Cuando la sociedad empiece a ver a la persona antes que a la silla seguro que se acabará la discriminación, entrevista a Mari Paz Jiménez

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Cuéntanos un poco acerca de ti, ¿Quién es Mari Paz?

Nací  un 15 de diciembre de 1988 me considero una chica de lo más normal, que me encanta el deporte, me aburre la monotonía y súper positiva, que el día 23 de Julio de 2004, a la edad de 15 años, dejé de andar para empezar a rodar. Sufrí un accidente de tráfico que me produjo una lesión medular que me postró en un silla de ruedas de por vida. Pero con trabajo y esfuerzo conseguí ser una mujer independiente y totalmente realizada. Que no tiene intención de que nada le frene y conseguir todos los objetivos que me propongo, a pesar de mi situación.

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De qué estás más orgullosa? ¿Te arrepientes de algo?

De lo que siempre puedo presumir es de la gente que tengo alrededor. De mis padres, mí hermana y la familia que he escogido,  que son mis amigas, que pase lo que pase siempre puedo contar con todos ellos.

No creo en eso de arrepentirse, sí  hice algo en ese momento y me salió bien, seguro que lo disfruté y si me salió mal, algo aprendería.

Cual ha sido el momento negativo más impactante en tu vida?

Quizás no el más negativo, sino el más impactante fue el día que entré a quirófano para realizarme la operación después de padecer el accidente.

Qué pasó?¿Cómo te marcó?

Estaba esperando en la camilla junto con mis padres a que me llevaran para quirófano y de repente me fijé que mi padre empezó a llorar, en mi vida lo había visto así y ese fue un momento que me marco mucho.

Cómo has superado esa adversidad que te ha puesto la vida? ¿Qué papel han jugado los que te rodean?

Pues nunca lo he pensado demasiado, solo asumí que mi situación había cambiado y que tenía dos opciones o padecerme de mí misma y regodearme en el dolor o luchar y conseguir que mi vida volviese a ser la de antes. Así que me puse a pelear.

Mi familia en todo esto tiene el papel principal, siempre han estado apoyándome y animándome en todo, y si algún día se vuelve un poco gris pues ahí están ellos para no dejarme caer.

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Qué te enfada y que te devuelve la sonrisa?

Pues soy muy difícil de enfadar, no me gusta perder el tiempo en ese tipo de nimiedades y concentrarme en cosas que no me hacen bien. Así que me enfado poco y si lo hago, no me dura mucho.

Y la sonrisa, pues soy de risa fácil y una cerveza al sol con amigas devuelve la sonrisa a cualquiera.

Qué crees que les hace falta a muchas personas para encarar la vida con más optimismo?¿Cuál sería tu consejo?

Mi consejo sería en que realmente se concentren en las cosas importantes y que cuando algo nos sale mal no centrarse en el problema, si no en buscar la solución y si no la tiene pues a otra cosa.

Cómo crees que el deporte puede ayudar a la gente que pasa por dificultades o que se enfrenta a una discapacidad?

El deporte a mi me a ayudado a confiar mucho mas en mí y en mis posibilidades, a ser más independiente a ver que soy capaz de realizar cualquier cosa que me proponga, yo animo a cualquier persona que tenga una discapacidad o que pase por alguna dificultad, a probar algún tipo deporte, te sientes más animado,  te sociabilizas y tu cuerpo se siente mucho mejor.

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Te has sentido alguna vez discriminado?¿Cómo reaccionaste?

Quizás he tenido mucha suerte pero nunca he sentido ninguna discriminación. Bajo mi humilde opinión si que veo que falta en la sociedad más normalización e inclusión con el tema de la movilidad reducida,  que yo me considero una persona de lo más normal, supongo como todo el mundo que esté en mi situación y cuando la sociedad empiece a ver a la persona antes que a la silla seguro que se acabará la discriminación.

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Qué te hubiera gustado hacer y sabes que ya no podrás?

Pues por ahora no he encontrado nada que no pueda realizar, así que nada.

Qué te genera ansiedad?¿Cómo lo afrontas?

A mí ansiedad hay pocas cosas que me las generen, quizás cuando tengo que guardar reposo por algún tipo de situación o dolencia, porque me considero “un culo inquieto” como me dicen mis amigas y ahí es cuando me desespero un poco, pero nada, aprovecho para ponerme al día con libros que me interesan y que no me da tiempo a leer, a ver series y a tener mucha paciencia.

Cómo valoras a la sociedad en la que vivimos?¿Qué nos falta para que la consideres mejor?

A mi parecer lo que le falta a la sociedad es un poco más de empatía y de concienciación, que dejemos de mirarnos nuestro propio ombligo y miremos un poco mas allá. Así conoceremos más al que tenemos a nuestro lado, sus necesidades y podremos ayudarnos un poco más los unos a los otros.

Si pudieras organizar con antelación tu último día de vida, ¿Qué harías? ¿Cómo lo pasarías?

Pues me encantaría realizar tantas cosas que espero hacerlo antes de que  llegue ese día y el  último, dedicárselo por completo a los que mas quiero que son mi familia y amigos,  disfrutando de su buena compañía y con muchas risas.

Un libro, una película, un lugar, un plato, alguien a quien admiras? Explica el porqué los recomiendas.

Me encanta la literatura romántica, recomendaría cualquier libro de la escritora Elisabeth Benavent, pero mis favoritos sin ninguna duda son la “Saga de Valeria”, son cuatro libros en los que me reí y me divertí  leyéndolos y releyéndolos un montón.

Mi película mi favorita aunque  sea de dibujos animados sigue siendo ”Buscando a Nemo”, a pesar de que el pececito tiene una discapacidad él no la tiene en cuenta y se ve capaz de todo.

Pues no he viajado todo lo que me gustaría, pero donde siempre me gusta volver por supuesto es a mi casa, a Medina-Sidonia, que a pesar que no es muy accesible por sus empinadas cuestas, es un pueblo precioso y con muy buena gente además de su estupenda gastronomía, así que por que no recomendarlo.

Disfruto mucho con la comida y me encanta probar cosas nuevas, pero el mejor plato de todos sin ninguna duda es el puchero de mi madre, inigualable.

Pues estoy rodeada de personas admirables así que es muy difícil quedarme con alguna, pero mi madre es una de ellas, es la persona con más fuerza que conozco, siempre está luchando y nunca desfallece, a parte de ser increíble como mujer y amiga.

Un momento perfecto y con quien compartirlo.

Para mí un momento perfecto, amigos,  sol y una copa de vino, no se me ocurre nada mejor.

Con qué odias perder el tiempo?

Con cosas que realmente que no tienen importancia, por eso suelo enfadarme poco, y quedarme siempre con lo bueno.

Cual es tu próximo reto?

Mi reto a largo plazo, aprobar las oposiciones de auxiliar administrativo,  llevo dos años estudiando y a pesar de aprobar en algunas ocasiones, nunca he conseguido plaza, pero se que esto es una carrera de fondo y no de velocidad así que seguiré estudiando hasta conseguir mi objetivo.

Mi reto a corto plazo tiene que ver con el deporte, soy una enamorada de él, así probar todos los deportes adaptados que estén dentro de mis posibilidades, he probado el Padel,  en el  que ya estoy Federada y juego en convocatorias de campeonatos por toda España, también he probado el esquí y es increíble la sensación de libertad y velocidad que siento al practicarlo, y ahora quiero seguir con el ciclismo y el paddel surf.

Qué contenidos te gustaría encontrar en un blog como este? Animarías a mas gente a participar en el? Como?

Pues gente que cuente su historia y que ayude al lector que este pasando por alguna mala situación que nada es para siempre y que hay que luchar, que si no será siempre batalla perdida.

Animaría a todo el mundo, a leer las entrevistas o que se atreviera a contar su historia.

 

Entrevista a Daniel Albero, la primera persona con diabetes en poder correr la carrera más dura del mundo

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En mimitadalcuadrado seguimos acumulando participaciones estelares. Esta semana entrevistamos a Daniel Albero, el primer piloto en participar en el Rally Dakar con Diabetes Millitus tipo 1. Una auténtica historia de superación de un niño de 10 años al que le dijeron que no podría hacer deporte. Subido a su moto, Dani ha llevado la Diabetes al más alto nivel deportivo del motor. Con esta participación, Dani ha roto todas las barreras y tabúes que impiden a las personas con diabetes iniciarse en la práctica de cualquier deporte, por muy exigente que sea. En paralelo, su generosidad le ha llevado a crear el proyecto Un diabético en el Dakar, con el que trata de fomentar el interés por la diabetes y llevar a cabo investigaciones para conocer mejor la enfermedad gracias a las aportaciones de varios patrocinadores.

