progresar. Se lo agradezco más de lo que ella se cree. Muchas veces me intento poner en su lugar y eso hace que la valore aún más. Aunque lo niegue, el estar siempre mirándome de reojo y pendiente de dónde no llego sólo para echarme un cable, la debe de desgastar mucho. Quiero creer que esa inversión de esfuerzo, tiempo y emociones se ve ampliamente recompensado porque así me lo hace sentir. Sé que lo hace a cambio de nada. En realidad, forma parte de ella y así se refuerza a sí misma. Me ayuda y no me hace sentir débil. Le da normalidad y eso es muy importante para mí. El ver a alguien tan pendiente tuyo, hace que me ponga las pilas para llevarla en volandas en lo que pueda, como mínimo dar comprensión y apoyo cuando lo necesita.

Esta pequeña victoria ha sido muy reconfortante. Lo veo cómo un triunfo cotidiano sobre el que ir avanzando. Ha sido uno de esos avances con el que noto que he ganado en seguridad y en confianza en mí mismo. Mi autoestima se ha visto reforzada. Y es algo que puedo extrapolar a todos los ámbitos de mi vida. Me permitirá poco a poco a atreverme a hacer cambios más grandes y que mis pasos sean más largos y seguros.

Cada vez soy más consciente que superarme, de alguna u otra manera, va a ser posible siempre. En esta ocasión cómo en casi todo, para conseguirlo no he tenido más remedio que enfrentarme a mis miedos, enfrentarme a mí mismo. Enfrentarme a mi pasado ya antes de la enfermedad, a mi forma de ser, a mis inseguridades adquiridas durante estos años y a muchas heridas que no han cicatrizado y que tengo que seguir gestionando. En definitiva, es reconocer que yo ahora salto así. Distinto. Salto con mis limitaciones y cargado de mi mochila emocional particular. Pero que nadie dude que salto.

Sergio Elucam

Cómo enfrentarse a un viaje en solitario

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He sido un apasionado de los viajes toda la vida. Visitar otros países y conocer otras culturas siempre me ha fascinado. El hecho de haber vivido en el extranjero y haber viajado bastante me ha brindado la oportunidad de conocer a mucha gente y tener la suerte de hacer grandes amistades que a día de hoy aún conservo como oro en paño.

Una de estas amistades para toda la vida se cruzó en mi camino hace muchos años en el entorno laboral y no fue en un viaje precisamente. En Barcelona, la empresa para la que estaba trabajando estaba inmersa en procesos de traspaso de varios departamentos a otras sedes de Europa del Este y Asia. Por este motivo se desplazaron a Barcelona un grupo de empleados de la India durante unos meses.

Y un día antes de lo programado, allí estaba ese chico tan diferente al resto de ese grupo. Tan extrovertido, tan imaginativo, con puntos de un humor genial, tan adaptado desde el primer momento a la cultura española. Se veía a la legua que era especial. En poquísimo tiempo ya chapurreaba castellano para que el acercamiento fuera aún mayor. Allí estaba mi amigo de Bangalore, Vikram. Cuánto nos divertimos con él. El hecho de pasar muchas horas juntos dentro y fuera de la oficina hizo que se forjara una gran amistad en muy poco tiempo.

Era mi segundo año en Madrid cuando recibí su invitación de boda. Que alguien te invite a su boda por lo general te hace ilusión. Pero cuando es alguien al que no ves desde hace mucho tiempo y que se acuerde de ti para un momento tan importante en su vida, es emocionante.

Era un poco una locura. Pero la vida está para hacer este tipo de cosas. Significaba una gran oportunidad que no podía dejar escapar. Cuantas veces en mi vida iba a tener la posibilidad de asistir a una boda en la India. Esta proposición indecente parecía llegarme en el momento perfecto. En ese instante de empezar a sentirte con las fuerzas necesarias y no poder rechazarlo. Sabía que no me dejaría indiferente y que los esfuerzos me iban a recompensar. No imaginé que me iba a ofrecer tanto a cambio. Iba a ser un viaje necesario y regenerador en todos los sentidos.

