¿Sabes como hablarle a un niño sobre discapacidad?, claves para hacerlo de manera sencilla

educar.jpg

Cuando me expongo a la mirada de los niños, es una situación más delicada e incómoda de lo que os pensáis. Observo su reacción. Van desde los que no se dan cuenta o lo ignoran, a los que se atreven a preguntar… tierra trágame, ¿qué le digo ahora? Muchas veces pienso en la forma adecuada de contarle a un menor lo que me ha pasado, por qué no muevo bien mi brazo o no abro mi mano. ¿Cómo se lo explicas para que lo entiendan? Al fin y al cabo, todo va en la línea de seguir educándoles en la diversidad.

Los pequeños que me rodean que empiezan a tener edad para darse cuenta de muchas cosas, a ser conscientes que hay algo que no les encaja, y llegará el momento en que se les deberá empezar a hablar acerca de la discapacidad. Principalmente porque es un ejercicio sano. Cuando salgan ahí fuera van a tener que convivir con ello y la idea es que lo hagan con normalidad. No sé si les habrán preguntado ya a sus padres y qué película se habrán montado. A saber qué pasa por esas cabecitas.

Esto lo experimento de primera mano con mi ahijado. Supongo que sus padres le habrán contado algo. Está en esa edad de preguntar y preguntar. Hasta ahora las preguntas eran simplemente si podía mover o si podía abrir la mano. Cuando paseamos por la calle se empeña en intentar agarrarme de la mano derecha. Se empecinaba en ir hacia la mano que no puedo abrir. Recuerdo que, en otra ocasión, hasta se enfadó porque no entendía que no la podía abrir. Es genial. La última vez le dije que me había roto todos los huesos. Realmente no sé qué decirle y voy saliendo del paso. No llevas nada preparado. Quizás es lo mejor. Entiendo que, si se le quiere dar naturalidad, no se debe de forzar nada. El momento llegará y en ese instante sabré cómo abordar el tema. Lo que si siento, y es un gustazo, es tener la plena confianza que él me mira sin ver discapacidad. No me asocia a ella en ningún momento.

Es obvio que, al hablar con un niño acerca de una discapacidad, lo primero es considerar el tipo de información que puede manejar a su edad. Y en muchos casos de relación poco cercana, es hasta mejor no comentar nada al respecto. Y no es lo mismo una discapacidad visible cómo la mía que una enfermedad, por ejemplo, en la que si no hay síntomas visibles y te encuentras bien, quizás decidiría posponerlo. El hecho de que sea una secuela física, con la que se han de familiarizar, hace necesario que lo entiendan. A su manera, pero que se hagan a la idea.

Mi opinión es que nadie mejor que los padres para tomar las riendas y ejercer como los mejores formadores. Son los primeros que deben romper estereotipos y perjuicios. Los que se han de encargar de dotar a sus hijos de valores como el respeto y la empatía hacia la diversidad en general. La actitud de los padres es fundamental para que el niño acepte a las personas con diferencias, en este caso con discapacidades. Para los hijos, por lo general, los padres son el modelo en el que se reflejan. Así que, si ven que actúan con total normalidad ante las personas que presentan algún tipo de discapacidad, los niños tendrán eso como la referencia adecuada.

Creo que lo mejor para ponerme en situación es afrontarlo como si se lo contara a un hijo. En mi caso quiero creer que sería diferente porque es algo que ha formado parte de su vida desde el principio, que se acostumbrará y no le dará importancia. Aun así, llegará el día en que habrá que hablar al respecto para sentar las bases y dar un paso más en educar en la diversidad.

Por eso os lo cuento poniéndome en el papel. Y que “mejor” que se lo cuente el que lo sufre. Y aquí considero que no hay una pauta a seguir. Cada niño es un mundo. Su edad, el momento por el que está pasando, su entorno, lo que ha vivido hasta ese momento, etc. Mil variables que hacen que no exista la frase mágica para hacérselo entender y que todo siga cómo si nada. La píldora Cómo ayudar a los niños a entender la discapacidad no existe.

Pero si tengo claras las ideas que me gustaría transmitirle. Con que se quedara con alguna de ellas grabadas a fuego, ya me daría con un canto en los dientes. Tampoco es algo que se pueda centrar en una sola conversación. Es algo que se ha de ir madurando y hablando las veces que hagan falta. No sé, desde pequeños, contándoles cuentos en los que aparezca gente con algún tipo de discapacidad, incluir a niños con discapacidad cuando os tumbáis a dibujar, comprándole libros o poniéndole videos que traten el tema, aprovechando cualquier oportunidad para que esté con niños que tengan capacidades diferentes, haciendo ejercicios para trabajar los sentidos y estimular la empatía, etc. Seguro que los expertos en el tema pueden proponer un montón de formas para acercarles a la discapacidad de una forma amable.

De entrada, le intentaría explicar mi discapacidad. Según su edad, podría resultarle complejo. Quiero creer que cuanto más detalle y más ceñido a la realidad del caso clínico, mejor. Con esto me refiero que, en la explicación, trataría de llevarle hasta el máximo de su nivel de comprensión y no dejarlo en un punto muerto. Es difícil que entienda de forma científica una hemiparesia, pero entiendo que si sería posible asemejarlo a algo que se le parezca. Como un cable que se rompe y es el que conecta tu cerebro con tu pierna o tu brazo. Y me temo que la siguiente pregunta es la inevitable, ¿por qué? Esa pregunta que me hice a mí mismo tantas veces y no supe contestarme. ¿Qué le digo ahora? No sé, supongo que lo llevaría a interpretarlo como un accidente. Como el que se tropieza sin haber hecho nada. A veces en la vida pasan cosas que no nos gustan.