Estamos encantados de sumar un icono más a la familia de mimitadalcuadro. Dani refleja de pleno nuestros valores y afán de superación frente a las limitaciones que la vida nos pone en el camino.

Gracias Dani por demostrar una vez mas que si que se puede.

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Cuéntanos un poco acerca de ti, ¿Quién es Daniel Albero?

Daniel Albero es una persona aventurera a la que le gusta el riesgo, muy amigo de sus amigos, me van los retos, es una forma de buscar una motivación constante, continuamente necesito marcarme nuevas metas para así mantener la motivación, me encanta todo tipo de deporte, practico running, btt, gim, soy músico (toco la trompeta) soy padre de dos hijos y comparto mi vida con mi mujer Mer.

A los 8 años me diagnosticaron una meningitis aguda de la que pude sobrevivir de milagro y aparentemente sin secuelas, pero después de darme el alta y a poco más de un año me diagnosticaron diabetes tipo 1, en aquella época era complicado yo no sabía que era aquello y mis padres tampoco tenían mucha información, lo que hacían era sobre protegerme sin darse cuenta que aquello no era lo que yo necesitaba yo ansiaba ser uno más.

Después de tres meses sin ir al colegio volví a mi rutina, pero muy condicionado, cosa que me costó mucho admitir, mientras mis amigos estaban haciendo deporte yo estaba sentado en una silla porque entonces se veía de otro modo, fue más tarde y en un campamento de verano para niños con diabetes donde aprendí a ser autónomo y a valerme por mi mismo, fue ahí donde empecé a pensar que yo podría llegar a ser como cualquier otro y practicar el deporte que a mí me apasionaba LAS MOTOS DE CAMPO.

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En tu vida ¿De qué estás más orgulloso? ¿Te arrepientes de algo?

Me siento muy orgulloso por lo que hemos conseguido y a toda esta gente que estamos ayudando a través de este gran proyecto que a día de hoy, es de todas estas personas con o sin diabetes que hemos motivado a moverse de su zona de confort, ser la primera persona con diabetes en poder correr la carrera más dura del mundo es algo que ha pasado a la historia y me siento muy orgulloso hemos marcado un referente y creado un icono (yo de joven no tuve un icono a quien seguir, de hecho no sabía que podríamos hacer cosas como estas) creo que esto es muy importante, hoy en España hay muchas personas con diabetes que practican una gran variedad de deportes, esto es muy importante.

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Arrepentirme…. No, no me arrepiento de nada solo me gustaría llegar a más gente y poder ayudar hasta incluso en otros países que tanto lo necesitan.

El momento negativo más impactante en tu vida ha sido…. ¿Qué pasó? ¿Cómo te marcó?

El momento más impactante en mi vida fue cuando intente entrar en el mundo laboral y me di cuenta del rechazo que sentía por tener diabetes, esto puede escandalizar un poco pero, así era. Tal día como hoy que estoy redactando esta nota, se ha aprobado en el BOE la eliminación de la diabetes (entre otras enfermedades) como causa de exclusión médica para el acceso al empleo público esto me produce una gran satisfacción.

Yo siempre he querido ser conductor de lo que sea; avión, Barco, camión, autobús, coche, moto etc muchas empresas de transporte nos miraban de reojo a la hora de contratarnos por el mero hecho de ser diabético, hasta el punto de no hacerlo y nos veíamos obligados a ocultar nuestra condición. Marcarme no me marcó, todo lo contrario me hizo más fuerte de hecho pocos vehículos con ruedas me quedan por conducir tanto de forma profesional como por placer. Cumplir tus sueños nadie dijo que iba a ser fácil.

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Cómo has superado la adversidad que te ha puesto la vida? ¿Qué papel han jugado los que te rodean? ¿Te sigue afectando a día de hoy?

Hay un dicho que tengo muy presente que dice “lo que no te destruye te ara más fuerte” yo por mi forma de ser creo que me ha ayudado mucho, cabezota, aventurero, y en esta fase creo que toda mi familia que siempre han estado a mi lado para apoyar mis decisiones tanto en las buenas como en las malas.

 

Qué crees que les hace falta a muchas personas para encarar la vida con más optimismo? ¿Qué consejo nos darías?

Sobre todo una vida saludable y hacer lo que a uno le guste siempre y cuando no hagamos daño a nadie, mucha dedicación, esfuerzo y autocontrol, solo así podremos optar a conseguir todo aquello que ansiemos.

Los sueños se cumplen.

 

Qué te hubiera gustado hacer y sabes que ya no podrás? ¿Qué te genera ansiedad? ¿Cómo lo afrontas?

Las personas con diabetes tenemos que tomar hasta 35 decisiones diarias más que cualquier otra persona, esto es lo que más me cuesta, el tener que estar pendiente siempre de mi compañera de viaje en cada momento del día, cuando sales a correr cuando vuelves, al acostarte, al levantarte SIEMPRE!!! Yo soy bastante despistado y esto es lo que más me cuesta. Yo desde hace unos años descubrí una APP gluQUO y con ella me ayuda mucho más en el día a día y a solucionar mi despiste.

 

Cómo valoras a la sociedad en la que vivimos? ¿Qué nos falta para que la consideres mejor?

Sobre todo hay que intentar ser el máximo tiempo feliz y disfrutar de todos esos momentos geniales que nos da el día a día y no ansiar el mañana, pues cuando menos te des cuenta ya será mañana y te abras perdido muchas cosas, hay que vivir el momento sin descuidar, claro está, nuestra compañera de viaje, ella siempre va a estar ahí cada día de nuestras vidas.

 

Si supieras que mañana es tu último día de vida, ¿Qué harías? ¿Cómo lo pasarías?

Es una pregunta difícil de responder, pero, supongo que con mi familia comiendo todo lo que me apetezca y bebiendo un buen vino en algún sitio encantador a ser posible en la montaña…ja ja ja

 

Un libro, una película, un sitio, un plato, alguien a quien admiras, un momento perfecto y con quién compartirlo.

Me gustan mucho las autobiografías sobre todo las de deportistas como Rafa Nadal también los libros de aventuras, uno de mis preferidos los de Clive Cussler ”SAHARA”

Una película…..La vida es bella, Indiana Jones, el patriota de Mel Gibson, triller y aventuras en general. Un sitio, la montaña, ahí me siento muy feliz, plato, cualquiera que lleve alcachofas. Admiro a muchísima gente y no es necesario que sean famosos, en mi entorno tengo muchos amigos que me producen una gran admiración por su trayectoria tanto familiar como profesional o incluso ambas.

El momento perfecto es; ese que después de un gran esfuerzo consigues llegar a la meta sea cual sea, sentirse útil y al mismo tiempo saber que has ayudado a mucha gente en tu camino.

Si quieres conocer mejor la historia de Daniel Albero aquí os dejo el documental Ruta 18.

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Cómo dar el primer paso hacia lo que de verdad te apasiona

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No debí aprender la lección de que todo se puede esfumar en un instante después del tsunami. Cuando fui capaz de volver a la normalidad, proseguí con mi vida de forma monótona y sin pasión. Te levantas, vas al trabajo, pasas el día de jornada laboral, regresas a casa para ver la televisión algunas horas, te vas a la cama y repites esta rutina cada día. Este hábito solo se ve alterado por un mínimo de vida social y el gimnasio. Podría haber seguido tranquilamente con ese ritmo durante mucho tiempo y no niego que sigan habiendo días así, pero llegó el momento en el que no me era suficiente.

En estos últimos años esa tendencia ha cambiado. Yo estoy cambiando. En algún momento hubo un punto de inflexión. No sé deciros el momento exacto en el que se produjo porque ha sido más bien una evolución que ya no la para nadie. Creo que la solución ha estado en empezar a vivir la vida con pasión. Sin duda el factor clave llegó en el momento que empecé a estar al lado de alguien maravilloso que pone mucha pasión en todo lo que hace y la transmite a los demás. A mí no deja de ponerme las pilas. Cuando estoy con ella disfruto mucho más intensamente de lo que hago, creo que esto de la pasión se contagia.

