Estrenar la paternidad y enfrentarse a lo nunca esperado

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Imagino que debe haber diferencia entre debutar como padres de un niño sin ningún tipo de dificultad, que hacerlo con uno que tiene alguna discapacidad. Todo lo que nos resulta nuevo como padres, es doblemente nuevo y más aún desconocido por la sola razón de no tener punto de comparación alguno. Y no me refiero a que nuestros hijos sean de otro planeta, pero en nuestro caso, el solo hecho de no preparar una mamadera/biberón para alimentar a Luján o no tener que cambiar un pañal sino una bolsita de colostomía, hacían que todo lo visto anteriormente no sirviera de mucho. Era todo nuevo y un tanto extraño.

A pesar de que todos se imaginarán que lo lógico es estrenar la paternidad con el nacimiento del primer hijo, en nuestro caso, siento que tuvimos tres ocasiones muy marcadas en ese debut, algo poco común para la gran mayoría de la gente. La primera vez fue ese día, con el shock del parto prematuro y la noticia de su grave estado de salud, con el corazón alegre y a su vez destrozado, teniendo esperanza, ilusión, desconcierto y miles de sentimientos encontrados que nos acompañaban en nuestro nuevo rol. Este tiempo duro dos meses y medio, donde visitábamos a Luján dos veces al día, solo podíamos tocarla a través de la incubadora y ya en el último tiempo nos permitieron sacarla y tenerla en brazos (eso fue recién al mes de nacida).

La segunda vez, sucedió con el traslado desde la Neonatología de Tucumán a la Terapia Intensiva Pediátrica del Hospital Italiano de Buenos Aires. Traíamos encima el cansancio y el estrés enorme de haber realizado un viaje de emergencia y nos informaron que del cuidado de Luján debíamos encargarnos nosotros sus padres y que los enfermeros solo le darían la medicación y nos asistirían. Pasamos de verla dos veces en el día muy bien puestita en su incubadora, a tener que aprender en menos de 24 hs. como cambiar la bolsa de colostomía, a alimentarla por el botón gástrico y a aspirar su saliva cada 15 minutos para que no se ahogara… Pienso que ese fue el verdadero debut. Lo recuerdo y mis pensamientos se cargan de sentimientos, no solo de imágenes. Sentimos temor. Pedimos que la enfermera la cuidara por media hora y nos cruzamos al bar del frente del hospital a tomar algo más que un café… nos cargamos de coraje, nos pusimos el equipo al hombro, aceptamos la nueva misión, nos encomendamos a Dios y volvimos con Luján. Los siguientes dos meses fueron muy duros y merecen otro capítulo.

Y, por último, lo que la mayoría vive a las 48 hs. de tener un bebé, nosotros lo vivimos a días de que nuestra hija cumpliera el quinto mes y que fue lograr el alta, que viera la luz del día y llevarla a casa. Antes de salir, recuerdo que pedimos que le pusieran los aritos que teníamos muy bien preparados, y recién así, muy felices, salimos a la calle. Nos sacamos una hermosa foto en la esquina con el hospital de fondo. Pasamos esa primera noche los tres juntos en el que era nuestro hogar en Buenos Aires y finalmente a las pocas semanas volvimos a Tucumán.

Quisiera volver al punto inicial. ¿cómo encaramos este nuevo desafío de ser padres primerizos con todas estas particularidades? Pienso que la clave está en aceptar y afrontar día a día cada nuevo desafío.

Y me detengo en la palabra ACEPTAR. “La mayoría de las ocasiones la resolución del problema se basa siempre en la aceptación de éste, es decir, en amar la situación y entonces ésta comenzará a resolverse mágicamente” dice Ignacio Huerta, un conferencista motivacional. Nosotros creemos que los planes de Dios son perfectos y que aceptarlos es el camino que nos conducirá a buen puerto, a pesar de que todo parezca un tanto caótico o ilógico… Es poder confiar, y aparecerá la ayuda divina siempre oportuna o la mágica solución como la llama Huerta.