Me gustaría hacerle ver que detrás de toda discapacidad hay una persona a la que conocer y valorar igual que a otra sin discapacidad. Sería tan fácil y tan complicado como seguir manteniendo la mentalidad de niño para siempre. Le explicaría que las personas somos diferentes de muchas maneras y las diferencias no son malas, si no que nos enriquecen y nos complementan. Que las personas con discapacidad necesitan algunas adaptaciones para conseguir ciertas cosas, como mi férula. Y que, por otro lado, pueden ser únicos o poseer otras habilidades que otra gente no tiene.

La intención es prepararle a actuar ante la discapacidad. La clave es actuar con empatía y sin sentir lástima. Mostrando respeto y aprendiendo a valorar los logros y el esfuerzo por haberlos conseguido.

Los términos que utilizamos al hablar de la discapacidad también son importantes. Hay que intentar evitar palabras con carga negativa o peyorativas que puedan llegar a ofender.

Y al final, le diría que si hay algo que le intriga o le genera dudas, que pregunte. No hay que evitar hablar del tema. Tratar de resolver sus dudas es primordial. Su curiosidad es positiva y no se debe cohibir. Así que lo mejor es responder a sus preguntas de forma directa cada vez que me las formule. Intentaría no darle explicaciones largas y complejas.

Para ayudar a los niños a comprender la diversidad y su entorno y a respetarla, además de las situaciones que nos iremos encontrando en nuestra vida cotidiana, hay que aprovechar los facilitadores lúdicos y educativos que tenemos a nuestro alcance. Existen en la actualidad multitud de recursos que explican a los niños las distintas discapacidades desde dibujos animados, cuentos, actividades, etc.

Desde mimimitadalcuadrado quiero recomendaros esta interesante guía, elaborada por dos grandes profesionales, Angels Ponce y Miguel Gallardo, titulada “DIFERENTES: guía ilustrada sobre la DIVERsidad y la disCAPACIDAD” Está inicialmente orientada a niños/as de 4 a 8 años y sus padres, pero después de leerla, creo que puede ayudarnos a todos nosotros/as a reflexionar sobre cómo vemos la discapacidad, como esa línea que marcamos entre lo que es y no “normal” se va difuminando a medida que vamos avanzando en sus páginas.

Podéis leerla y descargar el pdf de la guía en este link: guia_discapacidad

Sergio Elucam

 

Cuando superar retos se convierte en un subidón

salta.jpg

Ya estamos aquí de vuelta. Espero que hayáis aprovechado el verano para desconectar, descansar y disfrutar de unas merecidas vacaciones. Seguro que cada uno, a su manera, ha intentado sacarle el máximo partido al verano. Tengo una pregunta para vosotros, ¿Habéis hecho algo durante este tiempo que os haya supuesto un avance en algún sentido? Yo puedo decir que sí. A parte de cumplir años y pasar a la siguiente decena, ha habido uno de esos pequeños retos conseguidos que me sigue reforzando. Puede parecer algo de poca importancia, según se mire, pero para mí ha significado un pasito más en mi progresión.

Sí, conseguí plantarme en el borde y lanzarme a la piscina. ¡Que subidón!

Hasta ahora era algo que me daba mucho respeto y no me atrevía a hacer. La falta de movilidad y sobretodo de confianza en mi cuerpo siempre me habían echado para atrás. Resultado. Si la piscina de turno no tenía unas escaleras medianamente cómodas para entrar, no me metía, con lo muchísimo que me gusta el agua. No era nada dramático creedme, hay otras cosas que lo son mucho más. Pero era algo que me acababa dejando una mala sensación por dentro.

Es algo que no hacía, con mucho más estilo por supuesto, exactamente desde el verano de 2007. Once años sin lanzarme a una piscina. Aún me acuerdo de cuando era pequeño y mis padres me enseñaron a tirarme de cabeza. Fue en una de tantas vacaciones en las que recorríamos España. Es uno de esos momentos que se me ha quedado grabado a fuego en mi memoria fotográfica. Ellos me ayudaron a perder el miedo aquel día. Y en esta ocasión tampoco lo he logrado sólo. Alguien me cogió de la mano y juntos contamos hasta tres antes de zambullirnos. La verdad que se dio el escenario ideal. Ambiente tranquilo, sin mucha gente y una piscina de poca profundidad. Pero tengo claro que sin ella ese día no me hubiera atrevido. De hecho, las veces posteriores en las que lo volvía a intentar sólo, mi cuerpo se quedaba paralizado y no había manera de saltar. Tuvimos que hacerlo juntos varias veces más hasta que por fin, lo conseguí por mí mismo.

Que suerte tener a mi lado a alguien que te va retando en el momento adecuado. Creo que tiene el don de intuir mis emociones y sabe exactamente cuando me hace falta esa pequeña patada en el culo para arrancarme de mi zona de confort para poder progresar. Se lo agradezco más de lo que ella se cree. Muchas veces me intento poner en su lugar y eso hace que la valore aún más. Aunque lo niegue, el estar siempre mirándome de reojo y pendiente de dónde no llego sólo para echarme un cable, la debe de desgastar mucho. Quiero creer que esa inversión de esfuerzo, tiempo y emociones se ve ampliamente recompensado porque así me lo hace sentir. Sé que lo hace a cambio de nada. En realidad, forma parte de ella y así se refuerza a sí misma. Me ayuda y no me hace sentir débil. Le da normalidad y eso es muy importante para mí. El ver a alguien tan pendiente tuyo, hace que me ponga las pilas para llevarla en volandas en lo que pueda, como mínimo dar comprensión y apoyo cuando lo necesita.

Esta pequeña victoria ha sido muy reconfortante. Lo veo cómo un triunfo cotidiano sobre el que ir avanzando. Ha sido uno de esos avances con el que noto que he ganado en seguridad y en confianza en mí mismo. Mi autoestima se ha visto reforzada. Y es algo que puedo extrapolar a todos los ámbitos de mi vida. Me permitirá poco a poco a atreverme a hacer cambios más grandes y que mis pasos sean más largos y seguros.

