Estrenar la paternidad y enfrentarse a lo nunca esperado

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Imagino que debe haber diferencia entre debutar como padres de un niño sin ningún tipo de dificultad, que hacerlo con uno que tiene alguna discapacidad. Todo lo que nos resulta nuevo como padres, es doblemente nuevo y más aún desconocido por la sola razón de no tener punto de comparación alguno. Y no me refiero a que nuestros hijos sean de otro planeta, pero en nuestro caso, el solo hecho de no preparar una mamadera/biberón para alimentar a Luján o no tener que cambiar un pañal sino una bolsita de colostomía, hacían que todo lo visto anteriormente no sirviera de mucho. Era todo nuevo y un tanto extraño.

A pesar de que todos se imaginarán que lo lógico es estrenar la paternidad con el nacimiento del primer hijo, en nuestro caso, siento que tuvimos tres ocasiones muy marcadas en ese debut, algo poco común para la gran mayoría de la gente. La primera vez fue ese día, con el shock del parto prematuro y la noticia de su grave estado de salud, con el corazón alegre y a su vez destrozado, teniendo esperanza, ilusión, desconcierto y miles de sentimientos encontrados que nos acompañaban en nuestro nuevo rol. Este tiempo duro dos meses y medio, donde visitábamos a Luján dos veces al día, solo podíamos tocarla a través de la incubadora y ya en el último tiempo nos permitieron sacarla y tenerla en brazos (eso fue recién al mes de nacida).

La segunda vez, sucedió con el traslado desde la Neonatología de Tucumán a la Terapia Intensiva Pediátrica del Hospital Italiano de Buenos Aires. Traíamos encima el cansancio y el estrés enorme de haber realizado un viaje de emergencia y nos informaron que del cuidado de Luján debíamos encargarnos nosotros sus padres y que los enfermeros solo le darían la medicación y nos asistirían. Pasamos de verla dos veces en el día muy bien puestita en su incubadora, a tener que aprender en menos de 24 hs. como cambiar la bolsa de colostomía, a alimentarla por el botón gástrico y a aspirar su saliva cada 15 minutos para que no se ahogara… Pienso que ese fue el verdadero debut. Lo recuerdo y mis pensamientos se cargan de sentimientos, no solo de imágenes. Sentimos temor. Pedimos que la enfermera la cuidara por media hora y nos cruzamos al bar del frente del hospital a tomar algo más que un café… nos cargamos de coraje, nos pusimos el equipo al hombro, aceptamos la nueva misión, nos encomendamos a Dios y volvimos con Luján. Los siguientes dos meses fueron muy duros y merecen otro capítulo.

Y, por último, lo que la mayoría vive a las 48 hs. de tener un bebé, nosotros lo vivimos a días de que nuestra hija cumpliera el quinto mes y que fue lograr el alta, que viera la luz del día y llevarla a casa. Antes de salir, recuerdo que pedimos que le pusieran los aritos que teníamos muy bien preparados, y recién así, muy felices, salimos a la calle. Nos sacamos una hermosa foto en la esquina con el hospital de fondo. Pasamos esa primera noche los tres juntos en el que era nuestro hogar en Buenos Aires y finalmente a las pocas semanas volvimos a Tucumán.

Quisiera volver al punto inicial. ¿cómo encaramos este nuevo desafío de ser padres primerizos con todas estas particularidades? Pienso que la clave está en aceptar y afrontar día a día cada nuevo desafío.

Y me detengo en la palabra ACEPTAR. “La mayoría de las ocasiones la resolución del problema se basa siempre en la aceptación de éste, es decir, en amar la situación y entonces ésta comenzará a resolverse mágicamente” dice Ignacio Huerta, un conferencista motivacional. Nosotros creemos que los planes de Dios son perfectos y que aceptarlos es el camino que nos conducirá a buen puerto, a pesar de que todo parezca un tanto caótico o ilógico… Es poder confiar, y aparecerá la ayuda divina siempre oportuna o la mágica solución como la llama Huerta.

Me toca a diario compartir con otros padres que tienen hijos con discapacidad. La gran mayoría los acompañan, abogan por su bienestar, aceptan la realidad y mejoran junto a sus hijos. Sin embargo, hay otros menos, que no pueden avanzar, que quedan detenidos en ese diagnóstico que no pueden aceptar y todo se vuelve caótico, tanto para el niño como para toda la familia. No todos somos iguales y por ende tampoco reaccionamos de igual modo, pero ratifico que el punto en común y determinante para lograr la armonía y la felicidad de una familia con un hijo con discapacidad es ACEPTAR y saber que tenemos un gran tesoro, con diferencias, como todos al fin y al cabo, pero con un gran potencial para desarrollar otras capacidades que nos sorprenderán día a día, nos emocionarán y nos darán el sabor a recompensa por todo el amor y el esfuerzo invertido en la tarea bien realizada (sólo la voluntad basta) para sabernos capaces de ser esos “padres diferentes y comunes” a la vez. Es dejar de lado el miedo a equivocarnos y animarnos a fallar, levantarnos, re direccionar y avanzar, y así miles de veces. Estoy segura que nuestros hijos nos van a agradecer tal acto de valentía.