En un post anterior ya os comenté que dentro de mis objetivos de este año está el empezar a encarar mi vida hacía lo que tenga sentido. Y es tan “sencillo” como conseguir que mis pasiones se sitúen en el centro de mi vida. Me ha costado lo mío meditar y pasar a la acción. Nunca he sido demasiado rápido en este sentido. Le doy muchas vueltas a todo y pierdo mucho tiempo valorando pros y contras en vez de lanzarme de cabeza sin pensar.

Y es que dedico la mayor parte de las horas del día a mi trabajo. Doy lo mejor de mí. Hay muchas cosas de las que hago que no se me dan mal y que no me desagradan. Pero afirmar que me apasiona lo que hago ya son palabras mayores. Dentro de lo que yo considero como vivir una vida apasionada está el dedicarte profesionalmente a lo que ames y te auto realice. Por eso siento que parte de mis metas personales han de estar alineadas con las profesionales. De lo contrario es difícil llegar a un equilibrio y sentirme plenamente realizado. Seguro, muchos estáis pensando, que quizás el hacer esta reflexión a estas alturas llegue tarde. Son incontables las veces que me he preguntado ¿qué pasaría si me dedicara a algo que me llenara y diera más sentido a mi día a día?.

Mucha gente no sabe cuál es su verdadera pasión. No siempre es fácil tenerlo claro y tampoco es nada malo. A veces es la vida la que te guía hacía algo que, sin saberlo de antemano, se convierte en lo que amas. A otros, no nos ha pasado lo mismo. Lo hemos tenido bastante claro de siempre, pero hemos seguido nuestra vida rígida dejándonos arrastrar por las obligaciones diarias. Mientras nuestra verdadera pasión ha ido por otro camino paralelo con el que nunca nos vamos a cruzar a no ser que pongamos remedio. Nos vamos cargando de creencias que nos limitan y nos desconectan de nuestra esencia más natural y espontánea. No nos hemos atrevido a apostar ni arriesgar de verdad por nuestra pasión. Algunos hemos intentado empezar el proceso de dedicarte a lo que te gusta de forma recurrente, pero con muchas dudas y sin creer en nosotros mismos, lo que hace que al final el proceso se complique y sea más factible darnos por vencidos.

A mí no me ha resultado complicado encontrar mi pasión. No me ha hecho falta eso que aconsejan los manuales de darte un tiempo de reflexión para indagar en tu interior y verificar qué es lo que te hace vibrar. Y sé que no me estoy confundiendo con lo que me entretiene o se me dé bien. Evidentemente os estoy hablando del fútbol. Es sin duda mi pasión. Y la forma de sentirla es mía, única e irrepetible. Los que me conocen bien lo saben.

Sin ir más lejos, un ejemplo. Hace unas semanas tuve la oportunidad de asistir a un partido de la tercera división catalana donde el Santfeliuenc consiguió un meritorio empate contra el Llagostera. Al acceder a las instalaciones ya notaba cómo me llegaban una inmensidad de sensaciones de mis años de fútbol. Es como cuando sientes que vuelves a un lugar al que perteneces. En el que te sientes a gusto. La práctica del fútbol es algo que el tsunami si se llevó. Pero no me arrebató el seguir sintiendo la pasión por este deporte. Todos estos años lo he compensado viendo mucho fútbol como espectador. Hace tiempo que dejé de estar anclado por la nostalgia de no poder practicarlo. Mi abuelo decía que siempre se sentiría joven cuando viera un balón y tuviera ganas de chutarlo. A mí, esas ganas no se me han ido y creo que nunca se irán, simplemente he aprendido a llevarlo.

Ahí estaba ese frío sábado por la tarde disfrutando como un niño. Gritando, animando, concentrado para analizar el juego y corregir tácticamente lo que no me cuadraba. Qué necesidad de vivir de forma tan intensa y con ese despliegue de energía, ¿verdad? No lo puedo evitar. Mi hermana y mi padre veían como el rostro se me iluminaba y dejaba de hacerles caso. Me absorbe el juego de tal manera que no existe nada más. Es como si entraras en un estado en que tu mente fluye y todo toma sentido entre todas las variables que componen el juego. Me despreocupo y los problemas que se me van planteando me parecen apasionantes desafíos a los que me enfrento con gusto. No creo que haya dudas de que ésta es mi gran pasión.

Por un momento me imagino qué representaría incluir el fútbol de nuevo en mi vida. Significaría volver a disfrutar saboreando cada momento como si fuera el último. Sé que  podría alcanzar una plenitud interior que me permitiría desarrollar todo mi potencial. En ese escenario es donde reconocería mis miedos que aún resuenan diciéndome que la discapacidad me limita, me enfrentaría a ellos y no permitiría que me sobrepasasen ni por un instante. Sé que solo en ese estado conseguiría tomar el control de mi vida. Y es que cuando me apasiono por algo, casi sin pensarlo adquiero una infinidad de herramientas para lograr lo que se me ponga por delante. Soy consciente de que siempre encontraré motivos para enojarme, estar triste o darme por vencido y que llegaré a pensar que esto que inicio no llevará a ninguna parte. En esos momentos, requerirán que me obligue a sacar la mejor actitud y a afrontar todo con la mejor de mis sonrisas.

Lo siguiente que tengo que plantearme es a dónde quiero llegar en ese terreno de forma profesional. En realidad, tampoco estaría tan alejado si intentara aplicar mi perfil de analista en este campo del deporte. Sería una forma de llegar a formar parte de un equipo técnico.

Siguiendo mi línea de cambio ya me he puesto manos a la obra, recientemente he empezado a cursar un Master de Dirección Metodológica, Análisis y Scouting en Futbol. Que subidón me da sólo al escribirlo. ¡Lo que voy a disfrutar! No sé hasta dónde me llevará esto. Por ahora seguirá siendo un hobbie que ocupará mi tiempo libre pero que quiero que vaya ganando fuerza y a lo que deseo algún día poder dedicarme profesionalmente. En paralelo y en función de mi tiempo, también quiero sacarme el título de entrenador que lo complementará todo.

Dicen que pasión y éxito son dos ingredientes inseparables, vamos a ver si es verdad. Espero que esto sea el combustible que mantenga mi energía para no dejar de dar pasos y no tirar la toalla a la primera de cambio. Soy consciente de que me lo tengo que tomar muy en serio para ser cada vez mejor en este ámbito y que todo esto va a demandar mucho tiempo que intentaré sacar de donde sea.

Es ahora cuando quiero darme otra oportunidad. Es ahora cuando estoy recuperando mi actitud más soñadora que conecta con aquel niño al que su abuelo le inculcó los valores de este deporte. Voy a apartar todas las limitaciones mentales que me he auto impuesto y no ser conformista. ¿Por qué tengo que poner límites a mis sueños? Para mantener esta inercia tendré que ser tenaz y apostar realmente por ello cuando llegue el momento. Lo que si tengo claro es que voy a empezar a invertir mi tiempo y energías en lo que realmente me reporte.

El blog me está enseñando que pocas cosas son tan estimulantes como compartir con los demás. Hoy os descubro mi verdadera mi pasión.

No siempre podemos elegir en que queremos ser diferentes

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Existe un video de la Fundación Mehuer que grafica y resume muy claramente, las situaciones por las que pasamos los padres desde el momento que nos enteramos que nuestro hijo padece alguna enfermedad. Es ese “prepararse para ir a la playa” y de pronto, cuando estas llegando, te indican que el camino está cerrado, que debes desviarte hacia la montaña sin nada en la maleta para ello. Momento desconcertante si los hay.

Sin embargo, luego de unos minutos, empiezas a darte que cuenta que también son vacaciones y que se disfrutan igual, siempre y cuando haya voluntad y mucho amor.

Así nos pasó a Aníbal y mi cuando supimos en el quinto mes de embarazo que Luján tenía algún tipo de malformación en el aparato digestivo, y que luego del parto resulto ser tres veces peor de lo que parecía, debiendo ser intervenida quirúrgicamente con 1 kg de peso a menos de 24 horas de nacida y con un porcentaje de sobrevida del 20 %. Mi sueño de vacaciones de playa con un parto normal en la semana 40, se había convertido en la escalada a la montaña más elevada y en la semana 31.

