Un nuevo punto de partida para conseguir recuperar tu vida

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Después de haber pasado por todas las fases de la enfermedad, enfrentándome a incertidumbres, esperas, miedos, tratamientos, etc. ya no era la misma persona. De alguna forma simulé seguir siéndolo y entiendo que hubo matices de mi forma de ser que no se borraron, lo que posiblemente hizo que desde fuera no se percibiera de manera tan exagerada. Lo más evidente fueron los cambios físicos, pero en el aspecto mental el impacto fue mayor.

De entrada, el objetivo apenas sin planteármelo fue volver a mi vida donde se detuvo. Si lo pienso ahora posiblemente fuera un iluso. Pero esa ilusión me llenó de fuerzas en mis primeros meses de recuperación para acelerar la rehabilitación en lo posible. Te dicen en estos casos que el primer año es clave y así me lo tomé. Mi auto exigencia con mi cuerpo y el deporte me impulsaron en este sentido. Ese primer año me focalicé en recuperar la movilidad de mi cuerpo e ignoré otros aspectos. Algo que a la larga me pasó factura. Y me refiero al gran reto de mi vuelta a la vida social siendo diferente. La esencia de Sergio seguía ahí, pero todo lo construido y asentado durante los últimos años se había derrumbado como una baraja de naipes.

Fue un proceso costoso porqué supuso un shock emocional muy fuerte y para personas que no son muy lanzadas y tampoco demasiado extrovertidas, cómo es mi caso, quiero creer que resulta aún más complejo. Desde ese nuevo punto de partida tienes que conseguir recuperar tu vida. Sin querer reconocerlo sabía que ya no iba a ser la misma, básicamente porqué yo no era el mismo. Durante el doloroso proceso de aceptar mis secuelas físicas y vivir con ellas, me tocó afrontar las relaciones con los demás en diferentes ámbitos. Puedo decir que tuve suerte porqué con respecto a mi familia y personas más allegadas prácticamente no se vieron afectadas. El tener ese círculo de gente cerca tan bien asentado me convirtieron en un verdadero afortunado. Distinto fue a la hora de retomar y normalizar el resto de vida social. A mí me resultó y  aun me sigue resultando más difícil de lo que esperaba. Y es que cómo os vengo repitiendo, es algo que actualmente aún me afecta. En menor medida y lo llevo mucho mejor porqué he aprendido a gestionarlo, pero os mentiría si os digo que no me genera sensaciones no agradables y tengo que poner mucho de mi parte para contrarrestarlas.

Ya estaba avisado incluso antes de enfrentarme a mis fobias sociales multiplicadas por todo lo que había pasado. Y es que otra de mis héroes, en este caso mis heroínas, Carmen R. J. también de la Clínica Guttmann me dio un consejo al respecto. “Acostúmbrate a decir si a todo lo que te propongan o te irán dejando de lado”. Tengo que reconocer que no lo cumplí ni de lejos y cuando lea esto, me regañará y con razón.

No sé si es lo normal o si hay un periodo estipulado pero lo cierto es que me aparté y me dediqué a vivir más en soledad. Es lo que me apetecía en el estado en el que me encontraba en aquel momento. Te haces tus ideas de lo que deben pensar los demás y realmente te ves como una carga. Tu falta de movilidad y fluidez en el habla funcionan como losas que te impiden actuar. Te bloqueas y tu automatismo es no animarte a hacer cosas con gente. Ya no te sale. El verte cada vez más sólo te deprime y entras en una espiral peligrosa. Sensaciones nada placenteras la verdad. El principal problema es vencer esa idea que me había forjado de cómo les encajaban a los demás mis imperfecciones.

¿Cómo se cambia esta tendencia?

Hace falta tiempo, cada persona el suyo y es algo a lo que te vas a seguir enfrentando siempre. Tienes que ser capaz de poner mucho de tu parte porque el verdadero y único problema lo tienes tú. Obviamente también necesitas ayuda, pero nos hemos de dejar. Así de entrada, me gustaría agradecer todo ese cúmulo de votos de confianza y de gestos de complicidad de gente que me lo ha puesto más fácil.

