“Mi vida cambió”, disfruta del reportaje completo de la revista LECTURAS

Si el pasado mes de agosto no pudiste conseguir un ejemplar de la revista LECTURAS, en la que cuento lo que me pasó y cómo cambió mi vida, aquí os dejo el reportaje completo.

Captura de pantalla 2018-08-01 a las 15.57.07

3461_AMIMEPASO.jpg

Nunca se es demasiado mayor para que tu ‘big brother’ te enseñe una lección

problema.jpg

Hola gente – aquí el hermano pequeño de Sergio 

Hace ya tiempo que tenia ganas de escribir en el blog de mi ‘bro’ pero siempre entre unas cosas y otras lo terminaba dejando para otro momento. Finalmente, el momento ha llegado. Hay varias historias que podría contar de como vivi yo todo lo que paso pero como pretendo que ésta no sea la última aportación que hago en el blog y tampoco quiero extenderme mucho pues había que escoger una. Para hoy pensaba contar tal vez una de las mas duras para mi, por no decir la que mas. Ni siquiera estoy seguro de que el recuerde este incidente o de si alguien se lo habrá contado a posteriori – yo personalmente nunca lo he comentado con él. ¿Qué mejor momento que ‘ahora’?.

Pongámonos en situación. Era tal vez el principio del momento mas peliagudo de toda esta historia. Sergio iba cada vez a peor y no parecía que lo cosa fuese a parar. La parte derecha de su cuerpo ya se había rendido y ahora venia su mente. El empezaba a tener problemas con el habla y con el paso de los días ya solo substituía frases completas por palabras sueltas. ‘Sed’, ‘Cansado’ o ‘Sueño’ era como él se estaba acostumbrando a comunicarse. En esos momentos solo se me venia a la cabeza un pensamiento tan esperanzador como escalofriante: que aunque el habla le fallara mi hermano mayor seguía ahí dentro – atrapado en un cuerpo que no era capaz de responder a sus instrucciones. Por una parte mi hermano seguía ahí. Por otra no quería ni pensar lo que estaría pasando por su cabeza si estaba en lo cierto.

Mi madre diría que soy un ‘tozudico’ y que siempre ando buscando la solución a cualquier problema o reto que se me pone por delante. Y eso mismo hice. Le di vueltas a la cabeza y pensé – OK, a lo mejor no es capaz de decir todo lo que quiere pero,¿ seria capaz de escribirlo? Me levante, fui a la habitación, cogí mi ordenador portátil y se lo puse delante. Le dije  – Sergio, usa el ordenador para comunicarte, dinos lo que quieras. El me miro, miro al ordenador y empezó a teclear con la mano izquierda. Al fin, un atisbo de esperanza. Un atisbo que resulto durar bien poco. Porque yo, junto todos los que estábamos allí, éramos testigos de como el apretaba una tecla… otra tecla… otra más… para luego borrarlas inmediatamente. Cerraba los ojos, nos miraba, pensaba y volvía a escribir un par de letras – para luego borrarlas de nuevo. Al cabo de unos minutos (que seguramente no fuesen muchos pero a mi me parecieron una eternidad) le dio la vuelta al portátil para mostrarnos todo lo que había conseguido escribir. Allí, en la inmensidad de una pagina en blanco, se leía solo una palabra: ‘PROBLEMA’.

Derrotado, frustrado y con el corazón partido en mil pedazos hice un ‘pelotas fuera’ y dije algo así como – Bueno no te preocupes, lo intentamos mas tarde.  Agarré el ordenador y me fui. Si no os importa me guardo para mi como mis siguientes 20-30 minutos pasaron.

Lo que es de admirar es que después de éste y muchos otros momentos así creo que el único que nunca tiro la toalla fue Sergio. Aunque los de alrededor tuviésemos momentos de flaqueza el nunca se rindió. Supongo que nunca se es demasiado mayor para que tu ‘big brother’ te enseñe una lección. Así que:

Tete, lección aprendida. Ni siquiera se como describir la inmensa admiración que tengo por ti en estos momentos. Tu espíritu de superación y tus ganas de recuperarte han logrado que llegues hasta donde estas ahora. Ha sido un camino largo y duro pero deberías estar orgulloso de ti. Yo no podía estarlo mas.