Siempre nos sostuvimos en Dios, nuestra fe y la confianza en Él para poder transitar este nuevo camino a partir de la llegada de nuestra primera hija. Sin embargo, hoy a la distancia, ratifico que además de esa confianza absoluta, la actitud 100% positiva por parte, sobre todo de Aníbal desde el principio, fueron determinantes para que Luján se sintiera acompañada y supiera que valía la pena vivir y librar muchas batallas para conseguir tal fin.

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Los niños prematuros conocen la realidad y el mundo que los rodea y que está más allá de la puerta de neonatología, a través de lo que le transmiten sus padres en las visitas. Es por ese motivo que desde un principio nos propusimos no llorar en ningún momento frente a la incubadora, por más de que llegáramos y con el corazón destrozado la viéramos conectada nuevamente al respirador. Si nosotros queríamos ayudarla a sobrevivir, debíamos darle motivos suficientes para que lo hiciera, y la sonrisa, el aliento y la alegría de sus padres debían ser ese aliciente. Que supiera, aun con 31 semanas, que la vida es hermosa y que había una familia esperándola ansiosamente en casa.

Fueron muchos meses de internación que nos sirvieron para ir madurando la idea que Luján era nuestra hija, pero también un poco hija, hermana y nieta del corazón de muchas otras familias que estaban pendientes de su evolución, que nos acompañaban y que abogaban y rezaban por su recuperación. Esto nos llevó a darnos cuenta también que Luján nos excedía y que ser padres de esta niña prematura con todo el aparato digestivo malformado, con una lesión cerebral y sin diagnóstico, implicaba y nos implicaría un cambio total de vida; y no hablo de un cambio solo para nosotros sino para con la sociedad, tan necesitada de aportes sobre a lo que discapacidad se refiere. Si nosotros queríamos un cambio, debíamos ser de los primeros en dar el paso inicial. Fue así que el primer aporte que hicimos fue crear una guía escrita para ser entregada a los padres de neonatología en el momento del ingreso, donde te dicen que el camino de la playa está cerrado y que hay que cambiar de destino vacacional, a modo de mapa para poder allanarles un poco el camino y endulzarles el mal trago de la noticia, indicándoles por ejemplo las reglas del nuevo lugar en donde entrarían en contacto con sus hijos y con los demás niños en la misma condición, comenzando por cómo realizar un correcto lavado de manos, hasta hablarles también sobre la importancia de transmitir alegría y estar siempre optimistas.

A partir de allí supimos que nuestro nuevo plan era DAR, no solo por Luján, sino por todos y en todo sentido. Aceptamos encantados la misión encomendada y con una sonrisa en el rostro empezamos a tomarle el gusto al bellísimo paisaje de montaña.

Mariana Prado

Pincha a continuación para ver el video al que hago referencia:

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Los ‘CAMPEONES’ consiguen triunfar en la noche de los GOYAS 2019

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Seguimos celebrando el triunfo de CAMPEONES en la gala de los Goya que se celebró el pasado 2 de febrero. Desde el primer momento en el que conocí la existencia de esta película en mimitadalcuadrado hemos apostado todas las cartas por una historia de superación, diversidad e inclusión que sobretodo ha conseguido dar visibilidad a una realidad que muchas veces vemos de manera distorsionada. Tres Goyas nada menos para una película de sobresaliente, en la que además pudimos disfrutar del magistral discurso del premiado a mejor Actor revelación, Jesus Vidal. Consigue dar una gran lección de perseverancia, esfuerzo y superación. No hay quien te pare CAMPEÓN. El objetivo principal de mimitadalcuadrado es y será siempre “que no haya nunca nadie que nos pare”. 

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Puedes ver el discurso completo en el siguiente link:

http://www.rtve.es/alacarta/videos/premios-goya/jesus-vidal-emociona-recoger-goya-mejor-actor-revelacion/4965742/

Aquí os dejo el link al post que escribí en abril haciendo referencia a mis primeras impresiones al verla y también la canción con la que el cantante Coque Malla ha ganado el premio a la mejor canción original. ENHORABUENA CAMPEONES.

Sergio Elucam

https://mimitadalcuadrado.com/tag/campeones/

 

 

 

Desperté del coma con una inquietud espiritual, que me llevó a mirar al cielo y a encontrar la paz, entrevista a Piki Pfaff

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Una de las mayores satisfacciones en el camino que voy recorriendo gracias a este blog es que me ha dado la oportunidad de conocer a gente maravillosa. Y este pasado fin de semana he tenido la suerte de que se cruzara en mi camino Elena De Pfaff, Piki para los amigos.

En cuanto me contactó por el blog, conocí cuatro pinceladas de su historia y que además había escrito un libro, no dudé en buscarlo y conseguir un ejemplar. Buffff! que difícil no emocionarse al leerlo, más en mi caso porqué me he visto muy identificado en muchos momentos. La única diferencia es que a mí me pasó en lado derecho. Me revolvió muchos sentimientos por dentro como ningún relato desde hace tiempo. Que suerte la nuestra que Piki se “desinhibiera” y se lanzara a escribir este libro titulado Un árbol en mi camino. ¡Yo ya lo tengo firmado! A partir de ahora, lo voy a recomendar para valorar la vida.

De verdad conecta de lleno con la idea de mimitadalcuadrado, la idea de que cuando se corta un camino hay que buscar la manera de ir por otro, afrontar de forma distinta la discapacidad. Es, en esencia, una verdadera historia de superación. Siempre tan vitalista sin dejar de dar las gracias a todos los que te rodean y con la suerte de saber aprovechar  la suerte de una nueva oportunidad. Sus hijos la esperaban en casa, y ya lo creo que Piki volvió. Volvió a luchar por sus sueños e ilusiones.

Desde el primer momento me entraron ganas de conocerla. Ese rato en una cafetería de Barcelona con su marido Miguel se nos pasó volando. Seguro que vamos a compartir más momentos. Es de esa gente que sientes que ha venido a sumar y ya forma parte de las mitades que me he encontrado.

Lo último que nos regala Piki viene en forma de la entrevista que ha concedido a nuestro blog. ¿Qué mejor forma de conocerla un poco más?. Os dejo con ella

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  • Cuéntanos un poco acerca de ti, ¿Quién es Elena o “Piki”?

Nací en Barcelona el 9 de octubre de 1965, mi profesión ejecutiva de cuentas en una agencia de publicidad. Soy una madre de familia numerosa (e hija de familia numerosa, la pequeña de 10 hermanos), tengo 3 hijos,  y llevo 20 años casada con Miguel, un chico de Navarra.

 

  • En tu vida ¿De qué estás más orgullosa? ¿Te arrepientes de algo?

Estoy orgullosa de muchas cosas pero sobre todo de mis hijos, de mi marido y de mi familia. También lo estoy de mi capacidad de superación y la gran fuerza de voluntad que he demostrado tener durante este proceso de recuperación de mi ictus.

 

  • El momento negativo más impactante en tu vida ha sido…. ¿Qué pasó? ¿Cómo te marcó?

El momento mas impactante de mi vida fue a la vez uno de los mas felices, estaba naciendo nuestro tercer hijo cuando tuve un ictus en el parto, a consecuencia del cual estuve 20 días en coma y varias operaciones a vida o muerte, me marcó, dejándome una minusvalía del 74% esto se traduce en una hemiplejia de toda la parte izquierda de mi cuerpo (es decir parálisis de todo el lado izquierdo de mi cuerpo).

 

  • Cómo has superado la adversidad que te ha puesto la vida? ¿Qué papel han jugado los que te rodean? ¿Te sigue afectando a día de hoy? ¿Cómo?

Lo he superado, porque no tenía mas opción, tenía tres bebes que sacar adelante, y una familia que empezaba su camino, el papel de los que me rodean ha sido fundamental, sobretodo de mi marido, que desde el primer día tuvo clarísimo que su prioridad era su familia, y estuvo y sigue estando después de tantos años al pie del cañón, y también muchas amigas, que me animaron a mirar al cielo, me sigue afectando pero solo a nivel físico, camino con un bastón, no puedo cerrar cremalleras, ni atarme los cordones, ni jugar a tenis con mis hijos, pero puedo, ahora que ya son adolescentes, sentarme y escucharles, abrirles la puerta cuando llegan del cole… pero no me afecta a nivel, psicológico, mi vida cambió, y tuve que adaptarme, no hay otra ….