Hay muchos aspectos sobre los que trabajar y reflexionar que guiados por un especialista tienen más probabilidades de llegar a mejor puerto. Te tienen que hacer ver lo absurdo de tus razonamientos y cuestionar el grado de realidad en que se basan. Facilita mucho la tarea que lo haga alguien alejado de tu vida personal que lleva muchos años tratando casos cortados por el mismo patrón. Fue a partir de aquí donde conseguí empezar a entender ciertas cosas que intento grabarme a fuego o por lo menos tener muy presentes a la hora de decidir.

La gente escoge lo que hace cuando quiere y como quiere. Yo no les obligo a acompañarme, ni a preocuparse, ni a ayudarme en caso de que me haga falta. Lo hacen por qué me quieren, porque están a gusto conmigo. No significa que me tengan lástima, ni que lo hagan porque sino se sienten mal. Es importante que nos liberemos del peso de sentir que lo hacen por obligación o por que no les queda otra. Por eso precisamente es tan importante reforzarte desde dentro. Que quieran pasar tiempo contigo porque les aportas algo.

A mí me cuesta mucho pedir ayuda. Hasta que no puedo más intento hacerlo todo por mí mismo. Siempre he sido muy independiente. Hay que cambiar la creencia de que pedir ayuda es de débiles. Somos humanos y de vez en cuando necesitamos ayuda, cómo todos y en todos los ámbitos. Siempre he estado ahí para lo que me necesiten y sigo estándolo. Porque me deje ayudar un poco no pasa nada, no?

Al mismo tiempo me gustaría recalcar que lo que acabo de decir no significa que no intente espabilarme y ver que puedo hacer muchas cosas por mí mismo. En mi caso me reconforta. Es importante saber que puedo manejarme y que puedo darme la oportunidad de no pedir ayuda de entrada. Me lo he demostrado todos estos años viviendo solo, en una ciudad nueva, en la que todo para mi era un reto.

Y tampoco quiere decir que no me siga apeteciendo hacer cosas solo y declinar propuestas, simplemente porque no quiero. Lo esencial es ser el que maneja mi propia vida. Yo soy responsable y consciente de cómo y en qué invierto mi tiempo y sobretodo con quién. También me ocupo de mí en los momentos en los que me siento mal. Está claro que a la hora de interactuar con los demás o en soledad, no vamos a dejar de vivir emociones. Tanto buenas como malas, con las que es complicado muchas veces lidiar.

Esas cargas emocionales van a estar siempre ahí. Lo importante es tener las herramientas para que no sean un lastre. Al final es tan sencillo y tan complejo como aprender a vivir con ellas y eso implica un proceso de autoconocimiento y crecimiento personal. Sólo así conseguiremos llegar a estados de confianza que se irán acumulando y para así sacar fuerza de voluntad en los momentos complicados. Una de las sensaciones más placenteras es llegar a esos estados en los que te sientes ligero, con equilibrio interior y sin miedo a exponerte de nuevo.

No sé en qué medida estas palabras podrán hacer despertar algo a alguien que esté pasando por algo parecido. Si por un instante alguien se replantea que todo esto se puede llevar de una forma distinta y con una leve ilusión, me doy con un canto en los dientes.

Creo que estas reflexiones pueden ser importante también para la gente que por circunstancias de la vida les toca vivirlo de cerca porque lo está sufriendo una persona allegada o aquellos que por diferentes circunstancias se crucen en su camino.

Sergio Elucam

Cuando estamos equivocados y necesitamos que nos abran los ojos

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Han pasado diez años y tengo la certeza de que sigue profundamente equivocado. Estoy segura de que piensa que le he hecho favores y le he ayudado mucho. No es así. Es justo al revés.

Las personas que le acompañaron en su día a día durante la enfermedad son justas merecedoras de explicar cómo lo vivieron, cómo lidiaron con la incertidumbre y cómo batallaron con la sombra de sus miedos.

