Estrenar la paternidad y enfrentarse a lo nunca esperado

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Imagino que debe haber diferencia entre debutar como padres de un niño sin ningún tipo de dificultad, que hacerlo con uno que tiene alguna discapacidad. Todo lo que nos resulta nuevo como padres, es doblemente nuevo y más aún desconocido por la sola razón de no tener punto de comparación alguno. Y no me refiero a que nuestros hijos sean de otro planeta, pero en nuestro caso, el solo hecho de no preparar una mamadera/biberón para alimentar a Luján o no tener que cambiar un pañal sino una bolsita de colostomía, hacían que todo lo visto anteriormente no sirviera de mucho. Era todo nuevo y un tanto extraño.

A pesar de que todos se imaginarán que lo lógico es estrenar la paternidad con el nacimiento del primer hijo, en nuestro caso, siento que tuvimos tres ocasiones muy marcadas en ese debut, algo poco común para la gran mayoría de la gente. La primera vez fue ese día, con el shock del parto prematuro y la noticia de su grave estado de salud, con el corazón alegre y a su vez destrozado, teniendo esperanza, ilusión, desconcierto y miles de sentimientos encontrados que nos acompañaban en nuestro nuevo rol. Este tiempo duro dos meses y medio, donde visitábamos a Luján dos veces al día, solo podíamos tocarla a través de la incubadora y ya en el último tiempo nos permitieron sacarla y tenerla en brazos (eso fue recién al mes de nacida).

La segunda vez, sucedió con el traslado desde la Neonatología de Tucumán a la Terapia Intensiva Pediátrica del Hospital Italiano de Buenos Aires. Traíamos encima el cansancio y el estrés enorme de haber realizado un viaje de emergencia y nos informaron que del cuidado de Luján debíamos encargarnos nosotros sus padres y que los enfermeros solo le darían la medicación y nos asistirían. Pasamos de verla dos veces en el día muy bien puestita en su incubadora, a tener que aprender en menos de 24 hs. como cambiar la bolsa de colostomía, a alimentarla por el botón gástrico y a aspirar su saliva cada 15 minutos para que no se ahogara… Pienso que ese fue el verdadero debut. Lo recuerdo y mis pensamientos se cargan de sentimientos, no solo de imágenes. Sentimos temor. Pedimos que la enfermera la cuidara por media hora y nos cruzamos al bar del frente del hospital a tomar algo más que un café… nos cargamos de coraje, nos pusimos el equipo al hombro, aceptamos la nueva misión, nos encomendamos a Dios y volvimos con Luján. Los siguientes dos meses fueron muy duros y merecen otro capítulo.

Y, por último, lo que la mayoría vive a las 48 hs. de tener un bebé, nosotros lo vivimos a días de que nuestra hija cumpliera el quinto mes y que fue lograr el alta, que viera la luz del día y llevarla a casa. Antes de salir, recuerdo que pedimos que le pusieran los aritos que teníamos muy bien preparados, y recién así, muy felices, salimos a la calle. Nos sacamos una hermosa foto en la esquina con el hospital de fondo. Pasamos esa primera noche los tres juntos en el que era nuestro hogar en Buenos Aires y finalmente a las pocas semanas volvimos a Tucumán.

Quisiera volver al punto inicial. ¿cómo encaramos este nuevo desafío de ser padres primerizos con todas estas particularidades? Pienso que la clave está en aceptar y afrontar día a día cada nuevo desafío.

Y me detengo en la palabra ACEPTAR. “La mayoría de las ocasiones la resolución del problema se basa siempre en la aceptación de éste, es decir, en amar la situación y entonces ésta comenzará a resolverse mágicamente” dice Ignacio Huerta, un conferencista motivacional. Nosotros creemos que los planes de Dios son perfectos y que aceptarlos es el camino que nos conducirá a buen puerto, a pesar de que todo parezca un tanto caótico o ilógico… Es poder confiar, y aparecerá la ayuda divina siempre oportuna o la mágica solución como la llama Huerta.

Me toca a diario compartir con otros padres que tienen hijos con discapacidad. La gran mayoría los acompañan, abogan por su bienestar, aceptan la realidad y mejoran junto a sus hijos. Sin embargo, hay otros menos, que no pueden avanzar, que quedan detenidos en ese diagnóstico que no pueden aceptar y todo se vuelve caótico, tanto para el niño como para toda la familia. No todos somos iguales y por ende tampoco reaccionamos de igual modo, pero ratifico que el punto en común y determinante para lograr la armonía y la felicidad de una familia con un hijo con discapacidad es ACEPTAR y saber que tenemos un gran tesoro, con diferencias, como todos al fin y al cabo, pero con un gran potencial para desarrollar otras capacidades que nos sorprenderán día a día, nos emocionarán y nos darán el sabor a recompensa por todo el amor y el esfuerzo invertido en la tarea bien realizada (sólo la voluntad basta) para sabernos capaces de ser esos “padres diferentes y comunes” a la vez. Es dejar de lado el miedo a equivocarnos y animarnos a fallar, levantarnos, re direccionar y avanzar, y así miles de veces. Estoy segura que nuestros hijos nos van a agradecer tal acto de valentía.