Cada vez soy más consciente que superarme, de alguna u otra manera, va a ser posible siempre. En esta ocasión cómo en casi todo, para conseguirlo no he tenido más remedio que enfrentarme a mis miedos, enfrentarme a mí mismo. Enfrentarme a mi pasado ya antes de la enfermedad, a mi forma de ser, a mis inseguridades adquiridas durante estos años y a muchas heridas que no han cicatrizado y que tengo que seguir gestionando. En definitiva, es reconocer que yo ahora salto así. Distinto. Salto con mis limitaciones y cargado de mi mochila emocional particular. Pero que nadie dude que salto.

Sergio Elucam

Cómo enfrentarse a un viaje en solitario

viaje.jpg

He sido un apasionado de los viajes toda la vida. Visitar otros países y conocer otras culturas siempre me ha fascinado. El hecho de haber vivido en el extranjero y haber viajado bastante me ha brindado la oportunidad de conocer a mucha gente y tener la suerte de hacer grandes amistades que a día de hoy aún conservo como oro en paño.

Una de estas amistades para toda la vida se cruzó en mi camino hace muchos años en el entorno laboral y no fue en un viaje precisamente. En Barcelona, la empresa para la que estaba trabajando estaba inmersa en procesos de traspaso de varios departamentos a otras sedes de Europa del Este y Asia. Por este motivo se desplazaron a Barcelona un grupo de empleados de la India durante unos meses.

Y un día antes de lo programado, allí estaba ese chico tan diferente al resto de ese grupo. Tan extrovertido, tan imaginativo, con puntos de un humor genial, tan adaptado desde el primer momento a la cultura española. Se veía a la legua que era especial. En poquísimo tiempo ya chapurreaba castellano para que el acercamiento fuera aún mayor. Allí estaba mi amigo de Bangalore, Vikram. Cuánto nos divertimos con él. El hecho de pasar muchas horas juntos dentro y fuera de la oficina hizo que se forjara una gran amistad en muy poco tiempo.

Era mi segundo año en Madrid cuando recibí su invitación de boda. Que alguien te invite a su boda por lo general te hace ilusión. Pero cuando es alguien al que no ves desde hace mucho tiempo y que se acuerde de ti para un momento tan importante en su vida, es emocionante.

Era un poco una locura. Pero la vida está para hacer este tipo de cosas. Significaba una gran oportunidad que no podía dejar escapar. Cuantas veces en mi vida iba a tener la posibilidad de asistir a una boda en la India. Esta proposición indecente parecía llegarme en el momento perfecto. En ese instante de empezar a sentirte con las fuerzas necesarias y no poder rechazarlo. Sabía que no me dejaría indiferente y que los esfuerzos me iban a recompensar. No imaginé que me iba a ofrecer tanto a cambio. Iba a ser un viaje necesario y regenerador en todos los sentidos.

Me permitió romper mi rutina que es tan necesario. Además, no tenía plan de vacaciones para ese año. Pero claro, no pensareis que iría a la India sólo para la boda. Tenía que sacar aún más partido a ese viaje. Y aprovechando que en la India no había estado nunca, me plantee unos días de pequeño recorrido antes de la boda. El plan era recorrer y conocer el máximo del Sur de la India y acabar en ese pueblecito perdido de la mano de dios en Bangalore donde se celebraba el evento. Para sacar el máximo partido había contratado conductor para las primeras etapas. Las siguientes y largas rutas entre cada parada las hice en trenes nocturnos. El punto de partida fue Chennai, recorrí la costa de Tamil Nadu hasta Mahaballipuram, seguir el viaje hasta Pondicherry, antigua colonia francesa. Dejé atrás el océano índico hasta llegar a Tanjore. Supuso un cambio de escenario de tierras más áridas a la plena jungla. Habiendo cruzado todo el sur de la India, llegué a Cochín. Ese era el punto de encuentro con otra ex compañera de trabajo en aquella época y amiga también de Vikram. Juntos hicimos un trayecto por los backwaters haciendo noche en una barcaza arrocera. Y posteriormente sin escalas directos en tren a las fascinantes playas de Goa. De ahí volamos hasta Bangalore donde se celebraba la boda.

Hasta ahí llegaba el viaje planificado con la agencia de Madrid. A partir de entonces, Vikram nos lo había organizado para pasar noche en Bangalore capital y nos indicó como llegar al centro de la región. Y es que las ceremonias (si, las ceremonias, porque las inacabables bodas en la India duran varios días) eran en los pueblos natales de Vikram y su mujer que estaban en la provincia de Bangalore, a 4 horas por carretera de la capital.

dos.jpg

Suponía hacer gran parte del viaje sólo. A un país muy lejano y que a priori, te puede producir inseguridad por muchos motivos. Eso en ningún momento me tiró para atrás sino todo lo contrario. Viajar sólo tiene sus ventajas y las quería exprimir. Siempre que he viajado sólo he aprendido mucho. Todo es más intenso y más constructivo. Era una ocasión para conocerme más a mí mismo en ese momento. Para ver en qué punto seguían mis miedos y para al mismo tiempo sorprenderme. Ese paréntesis te da un espacio para reflexionar sobre tu vida desde otra perspectiva distinta. Y lo más importante me iba a exigir porque no iba a tener a ningún intermediario. No iba a tener otra que lanzarme a interactuar si quería cualquier cosa. Un reto en toda regla.

Recuerdo verme en aquella habitación de hotel de Chennai mirando por la ventana a la inmensidad y el caos de la gran ciudad, y decirme ¡vamos allá!

