Estrenar la paternidad y enfrentarse a lo nunca esperado

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Imagino que debe haber diferencia entre debutar como padres de un niño sin ningún tipo de dificultad, que hacerlo con uno que tiene alguna discapacidad. Todo lo que nos resulta nuevo como padres, es doblemente nuevo y más aún desconocido por la sola razón de no tener punto de comparación alguno. Y no me refiero a que nuestros hijos sean de otro planeta, pero en nuestro caso, el solo hecho de no preparar una mamadera/biberón para alimentar a Luján o no tener que cambiar un pañal sino una bolsita de colostomía, hacían que todo lo visto anteriormente no sirviera de mucho. Era todo nuevo y un tanto extraño.

A pesar de que todos se imaginarán que lo lógico es estrenar la paternidad con el nacimiento del primer hijo, en nuestro caso, siento que tuvimos tres ocasiones muy marcadas en ese debut, algo poco común para la gran mayoría de la gente. La primera vez fue ese día, con el shock del parto prematuro y la noticia de su grave estado de salud, con el corazón alegre y a su vez destrozado, teniendo esperanza, ilusión, desconcierto y miles de sentimientos encontrados que nos acompañaban en nuestro nuevo rol. Este tiempo duro dos meses y medio, donde visitábamos a Luján dos veces al día, solo podíamos tocarla a través de la incubadora y ya en el último tiempo nos permitieron sacarla y tenerla en brazos (eso fue recién al mes de nacida).

La segunda vez, sucedió con el traslado desde la Neonatología de Tucumán a la Terapia Intensiva Pediátrica del Hospital Italiano de Buenos Aires. Traíamos encima el cansancio y el estrés enorme de haber realizado un viaje de emergencia y nos informaron que del cuidado de Luján debíamos encargarnos nosotros sus padres y que los enfermeros solo le darían la medicación y nos asistirían. Pasamos de verla dos veces en el día muy bien puestita en su incubadora, a tener que aprender en menos de 24 hs. como cambiar la bolsa de colostomía, a alimentarla por el botón gástrico y a aspirar su saliva cada 15 minutos para que no se ahogara… Pienso que ese fue el verdadero debut. Lo recuerdo y mis pensamientos se cargan de sentimientos, no solo de imágenes. Sentimos temor. Pedimos que la enfermera la cuidara por media hora y nos cruzamos al bar del frente del hospital a tomar algo más que un café… nos cargamos de coraje, nos pusimos el equipo al hombro, aceptamos la nueva misión, nos encomendamos a Dios y volvimos con Luján. Los siguientes dos meses fueron muy duros y merecen otro capítulo.

Y, por último, lo que la mayoría vive a las 48 hs. de tener un bebé, nosotros lo vivimos a días de que nuestra hija cumpliera el quinto mes y que fue lograr el alta, que viera la luz del día y llevarla a casa. Antes de salir, recuerdo que pedimos que le pusieran los aritos que teníamos muy bien preparados, y recién así, muy felices, salimos a la calle. Nos sacamos una hermosa foto en la esquina con el hospital de fondo. Pasamos esa primera noche los tres juntos en el que era nuestro hogar en Buenos Aires y finalmente a las pocas semanas volvimos a Tucumán.

Quisiera volver al punto inicial. ¿cómo encaramos este nuevo desafío de ser padres primerizos con todas estas particularidades? Pienso que la clave está en aceptar y afrontar día a día cada nuevo desafío.

Y me detengo en la palabra ACEPTAR. “La mayoría de las ocasiones la resolución del problema se basa siempre en la aceptación de éste, es decir, en amar la situación y entonces ésta comenzará a resolverse mágicamente” dice Ignacio Huerta, un conferencista motivacional. Nosotros creemos que los planes de Dios son perfectos y que aceptarlos es el camino que nos conducirá a buen puerto, a pesar de que todo parezca un tanto caótico o ilógico… Es poder confiar, y aparecerá la ayuda divina siempre oportuna o la mágica solución como la llama Huerta.