salida del hospital

Para finalizar y viendo el título del post, pienso quizás que, de algún modo ante la discapacidad de un hijo, sea éste el primero o el último, todos nos sintamos en ese momento padres primerizos. Lo importante será abrazarnos a esa situación, amarla y aceptarla. Les aseguro que esa es y será la llave de la primera puerta que nos conducirá hacia una paternidad y una vida maravillosa.

Mariana Prado

Cómo amar a alguien mas que a nosotros mismos

por que

Ese es el primer pensamiento que me invadió cuando llegó el tsunami y sigue acompañándome, porque no hay mayor dolor para una madre que cualquier cosa negativa, en cualquier sentido, que les pueda suceder a los hijos.

Creo que solo dejas de ser egoísta cuando tienes hijos y te das cuenta de cuanto se puede querer a alguien.

Fue una época dura sobre todo para Sergio yo no voy a quejarme, no tengo derecho.

En esa primera etapa yo no actué como médico, esa carga se la echó a la espalda su padre que lidiaba con las informaciones médicas incomprensibles y durante mucho tiempo sin justificación científica clara. Con una delicadeza y un mimo especial me las transmitía a mi y entre los dos intentábamos explicarle a Sergio lo inexplicable dándole siempre un aspecto positivo, difícil de encontrar a veces por lo que teníamos que ponerle mucha imaginación.

Así que yo solo tuve que ejercer de madre, solo tuve que amar y no hay mayor demostración de amor que entregarle a alguien lo mas preciado que tenemos ” dedicarle todo tu tiempo”

Mi misión era que Sergio se sintiera seguro y protegido, eso es siempre una madre : refugio y retaguardia

Lo difícil era intentar ocultar toda la preocupación, la tristeza y la incertidumbre por la evolución de “eso” que estaba pasando. ahora leyendo el blog de Sergio me doy mas cuenta de todo el cariño que había en nuestra familia, nosotros disimulábamos por él y él que era consciente de ello  a su vez hacia lo mismo.

Un día paró aquel monstruo que crecía en la cabeza de Sergio, no sabemos  muy bien porqué, pero bien venida aquella resonancia magnética que demostraba que el tsunami se retiraba.

Entonces empezó otra etapa, darle naturalidad al absurdo de tener que ayudar a tu hijo de 29 años a reaprender las cosas sencillas que ya le habías enseñado en la infancia como vestirse solo, hablar, atarse los zapatos con una mano, abrir y cerrar objetos…en definitiva ponerte muy pesada (como solo sabemos hacer las madres) en todo lo relacionado con su rehabilitación, en como ayudarlo en su aceptación de la situación, la difícil reincorporación laboral y aprender tu misma a dejarle volar solo de nuevo.

Todo esto es muy largo y si Sergio me lo permite se merece un capítulo a parte en el que me gustaría también incluir a todas las personas que estuvieron siempre ahi ayudando, cada uno a su manera, con paciencia y respetando un cierto aislamiento familiar intimo, necesario y al que nos auto sometimos durante un tiempo.

Que sencillo me resultó ejercer de madre, Sergio me lo puso muy fácil es una persona de 10!

Igual que mis otros dos hijos y su padre, que quizás tuvieron sensación de un cierto abandono, pero que sin ellos todo hubiera sido mucho mas difícil. Ojalá los 4 se sientan tan orgullosos de mí como yo me sentí de ellos.

Sergio sigue así y no hagas planes pequeños, no tienen magia !!!

Quisiera concluir, por hoy, compartiendo la definición que hace José Saramago de lo que es un hijo, no hay nada que añadir:

“Hijo es un ser que Dios nos prestó para hacer un curso intensivo de como amar a alguien mas que a nosotros mismos, de como cambiar nuestros peores defectos para darles los mejores ejemplos y, de nosotros,aprender a tener coraje. Si, ¡Eso es! Ser padre o madres el mayor acto de coraje que alguien pueda tener, porque es exponerse a todo tipo de dolor, principalmente de incertidumbre de estar actuando correctamente y del miedo a perder algo tan amado

¿perder? ¿como? No es nuestro, fue apenas un préstamo….el mas preciado y maravilloso préstamo ya que son nuestros solo mientras no pueden valerse por si mismos, luego le pertenecen a la vida, al destino y a sus propias familias. Dios bendiga siempre a nuestros hijos pues a nosotros YA NOS BENDIJO CON ELLOS”

Montse González