No es mi intención en este post hacer ni de guía turístico ni narrar la cantidad de maravillas que me encontré a lo largo del viaje. Más que nada porqué se convertiría en inacabable y podríamos estarnos hasta las mil. Y supongo que en este blog se espera más el cómo afronté la infinidad de dificultades que se ponían por delante. Y la verdad que por encima de todo estaba lo mucho que intentaba disfrutar del viaje. Dedicaba mucho tiempo a sentir, a oler, a escuchar, explorar, a empaparme del ambiente y de lo que la gente me transmitía. Me paraba y observaba a la gente imaginando cómo era el ritmo de vida allí. Dentro de lo posible me planteé vivir cada etapa sin prisas, sacando partido de cada paseo, de cada momento, de cada parada, de todo lo que me ofrecían aquellos lugares. Soy una persona de memoria fotográfica y el carrete que conservo de la India en mi cabeza es interminable. Eso pasó por encima de todos los momentos de agobio que requerían más esfuerzo.

Dicho esto, no voy a obviar la cantidad de obstáculos, impedimentos y apuros por los que pasé. Lo cierto es que la primera parte del viaje fue la más cómoda entre comillas. Me refiero a que todos los transportes y alojamientos estaban contratados y no me tenía que preocupar de nada en ese aspecto. Pero si en todo el resto. Y dentro de ese resto, no sabría por dónde empezar a contar las innumerables dificultades a las que me enfrenté. Sabía muy bien que por mucho que planificara, los imprevistos no dejarían de aparecer.

Si en esa primera parte del viaje no visité más de veinte templos, no visité ninguno. Para entrar en los templos hay que hacerlo descalzo. Recuerdo el suplicio que significaba quitarme el calzado y la férula sin ni siquiera sitio para sentarme en muchas ocasiones. El bullicio de la gente lo hacía aún más incómodo. El moverme por dentro de cada templo sin la ayuda de la férula y sin calzado tampoco fue fácil, mucho menos apañármelas para subir y bajar aquellas escaleras. Recuerdo muchos de aquellos momentos como realmente incómodos. Podía haberme quedado fuera pero no había viajado hasta la India para quedarme a las puertas y no poder disfrutarlos desde dentro.

Por muchas precauciones que mantengas con la comida y beber agua embotellada, tienes todos los números de pillar la famosa diarrea del viajero. Y te suelen durar varios días y el viaje no paraba. En más de una ocasión fue complicado encontrar sitios decentes y medianamente higiénicos para hacer frente a sus consecuencias. Creedme que la agilidad y la movilidad de tu cuerpo te da un plus en este sentido. Hasta ahí puedo leer que no pretendo resultar escatológico.

Cuando te adentras en pueblos pequeños, alejados de las grandes ciudades, las condiciones y la higiene brillan por su ausencia. Estuve en habitaciones donde daba gracias de llevar una funda para cubrir lo que se podía llamar colchón y donde los baños eran literalmente un grifo de agua fría con un cubo. Os hacéis una idea de cómo puede apañármelas para ducharme con una mano, ahora lo pienso y ni yo me lo explico. Recuerdo en algún momento reírme de mí mismo en alguna de aquellas situaciones que acabaron resultando realmente cómicas.

El encaramarse a las literas elevadas de los trenes de esas supuestas primeras clases, el cargar con la maleta en determinados trayectos largos de autobuses llenos hasta bandera, el no poder sentarte en el suelo con facilidad para comer…Y así una multitud de escollos que ya de por sí suponen un inconveniente para todo el mundo. Para mí siempre lo eran un poco más. Al final te quedas con el viaje en su conjunto en el que las dificultades a las que te enfrentas y superas forman parte del mismo.

La ceremonia fue el broche de oro. Fue un privilegio estar presente en un evento tan tradicional alejado de rutas turísticas programadas. No nos queríamos perder ningún detalle. Desde el colorido de los vestidos a cada una de las tradiciones tan diferentes a las nuestras. Fueron varios días seguidos de presentaciones de la pareja en sociedad en sus localidades natales. El mezclarme con la familia y amigos hace que lo vivas de forma aún más cercana. Que te expliquen todo desde dentro no tiene precio. No nos dejaron solos ni un instante. Recuerdo llegar a la casa del novio después de la primera gran ceremonia. La sensación extraña de sentir que en ningún momento me miraban raro. Todo era gentilidad y tener la sensación de que se desviven por ti. Eres su invitado en mayúsculas.

1000626_10202379812005339_1757534407_n

Como en todos los sitios lo que los hace especiales son las personas. Y la India no iba a ser menos. Seguro que hay todo tipo de gente. Más en un país en que muchas zonas viven del turismo y al extranjero lo ven cómo fuente de ingresos. O por su conocido carácter rudo. Pero quiero basarme en mis sensaciones. Yo me encontré con gente encantadora. No sé si es porqué tuve suerte, porqué en muchos tramos del viaje te alejas de los núcleos más turísticos y te adentras en remotos pueblos o porque ya conoces a alguien y su familia y amigos te arropan. Gente muy afable, que te ayuda con tu viaje y que comparte sin esperar nada a cambio.

Y en este sentido se produjeron varios episodios que me marcaron y con los que me quedo. En más de una ocasión, que recuerde en este momento, un turista local de otra región de la India en el bar de un hotel, un guía en Cochín y otra persona asaltándome por las calles de Bangalore. Al ver mis dificultades de movilidad, se pararon para recomendarme tratamientos de medicina tradicional local, más conocida como Ayurveda. De cada uno de ellos me llevé apuntado en un papel el nombre de un centro, de un especialista o de un método propuesto para mi caso. Al rato te paras a pensar y dices, cómo es posible que gente que no te conoce de nada se preocupe así de mí y te intente ayudar. Es para reflexionar.

Están esos tópicos que dicen que “la India no deja a nadie indiferente” o que “a la India la amas o la odias”. Supongo que las opiniones pueden ser mil debido a los diferentes condicionantes del viaje. Solo puedo decir que a mí me fascinó quizás porqué fui a dejarme sorprender. Ese viaje significó el demostrarme a mí mismo que podía volver a viajar por mi cuenta. Había recuperado una de mis pasiones. Creo que siempre le deberé algo a la India.