Me toca a diario compartir con otros padres que tienen hijos con discapacidad. La gran mayoría los acompañan, abogan por su bienestar, aceptan la realidad y mejoran junto a sus hijos. Sin embargo, hay otros menos, que no pueden avanzar, que quedan detenidos en ese diagnóstico que no pueden aceptar y todo se vuelve caótico, tanto para el niño como para toda la familia. No todos somos iguales y por ende tampoco reaccionamos de igual modo, pero ratifico que el punto en común y determinante para lograr la armonía y la felicidad de una familia con un hijo con discapacidad es ACEPTAR y saber que tenemos un gran tesoro, con diferencias, como todos al fin y al cabo, pero con un gran potencial para desarrollar otras capacidades que nos sorprenderán día a día, nos emocionarán y nos darán el sabor a recompensa por todo el amor y el esfuerzo invertido en la tarea bien realizada (sólo la voluntad basta) para sabernos capaces de ser esos “padres diferentes y comunes” a la vez. Es dejar de lado el miedo a equivocarnos y animarnos a fallar, levantarnos, re direccionar y avanzar, y así miles de veces. Estoy segura que nuestros hijos nos van a agradecer tal acto de valentía.

salida del hospital

Para finalizar y viendo el título del post, pienso quizás que, de algún modo ante la discapacidad de un hijo, sea éste el primero o el último, todos nos sintamos en ese momento padres primerizos. Lo importante será abrazarnos a esa situación, amarla y aceptarla. Les aseguro que esa es y será la llave de la primera puerta que nos conducirá hacia una paternidad y una vida maravillosa.

Mariana Prado

¿Por qué no me salen las palabras?

palabrasRealmente no sé qué es peor, si las limitaciones de movilidad o no poder decir lo que quieres cuándo y cómo quieres. Cuantas veces me habré preguntado, ¿por qué no me salen las palabras? ¿Por qué no controlo la fluidez en el habla? Es algo que me ha afectado mucho y me ha hecho pasarlo muy mal durante años. Y a lo que aún me sigo enfrentando en ocasiones a día de hoy.

Se estaba convirtiendo en un lastre sobre todo en el plano profesional. Es dónde tengo que interactuar con un montón de gente cara a cara, en reuniones o al teléfono. De siempre tenía interiorizado que, en este ámbito, hablar con seguridad hace que los demás sientan confianza en ti y te perciban como una persona más inteligente. Por tanto, esta podía ser una de las claves de tu proyección. Imaginaros entonces la losa que era el preguntarse, y tú que a veces no puedes hilar una frase seguida, ¿a dónde vas? Realmente tengo que reconocer que sentía envidia de la gente que no se trababa al hablar, sin fijarme en si sus palabras eran coherentes o no.

Tampoco es que mi habla fuera demasiado fluida antes pero después de la enfermedad, la cosa se vio agravada de forma exagerada. Me quedé literalmente sin poder hablar y tuve que aprender de nuevo.

En la primera fase de recuperación, al mismo tiempo que hacía mi intensivo de rehabilitación, me puse en manos de varios logopedas para tratar el problema del habla que había dejado mi lesión. En esa primera fase se realizó una gran labor que vino acompañada por la mejora progresiva de todo mi cuerpo por sí sólo. En lo que respecta al habla se mejoró mucho y no se dio demasiada importancia lo que faltaba. No lo recuerdo con exactitud, supongo que creyendo que no se podía hacer más o que ya iría volviendo.

Pasados los años me quise dar una oportunidad porqué, aunque había mejorado mucho en mi fluidez, aún tenía que enfrentarme a momentos muy críticos en mi día a día. El llegar a pasarlo mal por cualquier interacción con la gente no es agradable y te va hundiendo. Me acababa infra valorando y eso desencadenaba la multitud de latigazos que te frenan en muchos momentos que deberías atreverte a dar pasos adelante.