Raul Macule

Transforma tu realidad, la historia de Miriam Fernández

portada historias

Desde hace tiempo que sigo el formato de charlas que hablan de historias de superación y resiliencia. Y la verdad es que una vez vistas muchas, sin dejar de ser interesantes, se te llegan a hacer inevitablemente algo repetitivas. Pero en esta ocasión me he encontrado esta maravilla de exposición llamada Que tu origen no marque tu destino de Miriam Fernández. Es como si me hubiera vuelto a tocar la fibra sensible de golpe.

Alguien que hace lo que muchos, contar su testimonio y experiencia de vida pero que te cautiva de una forma especial por su sencillez, naturalidad, delicadeza y su gran dosis de humor. Parece que se estuviera burlando de sí misma en todo momento. Por qué será que es un patrón que tienen en común la mayoría de gente que no deja de superarse y demostrar que las barreras están en nuestra cabeza.

Hija biológica de padres adolescentes, al nacer los médicos le diagnosticaron una parálisis cerebral que le impediría andar. Fue adoptada por una familia numerosa. Su fuerza de voluntad, su optimismo y el apoyo de su familia han hecho que hoy camine con la ayuda de un andador y no deje de conseguir lo que se proponga.

Se replanteó su vida y dejó de preguntarse “los por qué” y los transformó en “para qué”. Dejó de amargarse y de amargar a los que la rodeaban y pasó a disfrutar y sacar partido a lo que la vida le había dado. Después de años de bullying, cambió de colegio y consiguió aceptarse a sí misma y tirar a delante con ello. Y sobre todo empezó a sonreír. Eso hizo que la gente se le empezara a acercar. A partir de ese instante cuenta que ya no ha habido nada imposible para ella. Llegó el reto de la natación que paso de ser su rehabilitación a llegar a competir a alto nivel. Inició su carrera en la música que sigue a día de hoy. Fue la ganadora de la segunda edición del concurso Tu sí que vales.

En las letras de sus canciones expresa lo que siente. El objetivo de su música, aunque es movida, es hacer reflexionar y transmitir un mensaje. Según ella, a veces se infravalora la música, sacan a la cantante con menos ropa y buscan llegar a los jóvenes sin decir nada.

Pero esto no es todo, a destacar también su trabajo con la fundación “Lo que de verdad importa”. En 2010 participó en el primer congreso dando conferencias delante de dos mil personas para contar su historia y desde entonces no ha parado. Muy enfocada en regenerar de ilusión a la gente joven. Porque no es lo mismo que se lo cuente cualquiera, que alguien de su misma edad y que además lo vive cada día. Me salía decir que lo sufre cada día, pero Miriam le da la vuelta para decir que lo disfruta cada día.

Simplemente con el relato de su historia y cómo ha afrontado las múltiples dificultades y momentos duros que la vida le ha puesto delante, Miriam nos convence que siempre hay algo mejor por llegar por lo que hay que seguir creyendo.

Con una filosofía idéntica a la del gran Asier De La Iglesia. La vida no es esperar a que pase la tormenta, sino aprender a bailar bajo la lluvia. Afirma que problemas y dificultades van a llegar siempre, en nuestra mano está el cómo afrontarlos. Podemos utilizar ese sufrimiento para hundirnos o para crecer.

Recomiendo encarecidamente esta charla. Os dejo con Miriam.

¿Conocemos la increíble capacidad del cerebro para transformarse y adaptarse?

cerebro.jpg

Esta semana ha llegado a mis manos un documental sobre la neuroplasticidad que ilustra la increíble capacidad del cerebro para transformarse y adaptarse a sus pensamientos, emociones, experiencias y lesiones. No podía dejar pasar la oportunidad de incluirlo en el blog.

En 2008, precisamente el año donde empezó mi tsunami, el psiquiatra e investigador Norman Doidge publicó el libro “The Brain That Changes Itself” (el cerebro que se cambia a si mismo) en el que compartió sus estudios acerca del campo de la neuroplasticidad. Y lo hizo dando visibilidad a los grandes científicos que lo aplicaban y a sus pacientes. El resultado es una emocionante colección de casos clínicos reales, llenos de ternura y superación, donde se relatan los asombrosos progresos de pacientes con daños neurológicos en su momento diagnosticados como irreparables. Doidge hizo un ejercicio de acercar al gran público a las teorías más innovadoras y revolucionarias de la neuro ciencia que rompen con el dogma de que el cerebro humano tiene una estructura fija e inmutable y describir un nuevo cerebro que evoluciona y se cambia a sí mismo.

