Desperté del coma con una inquietud espiritual, que me llevó a mirar al cielo y a encontrar la paz, entrevista a Piki Pfaff

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Una de las mayores satisfacciones en el camino que voy recorriendo gracias a este blog es que me ha dado la oportunidad de conocer a gente maravillosa. Y este pasado fin de semana he tenido la suerte de que se cruzara en mi camino Elena De Pfaff, Piki para los amigos.

En cuanto me contactó por el blog, conocí cuatro pinceladas de su historia y que además había escrito un libro, no dudé en buscarlo y conseguir un ejemplar. Buffff! que difícil no emocionarse al leerlo, más en mi caso porqué me he visto muy identificado en muchos momentos. La única diferencia es que a mí me pasó en lado derecho. Me revolvió muchos sentimientos por dentro como ningún relato desde hace tiempo. Que suerte la nuestra que Piki se “desinhibiera” y se lanzara a escribir este libro titulado Un árbol en mi camino. ¡Yo ya lo tengo firmado! A partir de ahora, lo voy a recomendar para valorar la vida.

De verdad conecta de lleno con la idea de mimitadalcuadrado, la idea de que cuando se corta un camino hay que buscar la manera de ir por otro, afrontar de forma distinta la discapacidad. Es, en esencia, una verdadera historia de superación. Siempre tan vitalista sin dejar de dar las gracias a todos los que te rodean y con la suerte de saber aprovechar  la suerte de una nueva oportunidad. Sus hijos la esperaban en casa, y ya lo creo que Piki volvió. Volvió a luchar por sus sueños e ilusiones.

Desde el primer momento me entraron ganas de conocerla. Ese rato en una cafetería de Barcelona con su marido Miguel se nos pasó volando. Seguro que vamos a compartir más momentos. Es de esa gente que sientes que ha venido a sumar y ya forma parte de las mitades que me he encontrado.

Lo último que nos regala Piki viene en forma de la entrevista que ha concedido a nuestro blog. ¿Qué mejor forma de conocerla un poco más?. Os dejo con ella

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  • Cuéntanos un poco acerca de ti, ¿Quién es Elena o “Piki”?

Nací en Barcelona el 9 de octubre de 1965, mi profesión ejecutiva de cuentas en una agencia de publicidad. Soy una madre de familia numerosa (e hija de familia numerosa, la pequeña de 10 hermanos), tengo 3 hijos,  y llevo 20 años casada con Miguel, un chico de Navarra.

 

  • En tu vida ¿De qué estás más orgullosa? ¿Te arrepientes de algo?

Estoy orgullosa de muchas cosas pero sobre todo de mis hijos, de mi marido y de mi familia. También lo estoy de mi capacidad de superación y la gran fuerza de voluntad que he demostrado tener durante este proceso de recuperación de mi ictus.

 

  • El momento negativo más impactante en tu vida ha sido…. ¿Qué pasó? ¿Cómo te marcó?

El momento mas impactante de mi vida fue a la vez uno de los mas felices, estaba naciendo nuestro tercer hijo cuando tuve un ictus en el parto, a consecuencia del cual estuve 20 días en coma y varias operaciones a vida o muerte, me marcó, dejándome una minusvalía del 74% esto se traduce en una hemiplejia de toda la parte izquierda de mi cuerpo (es decir parálisis de todo el lado izquierdo de mi cuerpo).

 

  • Cómo has superado la adversidad que te ha puesto la vida? ¿Qué papel han jugado los que te rodean? ¿Te sigue afectando a día de hoy? ¿Cómo?

Lo he superado, porque no tenía mas opción, tenía tres bebes que sacar adelante, y una familia que empezaba su camino, el papel de los que me rodean ha sido fundamental, sobretodo de mi marido, que desde el primer día tuvo clarísimo que su prioridad era su familia, y estuvo y sigue estando después de tantos años al pie del cañón, y también muchas amigas, que me animaron a mirar al cielo, me sigue afectando pero solo a nivel físico, camino con un bastón, no puedo cerrar cremalleras, ni atarme los cordones, ni jugar a tenis con mis hijos, pero puedo, ahora que ya son adolescentes, sentarme y escucharles, abrirles la puerta cuando llegan del cole… pero no me afecta a nivel, psicológico, mi vida cambió, y tuve que adaptarme, no hay otra ….