 

  • Qué crees que les hace falta a muchas personas para encarar la vida con más optimismo? ¿Qué consejo nos darías?

Imposible, dar consejos, cada uno es un mundo, pero como me has dicho que me sienta libre en las respuestas, te diré que tener fe, me ha ayudado, ha sido un proceso dentro de mi recuperación, me desperté del coma con una inquietud espiritual, que me llevó a mirar al cielo y a encontrar la paz, si Dios me ha metido en este lío ya me sacará o por lo menos me dará fuerzas para llevarlo lo mejor posible,” todo es para bien”,

por si la primera respuesta la consideras demasiado heavy, ahí va otra opción.

no se pueden dar consejos, cada uno tiene sus circunstancias, lo que si diré es que se armen de paciencia y cuando se les acabe, busquen diez sacos mas, porque es lento muuuy lento, que busquen lo positivo que les puede aportar su nueva situación que seguro que lo tiene, en un principio no lo verán pero poco a poco todo se va ordenando y poniendo en su sitio.

 

  • Te has sentido alguna vez discriminada? ¿Cómo reaccionaste?

No nunca, si me ha sorprendido lo solidaria que es la gente, como me intentan ayudar siempre, siempre hay alguien que te ayuda.

 

  • Qué te hubiera gustado hacer y sabes que ya no podrás? ¿Qué te genera ansiedad? ¿Cómo lo afrontas?

Me hubiera gustado poder abrazar a mis hijos, cuando eran tres bebés, jugar mas con ellos, y no sólo estar con ellos, que es lo único que podía hacer los primeros años.

 Ansiedad me generaba las primeras veces que iba yo sola con ellos por la calle y empezaban a correr, sin saber si pararían con el semáforo… ahora que ya son mas mayores, todo es mucho mas fácil

 

  • Cómo valoras a la sociedad en la que vivimos? ¿Qué nos falta para que la consideres mejor?

Puede dar la percepción actualmente que la sociedad es “individualista”, pero me ha sorprendido lo solidaria que es la gente y como te intentan ayudar ante una dificultad, como puede ser ayudarte a cruzar la calle cuando el semáforo se pone en rojo y no te da tiempo a llegar al otro lado y otros muchos ejemplos.

 

  • Si supieras que mañana es tu último día de vida, ¿Qué harías? ¿Cómo lo pasarías?

Lo pasaría con mi familia con mi marido y mis hijos, viendo el mar o jugando en la playa.

 

  • Un libro, una película, un sitio, un plato, alguien a quien admiras

Libro: La paz interior de Jacques Philippe

Sitio: Cualquiera que se vea el mar aunque debido a mi discapacidad, cambiamos el mar por la montaña, y mis hijos prefieren la montaña, pero yo soy de mar.

Mi cena preferida: es pan con tomate y tortilla a la francesa y cualquier postre con chocolate.

Alguien a quien admiro: A mi marido y a mis hijos por su fortaleza y su capacidad de adaptarse a este “tsunami” que nos cambió la vida

Un momento perfecto y con quien compartirlo: Cualquier momento en familia disfrutando.

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Si quieres conocer mejor la historia de Piki Pfaff entra en el enlace: https://www.amazon.com/%C3%A1rbol-camino-despu%C3%A9s-ictus-Spanish-ebook/dp/B072HCXQ94

Termina un año al cuadrado

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Ha sido un año lleno de felicidad, fuerza y muchas ganas de luchar para afrontar las limitaciones a las que diariamente todos nos enfrentamos.

Comienza un nuevo año para seguir compartiendo todos y cada uno de los granos de arena que nos sirven para avanzar y seguir a delante, por pequeños que sean, nos ayudaran a ir construyendo nuestro camino vital.

Por un año 2019 cargado de igualdad, respeto y empatía, como siempre al cuadrado.

Sergio Elucam

El camino suele ser más enriquecedor y divertido que el destino, entrevista a Manu Heras

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En mimitadalcuadrado hemos recibido un regalo de navidad antes de tiempo. Un regalo muy especial en forma de entrevista. Y es que es un auténtico lujo que esta vez el entrevistado sea Manu Heras. Para los que no le conocéis, Manu es un intrépido viajero que no entiende de obstáculos y limitaciones. Y es que una lesión medular no le ha impedido realizar su sueño de conocer mundo. Sigue viajando por una infinidad de países con su silla de ruedas a bordo de su furgoneta. Leyéndole, realmente te das cuenta de que es un fuera de serie que no para de romper moldes. Sinceramente envidio su valentía a la hora de afrontar la vida. Espero que os guste y que os reporte tanto como a mí.

¡No me voy a cansar de darte las gracias Manu!

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Cuéntanos un poco acerca de ti, ¿Quién es Manu Heras?

Soy un chico de 39 años, de un pueblo del Vallés Oriental (Barcelona), con estudios en turismo.

Me considero una persona abierta y optimista, que le gusta aprovechar al máximo la vida!

Me encanta pasar tiempo en la naturaleza, y buscar mis límites perdiéndome entre sus caminos.

Practicar todo tipo de deportes ¡sí, casi todos los deportes se pueden adaptar!

Me encanta viajar y aventurarme en nuevas experiencias;)

Actualmente dedico la mayoría de mi tiempo a mi pasión por viajar!!

La mayoría de mi tiempo lo hago en mi furgoneta, en la que vivo desde hace más de 5 años.

Bueno, os explico un poco cómo empezó esta aventura… hace 6 años decidí participar en el Working Holiday Visa de Canadá, es un programa que permite a jóvenes de entre 18 a 35 años vivir y trabajar un año en este espectacular país.

Unos meses más tarde compré una furgoneta camperizada en Vancouver y desde entonces vivo viajando entre Canadá, EEUU y México con mi furgo.

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Otra parte de mi tiempo lo paso viajando, rollo mochilero, por todo el mundo, suelo viajar con un presupuesto muy ajustado para poder permitirme esta vida, también porque es la mejor manera de conocer un país, su cultura y sus gentes.

(suelo viajar a países económicos, cocinando con camping gas o comiendo en sitios económicos, acampando o compartiendo habitación en hostales, utilizando transporte público o haciendo dedo, etc…)

Si se presenta la oportunidad de trabajar o hacer voluntariado, mejor que mejor!

Ah! en enero me voy para Sudamérica (esto es una exclusiva! jejje)

En tu vida ¿De qué estás más orgulloso?

De haber seguido mis principios y valores pese a las diferentes etapas de la vida.

Haberme aventurado a viajar en plan mochilero a países en vías de desarrollo sólo y sin rumbo.

Hay muchos países donde nada es accesible para alguien que se desplaza en silla de ruedas.

– Baños estrechos e incluso con escaleras, donde tienes que transferirte al suelo antes de llegar al w.c o a la ducha.

– Sin aceras o con aceras estrechas y/o con agujeros, toca ir por la carretera, muchas veces entre los coches

– Transporte público sin rampas o elevadores, donde tienes que subir las escaleras sentado o que alguien te ayude.

– Hostales o pensiones con escaleras o con puertas muy estrechas, etc

Por eso y porque me gusta la aventura siempre llevo mi tienda de campaña para poderla plantar donde sea. He dormido en playas, en la calle en iglesias, en casa de desconocidos, etc

Para mi viajar de este modo, es realmente viajar, estas expuesto al mundo y llegas a conectar con la gente y ver la realidad de ese país!

Te arrepientes de algo?

De no haber hecho algunas cosas antes (como por ejemplo ir a la universidad o viajar fuera de mi zona de confort) … aunque como dice el dicho, más vale tarde que nunca;)

El momento negativo más impactante en tu vida ha sido…. ¿Qué pasó? ¿Cómo te marcó?

Más de uno podría entrar aquí… pero vamos a centrarnos en el accidente de tráfico que sufrí en 1997, provocándome una lesión medular completa a nivel dorsal 4.

Fue un golpe muy duro para mi y para mi familia.

Tenía 18 años, empezaba a salir más y ser más independiente, y de golpe..todo cambia.. pierdes todo eso..tu independencia, tu movilidad, tu intimidad, tu camino..

En unos segundos te cambia la vida, y prácticamente tienes que empezar de cero, han cambiado casi todas las reglas del juego y ahora toca reaprender casi todo (a vestirse, ir al baño, posicionamientos, a desplazarte (a partir de ahora en una silla de ruedas) y sobretodo ha aceptarte!