De este recurrente tema de la neuroplasticidad, seguro que todos habréis oído hablar en alguna ocasión. A los que nos ha tocado muy de cerca, quizás hemos intentado indagar más sobre el tema. Se trata de las teorías que conciben el cerebro cómo algo plástico, capaz de adaptarse a diversas formas, y que está en continuo cambio.

Hacía ya tiempo que no había vuelto a oír nada al respecto y la verdad que, al ver este documental, aunque esté basado en un libro de hace años, me han vuelto a despertar ilusiones. Si esa era la situación de 2008, ¿cuánto se habrá avanzado al respecto hasta el día de hoy? ¿hay realmente esperanza para gente que ha sufrido un daño cerebral?

Todo nace de las investigaciones de Paul Bach y Rita, primer científico visionario que dedicó su vida a tratar de demostrar la capacidad del cerebro para rehabilitarse a sí mismo y ponerlo al servicio de la gente. Fue el primero en presentar la substitución sensorial como herramienta para tratar a los pacientes que padecían trastornos neurológicos. Tenía la creencia que el cerebro podía reorganizarse a sí mismo desenmascarando vías neuronales alternativas o creando vías nuevas. En sus estudios corroboró que tan sólo con proporcionar señales al cerebro, este descubría por sí mismo la forma de utilizarlas para rehabilitarse y enviar estímulos al resto del cuerpo para realizar acciones. Le llevó cerca de 40 años para demostrarlo. Plantó así las primeras semillas para que otros especialistas hoy en día sigan desarrollando sus ideas y las empiecen a poner en práctica.

A partir de entonces se están llevando a cabo muchas investigaciones que prueban que la neuro rehabilitación existe. Este documental nos muestra algunas.

Y no he podido dejar de verme reflejado en uno de los pacientes. Se trata de un hombre que a sus 54 años sufrió un infarto discapacitante que le provocó la pérdida de movilidad en la mitad de su cuerpo. La mano, el brazo y la pierna paralizados. Me suena de algo. Un caso muy similar al mío. Los terapeutas no le dieron muchas esperanzas de mejora. En el documental hace referencia a un tratamiento llamado terapia de movimiento inducido por restricción de la clínica del Dr. Taub en Birmingham, Alabama, en Estados Unidos. Un método del que ya había oído hablar incluso a practicar durante mi primera etapa de rehabilitación en la Clínica Guttman. Esta técnica que trata de mantener tu lado “bueno” inactivo para que sean las extremidades dañadas las que se desarrollen. No hubo continuidad en tratamiento posterior. No se si porqué en su momento no estaba extendido o porqué los especialistas que me trataron no creían mucho en él. Supongo que ya pasado una primera época de centrarme en la rehabilitación, ese tipo de tratamiento requería de una constancia y exigencia tal que preferí pasar a vivir con lo que tenía. Sin dejar la rehabilitación, pero ya de una forma que implicara menos horas a la semana.

Hay otro momento en el que otro reconocido especialista de Harvard utiliza una máquina para simular los efectos en todo el cuerpo de impactos en diferentes zonas del cerebro, movimiento de extremidades, dificultad en el habla, etc. Resulta interesante ver la reacción del Norman Doidge al sentir lo que los afectados de diferentes patologías sufren. Por un instante le hace ponerse en lugar del paciente y experimentarlo en sus propias carnes.

Pero el documental también nos muestra que los efectos de la neuroplasticidad no siempre son positivos. Una anormal o excesiva plasticidad pueden estar detrás de casos de autismo o similares. Un cerebro excesivamente conectado por así decirlo, no funciona del todo bien. Las últimas técnicas se están centrando en estimular el cerebro para modular su actividad para suprimir la tendencia a la plasticidad y aliviar así los síntomas de esos desordenes. Lo increíble de algunos experimentos que se relatan es que no hace falta realizar la acción determinada para desarrollar determinadas partes del cerebro, tan sólo con imaginar dicha acción, el efecto es el mismo. Se ha demostrado que con el uso exclusivo del pensamiento podemos cambiar nuestro cerebro.

Ves a los pacientes que se tratan tan reales y creíbles que no puedes evitar preguntarte, ¿por qué no? Sé que mi día a día seguirá cómo siempre y no tengo que esperar nada. No sé si vale la pena que me lo plantee. Con certeza no dejarán de producirse avances, pero, ¿llegaré algún día a beneficiarme de algo de eso?