A mí eso no me corresponde. Y no me corresponde no porque no quisiera formar parte de ese nuevo día a día, sino porque él necesitó aislarse de la mayoría de sus amistades. Durante más tiempo del que me habría gustado él puso distancia y yo no tuve otra que respetar su modo de hacerlo, aunque me habría gustado estar más cerca para lo que fuera. Así que yo sólo diré que me costó mucho encontrar el equilibrio entre la prudencia de dejarle su espacio manteniéndome temporalmente alejada de él y la necesidad de hacerle entender que yo quería seguir formando parte de su vida.

Recuerdo a la perfección y con un cariño especial el día que por fin pude visitarlo después de mucho tiempo. Tengo que confesar que estaba más nerviosa que él, pero creo que conseguí transmitirle que pese al tiempo, pese a los cambios y pese a todo, para mí él seguía siendo la persona que conocí: ese compañero de estudios con el que había compartido muchas horas, conversaciones, bromas, ilusiones, etc.

Me di cuenta de que todo llegaría. Poco a poco, a su ritmo, que no al mío. Pero llegaría conforme él se fuese sintiendo seguro. Y así fue. Poco a poco volver a quedar se convirtió de nuevo en lo normal. Y con ello todo lo que había echado de menos: volver a meterme con él, a reírnos, a tener complicidad… Y con el tiempo las cosas se aposentaron y de manera natural volvieron a su sitio. Y de nuevo cosas que antes hacíamos sin darle importancia se convirtieron casi en grandes momentos que he disfrutado muchísimo. Cosas tan simples como los míticos bocatas de jamón que nos gusta desayunar, sobre todo cuando invita él….

Echando la vista atrás, no estoy segura si lo  poquito que he podido contribuir a aportar momentos de alegría o hacerle la vida más fácil lo he hecho de la mejor manera posible. Lo que sí sé es que lo he hecho con el mayor cariño y la mayor ilusión.

De lo que sí estoy plenamente convencida es de lo muy equivocado que sigue estando cuando piensa que yo le he ayudado. Para nada. Es justo al revés. Yo con él he tenido pequeños, simples e insignificantes gestos que no me costaban absolutamente ningún esfuerzo. Abrir una lata. Ponerle el cinturón del coche. Cerrarle la puerta. Nada. Todo eso no es absolutamente nada. Lo que sí que es, y mucho, es lo que él, pese a sus dificultades y limitaciones, se  ha esforzado para estar en mi vida y participar de los momentos importantes con la gran discreción que le caracteriza y sin ni una sola vez hacer alarde de los esfuerzos que hacía en pos de nuestra amistad. Recorrer con una paciencia infinita calle arriba y calle abajo para comprar zapatos de novia. Pasar todo un día fuera con más de cuatro horas de autocar para estar en mi boda, venir al extranjero a pasar unos días  y ver mi nueva vida, ayudarme a bañar al bebé en uno de sus primeros baños. Como veis, está totalmente equivocado. Soy yo la que estoy profundamente agradecida y me siento muy afortunada de tener un amigo como él.

Un detalle que aún le hace más grande es que jamás, en ningún momento, he percibido en él ni un solo resquicio de envidia hacia los que seguimos con nuestra vida mientras él lidiaba con una enfermedad que paró sus ilusiones. Jamás le he intuido autolamentarse. Y eso lo hace aún más admirable.

Han pasado más de doce años desde que nos conocimos y sigo viendo a la gran persona, humilde, discreta, trabajadora que conocí. Pero mejor. Si se mirara con mis ojos vería una persona muy madura, muy hecha a sí misma, mucho más capaz que antes y un gran ejemplo a seguir. Así que yo me siento afortunada de tenerle cerca e insisto: es justo al revés. Soy yo la que estoy en deuda con él y agradecida de poder formar parte de su vida. Como antes. Como antes de que me empezara a dar lecciones de vida.

 

Por muchos desayunos, risas y confidencias juntos. Estoy segura de que nuestra amistad superará cualquier barrera que podamos encontrar!!!!