 

  • Qué crees que les hace falta a muchas personas para encarar la vida con más optimismo? ¿Qué consejo nos darías?

Imposible, dar consejos, cada uno es un mundo, pero como me has dicho que me sienta libre en las respuestas, te diré que tener fe, me ha ayudado, ha sido un proceso dentro de mi recuperación, me desperté del coma con una inquietud espiritual, que me llevó a mirar al cielo y a encontrar la paz, si Dios me ha metido en este lío ya me sacará o por lo menos me dará fuerzas para llevarlo lo mejor posible,” todo es para bien”,

por si la primera respuesta la consideras demasiado heavy, ahí va otra opción.

no se pueden dar consejos, cada uno tiene sus circunstancias, lo que si diré es que se armen de paciencia y cuando se les acabe, busquen diez sacos mas, porque es lento muuuy lento, que busquen lo positivo que les puede aportar su nueva situación que seguro que lo tiene, en un principio no lo verán pero poco a poco todo se va ordenando y poniendo en su sitio.

 

  • Te has sentido alguna vez discriminada? ¿Cómo reaccionaste?

No nunca, si me ha sorprendido lo solidaria que es la gente, como me intentan ayudar siempre, siempre hay alguien que te ayuda.

 

  • Qué te hubiera gustado hacer y sabes que ya no podrás? ¿Qué te genera ansiedad? ¿Cómo lo afrontas?

Me hubiera gustado poder abrazar a mis hijos, cuando eran tres bebés, jugar mas con ellos, y no sólo estar con ellos, que es lo único que podía hacer los primeros años.

 Ansiedad me generaba las primeras veces que iba yo sola con ellos por la calle y empezaban a correr, sin saber si pararían con el semáforo… ahora que ya son mas mayores, todo es mucho mas fácil

 

  • Cómo valoras a la sociedad en la que vivimos? ¿Qué nos falta para que la consideres mejor?

Puede dar la percepción actualmente que la sociedad es “individualista”, pero me ha sorprendido lo solidaria que es la gente y como te intentan ayudar ante una dificultad, como puede ser ayudarte a cruzar la calle cuando el semáforo se pone en rojo y no te da tiempo a llegar al otro lado y otros muchos ejemplos.

 

  • Si supieras que mañana es tu último día de vida, ¿Qué harías? ¿Cómo lo pasarías?

Lo pasaría con mi familia con mi marido y mis hijos, viendo el mar o jugando en la playa.

 

  • Un libro, una película, un sitio, un plato, alguien a quien admiras

Libro: La paz interior de Jacques Philippe

Sitio: Cualquiera que se vea el mar aunque debido a mi discapacidad, cambiamos el mar por la montaña, y mis hijos prefieren la montaña, pero yo soy de mar.

Mi cena preferida: es pan con tomate y tortilla a la francesa y cualquier postre con chocolate.

Alguien a quien admiro: A mi marido y a mis hijos por su fortaleza y su capacidad de adaptarse a este “tsunami” que nos cambió la vida

Un momento perfecto y con quien compartirlo: Cualquier momento en familia disfrutando.

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Si quieres conocer mejor la historia de Piki Pfaff entra en el enlace: https://www.amazon.com/%C3%A1rbol-camino-despu%C3%A9s-ictus-Spanish-ebook/dp/B072HCXQ94

Bienvenido 2019, llega el cambio

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Iniciamos un nuevo año en mimitadalcuadrado que deseo esté lleno de ilusión, oportunidades, emociones, inclusión, sueños, humor, talento, aprendizajes… y de muchos propósitos de cambio. Seguro que todos os planteáis cambiar algo de vuestra vida a nivel personal o profesional y no dejáis de preguntaros si queréis seguir igual. Pero llega el lunes por la mañana e iniciamos la misma rutina de siempre. No estamos a gusto con muchas cosas y desmotivados con muchas otras, pero no hacemos nada por cambiar. Me incluyo en este grupo. Ese miedo a lo que no conocemos nos paraliza y hace que no sintamos la suficiente motivación y no nos deja tener la mente abierta para encontrar la manera de hacerlo.