Un nuevo punto de partida para conseguir recuperar tu vida

la soledad.jpg

Después de haber pasado por todas las fases de la enfermedad, enfrentándome a incertidumbres, esperas, miedos, tratamientos, etc. ya no era la misma persona. De alguna forma simulé seguir siéndolo y entiendo que hubo matices de mi forma de ser que no se borraron, lo que posiblemente hizo que desde fuera no se percibiera de manera tan exagerada. Lo más evidente fueron los cambios físicos, pero en el aspecto mental el impacto fue mayor.

De entrada, el objetivo apenas sin planteármelo fue volver a mi vida donde se detuvo. Si lo pienso ahora posiblemente fuera un iluso. Pero esa ilusión me llenó de fuerzas en mis primeros meses de recuperación para acelerar la rehabilitación en lo posible. Te dicen en estos casos que el primer año es clave y así me lo tomé. Mi auto exigencia con mi cuerpo y el deporte me impulsaron en este sentido. Ese primer año me focalicé en recuperar la movilidad de mi cuerpo e ignoré otros aspectos. Algo que a la larga me pasó factura. Y me refiero al gran reto de mi vuelta a la vida social siendo diferente. La esencia de Sergio seguía ahí, pero todo lo construido y asentado durante los últimos años se había derrumbado como una baraja de naipes.

Fue un proceso costoso porqué supuso un shock emocional muy fuerte y para personas que no son muy lanzadas y tampoco demasiado extrovertidas, cómo es mi caso, quiero creer que resulta aún más complejo. Desde ese nuevo punto de partida tienes que conseguir recuperar tu vida. Sin querer reconocerlo sabía que ya no iba a ser la misma, básicamente porqué yo no era el mismo. Durante el doloroso proceso de aceptar mis secuelas físicas y vivir con ellas, me tocó afrontar las relaciones con los demás en diferentes ámbitos. Puedo decir que tuve suerte porqué con respecto a mi familia y personas más allegadas prácticamente no se vieron afectadas. El tener ese círculo de gente cerca tan bien asentado me convirtieron en un verdadero afortunado. Distinto fue a la hora de retomar y normalizar el resto de vida social. A mí me resultó y  aun me sigue resultando más difícil de lo que esperaba. Y es que cómo os vengo repitiendo, es algo que actualmente aún me afecta. En menor medida y lo llevo mucho mejor porqué he aprendido a gestionarlo, pero os mentiría si os digo que no me genera sensaciones no agradables y tengo que poner mucho de mi parte para contrarrestarlas.

Ya estaba avisado incluso antes de enfrentarme a mis fobias sociales multiplicadas por todo lo que había pasado. Y es que otra de mis héroes, en este caso mis heroínas, Carmen R. J. también de la Clínica Guttmann me dio un consejo al respecto. “Acostúmbrate a decir si a todo lo que te propongan o te irán dejando de lado”. Tengo que reconocer que no lo cumplí ni de lejos y cuando lea esto, me regañará y con razón.

No sé si es lo normal o si hay un periodo estipulado pero lo cierto es que me aparté y me dediqué a vivir más en soledad. Es lo que me apetecía en el estado en el que me encontraba en aquel momento. Te haces tus ideas de lo que deben pensar los demás y realmente te ves como una carga. Tu falta de movilidad y fluidez en el habla funcionan como losas que te impiden actuar. Te bloqueas y tu automatismo es no animarte a hacer cosas con gente. Ya no te sale. El verte cada vez más sólo te deprime y entras en una espiral peligrosa. Sensaciones nada placenteras la verdad. El principal problema es vencer esa idea que me había forjado de cómo les encajaban a los demás mis imperfecciones.

¿Cómo se cambia esta tendencia?

Hace falta tiempo, cada persona el suyo y es algo a lo que te vas a seguir enfrentando siempre. Tienes que ser capaz de poner mucho de tu parte porque el verdadero y único problema lo tienes tú. Obviamente también necesitas ayuda, pero nos hemos de dejar. Así de entrada, me gustaría agradecer todo ese cúmulo de votos de confianza y de gestos de complicidad de gente que me lo ha puesto más fácil.

Hay muchos aspectos sobre los que trabajar y reflexionar que guiados por un especialista tienen más probabilidades de llegar a mejor puerto. Te tienen que hacer ver lo absurdo de tus razonamientos y cuestionar el grado de realidad en que se basan. Facilita mucho la tarea que lo haga alguien alejado de tu vida personal que lleva muchos años tratando casos cortados por el mismo patrón. Fue a partir de aquí donde conseguí empezar a entender ciertas cosas que intento grabarme a fuego o por lo menos tener muy presentes a la hora de decidir.

La gente escoge lo que hace cuando quiere y como quiere. Yo no les obligo a acompañarme, ni a preocuparse, ni a ayudarme en caso de que me haga falta. Lo hacen por qué me quieren, porque están a gusto conmigo. No significa que me tengan lástima, ni que lo hagan porque sino se sienten mal. Es importante que nos liberemos del peso de sentir que lo hacen por obligación o por que no les queda otra. Por eso precisamente es tan importante reforzarte desde dentro. Que quieran pasar tiempo contigo porque les aportas algo.

A mí me cuesta mucho pedir ayuda. Hasta que no puedo más intento hacerlo todo por mí mismo. Siempre he sido muy independiente. Hay que cambiar la creencia de que pedir ayuda es de débiles. Somos humanos y de vez en cuando necesitamos ayuda, cómo todos y en todos los ámbitos. Siempre he estado ahí para lo que me necesiten y sigo estándolo. Porque me deje ayudar un poco no pasa nada, no?