Marta Estéban

¿Cómo recuperamos la ilusión en los momentos difíciles?

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La práctica del deporte y en especial el fútbol estuvo presente durante toda mi infancia, no me despegaba de mi balón, de forma más sería y continuada en mi adolescencia y como hobby en adelante. Puedo decir que ha sido una de mis pasiones, a la que a la fuerza tuve que renunciar cuando me puse enfermo. Durante estos años, mi manera de afrontarlo ha sido mirar hacia otro lado. La solución fácil y a su vez mas dolorosa. Me he limitado a ver el deporte en la televisión, a través de una pantalla. Voy al gimnasio para mantenerme en forma, pero me aburre soberanamente. A mí lo que me va es competir en equipo.

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En el plano psicológico he trabajado cómo convivir con la pérdida de este y muchos otros temas, pero para nada quiere decir que no sigan apareciendo pensamientos y llegando mensajes que te manda tu cerebro. Ya no duran demasiado, se cómo manejarlos y consigo volverme a recolocar. ¿Cómo lo consigo? Ya lo tengo bastante automatizado. Entiendo que, con el tiempo, hay mucho de aceptación y también de ser capaz de detener esos pensamientos negativos que solo aportan ansiedad y malestar para que no vayan a más. Por lo general ya tengo reconocido el pensamiento cuando va llegando y o bien trato de suplantarlo por un recuerdo agradable de ese mismo tema o me pongo enseguida con otra cosa que no tenga nada que ver.

Es algo que no vale la pena que te plantees ni le des vueltas, porqué nunca nada va ser igual. Podrá ser de muchas otras maneras. ¿no es cierto que los jugadores amateurs, llegado a un punto ya ni se plantean llegar a jugar en primera división? Sería el deseo de muchos, pero con los años, lo interiorizan porqué ven que no es posible. Pues es parecido, pero a otro nivel.

No me he lanzado nunca a intentar de nuevo la práctica del deporte con discapacidad. Con el paso del tiempo te vas atreviendo y planteando la posibilidad de seguir disfrutando de una de tus pasiones desde otro punto de vista. ¿Por qué no? de entrenador o ayudante…

En pocos días se han producido dos acontecimientos que vuelven a remover esos sentimientos relacionados con el deporte.

El pasado fin de semana tuve el placer de asistir a un partido de basket en el colegio de la hija de mi prima. La verdad es que no esperaba volver a disfrutar tanto siguiendo un partido de niños en directo. Yo no soy de vivir el deporte de forma pasiva. ¡Me alteré, grité, animé… me lo pasé pipa! No lo puedo controlar, enseguida me sulfuro, vamos que casi me como al árbitro en un momento de exaltación.

Es como si hubiera despertado el gusanillo de algo que no te estabas planteando, que habías dejado de lado. Te vuelves a ilusionar por el deporte desde otra perspectiva. Aunque podrías, sabes que ya no vas a poder practicarlo de la misma manera y te planteas como volver al mundo del deporte. Todas estas sensaciones hacen que piense en la posibilidad de entrenar a un grupo de niños y poder transmitirles todo lo que viví en mi etapa deportiva, aparte de muchas cosas más que les sirvan para enfocar su vida.

Ayer fui a ver la película “Campeones”, del director Javier Fesser y protagonizada por Javier Gutiérrez. Narra la historia de un entrenador de baloncesto con muy mala leche que atraviesa por una mala racha tanto en lo profesional como en lo personal. Por culpa de una infracción de tráfico, se ve obligado a realizar servicios a la comunidad entrenando a un equipo de barrio con discapacidad. Una película que te despierta tu lado más humano mientras, de una forma muy natural y cercana, aborda el tema de la convivencia con personas con discapacidad intelectual. El desconocimiento inicial, los prejuicios y las etiquetas que en general tenemos todos. Las historias que tienen detrás cada una de esas personas y cómo es su día a día. La sencillez a la hora de enfrentarse a la vida que tiene ese colectivo y que no entienden cómo nos la llegamos a complicar los demás. Este grupo de personas diferentes encuentran en el deporte y el compañerismo un motivo de ilusión que les saca de su rutina.