Si os fijáis no he mencionado la palabra discapacidad. ¿Lo debo concebir como un añadido? En realidad, prefiero enfocarlo de la misma manera porque todos tenemos nuestras limitaciones. Todos tenemos nuestros propósitos de cambio. Por eso, desde mimitadalcuadrado vamos a plantear la entrada a este año nuevo como una nueva oportunidad abierta al cambio. Para mí si ha de suponer un año de cambios. De dar más saltos. De llegar a estados nuevos. De cambios que lleguen para quedarse.

Y para hacernos reflexionar sobre este tema, hemos querido rescatar El Cambio (The Shift). Un documental – película en el que el Dr. Wayne Dyer explora el viaje espiritual que hacemos en la segunda mitad de nuestra vida, cuando cambian nuestros valores, y buscamos un propósito que dé sentido a nuestra existencia y nos aporte una contribución única y personal al mundo. Así de entrada suena muy místico, lo sé. Os animo a que os quedéis con la exposición de ideas sobre el sentido de la vida que el Dr. Dyer relata de una forma muy humana, las relaciones entre las personas y la siempre presente posibilidad de que todo puede adquirir un significado.

El mismo Dr. Dyer nos hace de guía en una película en la que además descubriremos tres historias diferentes acerca del cambio. Son historias donde sus protagonistas han perdido el rumbo de sus sueños y se sienten vacíos en sus vidas. Las historias se desarrollan en un idílico complejo de vacaciones al que, por diferentes motivos, llegan todos estos personajes y también el Dr. Dyer con el equipo de filmación de uno de sus reportajes. Es uno de los muchos legados que nos deja Wyne Dyer que falleció en agosto de 2015. No había oído hablar de él antes y me ha dado la sensación de ser una persona muy cercana que intentó inspirar de forma generosa a partir de sus ideas siempre respetando a los que no pensaban igual.

La propuesta de cambio del Dr. Dyer cómo yo la quiero entender implica de entrada soltar lastre. Desprenderse de todo lo que compone lo que él llama la «mañana» para pasar a la «tarde de la vida», donde todo tiene más sentido y nos encontraremos más a gusto con nosotros mismos. El Dr. Dyer afirma que “No podemos vivir el atardecer de la vida con el mismo programa que la mañana, pues lo que en la mañana era mucho, en el atardecer será poco, y lo que en la mañana era verdadero, en la tarde será falso.”

Y todo esto supone dejar de construir en base al ego. De algún modo nos invita a apartarnos de lo que la sociedad nos ha enseñado desde pequeños, donde se promueve el logro y la acumulación. Nos intenta hacer ver que no somos ni nuestro trabajo ni nuestras riquezas. Que no somos nuestra reputación ni lo que los demás piensen de nosotros. Cada uno es libre de pensar lo que quiera y no debería afectar a tu forma de vida. Que no tenemos que ser perfectos o como la sociedad nos exige. No es necesario para ser feliz.

Es un planteamiento bastante drástico, pero en su cierta medida con sentido y aprovechable. Quiero interpretarlo cómo un ejercicio de enfocarnos más en nuestro interior, en centrarnos más en cómo somos sin ponernos etiquetas ni ponérselas a los demás. Lo importante no es lo que pasa en el exterior, es lo que pasa en nuestro interior. Es donde debe estar nuestra fortaleza.

Con cuarenta tacos no sé si estoy en la segunda mitad de mi vida, la que el Dr. Dyer llama el atardecer. Quiero creer que eso de llegar al atardecer de la vida es una cuestión de sensaciones más que de edad. Al mismo tiempo e inevitablemente también este enfoque me ha hecho preguntarme a mí mismo cuál es mi propósito en la vida, si es que lo tengo.