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Para finalizar y viendo el título del post, pienso quizás que, de algún modo ante la discapacidad de un hijo, sea éste el primero o el último, todos nos sintamos en ese momento padres primerizos. Lo importante será abrazarnos a esa situación, amarla y aceptarla. Les aseguro que esa es y será la llave de la primera puerta que nos conducirá hacia una paternidad y una vida maravillosa.

Mariana Prado

No siempre podemos elegir en que queremos ser diferentes

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Existe un video de la Fundación Mehuer que grafica y resume muy claramente, las situaciones por las que pasamos los padres desde el momento que nos enteramos que nuestro hijo padece alguna enfermedad. Es ese “prepararse para ir a la playa” y de pronto, cuando estas llegando, te indican que el camino está cerrado, que debes desviarte hacia la montaña sin nada en la maleta para ello. Momento desconcertante si los hay.

Sin embargo, luego de unos minutos, empiezas a darte que cuenta que también son vacaciones y que se disfrutan igual, siempre y cuando haya voluntad y mucho amor.

Así nos pasó a Aníbal y mi cuando supimos en el quinto mes de embarazo que Luján tenía algún tipo de malformación en el aparato digestivo, y que luego del parto resulto ser tres veces peor de lo que parecía, debiendo ser intervenida quirúrgicamente con 1 kg de peso a menos de 24 horas de nacida y con un porcentaje de sobrevida del 20 %. Mi sueño de vacaciones de playa con un parto normal en la semana 40, se había convertido en la escalada a la montaña más elevada y en la semana 31.

Siempre nos sostuvimos en Dios, nuestra fe y la confianza en Él para poder transitar este nuevo camino a partir de la llegada de nuestra primera hija. Sin embargo, hoy a la distancia, ratifico que además de esa confianza absoluta, la actitud 100% positiva por parte, sobre todo de Aníbal desde el principio, fueron determinantes para que Luján se sintiera acompañada y supiera que valía la pena vivir y librar muchas batallas para conseguir tal fin.

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Los niños prematuros conocen la realidad y el mundo que los rodea y que está más allá de la puerta de neonatología, a través de lo que le transmiten sus padres en las visitas. Es por ese motivo que desde un principio nos propusimos no llorar en ningún momento frente a la incubadora, por más de que llegáramos y con el corazón destrozado la viéramos conectada nuevamente al respirador. Si nosotros queríamos ayudarla a sobrevivir, debíamos darle motivos suficientes para que lo hiciera, y la sonrisa, el aliento y la alegría de sus padres debían ser ese aliciente. Que supiera, aun con 31 semanas, que la vida es hermosa y que había una familia esperándola ansiosamente en casa.

Fueron muchos meses de internación que nos sirvieron para ir madurando la idea que Luján era nuestra hija, pero también un poco hija, hermana y nieta del corazón de muchas otras familias que estaban pendientes de su evolución, que nos acompañaban y que abogaban y rezaban por su recuperación. Esto nos llevó a darnos cuenta también que Luján nos excedía y que ser padres de esta niña prematura con todo el aparato digestivo malformado, con una lesión cerebral y sin diagnóstico, implicaba y nos implicaría un cambio total de vida; y no hablo de un cambio solo para nosotros sino para con la sociedad, tan necesitada de aportes sobre a lo que discapacidad se refiere. Si nosotros queríamos un cambio, debíamos ser de los primeros en dar el paso inicial. Fue así que el primer aporte que hicimos fue crear una guía escrita para ser entregada a los padres de neonatología en el momento del ingreso, donde te dicen que el camino de la playa está cerrado y que hay que cambiar de destino vacacional, a modo de mapa para poder allanarles un poco el camino y endulzarles el mal trago de la noticia, indicándoles por ejemplo las reglas del nuevo lugar en donde entrarían en contacto con sus hijos y con los demás niños en la misma condición, comenzando por cómo realizar un correcto lavado de manos, hasta hablarles también sobre la importancia de transmitir alegría y estar siempre optimistas.

A partir de allí supimos que nuestro nuevo plan era DAR, no solo por Luján, sino por todos y en todo sentido. Aceptamos encantados la misión encomendada y con una sonrisa en el rostro empezamos a tomarle el gusto al bellísimo paisaje de montaña.

Mariana Prado

Pincha a continuación para ver el video al que hago referencia:

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En mimitadalcuadrado estamos de estreno

Con un año de vida recién cumplido y todavía de celebración por las más de 30 mil visitas en el blog, ¡abrimos una nueva sección! Queremos que COLABORACIONES AL CUADRADO nos acerque aún más a gente que tiene cosas que contar, experiencias y aprendizajes a los que se han visto obligados a poner en práctica a marchas forzadas, porque darán visibilidad y seguro que nos podrán ayudar a todos. Vamos a abrir una puerta a conocer cómo es la vida real de personas que se enfrentan a las limitaciones todos los días.

Como bien sabéis, en mimitadalcuadrado, hemos aprendido poco a poco a escuchar las realidades ajenas, y a ser más conscientes de las propias, pero sobre todo, a asimilar que todos tenemos nuestras limitaciones, que es importante sacar siempre una parte positiva,  que cada uno la encontramos en un punto diferente y lo enriquecedor de que sea así. Por eso, vamos a dar un mayor espacio a los que quieren contar más, a las reivindicaciones, a ser objetivos y es que aveces un solo post no es suficiente para expresar tanto.

Esperamos que os guste,  y también que os animéis a escribir, aprender es siempre provechoso pero compartirlo es el mejor regalo.