La oportunidad del protagonista de compartir vivencias con ellos, le enriquece y hace que se replantee su vida de otra manera. Te hace ver que estas personas, de tontas no tienen un pelo y se dan cuenta de todo lo que les rodea y son capaces de vivir una vida mas centrada en las cosas que de verdad importan. Y, sobre todo, el afrontar todo con mucho humor. Salí cargado de buen rollo y emocionado por la empatía que desarrollé en menos de dos horas con gente que no conocía.

Quiero volver al deporte, estoy ilusionado y no hay mejor aliciente que hacer las cosas con ilusión, ahora que lo tengo claro voy a luchar por conseguirlo.

Sergio Elucam

 

Carta para un hijo al cuadrado

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No es fácil para mi situarme en aquella Semana Santa de Marzo del 2008. Ni como médico, ni como padre.

Para el médico todo empezó con un traspiés, un mal paso. “¿Qué te pasa?” “No sé, me ha fallado el pie”. Para el padre el sinsentido comenzó al día siguiente. La Resonancia Magnética vomitaba con una lentitud cruel, imagen tras imagen; iba dibujando algo que no debía de estar en el hemisferio izquierdo del cerebro de mi hijo.

A partir de aquí, el médico hizo de interlecutor con otros grandes profesionales de mi hospital y el padre te lo tuvo que explicar una y mil veces, aunque tampoco supiera exactamente qué estaba pasando. Luego, afortunadamente, todo paró y empezó la lenta mejoría.

Hoy, de aquello hace ya mucho tiempo y no me atrevo a decir que hubiera algo bueno en aquellos momentos pero sí que me permitió estar a tu lado cuando ibas reaprendiendo a hablar, a caminar, a ser el nuevo Sergio.

Estoy enormemente orgulloso de tí, eres un campeón. No me imagino a mí mismo capaz de conseguir lo que tú has alcanzado. Poder acompañarte en ese aprendizaje ha sido un camino agridulce.

Recuerdo las horas que, juntos, practicamos en las escaleras mecánicas de la estación del metro cercana a casa, cómo subir y bajar arrastrando una maleta con tu dificultad de movimiento, con tu inseguridad y sobre todo la mía.

Durante estos diez años he visto cómo te crecías ante tanta dificultad. Me has dado la oportunidad de verte avanzar, de conocerte mejor, de ser tolerante ante la diferencia entre tu y yo, de aprender a respetar tu ritmo, la oportunidad de acercarme a tí.

Para mí, eres un ejemplo de superación, de supervivencia. En muchas ocasiones me has transmitido la seguridad que yo no tenía. Te he visto hacer cosas increibles y verte sonreir es para mi la mayor satisfacción que puedo compartir contigo.

You’ll never walk alone

F. Maculé

 

Mujeres, el privilegio de conectar con ellas

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El pasado jueves 8 de marzo fue el Día Internacional de la Mujer. Con el lema “sin nosotras se para el mundo”, se ha querido reivindicar que, sin el trabajo y los cuidados de las mujeres el mundo sería completamente distinto. Mi reflexión es “yo sí que me hubiera parado sin vosotras”. Y es que a lo largo de estos años sólo veo a mujeres a mi alrededor que han sido claves en mi evolución.

En esta ocasión quiero destacar el papel de la mujer cómo cuidadora. Ya sea a nivel profesional o familiar, en la sociedad en la que vivimos, siempre que hablamos de cuidados, hablamos de mujeres. Habría que plantearse ¿por qué la figura masculina apenas está en estas situaciones, ni en otras muchas y menos si no son remuneradas?

Esto nos debe hacer reflexionar.

Me siento afortunado de haber encontrado en los últimos años, enfermeras, fisioterapeutas, osteópatas, logopedas, etc. prácticamente todas han sido mujeres. Espero poder hablar más en profundidad de muchas de ellas en este blog.