Al mismo tiempo me gustaría recalcar que lo que acabo de decir no significa que no intente espabilarme y ver que puedo hacer muchas cosas por mí mismo. En mi caso me reconforta. Es importante saber que puedo manejarme y que puedo darme la oportunidad de no pedir ayuda de entrada. Me lo he demostrado todos estos años viviendo solo, en una ciudad nueva, en la que todo para mi era un reto.

Y tampoco quiere decir que no me siga apeteciendo hacer cosas solo y declinar propuestas, simplemente porque no quiero. Lo esencial es ser el que maneja mi propia vida. Yo soy responsable y consciente de cómo y en qué invierto mi tiempo y sobretodo con quién. También me ocupo de mí en los momentos en los que me siento mal. Está claro que a la hora de interactuar con los demás o en soledad, no vamos a dejar de vivir emociones. Tanto buenas como malas, con las que es complicado muchas veces lidiar.

Esas cargas emocionales van a estar siempre ahí. Lo importante es tener las herramientas para que no sean un lastre. Al final es tan sencillo y tan complejo como aprender a vivir con ellas y eso implica un proceso de autoconocimiento y crecimiento personal. Sólo así conseguiremos llegar a estados de confianza que se irán acumulando y para así sacar fuerza de voluntad en los momentos complicados. Una de las sensaciones más placenteras es llegar a esos estados en los que te sientes ligero, con equilibrio interior y sin miedo a exponerte de nuevo.

No sé en qué medida estas palabras podrán hacer despertar algo a alguien que esté pasando por algo parecido. Si por un instante alguien se replantea que todo esto se puede llevar de una forma distinta y con una leve ilusión, me doy con un canto en los dientes.

Creo que estas reflexiones pueden ser importante también para la gente que por circunstancias de la vida les toca vivirlo de cerca porque lo está sufriendo una persona allegada o aquellos que por diferentes circunstancias se crucen en su camino.

Sergio Elucam

Cuando algunos héroes no llevan capa

heroes.jpg

En el post anterior del fin es mi principio hice un comentario acerca de la gente con la que he tenido la suerte de coincidir a lo largo de mi proceso de recuperación, me preguntaba cómo manejaban su dolor e incomodidad y que han sido los que de verdad me han dado verdaderas lecciones.

Todos tenemos héroes a nuestro alrededor. Ellos son mis héroes. Nunca dejarán de serlo y no puedo dejar de hacer referencia a ellos en este blog. Mis héroes son las personas que han luchado incansablemente a mi lado contra sus largas enfermedades, llegando incluso algunas a ser degenerativas. Esas personas que con valentía y sentido del humor no han dejado de poner su mejor sonrisa en los momentos que hemos compartido a pesar de la adversidad.

Mi larga temporada de múltiples tratamientos, incluida la dichosa quimio, la quise pasar muy en soledad. Rodeado de los más allegados. Inmediatamente después del primer signo de recuperación, empecé la rehabilitación en un centro de día. Se convirtió en mi nueva rutina después de muchos meses. Una rutina distinta, no deseada pero necesaria. En vez de ponerme pantalones y camisa para ir a la oficina, significaba vestirte de deporte para pasar todo el día haciendo multitud de ejercicios. También significó el interactuar con gente que no conocía antes en un momento que era muy delicado para todos. Tenía que empezar a crecer de nuevo y allí estaban.

Con muchos de ellos, se estableció un vínculo inicial al vernos en el mismo sitio por el mismo motivo. La vida nos hizo coincidir. Cada uno con sus particularidades, pero idéntico objetivo. A medida que pasa el tiempo y muchas horas compartidas, estas relaciones se van afianzando. Se termina cogiendo confianza y se acaban convirtiendo en un nuevo aliciente de tu día a día. La enfermedad ya es demasiada carga. Necesitas compañía y apoyo, compartir emociones y poner en valor los esfuerzos. A veces se limitaba a una labor de escuchar y estar cerca. Sobre todo, por mi parte que no estaba para dar discursos. Era la mejor ayuda mutua que nos podíamos ofrecer. Me ayudaron a empezar a reconstruirme, a volver a desarrollar mi empatía muy dañada y a volverme a sentir parte de un grupo.

Cada uno ellos, estaba viviendo esa situación cómo podía. Todos necesitábamos nuestro espacio para sacar la rabia, el cansancio o el sufrimiento. Estábamos pasando a nuestra manera por todas y cada una de las etapas de nuestra enfermedad. Nos diferenciaba el cómo. El cómo lo afrontas importa. Al final es lo que te hace salir más reforzado. Considero que el azar jugó a mi favor porqué de mi grupo de héroes más allegado no recuerdo momentos de tristeza. De ellos aprendí que todo puede ser distinto según la manera de verlo y el cómo lo afrontas.

Ya no guardo relación con apenas ninguno, pero cada uno de ellos me ha dejado algo de huella. Y es que me vienen a la cabeza de repente muchos de los momentos que he compartido con ellos. Y qué casualidad que suele ser en ocasiones que me hace falta. La vida está llena de circunstancias que a veces nos entrelazan con determinadas personas y que nos conducen a lo que justamente necesitábamos en ese momento. Han sido muchos y no me gusta personalizar, pero es que la semana pasada tuve un instante especial de esos que me conectó con uno de ellos.

Fue una de esas cosas que suceden cuando han de suceder. Llamarle casualidad o cómo queráis. En uno de esos días de estar un poco de vuelta de todo. De los que parece que llegas a tus límites. Lo que te rodea te harta y no ves el rumbo a donde se dirigen muchos aspectos de tu vida. Sólo tenía ganas de quejarme. No os voy a descubrir nada, es algo habitual con lo que solemos lidiar a menudo, pero parece que hay momentos en los que llegas a un punto de cansancio en el que crees que no vas a poder más.