No descubro nada si digo que el cerebro humano, a pesar de los largos estudios durante siglos, a día de hoy sigue siendo un misterio. Desde el principio de mi recuperación, recuerdo que se planteaba la duda de si la mielina del cerebro se regenera o no. En mi caso si hubo efecto plástico de regeneración evidente durante una primera fase y de forma mucho más lenta y costosa lentamente en los años posteriores. Quiero creer que mi cerebro de algún modo no para de regenerarse o que sigue conservando esta capacidad. No tengo duda que el cerebro cambia con todas nuestras experiencias. Dejando aparte las mejoras en el aspecto físico, definitivamente no soy la misma persona que a mis treinta años tuvo que empezar desde un nuevo punto de partida.

Estamos en una nueva era de la investigación de la plasticidad del cerebro y sus aplicaciones clínicas que debe llenar de esperanza para gente que padece trastornos psicológicos y cerebrales. Los especialistas que aparecen en este documental son parte la primera generación de profesionales que están apenas empezando a sobrepasar los límites establecidos de la plasticidad cerebral. Hay un largo y apasionante camino por recorrer.

Un nuevo punto de partida para conseguir recuperar tu vida

la soledad.jpg

Después de haber pasado por todas las fases de la enfermedad, enfrentándome a incertidumbres, esperas, miedos, tratamientos, etc. ya no era la misma persona. De alguna forma simulé seguir siéndolo y entiendo que hubo matices de mi forma de ser que no se borraron, lo que posiblemente hizo que desde fuera no se percibiera de manera tan exagerada. Lo más evidente fueron los cambios físicos, pero en el aspecto mental el impacto fue mayor.

De entrada, el objetivo apenas sin planteármelo fue volver a mi vida donde se detuvo. Si lo pienso ahora posiblemente fuera un iluso. Pero esa ilusión me llenó de fuerzas en mis primeros meses de recuperación para acelerar la rehabilitación en lo posible. Te dicen en estos casos que el primer año es clave y así me lo tomé. Mi auto exigencia con mi cuerpo y el deporte me impulsaron en este sentido. Ese primer año me focalicé en recuperar la movilidad de mi cuerpo e ignoré otros aspectos. Algo que a la larga me pasó factura. Y me refiero al gran reto de mi vuelta a la vida social siendo diferente. La esencia de Sergio seguía ahí, pero todo lo construido y asentado durante los últimos años se había derrumbado como una baraja de naipes.

Fue un proceso costoso porqué supuso un shock emocional muy fuerte y para personas que no son muy lanzadas y tampoco demasiado extrovertidas, cómo es mi caso, quiero creer que resulta aún más complejo. Desde ese nuevo punto de partida tienes que conseguir recuperar tu vida. Sin querer reconocerlo sabía que ya no iba a ser la misma, básicamente porqué yo no era el mismo. Durante el doloroso proceso de aceptar mis secuelas físicas y vivir con ellas, me tocó afrontar las relaciones con los demás en diferentes ámbitos. Puedo decir que tuve suerte porqué con respecto a mi familia y personas más allegadas prácticamente no se vieron afectadas. El tener ese círculo de gente cerca tan bien asentado me convirtieron en un verdadero afortunado. Distinto fue a la hora de retomar y normalizar el resto de vida social. A mí me resultó y  aun me sigue resultando más difícil de lo que esperaba. Y es que cómo os vengo repitiendo, es algo que actualmente aún me afecta. En menor medida y lo llevo mucho mejor porqué he aprendido a gestionarlo, pero os mentiría si os digo que no me genera sensaciones no agradables y tengo que poner mucho de mi parte para contrarrestarlas.

Ya estaba avisado incluso antes de enfrentarme a mis fobias sociales multiplicadas por todo lo que había pasado. Y es que otra de mis héroes, en este caso mis heroínas, Carmen R. J. también de la Clínica Guttmann me dio un consejo al respecto. “Acostúmbrate a decir si a todo lo que te propongan o te irán dejando de lado”. Tengo que reconocer que no lo cumplí ni de lejos y cuando lea esto, me regañará y con razón.