Algo tan simple de explicar y tan complejo de vivir!

Inevitablemente las secuelas del accidente lo harán de por vida, acostumbrarse a la mirada de la gente, los prejuicios, los tu no puedes, los NO es accesible.. es una de las cosas más difícil al principio. No es nada fácil, pero con el tiempo me curtí y no dejé que esto me impidiera avanzar.

Cómo has superado la adversidad que te ha puesto la vida?

Lo superé con una actitud positiva y centrándome en lo que PUEDO hacer en vez de en lo que no puedo. ..y muy importante! dejando el pasado atrás!

Qué papel han jugado los que te rodean?

El papel de mi familia fue fundamental, tenerlas cerca y poder respaldarse en ellas me dio la fuerza y seguridad para poder afrontar la vida hoy en día.

Te sigue afectando a día de hoy? ¿Cómo?

No, hace muchos años que acepté mi condición física y decidí que el ir en silla de ruedas no me iba a impedir vivir una vida plena y realizar mis sueños.

Qué crees que les hace falta a muchas personas para encarar la vida con más optimismo?

Centrarse en hacer aquello que les llena, ser realistas y valorar lo que tienen, ya sea inmaterial o material, ya que hay muchas personas que tienen menos oportunidades o incluso no tiene para vivir.

Qué consejo nos darías?

Que se motiven!! que lo intenten!! que paso a paso se llega muy lejos, y si no se llega al final, no pasa nada! El camino suele ser más enriquecedor y divertido que el destino:)

Te has sentido alguna vez discriminado?

Sí, muchas, en una sociedad como la nuestra no es difícil sentirse discriminado, nos han enseñado a etiquetar y ver las discapacidades, en vez de las capacidades.

Para muchas personas, alguien que va en silla de ruedas, es un pobrecito/a, no es normal, es inválido.. Sí, es triste! porque esta mirada hace que las personas se sientan menos integradas y más discapacitadas!

Por suerte los términos están cambiando, y la mirada (aunque más lentamente) de la gran parte de la sociedad también.

Es curioso, porque no recuerdo haberme sentido discriminado en Canadá, la mirada de la sociedad es más inclusiva.

Cómo reaccionaste?

De diferentes maneras, al principio con impotencia e incredulidad, ahora por lo general con más indiferencia y argumentando, si hace falta, que la discriminación no tiene cabida en un mundo tan diverso.

Qué te hubiera gustado hacer y sabes que ya no podrás? ¿Qué te genera ansiedad? ¿Cómo lo afrontas?

Hay muchas cosas que me hubiera gustado hacer, pero he sabido encontrar nuevos objetivos y diferentes maneras de llegar para no sentirme frustrado.

Así que intento hacer lo que me gusta siempre que puedo

Estoy haciendo más que nunca! la vida hay que vivirla ahora y no esperar al mañana.

Cómo valoras a la sociedad en la que vivimos?

Voy a ser un poco critico..Veo a una gran parte de nuestra sociedad cada vez más individualista, egoísta, impaciente…

Es un tópico, pero estamos en una sociedad super consumista, es insostenible que tengamos que tener y hacer todo lo que los demás hacen para sentirnos realizados y felices. Aún teniendo todo creo que muchas personas sienten un vacío porque nunca llegan a tener o hacer suficiente…

 Quizás yo tengo esta visión porque estoy un poco en el otro extremo, cada día necesito menos cosas materiales y dependo de menos cosas para ser feliz.

Intento vivir de forma más minimalista y no gastar mucho más de lo que necesito para vivir. Hago esto sobretodo por principios (respeto al medio ambiente, conciencia social, empatía…)

Qué nos falta para que la consideres mejor?

Una sociedad con más empatía, altruista, más respetuosa, coherente y responsable.

Si supieras que mañana es tu último día de vida, ¿Qué harías? ¿Cómo lo pasarías?

Pasar el día con mi familia, ya que últimamente estos años he pasado más tiempo viajando que con ellas.

Un libro, una película, un sitio, un plato, alguien a quien admiras

Algún libro de aventuras que de pequeño ayudó a estimular mi espíritu aventurero: la vuelta al mundo en 80 días o viaje al centro de la tierra.

El indomable Will Hunting.

Ufff! hay tantos sitios.. un bosque muy lejos de la civilización por ejemplo.

Canelones.

Mis padres y mi hermana Sonia por la entereza y la fuerza que han demostrado siempre.

Un momento perfecto y con quien compartirlo

Una tarde en casa jugando al parchís con mi madre.

 

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¿Qué supondría ser padre?

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La verdad es que antes del tsunami nunca me había planteado seriamente la idea de ser padre. Estaba tan centrado en disfrutar intensamente del día a día que ni se me pasaba por la cabeza. Bien, pues de eso hace ya diez años. Es curioso que empieces a pensar en la paternidad después que te suceda algo así. Y que lo tengas que hacer con unos condicionantes añadidos con los que antes no contabas. ¿Por qué ahora? Esta sociedad lo vende como el único y siguiente paso hacia tu felicidad, puede ser el factor de la edad el que provoque que me diga a mí mismo que si me lo planteo ha de ser ahora o simplemente será porqué tengo ganas de lanzarme a vivir una nueva experiencia.

Dicen que ser padre te cambia la vida, que cambian tus prioridades. Eso al menos es lo que me llega de los padres de mi entorno. Siempre se ha dicho que ser madre o padre no es una tarea fácil, la pregunta que me hago es: ¿cuánto más se complica teniendo una discapacidad?.

Durante estos últimos años se ha ido produciendo una lucha interna cada vez que este tema ha aflorado en mi cabeza, ganaban más las voces negativas. Esas que me formulaban preguntas que parecían aterradoras. ¿Cómo vas a tener un hijo si no le podrás coger en brazos? ¿Cómo te las apañarías para cambiarle el pañal, bañarle o vestirle? ¿Cómo saldrías corriendo detrás suyo? ¿Cómo se lo vas a contar cuando crezca y note algo diferente en ti? Etc. He pasado por épocas de llegar a infravalorarme y cuestionarme tanto a mí mismo que posiblemente he estado descartando algo que me apetecía vivir. Me parece que esas voces no se van a callar y siempre van a estar ahí.

Al fin y al cabo, no son más que los miedos a los que me sigo enfrentando cada día. Miedos a no poder desempeñar ciertas actividades o sentirme vulnerable. Son ese tipo de mensajes que estoy aprendiendo a ignorar. Pero supongo que estos monstruos se hacen mucho más grandes porque el plantearte ser padre son palabras mayores. Es una gran responsabilidad. Si se diese el caso, ya no importarían los obstáculos y no habría más opción que hacerlo bien. ¿Pero qué es hacerlo bien? Cada persona lo afrontará a su manera, esto depende de mil circunstancias. Si das todo lo que tienes, ¿qué puede salir mal? Y entonces me pregunto si mis miedos son realmente tan distintos a los de los demás.

Lo fácil sería plantearlo desde los múltiples inconvenientes añadidos y acabar descartándolo, pero quiero hacerlo de una forma diferente y poner por delante todo lo bueno que me traería esta nueva etapa en mi vida. Si quiero ser honesto conmigo y con todo el camino que llevo recorrido, lo tengo que enfocar desde la normalidad y no desde la discapacidad.

Es en estos momentos cuando te cuestionas acerca de la paternidad que, inevitablemente, haces un recorrido visualizando la figura de los padres que he ido conociendo. Empezando por el mío que tanto me ha aportado. Alguien tan distinto a mí que me llenó de cariño pero que no dejaba de ponerme las pilas cada vez que hacía falta. Y en paralelo el papel más comprensivo que jugaba mi abuelo. ¿Hubiera cambiado algo si ellos hubieran tenido algún tipo de discapacidad? La verdad es que estoy seguro de que no.

Y entonces cuando tenía quince años llegó un bebé a casa que llenó aún más si cabe nuestras vidas. Mi hermana pequeña fue un subidón para toda la familia. Esos años pude experimentar muy de cerca lo que representa cuidar de un bebé y también lo puedo tener como referencia.

Otro momento muy significativo de mi vida está también vinculado con la llegada al mundo de otro niño. Fue cuando me propusieron ser padrino, a los años de pasar el tsunami. En el momento que te dicen que te escogen a ti para jugar el rol de padre si a ellos les pasará algo me llenó de emoción. ¿Qué habrían visto en mi?

