La importancia de ponerse en la piel del otro

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En mimitadalcuadrado añadimos con inmenso placer una nueva lectura recomendada centrada en educar en la diversidad. En este caso se trata de este estupendo cuento llamado La cigüeña añil. Es una herramienta muy útil para explicar a los más pequeños valores básicos para la convivencia en una sociedad más inclusiva, cívica y solidaria. Este cuento ofrece un momento de reflexión, aprendizaje y entretenimiento a niños, padres y familiares. Y al mismo tiempo, dar un paso más para tratar lo diferente con respeto, aceptarlo y llegar a normalizarlo.

El autor es Roberto Ferrero, un empleado de Pfizer y delegado especialista en Endocrinología y Trasplante. Una persona que vive su día a día muy de cerca con diferentes patologías poco frecuentes. Roberto tiene muy claro la importancia de concienciar sobre la diversidad y especialmente, cuando hablamos de niños con enfermedades raras.  Y no deja de recalcar, la necesidad de apoyar a las familias que son las que libran una batalla constante.

Y es que, al sumergirte en el cuento, se tratan un montón de temas clave en todo el proceso que conlleva afrontar una enfermedad rara dentro de una familia. Es un ejemplo más de cómo contar la discapacidad a un niño, algo que ya comentamos en uno de nuestros post. El papel que juegan los padres cuando llega el momento de contar que su hermana es diferente y responder a esas preguntas sueltas que hacen los niños de sopetón.

Lo que personalmente más me ha llamado la atención del cuento ha sido la obsesión y pasión que pone su hermana por conocer más y más acerca de las cosas que no entiende. Esas que su madre le intenta explicar sobre los niños que son diferentes. Enseguida me ha venido a la cabeza la experiencia de alguien muy cercano que vivió un caso similar. De pequeña tuvo que hacerse cargo de su hermana “diferente” y por un instante me ha hecho ponerme en su lugar. En cada parte del cuento, me he ido preguntando como lo vivió ella. El nuevo entorno que se crea en casa y al que hay que adaptarse, la importancia de la complicidad entre hermanos que siempre esta presente, cómo los hermanos se enfrentan a su entorno, que no siempre es normalizado a esas edades, etc. De hecho, eso hizo que desarrollase su pasión por la fisioterapia neurológica. No terminó dedicándose a su especialidad con niños que siempre había sido su intención, pero si lo hace en la actualidad con adultos. Es de las mejores profesionales con las que me he cruzado. Seguro que tenemos un rato para que me siente con ella y comparta sus vivencias más a fondo, y si me deja, quizás podamos compartirlas con vosotros.

El objetivo principal de este cuento no es otro que entretener, pero está muy enfocado también en concienciar a los padres que se enfrentan tanto a enfermedades raras como a cualquier tipo de capacidades diferentes sepan que no están solos, que hay muchas personas que han pasado y están pasando por lo mismo. Es aquí donde las asociaciones de pacientes entran a jugar un papel muy importante sobretodo para compartir información y encontrar recursos que de entrada no se les brindan.

En definitiva, este cuento nos vuelve a dejar claro que lo importante no es lo que nos pase, sino como lo afrontamos.

Disfruta leyendo la historia completa en el siguiente enlace: LA_CIGÜEÑA_AÑIL

Sergio Elucam

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El día en que tu vida cambia

Ese día empecé a notar que una pierna me flojeaba en el gimnasio. Y en los días siguientes, poco a poco,  perdí la movilidad de los dedos del pie.
Entré en el hospital para unas pruebas porque, en un primer momento, se pensó en un pinzamiento en la columna.
Todo dio un giro cuando avisaron a la neuróloga de guardia para un reconocimiento. Con el simple roce de un objeto punzante por la planta del pie, los dedos se extendieron hacía arriba bruscamente. Uppssss…
Los médicos detectaron que el problema estaba en el sistema nervioso central.
Recuerdo, en ese momento, mirar la cara de mi padre, el hombre más positivo que conozco, buscando un alivio. Pero no. Le vi un tanto desencajado y ahí me empecé a preocupar.
A partir de ese momento, vas siendo consciente de que tu vida va a cambiar de manera vertiginosa.
Al poco, me hicieron un TAC. El diagnóstico inicial, un tumor cerebral.
No olvidaré nunca esa noche, la peor de mi vida. La soledad de una habitación de hospital, con algo que invadía sin control mi cabeza, sin saber cómo afrontarlo ni hacia dónde me llevaría. ¿Qué hago aquí? ¿Por qué a mí? Esa infinidad de preguntas que no te llevan a nada pero que no puedes evitar hacerte una y otra vez.
Después de unos crueles meses de pruebas, angustiante incertidumbre, una serie de ataques epilépticos y una progresiva parálisis de mi mitad derecha, vinieron los tratamientos. Unos meses no muy agradables, la verdad.
Te acabas aprendiendo el retorcido nombre de tanto repetirlo, “Inflamación-pseudotumoral-de-carácter-autoinmune-en-el-córtex-cerebral-izquierdo”, así lo llamaron. Un caso extraño y de origen desconocido.
Pues eso, que un día te toca y para qué vamos a darle más vueltas. (qué fácil es decirlo y lo mucho que te lleva hasta que lo interiorizas)
Han pasado ya 10 años. ¡A punto de los 40!

Sergio Elucam

 

Todo lo que necesitas para llevar tu mitad al cuadrado

Presentación del blog

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Comienzo mi primer post y sobretodo este blog con la única pretensión de, a la vez que exploro mi interior, mis sensaciones y en definitiva quién soy ahora a raíz del giro de casi 360 grados que un día dio mi vida, plantear un mensaje de cómo los seres humanos somos capaces de adaptarnos a las múltiples dificultades que se presentan en el día a día y en concreto en el momento en que por diferentes circunstancias uno ve sus capacidades limitadas. Por eso la idea de potenciar otras capacidades (en mi caso mi mitad) al cuadrado para contrarrestar las carencias que en un determinado momento se nos puedan plantear. Este blog no va dirigido a un público concreto, porque todos nos hemos sentido alguna vez incompletos, porque tenemos a alguien cercano que ahora necesita ayuda, porque nos cruzamos en la calle con alguien que se maneja con alguna dificultad.

Compartiré a través de mis post que cosas me han ayudado en mi camino vital: profesionales con los que he contado y sigo contando con ellos, direcciones de interés, lecturas, artilugios, utensilios y trucos de los que me valgo para hacer mi día a día más fácil.

Os contaré como la gente que nos rodea puede contribuir a nuestra evolución y en definitiva a hacer nuestro camino más sencillo porque todos necesitamos ayuda.

Sergio Elucam