Me permitió romper mi rutina que es tan necesario. Además, no tenía plan de vacaciones para ese año. Pero claro, no pensareis que iría a la India sólo para la boda. Tenía que sacar aún más partido a ese viaje. Y aprovechando que en la India no había estado nunca, me plantee unos días de pequeño recorrido antes de la boda. El plan era recorrer y conocer el máximo del Sur de la India y acabar en ese pueblecito perdido de la mano de dios en Bangalore donde se celebraba el evento. Para sacar el máximo partido había contratado conductor para las primeras etapas. Las siguientes y largas rutas entre cada parada las hice en trenes nocturnos. El punto de partida fue Chennai, recorrí la costa de Tamil Nadu hasta Mahaballipuram, seguir el viaje hasta Pondicherry, antigua colonia francesa. Dejé atrás el océano índico hasta llegar a Tanjore. Supuso un cambio de escenario de tierras más áridas a la plena jungla. Habiendo cruzado todo el sur de la India, llegué a Cochín. Ese era el punto de encuentro con otra ex compañera de trabajo en aquella época y amiga también de Vikram. Juntos hicimos un trayecto por los backwaters haciendo noche en una barcaza arrocera. Y posteriormente sin escalas directos en tren a las fascinantes playas de Goa. De ahí volamos hasta Bangalore donde se celebraba la boda.

Hasta ahí llegaba el viaje planificado con la agencia de Madrid. A partir de entonces, Vikram nos lo había organizado para pasar noche en Bangalore capital y nos indicó como llegar al centro de la región. Y es que las ceremonias (si, las ceremonias, porque las inacabables bodas en la India duran varios días) eran en los pueblos natales de Vikram y su mujer que estaban en la provincia de Bangalore, a 4 horas por carretera de la capital.

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Suponía hacer gran parte del viaje sólo. A un país muy lejano y que a priori, te puede producir inseguridad por muchos motivos. Eso en ningún momento me tiró para atrás sino todo lo contrario. Viajar sólo tiene sus ventajas y las quería exprimir. Siempre que he viajado sólo he aprendido mucho. Todo es más intenso y más constructivo. Era una ocasión para conocerme más a mí mismo en ese momento. Para ver en qué punto seguían mis miedos y para al mismo tiempo sorprenderme. Ese paréntesis te da un espacio para reflexionar sobre tu vida desde otra perspectiva distinta. Y lo más importante me iba a exigir porque no iba a tener a ningún intermediario. No iba a tener otra que lanzarme a interactuar si quería cualquier cosa. Un reto en toda regla.

Recuerdo verme en aquella habitación de hotel de Chennai mirando por la ventana a la inmensidad y el caos de la gran ciudad, y decirme ¡vamos allá!

No es mi intención en este post hacer ni de guía turístico ni narrar la cantidad de maravillas que me encontré a lo largo del viaje. Más que nada porqué se convertiría en inacabable y podríamos estarnos hasta las mil. Y supongo que en este blog se espera más el cómo afronté la infinidad de dificultades que se ponían por delante. Y la verdad que por encima de todo estaba lo mucho que intentaba disfrutar del viaje. Dedicaba mucho tiempo a sentir, a oler, a escuchar, explorar, a empaparme del ambiente y de lo que la gente me transmitía. Me paraba y observaba a la gente imaginando cómo era el ritmo de vida allí. Dentro de lo posible me planteé vivir cada etapa sin prisas, sacando partido de cada paseo, de cada momento, de cada parada, de todo lo que me ofrecían aquellos lugares. Soy una persona de memoria fotográfica y el carrete que conservo de la India en mi cabeza es interminable. Eso pasó por encima de todos los momentos de agobio que requerían más esfuerzo.

Dicho esto, no voy a obviar la cantidad de obstáculos, impedimentos y apuros por los que pasé. Lo cierto es que la primera parte del viaje fue la más cómoda entre comillas. Me refiero a que todos los transportes y alojamientos estaban contratados y no me tenía que preocupar de nada en ese aspecto. Pero si en todo el resto. Y dentro de ese resto, no sabría por dónde empezar a contar las innumerables dificultades a las que me enfrenté. Sabía muy bien que por mucho que planificara, los imprevistos no dejarían de aparecer.

Si en esa primera parte del viaje no visité más de veinte templos, no visité ninguno. Para entrar en los templos hay que hacerlo descalzo. Recuerdo el suplicio que significaba quitarme el calzado y la férula sin ni siquiera sitio para sentarme en muchas ocasiones. El bullicio de la gente lo hacía aún más incómodo. El moverme por dentro de cada templo sin la ayuda de la férula y sin calzado tampoco fue fácil, mucho menos apañármelas para subir y bajar aquellas escaleras. Recuerdo muchos de aquellos momentos como realmente incómodos. Podía haberme quedado fuera pero no había viajado hasta la India para quedarme a las puertas y no poder disfrutarlos desde dentro.