En estos últimos años, lo que me ha tocado más de cerca ha sido el goteo incesante de bebés que han llegado a los hogares de las parejas que me rodean. Cada vez te fijas más en todos los detalles y la forma de actuar de los padres. Me intento imaginar en esas situaciones ¿Cómo sería yo jugando ese papel?

Quizás tenga dificultades para hacer ciertas cosas que ‘tradicionalmente’ hacen otros padres sin pensar. Quiero creer que, como en tantos otros aspectos, con paciencia, imaginación y ayuda de mi pareja me iría adaptando y llegaría el momento en que podría con todo lo que viniese.

Para mi representaría un nuevo gran salto al vacío. Representaría aprender más que nunca. Seguro que me encontraría con cosas que no esperaba. Seguro que la vida se reduciría a instantes de los que disfrutar. Con certeza, todo superaría mis expectativas. Y es que seguramente ser padre implica mucho más que tener un hijo, es algo que te transforma como persona y define un nuevo punto de partida.

Lo que tengo claro es que ahora si me doy la licencia de imaginar con ilusión cómo encajaría este cambio en mi vida. Sin duda sería positivo.

Aquí os dejo un video que demuestra que todos los miedos, incertidumbres e indecisiones tienen que desaparecer cuando hay alguien que te necesita.

 

¿Sabes como hablarle a un niño sobre discapacidad?, claves para hacerlo de manera sencilla

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Cuando me expongo a la mirada de los niños, es una situación más delicada e incómoda de lo que os pensáis. Observo su reacción. Van desde los que no se dan cuenta o lo ignoran, a los que se atreven a preguntar… tierra trágame, ¿qué le digo ahora? Muchas veces pienso en la forma adecuada de contarle a un menor lo que me ha pasado, por qué no muevo bien mi brazo o no abro mi mano. ¿Cómo se lo explicas para que lo entiendan? Al fin y al cabo, todo va en la línea de seguir educándoles en la diversidad.

Los pequeños que me rodean que empiezan a tener edad para darse cuenta de muchas cosas, a ser conscientes que hay algo que no les encaja, y llegará el momento en que se les deberá empezar a hablar acerca de la discapacidad. Principalmente porque es un ejercicio sano. Cuando salgan ahí fuera van a tener que convivir con ello y la idea es que lo hagan con normalidad. No sé si les habrán preguntado ya a sus padres y qué película se habrán montado. A saber qué pasa por esas cabecitas.

Esto lo experimento de primera mano con mi ahijado. Supongo que sus padres le habrán contado algo. Está en esa edad de preguntar y preguntar. Hasta ahora las preguntas eran simplemente si podía mover o si podía abrir la mano. Cuando paseamos por la calle se empeña en intentar agarrarme de la mano derecha. Se empecinaba en ir hacia la mano que no puedo abrir. Recuerdo que, en otra ocasión, hasta se enfadó porque no entendía que no la podía abrir. Es genial. La última vez le dije que me había roto todos los huesos. Realmente no sé qué decirle y voy saliendo del paso. No llevas nada preparado. Quizás es lo mejor. Entiendo que, si se le quiere dar naturalidad, no se debe de forzar nada. El momento llegará y en ese instante sabré cómo abordar el tema. Lo que si siento, y es un gustazo, es tener la plena confianza que él me mira sin ver discapacidad. No me asocia a ella en ningún momento.

Es obvio que, al hablar con un niño acerca de una discapacidad, lo primero es considerar el tipo de información que puede manejar a su edad. Y en muchos casos de relación poco cercana, es hasta mejor no comentar nada al respecto. Y no es lo mismo una discapacidad visible cómo la mía que una enfermedad, por ejemplo, en la que si no hay síntomas visibles y te encuentras bien, quizás decidiría posponerlo. El hecho de que sea una secuela física, con la que se han de familiarizar, hace necesario que lo entiendan. A su manera, pero que se hagan a la idea.

Mi opinión es que nadie mejor que los padres para tomar las riendas y ejercer como los mejores formadores. Son los primeros que deben romper estereotipos y perjuicios. Los que se han de encargar de dotar a sus hijos de valores como el respeto y la empatía hacia la diversidad en general. La actitud de los padres es fundamental para que el niño acepte a las personas con diferencias, en este caso con discapacidades. Para los hijos, por lo general, los padres son el modelo en el que se reflejan. Así que, si ven que actúan con total normalidad ante las personas que presentan algún tipo de discapacidad, los niños tendrán eso como la referencia adecuada.

Creo que lo mejor para ponerme en situación es afrontarlo como si se lo contara a un hijo. En mi caso quiero creer que sería diferente porque es algo que ha formado parte de su vida desde el principio, que se acostumbrará y no le dará importancia. Aun así, llegará el día en que habrá que hablar al respecto para sentar las bases y dar un paso más en educar en la diversidad.

Por eso os lo cuento poniéndome en el papel. Y que “mejor” que se lo cuente el que lo sufre. Y aquí considero que no hay una pauta a seguir. Cada niño es un mundo. Su edad, el momento por el que está pasando, su entorno, lo que ha vivido hasta ese momento, etc. Mil variables que hacen que no exista la frase mágica para hacérselo entender y que todo siga cómo si nada. La píldora Cómo ayudar a los niños a entender la discapacidad no existe.

Pero si tengo claras las ideas que me gustaría transmitirle. Con que se quedara con alguna de ellas grabadas a fuego, ya me daría con un canto en los dientes. Tampoco es algo que se pueda centrar en una sola conversación. Es algo que se ha de ir madurando y hablando las veces que hagan falta. No sé, desde pequeños, contándoles cuentos en los que aparezca gente con algún tipo de discapacidad, incluir a niños con discapacidad cuando os tumbáis a dibujar, comprándole libros o poniéndole videos que traten el tema, aprovechando cualquier oportunidad para que esté con niños que tengan capacidades diferentes, haciendo ejercicios para trabajar los sentidos y estimular la empatía, etc. Seguro que los expertos en el tema pueden proponer un montón de formas para acercarles a la discapacidad de una forma amable.

De entrada, le intentaría explicar mi discapacidad. Según su edad, podría resultarle complejo. Quiero creer que cuanto más detalle y más ceñido a la realidad del caso clínico, mejor. Con esto me refiero que, en la explicación, trataría de llevarle hasta el máximo de su nivel de comprensión y no dejarlo en un punto muerto. Es difícil que entienda de forma científica una hemiparesia, pero entiendo que si sería posible asemejarlo a algo que se le parezca. Como un cable que se rompe y es el que conecta tu cerebro con tu pierna o tu brazo. Y me temo que la siguiente pregunta es la inevitable, ¿por qué? Esa pregunta que me hice a mí mismo tantas veces y no supe contestarme. ¿Qué le digo ahora? No sé, supongo que lo llevaría a interpretarlo como un accidente. Como el que se tropieza sin haber hecho nada. A veces en la vida pasan cosas que no nos gustan.

Me gustaría hacerle ver que detrás de toda discapacidad hay una persona a la que conocer y valorar igual que a otra sin discapacidad. Sería tan fácil y tan complicado como seguir manteniendo la mentalidad de niño para siempre. Le explicaría que las personas somos diferentes de muchas maneras y las diferencias no son malas, si no que nos enriquecen y nos complementan. Que las personas con discapacidad necesitan algunas adaptaciones para conseguir ciertas cosas, como mi férula. Y que, por otro lado, pueden ser únicos o poseer otras habilidades que otra gente no tiene.

La intención es prepararle a actuar ante la discapacidad. La clave es actuar con empatía y sin sentir lástima. Mostrando respeto y aprendiendo a valorar los logros y el esfuerzo por haberlos conseguido.

Los términos que utilizamos al hablar de la discapacidad también son importantes. Hay que intentar evitar palabras con carga negativa o peyorativas que puedan llegar a ofender.

Y al final, le diría que si hay algo que le intriga o le genera dudas, que pregunte. No hay que evitar hablar del tema. Tratar de resolver sus dudas es primordial. Su curiosidad es positiva y no se debe cohibir. Así que lo mejor es responder a sus preguntas de forma directa cada vez que me las formule. Intentaría no darle explicaciones largas y complejas.