En uno de esos clásicos momentos en que no puedes más, me decidí a ir al psicólogo. La intención inicial era tratar mi problema del habla, pero ya desde la primera sesión se vio que el enfoque tenía que ser más amplio. Un enfoque de vida. Por debajo del trastorno del habla, se seguían encontrando heridas no curadas y miedos a tratar a fondo. Por eso mi estancia en el psicólogo duró mucho más de lo esperado. Trabajamos en muchos otros aspectos para ganar en auto estima y confianza en mí mismo. Ya tendré la ocasión de contaros más momentos de los compartidos con mi psicóloga. Con respecto al habla, tan sólo decir que ese trabajo no dirigido acabó provocando una clara mejoría. Mis dificultades seguían apareciendo, pero ya no me importaba tanto. La forma de llevarlo era distinta y ese estado de ánimo me hacía entrar en la espiral positiva de no pensar tanto en ello y automáticamente provocaba que las palabras me salieran de forma más fluida.

En una etapa más reciente. Me quise dar una nueva oportunidad. Consultándolo con mi psicóloga anterior, le plantee la posibilidad de hacer un tratamiento de logopedia para que me dieran herramientas para superar momentos de bloqueo más puntuales en determinadas situaciones. A ella también le pareció bien. Cómo podéis ver, a pesar de llevarlo mucho mejor, mi lucha interior continuaba y seguía empecinado en lograr la “fluidez perfecta “.

 

Bien, pues al poco tiempo, allí estaba yo. En una sala de espera preparada con juguetes para que los pequeños se entretuvieran. Y es que los centros de logopeda están muy enfocados a los niños. Una situación un pelín extraña pero divertida a veces. Muy a menudo las logopedas que no me trataban me confundían con un padre que estaba esperando a que su hijo saliera. Y me encasquetaban a uno así por las buenas.

Allí me enseñaron técnicas que efectivamente si te hacen hablar más fluido, pero que cuestan mucho de interiorizar y llevarlas a tu vida cotidiana, dónde haces las cosas casi sin pensar. Sentía que eran más de laboratorio. Entre esas paredes alcanzaba una fluidez asombrosa pero que en cuanto salía a la calle, los factores externos seguían ganando. El problema principal volvía a estar ahí. Había que replantearse de nuevo el enfoque. Y no era otro que el psicológico. ¿Otra vez? Si, otra vez. Por eso, en el mismo centro me derivaron a otra especialista para trabajarlo de nuevo desde una perspectiva más amplia. Seguían habiendo factores que afectaban y me devolvían a esas espirales de malestar y nerviosismo que hacen que todo mi cuerpo se tense y ya no controlo nada, y menos el habla. Fue cómo una vuelta a la consulta del psicólogo para reforzar y valorar todo lo evolucionado. Una inyección de realidad para combatir mi auto exigencia desmesurada. Uno de los ejercicios que recuerdo, es que me fijara con más detalle en cómo la gente se expresaba para poder darme cuenta de que eso que estaba en mi cabeza de la “fluidez perfecta” no existía.

En mi caso, considero que mucha de la mejoría se ha centrado en aumentar la confianza en mí mismo que desemboca en la actitud para afrontar cada momento en el que tienes que hablar. Ese es el plus que me hace superar ese obstáculo. Y lo aplico del mismo modo tanto para hablar con un grupo de gente en una reunión de trabajo como para pedir un café en un bar. La situación y la gente con la que interactúas por supuesto también me influye mucho. Tener mas confianza con la gente, saber de lo que hablas, el contacto visual y un buen ambiente, hacen que me desenvuelva mucho mejor.

Y sobre todo concienciarme de que esos momentos de atascarme o falta de fluidez forman parte de mí. Me pueden pasar cómo a cualquier otro. Es algo que me fastidia, pero lo voy aceptando. Cada vez que se producen episodios de este tipo en los que no me siento bien, trato de no darle vueltas y no amargarme. No sirve de nada y cuanto antes consigues centrarte en las cosas que realmente importan antes vuelve todo a su sitio.