En lo personal han sido muchas las que han dejado huella, si tuviera que asociar las palabras mujer y cuidadora, sin duda, esa es mi madre. Ella me cuidó en mi infancia y tuvo que volver a cuidarme sin esperarlo. Y lo hizo como siempre lo hace todo, con la mayor dedicación, implicación y dando lo mejor que tiene. En los momentos de adversidad conseguía aparentar normalidad. No me dejó decaer ni un instante. Le tocó jugar el papel más desagradecido, el de ponerse estricta para que cumpliera mis rutinas de rehabilitación y corregirme en todo momento. Aún hoy, cuando me tiene cerca, no deja de mirarme por el rabillo del ojo y está atenta para echarme una mano… Mama -le digo- “que ya puedo sólo”.

Y es que con todo esto que le tocó vivir (nos toco vivir), sacando fuerzas de no sé dónde, no descuidó llevar una casa, atender una familia, su profesión y muchas cosas más que se le pusieron por delante. Y aún a estas alturas no dejo de preguntarme, ¿cómo lo hacía? ¿Cómo era capaz de llegar a todo? Parece como si ese “otro trabajo” rutinario, agotador y no valorado formara parte de sus obligaciones, suyas y de nadie mas.

Ella siempre se ha desvivido por los demás, demasiado quizás. Se ha ocupado de dar afecto y ser el apoyo para muchos, hasta el punto de dejar de lado parte de su vida. Me pregunto si llegado el momento, ¿estaré a la altura cuando me necesite?. Espero estar junto a ella mucho tiempo para poder devolverle al menos un trocito de todo lo que me ha dado.

Nunca nadie tendrá la conexión que me une a ella (será algo solo entre los dos). Es uno de los privilegios con los que me he encontrado en la vida.

Sergio Elucam

¿Somos capaces de transmitir adecuadamente los valores?

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Esta semana estreno el apartado dedicado a mis lecturas interesantes. Ya Llevaba tiempo con ganas de subir el primer post de este tipo. Y que mejor que hacerlo con este cuento de la escritora Isabelle Carrier para nuestros pequeños pero que por su mensaje, perfectamente se puede ampliar al público adulto.

El cazo de Lorenzo nos narra la historia de un niño al que un día le cayó un cazo encima y a partir de entonces deja de ser cómo los demás. Este cazo que ha de arrastrar representa su lado diferente con el que ha de convivir cada día.

Con ilustraciones sencillas y una redacción de fácil lectura, la autora ha conseguido transportarme por momentos a muchas situaciones que viví en primera persona. Describe muy bien esa primera etapa de torpeza, de doble esfuerzo y de no saber manejarme con “mi cazo”. El no querer que se note por verte diferente y que no puedes evitar ocultar, representado por el ruido del cazo. Sientes que desde fuera sólo te miran por tu cazo y no se plantean el resto de cualidades que posees. Todo esto hizo que me enfadara con el mundo, me hice pequeñito y me aislé dentro del cazo, cómo le pasó a mi amigo Lorenzo.

Pero por suerte, cómo le pasó a Lorenzo, me encontré con gente maravillosa a mi alrededor que me enseñaron a vivir con “mi cazo”:

  • habilitándolo para que me creara menos dificultades y poder superar obstáculos
  • no tener miedo a mostrarte cómo eres y expresar lo que sientes
  • centrándose en otros aspectos de mi para que pudiera mostrar todo mi potencial que siempre había estado ahí

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Este cuento es una verdadera muestra de cómo educar en la diversidad. Cuando señalamos las diferencias y las destacamos en negativo, ponemos barreras y no dejamos que cada persona saque lo mejor de sí mismo. Es necesario enseñar a los más pequeños la importancia de valores como la solidaridad, la paciencia o la empatía porqué todos tenemos partes distintas que deben ser aceptadas y respetadas por el resto. 

¡No dudé ni un minuto en añadirlo a mi colección de lecturas imprescindibles!

Os adjunto el link de del video cuento, os animo a verlo y a disfrutar también de su versión en papel.