Esa misma mañana, en mi trayecto habitual a la oficina en el autobús, sonó un aviso en mi móvil. Y no fue un aviso de cumpleaños del Facebook cualquiera. Era la fecha de cumpleaños de Paco G. D. Qué recuerdos! Alguien con el que compartí cantidad de momentos en mi periplo por la Clínica Guttman. Paco sabía traer alegría a la clínica cada mañana. Siempre positivo y animando al grupo. Era alguien que sabía disfrutar de lo que tenía, de su familia y amigos. Que parecía aceptar su accidente de moto cómo un simple hecho más de su vida. Seguro que la procesión iba por dentro porqué se le había privado de una de muchas de sus grandes pasiones.

Paco nos dejó en el 2011. Su perfil en las redes sociales no se ha borrado y me alegra que su fecha de cumpleaños siga sonando al menos para mí. Y si no es el aviso en el móvil seguro que será otro hecho cualquiera. Es cómo un aviso que llega para darte un toque de atención, ponerte en situación y hacerte ver lo que realmente importa. Ese simple hecho hizo cambiar mi percepción de la situación y cómo encarar ese día.

Lo avisos de mis héroes me dicen que me estoy preocupando y agobiando demasiado sin necesidad por cosas tremendamente banales. Funcionan como un resorte automático que me hace ver todo de forma distinta.

De este tipo de gente maravillosa que te marca, he tenido el placer de conocer mucha en mi camino. Pero los hay que han sido especiales. Este es mi pequeño homenaje a mis héroes.

Intentar rodearnos de gente positiva que llene nuestras vidas de luz es la mejor forma de ir recorriendo el camino.

Sergio Elucam

¿Por qué no me salen las palabras?

palabrasRealmente no sé qué es peor, si las limitaciones de movilidad o no poder decir lo que quieres cuándo y cómo quieres. Cuantas veces me habré preguntado, ¿por qué no me salen las palabras? ¿Por qué no controlo la fluidez en el habla? Es algo que me ha afectado mucho y me ha hecho pasarlo muy mal durante años. Y a lo que aún me sigo enfrentando en ocasiones a día de hoy.

Se estaba convirtiendo en un lastre sobre todo en el plano profesional. Es dónde tengo que interactuar con un montón de gente cara a cara, en reuniones o al teléfono. De siempre tenía interiorizado que, en este ámbito, hablar con seguridad hace que los demás sientan confianza en ti y te perciban como una persona más inteligente. Por tanto, esta podía ser una de las claves de tu proyección. Imaginaros entonces la losa que era el preguntarse, y tú que a veces no puedes hilar una frase seguida, ¿a dónde vas? Realmente tengo que reconocer que sentía envidia de la gente que no se trababa al hablar, sin fijarme en si sus palabras eran coherentes o no.

Tampoco es que mi habla fuera demasiado fluida antes pero después de la enfermedad, la cosa se vio agravada de forma exagerada. Me quedé literalmente sin poder hablar y tuve que aprender de nuevo.

En la primera fase de recuperación, al mismo tiempo que hacía mi intensivo de rehabilitación, me puse en manos de varios logopedas para tratar el problema del habla que había dejado mi lesión. En esa primera fase se realizó una gran labor que vino acompañada por la mejora progresiva de todo mi cuerpo por sí sólo. En lo que respecta al habla se mejoró mucho y no se dio demasiada importancia lo que faltaba. No lo recuerdo con exactitud, supongo que creyendo que no se podía hacer más o que ya iría volviendo.

Pasados los años me quise dar una oportunidad porqué, aunque había mejorado mucho en mi fluidez, aún tenía que enfrentarme a momentos muy críticos en mi día a día. El llegar a pasarlo mal por cualquier interacción con la gente no es agradable y te va hundiendo. Me acababa infra valorando y eso desencadenaba la multitud de latigazos que te frenan en muchos momentos que deberías atreverte a dar pasos adelante.

En uno de esos clásicos momentos en que no puedes más, me decidí a ir al psicólogo. La intención inicial era tratar mi problema del habla, pero ya desde la primera sesión se vio que el enfoque tenía que ser más amplio. Un enfoque de vida. Por debajo del trastorno del habla, se seguían encontrando heridas no curadas y miedos a tratar a fondo. Por eso mi estancia en el psicólogo duró mucho más de lo esperado. Trabajamos en muchos otros aspectos para ganar en auto estima y confianza en mí mismo. Ya tendré la ocasión de contaros más momentos de los compartidos con mi psicóloga. Con respecto al habla, tan sólo decir que ese trabajo no dirigido acabó provocando una clara mejoría. Mis dificultades seguían apareciendo, pero ya no me importaba tanto. La forma de llevarlo era distinta y ese estado de ánimo me hacía entrar en la espiral positiva de no pensar tanto en ello y automáticamente provocaba que las palabras me salieran de forma más fluida.

En una etapa más reciente. Me quise dar una nueva oportunidad. Consultándolo con mi psicóloga anterior, le plantee la posibilidad de hacer un tratamiento de logopedia para que me dieran herramientas para superar momentos de bloqueo más puntuales en determinadas situaciones. A ella también le pareció bien. Cómo podéis ver, a pesar de llevarlo mucho mejor, mi lucha interior continuaba y seguía empecinado en lograr la “fluidez perfecta “.

 

Bien, pues al poco tiempo, allí estaba yo. En una sala de espera preparada con juguetes para que los pequeños se entretuvieran. Y es que los centros de logopeda están muy enfocados a los niños. Una situación un pelín extraña pero divertida a veces. Muy a menudo las logopedas que no me trataban me confundían con un padre que estaba esperando a que su hijo saliera. Y me encasquetaban a uno así por las buenas.