No sé si es lo normal o si hay un periodo estipulado pero lo cierto es que me aparté y me dediqué a vivir más en soledad. Es lo que me apetecía en el estado en el que me encontraba en aquel momento. Te haces tus ideas de lo que deben pensar los demás y realmente te ves como una carga. Tu falta de movilidad y fluidez en el habla funcionan como losas que te impiden actuar. Te bloqueas y tu automatismo es no animarte a hacer cosas con gente. Ya no te sale. El verte cada vez más sólo te deprime y entras en una espiral peligrosa. Sensaciones nada placenteras la verdad. El principal problema es vencer esa idea que me había forjado de cómo les encajaban a los demás mis imperfecciones.

¿Cómo se cambia esta tendencia?

Hace falta tiempo, cada persona el suyo y es algo a lo que te vas a seguir enfrentando siempre. Tienes que ser capaz de poner mucho de tu parte porque el verdadero y único problema lo tienes tú. Obviamente también necesitas ayuda, pero nos hemos de dejar. Así de entrada, me gustaría agradecer todo ese cúmulo de votos de confianza y de gestos de complicidad de gente que me lo ha puesto más fácil.

Hay muchos aspectos sobre los que trabajar y reflexionar que guiados por un especialista tienen más probabilidades de llegar a mejor puerto. Te tienen que hacer ver lo absurdo de tus razonamientos y cuestionar el grado de realidad en que se basan. Facilita mucho la tarea que lo haga alguien alejado de tu vida personal que lleva muchos años tratando casos cortados por el mismo patrón. Fue a partir de aquí donde conseguí empezar a entender ciertas cosas que intento grabarme a fuego o por lo menos tener muy presentes a la hora de decidir.

La gente escoge lo que hace cuando quiere y como quiere. Yo no les obligo a acompañarme, ni a preocuparse, ni a ayudarme en caso de que me haga falta. Lo hacen por qué me quieren, porque están a gusto conmigo. No significa que me tengan lástima, ni que lo hagan porque sino se sienten mal. Es importante que nos liberemos del peso de sentir que lo hacen por obligación o por que no les queda otra. Por eso precisamente es tan importante reforzarte desde dentro. Que quieran pasar tiempo contigo porque les aportas algo.

A mí me cuesta mucho pedir ayuda. Hasta que no puedo más intento hacerlo todo por mí mismo. Siempre he sido muy independiente. Hay que cambiar la creencia de que pedir ayuda es de débiles. Somos humanos y de vez en cuando necesitamos ayuda, cómo todos y en todos los ámbitos. Siempre he estado ahí para lo que me necesiten y sigo estándolo. Porque me deje ayudar un poco no pasa nada, no?

Al mismo tiempo me gustaría recalcar que lo que acabo de decir no significa que no intente espabilarme y ver que puedo hacer muchas cosas por mí mismo. En mi caso me reconforta. Es importante saber que puedo manejarme y que puedo darme la oportunidad de no pedir ayuda de entrada. Me lo he demostrado todos estos años viviendo solo, en una ciudad nueva, en la que todo para mi era un reto.

Y tampoco quiere decir que no me siga apeteciendo hacer cosas solo y declinar propuestas, simplemente porque no quiero. Lo esencial es ser el que maneja mi propia vida. Yo soy responsable y consciente de cómo y en qué invierto mi tiempo y sobretodo con quién. También me ocupo de mí en los momentos en los que me siento mal. Está claro que a la hora de interactuar con los demás o en soledad, no vamos a dejar de vivir emociones. Tanto buenas como malas, con las que es complicado muchas veces lidiar.

Esas cargas emocionales van a estar siempre ahí. Lo importante es tener las herramientas para que no sean un lastre. Al final es tan sencillo y tan complejo como aprender a vivir con ellas y eso implica un proceso de autoconocimiento y crecimiento personal. Sólo así conseguiremos llegar a estados de confianza que se irán acumulando y para así sacar fuerza de voluntad en los momentos complicados. Una de las sensaciones más placenteras es llegar a esos estados en los que te sientes ligero, con equilibrio interior y sin miedo a exponerte de nuevo.

No sé en qué medida estas palabras podrán hacer despertar algo a alguien que esté pasando por algo parecido. Si por un instante alguien se replantea que todo esto se puede llevar de una forma distinta y con una leve ilusión, me doy con un canto en los dientes.

Creo que estas reflexiones pueden ser importante también para la gente que por circunstancias de la vida les toca vivirlo de cerca porque lo está sufriendo una persona allegada o aquellos que por diferentes circunstancias se crucen en su camino.

Sergio Elucam