Por muchas precauciones que mantengas con la comida y beber agua embotellada, tienes todos los números de pillar la famosa diarrea del viajero. Y te suelen durar varios días y el viaje no paraba. En más de una ocasión fue complicado encontrar sitios decentes y medianamente higiénicos para hacer frente a sus consecuencias. Creedme que la agilidad y la movilidad de tu cuerpo te da un plus en este sentido. Hasta ahí puedo leer que no pretendo resultar escatológico.

Cuando te adentras en pueblos pequeños, alejados de las grandes ciudades, las condiciones y la higiene brillan por su ausencia. Estuve en habitaciones donde daba gracias de llevar una funda para cubrir lo que se podía llamar colchón y donde los baños eran literalmente un grifo de agua fría con un cubo. Os hacéis una idea de cómo puede apañármelas para ducharme con una mano, ahora lo pienso y ni yo me lo explico. Recuerdo en algún momento reírme de mí mismo en alguna de aquellas situaciones que acabaron resultando realmente cómicas.

El encaramarse a las literas elevadas de los trenes de esas supuestas primeras clases, el cargar con la maleta en determinados trayectos largos de autobuses llenos hasta bandera, el no poder sentarte en el suelo con facilidad para comer…Y así una multitud de escollos que ya de por sí suponen un inconveniente para todo el mundo. Para mí siempre lo eran un poco más. Al final te quedas con el viaje en su conjunto en el que las dificultades a las que te enfrentas y superas forman parte del mismo.

La ceremonia fue el broche de oro. Fue un privilegio estar presente en un evento tan tradicional alejado de rutas turísticas programadas. No nos queríamos perder ningún detalle. Desde el colorido de los vestidos a cada una de las tradiciones tan diferentes a las nuestras. Fueron varios días seguidos de presentaciones de la pareja en sociedad en sus localidades natales. El mezclarme con la familia y amigos hace que lo vivas de forma aún más cercana. Que te expliquen todo desde dentro no tiene precio. No nos dejaron solos ni un instante. Recuerdo llegar a la casa del novio después de la primera gran ceremonia. La sensación extraña de sentir que en ningún momento me miraban raro. Todo era gentilidad y tener la sensación de que se desviven por ti. Eres su invitado en mayúsculas.

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Como en todos los sitios lo que los hace especiales son las personas. Y la India no iba a ser menos. Seguro que hay todo tipo de gente. Más en un país en que muchas zonas viven del turismo y al extranjero lo ven cómo fuente de ingresos. O por su conocido carácter rudo. Pero quiero basarme en mis sensaciones. Yo me encontré con gente encantadora. No sé si es porqué tuve suerte, porqué en muchos tramos del viaje te alejas de los núcleos más turísticos y te adentras en remotos pueblos o porque ya conoces a alguien y su familia y amigos te arropan. Gente muy afable, que te ayuda con tu viaje y que comparte sin esperar nada a cambio.

Y en este sentido se produjeron varios episodios que me marcaron y con los que me quedo. En más de una ocasión, que recuerde en este momento, un turista local de otra región de la India en el bar de un hotel, un guía en Cochín y otra persona asaltándome por las calles de Bangalore. Al ver mis dificultades de movilidad, se pararon para recomendarme tratamientos de medicina tradicional local, más conocida como Ayurveda. De cada uno de ellos me llevé apuntado en un papel el nombre de un centro, de un especialista o de un método propuesto para mi caso. Al rato te paras a pensar y dices, cómo es posible que gente que no te conoce de nada se preocupe así de mí y te intente ayudar. Es para reflexionar.

Están esos tópicos que dicen que “la India no deja a nadie indiferente” o que “a la India la amas o la odias”. Supongo que las opiniones pueden ser mil debido a los diferentes condicionantes del viaje. Solo puedo decir que a mí me fascinó quizás porqué fui a dejarme sorprender. Ese viaje significó el demostrarme a mí mismo que podía volver a viajar por mi cuenta. Había recuperado una de mis pasiones. Creo que siempre le deberé algo a la India.