Lo que si tengo claro es que voy a escucharme más a mí mismo y sin juzgarme a la hora de tomar decisiones. Quiero creer que es ahí donde residen mis verdaderos sueños. Este va a ser mi principal cambio. No voy a hacer caso de ese “ego” que me haría regirme por esa parte perfeccionista que me diría que “lo normal” es hacer una u otra cosa. Quiero actuar más libre de interferencias. Seguro es la mejor manera de encarar mi vida hacía mi propósito. Y el momento es ahora y quiero saborearlo de forma consciente. Debo estar aquí en este momento y no dejar que mi mente se vaya a otro lugar. Recuerdo lo que decía el bueno de Manu Heras de disfrutar del camino. Por muchas metas que me ponga, voy a disfrutar del camino.

También me quedo con su idea de que para buscar tu ideal de futuro tienes que volver a los orígenes. Hay que buscar ese momento inicial donde aún no habías empezado a hacer todo lo que te ha distraído y te ha apartado de ti mismo. Es de ahí de donde ha de partir ese propósito de cambio para que se haga efectivo y no se quede en agua de borrajas. La verdad es que me ha dado mucho que pensar y me ha invitado a darme una vuelta por mi juventud para retomar lo que me impulsaba en ese momento. Me quedo con la afirmación del Dr. Dyer que más me ha impactado, “No atraes lo que quieres, atraes lo que eres”.

Desde este blog, en este primer post de 2019, planteamos “El cambio” cómo una película para reflexionar. Hará que nos planteemos si estamos donde queremos estar, si vivimos de verdad o estamos dejando escapar nuestros sueños y felicidad. Y nos mostrará que todo puede recobrar significado si hacemos por conseguir el anhelado cambio.

Sergio Elucam

 

 

 

¿Conocemos la increíble capacidad del cerebro para transformarse y adaptarse?

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Esta semana ha llegado a mis manos un documental sobre la neuroplasticidad que ilustra la increíble capacidad del cerebro para transformarse y adaptarse a sus pensamientos, emociones, experiencias y lesiones. No podía dejar pasar la oportunidad de incluirlo en el blog.

En 2008, precisamente el año donde empezó mi tsunami, el psiquiatra e investigador Norman Doidge publicó el libro “The Brain That Changes Itself” (el cerebro que se cambia a si mismo) en el que compartió sus estudios acerca del campo de la neuroplasticidad. Y lo hizo dando visibilidad a los grandes científicos que lo aplicaban y a sus pacientes. El resultado es una emocionante colección de casos clínicos reales, llenos de ternura y superación, donde se relatan los asombrosos progresos de pacientes con daños neurológicos en su momento diagnosticados como irreparables. Doidge hizo un ejercicio de acercar al gran público a las teorías más innovadoras y revolucionarias de la neuro ciencia que rompen con el dogma de que el cerebro humano tiene una estructura fija e inmutable y describir un nuevo cerebro que evoluciona y se cambia a sí mismo.

De este recurrente tema de la neuroplasticidad, seguro que todos habréis oído hablar en alguna ocasión. A los que nos ha tocado muy de cerca, quizás hemos intentado indagar más sobre el tema. Se trata de las teorías que conciben el cerebro cómo algo plástico, capaz de adaptarse a diversas formas, y que está en continuo cambio.

Hacía ya tiempo que no había vuelto a oír nada al respecto y la verdad que, al ver este documental, aunque esté basado en un libro de hace años, me han vuelto a despertar ilusiones. Si esa era la situación de 2008, ¿cuánto se habrá avanzado al respecto hasta el día de hoy? ¿hay realmente esperanza para gente que ha sufrido un daño cerebral?

Todo nace de las investigaciones de Paul Bach y Rita, primer científico visionario que dedicó su vida a tratar de demostrar la capacidad del cerebro para rehabilitarse a sí mismo y ponerlo al servicio de la gente. Fue el primero en presentar la substitución sensorial como herramienta para tratar a los pacientes que padecían trastornos neurológicos. Tenía la creencia que el cerebro podía reorganizarse a sí mismo desenmascarando vías neuronales alternativas o creando vías nuevas. En sus estudios corroboró que tan sólo con proporcionar señales al cerebro, este descubría por sí mismo la forma de utilizarlas para rehabilitarse y enviar estímulos al resto del cuerpo para realizar acciones. Le llevó cerca de 40 años para demostrarlo. Plantó así las primeras semillas para que otros especialistas hoy en día sigan desarrollando sus ideas y las empiecen a poner en práctica.