Me toca a diario compartir con otros padres que tienen hijos con discapacidad. La gran mayoría los acompañan, abogan por su bienestar, aceptan la realidad y mejoran junto a sus hijos. Sin embargo, hay otros menos, que no pueden avanzar, que quedan detenidos en ese diagnóstico que no pueden aceptar y todo se vuelve caótico, tanto para el niño como para toda la familia. No todos somos iguales y por ende tampoco reaccionamos de igual modo, pero ratifico que el punto en común y determinante para lograr la armonía y la felicidad de una familia con un hijo con discapacidad es ACEPTAR y saber que tenemos un gran tesoro, con diferencias, como todos al fin y al cabo, pero con un gran potencial para desarrollar otras capacidades que nos sorprenderán día a día, nos emocionarán y nos darán el sabor a recompensa por todo el amor y el esfuerzo invertido en la tarea bien realizada (sólo la voluntad basta) para sabernos capaces de ser esos “padres diferentes y comunes” a la vez. Es dejar de lado el miedo a equivocarnos y animarnos a fallar, levantarnos, re direccionar y avanzar, y así miles de veces. Estoy segura que nuestros hijos nos van a agradecer tal acto de valentía.

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Para finalizar y viendo el título del post, pienso quizás que, de algún modo ante la discapacidad de un hijo, sea éste el primero o el último, todos nos sintamos en ese momento padres primerizos. Lo importante será abrazarnos a esa situación, amarla y aceptarla. Les aseguro que esa es y será la llave de la primera puerta que nos conducirá hacia una paternidad y una vida maravillosa.

Mariana Prado

Entrevista a Daniel Albero, la primera persona con diabetes en poder correr la carrera más dura del mundo

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En mimitadalcuadrado seguimos acumulando participaciones estelares. Esta semana entrevistamos a Daniel Albero, el primer piloto en participar en el Rally Dakar con Diabetes Millitus tipo 1. Una auténtica historia de superación de un niño de 10 años al que le dijeron que no podría hacer deporte. Subido a su moto, Dani ha llevado la Diabetes al más alto nivel deportivo del motor. Con esta participación, Dani ha roto todas las barreras y tabúes que impiden a las personas con diabetes iniciarse en la práctica de cualquier deporte, por muy exigente que sea. En paralelo, su generosidad le ha llevado a crear el proyecto Un diabético en el Dakar, con el que trata de fomentar el interés por la diabetes y llevar a cabo investigaciones para conocer mejor la enfermedad gracias a las aportaciones de varios patrocinadores.

Estamos encantados de sumar un icono más a la familia de mimitadalcuadro. Dani refleja de pleno nuestros valores y afán de superación frente a las limitaciones que la vida nos pone en el camino.

Gracias Dani por demostrar una vez mas que si que se puede.

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Cuéntanos un poco acerca de ti, ¿Quién es Daniel Albero?

Daniel Albero es una persona aventurera a la que le gusta el riesgo, muy amigo de sus amigos, me van los retos, es una forma de buscar una motivación constante, continuamente necesito marcarme nuevas metas para así mantener la motivación, me encanta todo tipo de deporte, practico running, btt, gim, soy músico (toco la trompeta) soy padre de dos hijos y comparto mi vida con mi mujer Mer.

A los 8 años me diagnosticaron una meningitis aguda de la que pude sobrevivir de milagro y aparentemente sin secuelas, pero después de darme el alta y a poco más de un año me diagnosticaron diabetes tipo 1, en aquella época era complicado yo no sabía que era aquello y mis padres tampoco tenían mucha información, lo que hacían era sobre protegerme sin darse cuenta que aquello no era lo que yo necesitaba yo ansiaba ser uno más.

Después de tres meses sin ir al colegio volví a mi rutina, pero muy condicionado, cosa que me costó mucho admitir, mientras mis amigos estaban haciendo deporte yo estaba sentado en una silla porque entonces se veía de otro modo, fue más tarde y en un campamento de verano para niños con diabetes donde aprendí a ser autónomo y a valerme por mi mismo, fue ahí donde empecé a pensar que yo podría llegar a ser como cualquier otro y practicar el deporte que a mí me apasionaba LAS MOTOS DE CAMPO.

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En tu vida ¿De qué estás más orgulloso? ¿Te arrepientes de algo?

Me siento muy orgulloso por lo que hemos conseguido y a toda esta gente que estamos ayudando a través de este gran proyecto que a día de hoy, es de todas estas personas con o sin diabetes que hemos motivado a moverse de su zona de confort, ser la primera persona con diabetes en poder correr la carrera más dura del mundo es algo que ha pasado a la historia y me siento muy orgulloso hemos marcado un referente y creado un icono (yo de joven no tuve un icono a quien seguir, de hecho no sabía que podríamos hacer cosas como estas) creo que esto es muy importante, hoy en España hay muchas personas con diabetes que practican una gran variedad de deportes, esto es muy importante.