Para ayudar a los niños a comprender la diversidad y su entorno y a respetarla, además de las situaciones que nos iremos encontrando en nuestra vida cotidiana, hay que aprovechar los facilitadores lúdicos y educativos que tenemos a nuestro alcance. Existen en la actualidad multitud de recursos que explican a los niños las distintas discapacidades desde dibujos animados, cuentos, actividades, etc.

Desde mimimitadalcuadrado quiero recomendaros esta interesante guía, elaborada por dos grandes profesionales, Angels Ponce y Miguel Gallardo, titulada “DIFERENTES: guía ilustrada sobre la DIVERsidad y la disCAPACIDAD” Está inicialmente orientada a niños/as de 4 a 8 años y sus padres, pero después de leerla, creo que puede ayudarnos a todos nosotros/as a reflexionar sobre cómo vemos la discapacidad, como esa línea que marcamos entre lo que es y no “normal” se va difuminando a medida que vamos avanzando en sus páginas.

Podéis leerla y descargar el pdf de la guía en este link: guia_discapacidad

Sergio Elucam

 

¿Cómo recuperamos la ilusión en los momentos difíciles?

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La práctica del deporte y en especial el fútbol estuvo presente durante toda mi infancia, no me despegaba de mi balón, de forma más sería y continuada en mi adolescencia y como hobby en adelante. Puedo decir que ha sido una de mis pasiones, a la que a la fuerza tuve que renunciar cuando me puse enfermo. Durante estos años, mi manera de afrontarlo ha sido mirar hacia otro lado. La solución fácil y a su vez mas dolorosa. Me he limitado a ver el deporte en la televisión, a través de una pantalla. Voy al gimnasio para mantenerme en forma, pero me aburre soberanamente. A mí lo que me va es competir en equipo.

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En el plano psicológico he trabajado cómo convivir con la pérdida de este y muchos otros temas, pero para nada quiere decir que no sigan apareciendo pensamientos y llegando mensajes que te manda tu cerebro. Ya no duran demasiado, se cómo manejarlos y consigo volverme a recolocar. ¿Cómo lo consigo? Ya lo tengo bastante automatizado. Entiendo que, con el tiempo, hay mucho de aceptación y también de ser capaz de detener esos pensamientos negativos que solo aportan ansiedad y malestar para que no vayan a más. Por lo general ya tengo reconocido el pensamiento cuando va llegando y o bien trato de suplantarlo por un recuerdo agradable de ese mismo tema o me pongo enseguida con otra cosa que no tenga nada que ver.

Es algo que no vale la pena que te plantees ni le des vueltas, porqué nunca nada va ser igual. Podrá ser de muchas otras maneras. ¿no es cierto que los jugadores amateurs, llegado a un punto ya ni se plantean llegar a jugar en primera división? Sería el deseo de muchos, pero con los años, lo interiorizan porqué ven que no es posible. Pues es parecido, pero a otro nivel.

No me he lanzado nunca a intentar de nuevo la práctica del deporte con discapacidad. Con el paso del tiempo te vas atreviendo y planteando la posibilidad de seguir disfrutando de una de tus pasiones desde otro punto de vista. ¿Por qué no? de entrenador o ayudante…

En pocos días se han producido dos acontecimientos que vuelven a remover esos sentimientos relacionados con el deporte.

El pasado fin de semana tuve el placer de asistir a un partido de basket en el colegio de la hija de mi prima. La verdad es que no esperaba volver a disfrutar tanto siguiendo un partido de niños en directo. Yo no soy de vivir el deporte de forma pasiva. ¡Me alteré, grité, animé… me lo pasé pipa! No lo puedo controlar, enseguida me sulfuro, vamos que casi me como al árbitro en un momento de exaltación.

Es como si hubiera despertado el gusanillo de algo que no te estabas planteando, que habías dejado de lado. Te vuelves a ilusionar por el deporte desde otra perspectiva. Aunque podrías, sabes que ya no vas a poder practicarlo de la misma manera y te planteas como volver al mundo del deporte. Todas estas sensaciones hacen que piense en la posibilidad de entrenar a un grupo de niños y poder transmitirles todo lo que viví en mi etapa deportiva, aparte de muchas cosas más que les sirvan para enfocar su vida.

Ayer fui a ver la película “Campeones”, del director Javier Fesser y protagonizada por Javier Gutiérrez. Narra la historia de un entrenador de baloncesto con muy mala leche que atraviesa por una mala racha tanto en lo profesional como en lo personal. Por culpa de una infracción de tráfico, se ve obligado a realizar servicios a la comunidad entrenando a un equipo de barrio con discapacidad. Una película que te despierta tu lado más humano mientras, de una forma muy natural y cercana, aborda el tema de la convivencia con personas con discapacidad intelectual. El desconocimiento inicial, los prejuicios y las etiquetas que en general tenemos todos. Las historias que tienen detrás cada una de esas personas y cómo es su día a día. La sencillez a la hora de enfrentarse a la vida que tiene ese colectivo y que no entienden cómo nos la llegamos a complicar los demás. Este grupo de personas diferentes encuentran en el deporte y el compañerismo un motivo de ilusión que les saca de su rutina.

La oportunidad del protagonista de compartir vivencias con ellos, le enriquece y hace que se replantee su vida de otra manera. Te hace ver que estas personas, de tontas no tienen un pelo y se dan cuenta de todo lo que les rodea y son capaces de vivir una vida mas centrada en las cosas que de verdad importan. Y, sobre todo, el afrontar todo con mucho humor. Salí cargado de buen rollo y emocionado por la empatía que desarrollé en menos de dos horas con gente que no conocía.

Quiero volver al deporte, estoy ilusionado y no hay mejor aliciente que hacer las cosas con ilusión, ahora que lo tengo claro voy a luchar por conseguirlo.

Sergio Elucam

 

Carta para un hijo al cuadrado

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No es fácil para mi situarme en aquella Semana Santa de Marzo del 2008. Ni como médico, ni como padre.

Para el médico todo empezó con un traspiés, un mal paso. “¿Qué te pasa?” “No sé, me ha fallado el pie”. Para el padre el sinsentido comenzó al día siguiente. La Resonancia Magnética vomitaba con una lentitud cruel, imagen tras imagen; iba dibujando algo que no debía de estar en el hemisferio izquierdo del cerebro de mi hijo.

A partir de aquí, el médico hizo de interlecutor con otros grandes profesionales de mi hospital y el padre te lo tuvo que explicar una y mil veces, aunque tampoco supiera exactamente qué estaba pasando. Luego, afortunadamente, todo paró y empezó la lenta mejoría.

Hoy, de aquello hace ya mucho tiempo y no me atrevo a decir que hubiera algo bueno en aquellos momentos pero sí que me permitió estar a tu lado cuando ibas reaprendiendo a hablar, a caminar, a ser el nuevo Sergio.

Estoy enormemente orgulloso de tí, eres un campeón. No me imagino a mí mismo capaz de conseguir lo que tú has alcanzado. Poder acompañarte en ese aprendizaje ha sido un camino agridulce.

Recuerdo las horas que, juntos, practicamos en las escaleras mecánicas de la estación del metro cercana a casa, cómo subir y bajar arrastrando una maleta con tu dificultad de movimiento, con tu inseguridad y sobre todo la mía.

Durante estos diez años he visto cómo te crecías ante tanta dificultad. Me has dado la oportunidad de verte avanzar, de conocerte mejor, de ser tolerante ante la diferencia entre tu y yo, de aprender a respetar tu ritmo, la oportunidad de acercarme a tí.

Para mí, eres un ejemplo de superación, de supervivencia. En muchas ocasiones me has transmitido la seguridad que yo no tenía. Te he visto hacer cosas increibles y verte sonreir es para mi la mayor satisfacción que puedo compartir contigo.

You’ll never walk alone

F. Maculé

 

Queremos llegar muy lejos, mi blog seleccionado para los Premios 20BLOGS 2018

publicidad premios20minutos lleva a cabo la duodécima edición de su concurso internacional de blogs bajo el título “Premios 20Blogs”.
Premios 20Blogs es un concurso organizado por 20 Minutos Editora, S.L. y podéis votar para que mimitadalcuadrado.com llegue muy lejos y podamos cambiar la forma de afrontar las limitaciones y dar mas visibilidad a las dificultades con las que todos podemos encontrarnos en algún momento de nuestras vidas. El plazo es de el 26 de marzo al 11 de abril.

Si estáis interesados en participar os iremos informando en los próximos días de como efectuar las votaciones.