A partir de entonces se están llevando a cabo muchas investigaciones que prueban que la neuro rehabilitación existe. Este documental nos muestra algunas.

Y no he podido dejar de verme reflejado en uno de los pacientes. Se trata de un hombre que a sus 54 años sufrió un infarto discapacitante que le provocó la pérdida de movilidad en la mitad de su cuerpo. La mano, el brazo y la pierna paralizados. Me suena de algo. Un caso muy similar al mío. Los terapeutas no le dieron muchas esperanzas de mejora. En el documental hace referencia a un tratamiento llamado terapia de movimiento inducido por restricción de la clínica del Dr. Taub en Birmingham, Alabama, en Estados Unidos. Un método del que ya había oído hablar incluso a practicar durante mi primera etapa de rehabilitación en la Clínica Guttman. Esta técnica que trata de mantener tu lado “bueno” inactivo para que sean las extremidades dañadas las que se desarrollen. No hubo continuidad en tratamiento posterior. No se si porqué en su momento no estaba extendido o porqué los especialistas que me trataron no creían mucho en él. Supongo que ya pasado una primera época de centrarme en la rehabilitación, ese tipo de tratamiento requería de una constancia y exigencia tal que preferí pasar a vivir con lo que tenía. Sin dejar la rehabilitación, pero ya de una forma que implicara menos horas a la semana.

Hay otro momento en el que otro reconocido especialista de Harvard utiliza una máquina para simular los efectos en todo el cuerpo de impactos en diferentes zonas del cerebro, movimiento de extremidades, dificultad en el habla, etc. Resulta interesante ver la reacción del Norman Doidge al sentir lo que los afectados de diferentes patologías sufren. Por un instante le hace ponerse en lugar del paciente y experimentarlo en sus propias carnes.

Pero el documental también nos muestra que los efectos de la neuroplasticidad no siempre son positivos. Una anormal o excesiva plasticidad pueden estar detrás de casos de autismo o similares. Un cerebro excesivamente conectado por así decirlo, no funciona del todo bien. Las últimas técnicas se están centrando en estimular el cerebro para modular su actividad para suprimir la tendencia a la plasticidad y aliviar así los síntomas de esos desordenes. Lo increíble de algunos experimentos que se relatan es que no hace falta realizar la acción determinada para desarrollar determinadas partes del cerebro, tan sólo con imaginar dicha acción, el efecto es el mismo. Se ha demostrado que con el uso exclusivo del pensamiento podemos cambiar nuestro cerebro.

Ves a los pacientes que se tratan tan reales y creíbles que no puedes evitar preguntarte, ¿por qué no? Sé que mi día a día seguirá cómo siempre y no tengo que esperar nada. No sé si vale la pena que me lo plantee. Con certeza no dejarán de producirse avances, pero, ¿llegaré algún día a beneficiarme de algo de eso?

No descubro nada si digo que el cerebro humano, a pesar de los largos estudios durante siglos, a día de hoy sigue siendo un misterio. Desde el principio de mi recuperación, recuerdo que se planteaba la duda de si la mielina del cerebro se regenera o no. En mi caso si hubo efecto plástico de regeneración evidente durante una primera fase y de forma mucho más lenta y costosa lentamente en los años posteriores. Quiero creer que mi cerebro de algún modo no para de regenerarse o que sigue conservando esta capacidad. No tengo duda que el cerebro cambia con todas nuestras experiencias. Dejando aparte las mejoras en el aspecto físico, definitivamente no soy la misma persona que a mis treinta años tuvo que empezar desde un nuevo punto de partida.

Estamos en una nueva era de la investigación de la plasticidad del cerebro y sus aplicaciones clínicas que debe llenar de esperanza para gente que padece trastornos psicológicos y cerebrales. Los especialistas que aparecen en este documental son parte la primera generación de profesionales que están apenas empezando a sobrepasar los límites establecidos de la plasticidad cerebral. Hay un largo y apasionante camino por recorrer.