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Arrepentirme…. No, no me arrepiento de nada solo me gustaría llegar a más gente y poder ayudar hasta incluso en otros países que tanto lo necesitan.

El momento negativo más impactante en tu vida ha sido…. ¿Qué pasó? ¿Cómo te marcó?

El momento más impactante en mi vida fue cuando intente entrar en el mundo laboral y me di cuenta del rechazo que sentía por tener diabetes, esto puede escandalizar un poco pero, así era. Tal día como hoy que estoy redactando esta nota, se ha aprobado en el BOE la eliminación de la diabetes (entre otras enfermedades) como causa de exclusión médica para el acceso al empleo público esto me produce una gran satisfacción.

Yo siempre he querido ser conductor de lo que sea; avión, Barco, camión, autobús, coche, moto etc muchas empresas de transporte nos miraban de reojo a la hora de contratarnos por el mero hecho de ser diabético, hasta el punto de no hacerlo y nos veíamos obligados a ocultar nuestra condición. Marcarme no me marcó, todo lo contrario me hizo más fuerte de hecho pocos vehículos con ruedas me quedan por conducir tanto de forma profesional como por placer. Cumplir tus sueños nadie dijo que iba a ser fácil.

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Cómo has superado la adversidad que te ha puesto la vida? ¿Qué papel han jugado los que te rodean? ¿Te sigue afectando a día de hoy?

Hay un dicho que tengo muy presente que dice “lo que no te destruye te ara más fuerte” yo por mi forma de ser creo que me ha ayudado mucho, cabezota, aventurero, y en esta fase creo que toda mi familia que siempre han estado a mi lado para apoyar mis decisiones tanto en las buenas como en las malas.

 

Qué crees que les hace falta a muchas personas para encarar la vida con más optimismo? ¿Qué consejo nos darías?

Sobre todo una vida saludable y hacer lo que a uno le guste siempre y cuando no hagamos daño a nadie, mucha dedicación, esfuerzo y autocontrol, solo así podremos optar a conseguir todo aquello que ansiemos.

Los sueños se cumplen.

 

Qué te hubiera gustado hacer y sabes que ya no podrás? ¿Qué te genera ansiedad? ¿Cómo lo afrontas?

Las personas con diabetes tenemos que tomar hasta 35 decisiones diarias más que cualquier otra persona, esto es lo que más me cuesta, el tener que estar pendiente siempre de mi compañera de viaje en cada momento del día, cuando sales a correr cuando vuelves, al acostarte, al levantarte SIEMPRE!!! Yo soy bastante despistado y esto es lo que más me cuesta. Yo desde hace unos años descubrí una APP gluQUO y con ella me ayuda mucho más en el día a día y a solucionar mi despiste.

 

Cómo valoras a la sociedad en la que vivimos? ¿Qué nos falta para que la consideres mejor?

Sobre todo hay que intentar ser el máximo tiempo feliz y disfrutar de todos esos momentos geniales que nos da el día a día y no ansiar el mañana, pues cuando menos te des cuenta ya será mañana y te abras perdido muchas cosas, hay que vivir el momento sin descuidar, claro está, nuestra compañera de viaje, ella siempre va a estar ahí cada día de nuestras vidas.

 

Si supieras que mañana es tu último día de vida, ¿Qué harías? ¿Cómo lo pasarías?

Es una pregunta difícil de responder, pero, supongo que con mi familia comiendo todo lo que me apetezca y bebiendo un buen vino en algún sitio encantador a ser posible en la montaña…ja ja ja

 

Un libro, una película, un sitio, un plato, alguien a quien admiras, un momento perfecto y con quién compartirlo.

Me gustan mucho las autobiografías sobre todo las de deportistas como Rafa Nadal también los libros de aventuras, uno de mis preferidos los de Clive Cussler ”SAHARA”

Una película…..La vida es bella, Indiana Jones, el patriota de Mel Gibson, triller y aventuras en general. Un sitio, la montaña, ahí me siento muy feliz, plato, cualquiera que lleve alcachofas. Admiro a muchísima gente y no es necesario que sean famosos, en mi entorno tengo muchos amigos que me producen una gran admiración por su trayectoria tanto familiar como profesional o incluso ambas.

El momento perfecto es; ese que después de un gran esfuerzo consigues llegar a la meta sea cual sea, sentirse útil y al mismo tiempo saber que has ayudado a mucha gente en tu camino.

Si quieres conocer mejor la historia de Daniel Albero aquí os dejo el documental Ruta 18.

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