Allí me enseñaron técnicas que efectivamente si te hacen hablar más fluido, pero que cuestan mucho de interiorizar y llevarlas a tu vida cotidiana, dónde haces las cosas casi sin pensar. Sentía que eran más de laboratorio. Entre esas paredes alcanzaba una fluidez asombrosa pero que en cuanto salía a la calle, los factores externos seguían ganando. El problema principal volvía a estar ahí. Había que replantearse de nuevo el enfoque. Y no era otro que el psicológico. ¿Otra vez? Si, otra vez. Por eso, en el mismo centro me derivaron a otra especialista para trabajarlo de nuevo desde una perspectiva más amplia. Seguían habiendo factores que afectaban y me devolvían a esas espirales de malestar y nerviosismo que hacen que todo mi cuerpo se tense y ya no controlo nada, y menos el habla. Fue cómo una vuelta a la consulta del psicólogo para reforzar y valorar todo lo evolucionado. Una inyección de realidad para combatir mi auto exigencia desmesurada. Uno de los ejercicios que recuerdo, es que me fijara con más detalle en cómo la gente se expresaba para poder darme cuenta de que eso que estaba en mi cabeza de la “fluidez perfecta” no existía.

En mi caso, considero que mucha de la mejoría se ha centrado en aumentar la confianza en mí mismo que desemboca en la actitud para afrontar cada momento en el que tienes que hablar. Ese es el plus que me hace superar ese obstáculo. Y lo aplico del mismo modo tanto para hablar con un grupo de gente en una reunión de trabajo como para pedir un café en un bar. La situación y la gente con la que interactúas por supuesto también me influye mucho. Tener mas confianza con la gente, saber de lo que hablas, el contacto visual y un buen ambiente, hacen que me desenvuelva mucho mejor.

Y sobre todo concienciarme de que esos momentos de atascarme o falta de fluidez forman parte de mí. Me pueden pasar cómo a cualquier otro. Es algo que me fastidia, pero lo voy aceptando. Cada vez que se producen episodios de este tipo en los que no me siento bien, trato de no darle vueltas y no amargarme. No sirve de nada y cuanto antes consigues centrarte en las cosas que realmente importan antes vuelve todo a su sitio.

¿Somos capaces de reaccionar en las situaciones mas críticas?

exponerse

Este fin de semana tenía pensado publicar un post acerca de un maravilloso libro que me han recomendado. Todo lo que transmite merece mucho la pena y no quiero dejar de compartirlo con vosotros. Pero lo voy a dejar para la semana que viene. Y es que este blog es un blog vivo que se nutre en cada instante de momentos y sensaciones y precisamente ayer viví una experiencia que considero os tengo que contar.

Tiene que ver con el recurrente tema de mi imagen. Si, otra vez a la carga. Con el espejo muy dominado, últimamente incluso me estoy acostumbrado a dejar que me hagan fotos y eso lo estaba llevando razonablemente bien. Pero es que esta vez ha sido un paso más, aparecer en un vídeo. Una “encerrona inesperada” que trataba de dar cercanía a los lectores del blog. Algo a lo que no estoy acostumbrado y que me ha sacado drásticamente de mi zona de confort.

Hacía tiempo que no me veía en un video. Y es que en un vídeo crees que puedes palpar la realidad de forma más exacta. Y eso a mí me acojona. Ayer fue un día duro para mí por este motivo. Y no tiene nada que ver con las pocas tablas que tiene uno delante del objetivo, que también influye y en cierto modo, con el paso de las horas eres incluso capaz de ir soltándote, cosa que hace que la grabación vaya quedando algo más decente. Qué vergüenza. Sabía que el verme no me iba a gustar, las sensaciones han ido más allá y me han afectado más de lo que esperaba. Al verme, automáticamente me he preguntado si realmente se me ve así desde fuera. Que bajón. No me ha gustado lo que he visto y no he sido capaz de digerirlo bien. Uno se va generando la mejor imagen posible en su cabeza y este golpe de realidad me la ha desmontado en un momento.

El malestar y la angustia se han instalado durante más tiempo de lo que lo venían haciendo últimamente. Por un momento crees que las puedes controlar, pero esta vez me ha superado. Durante todo el día, he estado un punto más distante de lo normal intentando recolocarme después de este golpe. Te asaltan las dudas de todo el trabajo de aceptación que has hecho durante estos años.

Lo peor fue que me lo fui quedando dentro y no lo compartí. Por la noche todo eso explotó. Estaba acelerado, no me podía concentrar en nada, los músculos de mi cuerpo estaban tensos, con respiración acelerada y me empecé a encontrar mal de verdad. Parecía un ataque de ansiedad. ¿Cómo puede ser qué me pase ésto a estas alturas de la película? Hacía tiempo que no me sentía así. Necesitaba salir a dar una vuelta y que me diera el aire. Buscaba una forma de huir. Eso sería sin duda lo que hubiera hecho si hubiera estado sólo. No se cómo me habría ido, ni si hubiera conseguido calmarme. Posiblemente sí, pero eludiendo los motivos reales que me habían llevado a esa situación y no aceptándolo. Pero no, tuve la suerte de tener a alguien cerca. Alguien que te obliga a parar, a calmarte, que te habla y te hace ver las cosas de forma distinta a las que te empecinas en creer, a rebobinar y pensar en todo lo que has avanzado en estos años y en todo el camino recorrido, a darle valor a las cosas que realmente importan. También consigue que te distraigas hablándote de otras cosas o haciéndote reír.

El hecho de no estar sólo para mí ha sido clave esta vez. Gracias a esta persona al cuadrado que ha estado a mi lado.

Dicen que la ansiedad en dosis normales te ayuda a moldearte en tu vida cotidiana. Después de la agitación, reflexiono y llego incluso a considerar que el enfrentarme a esto me ha venido hasta bien. Me ha hecho ser consciente de que esto me puede seguir pasando pero que tendré mecanismos para controlarlo mejor.

Quizás el ponerme delante de una cámara sea un ejercicio que debería hacer más habitualmente, exponernos a nuestro miedos es luchar contra ellos y en la mayoría de casos es vencerlos.

Gracias al cámara S. G. por su paciencia, empatía y apoyo.

Sergio Elucam