Cuando la sociedad empiece a ver a la persona antes que a la silla seguro que se acabará la discriminación, entrevista a Mari Paz Jiménez

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Cuéntanos un poco acerca de ti, ¿Quién es Mari Paz?

Nací  un 15 de diciembre de 1988 me considero una chica de lo más normal, que me encanta el deporte, me aburre la monotonía y súper positiva, que el día 23 de Julio de 2004, a la edad de 15 años, dejé de andar para empezar a rodar. Sufrí un accidente de tráfico que me produjo una lesión medular que me postró en un silla de ruedas de por vida. Pero con trabajo y esfuerzo conseguí ser una mujer independiente y totalmente realizada. Que no tiene intención de que nada le frene y conseguir todos los objetivos que me propongo, a pesar de mi situación.

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De qué estás más orgullosa? ¿Te arrepientes de algo?

De lo que siempre puedo presumir es de la gente que tengo alrededor. De mis padres, mí hermana y la familia que he escogido,  que son mis amigas, que pase lo que pase siempre puedo contar con todos ellos.

No creo en eso de arrepentirse, sí  hice algo en ese momento y me salió bien, seguro que lo disfruté y si me salió mal, algo aprendería.

Cual ha sido el momento negativo más impactante en tu vida?

Quizás no el más negativo, sino el más impactante fue el día que entré a quirófano para realizarme la operación después de padecer el accidente.

Qué pasó?¿Cómo te marcó?

Estaba esperando en la camilla junto con mis padres a que me llevaran para quirófano y de repente me fijé que mi padre empezó a llorar, en mi vida lo había visto así y ese fue un momento que me marco mucho.

Cómo has superado esa adversidad que te ha puesto la vida? ¿Qué papel han jugado los que te rodean?

Pues nunca lo he pensado demasiado, solo asumí que mi situación había cambiado y que tenía dos opciones o padecerme de mí misma y regodearme en el dolor o luchar y conseguir que mi vida volviese a ser la de antes. Así que me puse a pelear.

Mi familia en todo esto tiene el papel principal, siempre han estado apoyándome y animándome en todo, y si algún día se vuelve un poco gris pues ahí están ellos para no dejarme caer.

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Qué te enfada y que te devuelve la sonrisa?

Pues soy muy difícil de enfadar, no me gusta perder el tiempo en ese tipo de nimiedades y concentrarme en cosas que no me hacen bien. Así que me enfado poco y si lo hago, no me dura mucho.

Y la sonrisa, pues soy de risa fácil y una cerveza al sol con amigas devuelve la sonrisa a cualquiera.

Qué crees que les hace falta a muchas personas para encarar la vida con más optimismo?¿Cuál sería tu consejo?

Mi consejo sería en que realmente se concentren en las cosas importantes y que cuando algo nos sale mal no centrarse en el problema, si no en buscar la solución y si no la tiene pues a otra cosa.

Cómo crees que el deporte puede ayudar a la gente que pasa por dificultades o que se enfrenta a una discapacidad?

El deporte a mi me a ayudado a confiar mucho mas en mí y en mis posibilidades, a ser más independiente a ver que soy capaz de realizar cualquier cosa que me proponga, yo animo a cualquier persona que tenga una discapacidad o que pase por alguna dificultad, a probar algún tipo deporte, te sientes más animado,  te sociabilizas y tu cuerpo se siente mucho mejor.

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Te has sentido alguna vez discriminado?¿Cómo reaccionaste?

Quizás he tenido mucha suerte pero nunca he sentido ninguna discriminación. Bajo mi humilde opinión si que veo que falta en la sociedad más normalización e inclusión con el tema de la movilidad reducida,  que yo me considero una persona de lo más normal, supongo como todo el mundo que esté en mi situación y cuando la sociedad empiece a ver a la persona antes que a la silla seguro que se acabará la discriminación.

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Qué te hubiera gustado hacer y sabes que ya no podrás?

Pues por ahora no he encontrado nada que no pueda realizar, así que nada.

Qué te genera ansiedad?¿Cómo lo afrontas?

A mí ansiedad hay pocas cosas que me las generen, quizás cuando tengo que guardar reposo por algún tipo de situación o dolencia, porque me considero “un culo inquieto” como me dicen mis amigas y ahí es cuando me desespero un poco, pero nada, aprovecho para ponerme al día con libros que me interesan y que no me da tiempo a leer, a ver series y a tener mucha paciencia.

Cómo valoras a la sociedad en la que vivimos?¿Qué nos falta para que la consideres mejor?

A mi parecer lo que le falta a la sociedad es un poco más de empatía y de concienciación, que dejemos de mirarnos nuestro propio ombligo y miremos un poco mas allá. Así conoceremos más al que tenemos a nuestro lado, sus necesidades y podremos ayudarnos un poco más los unos a los otros.

Si pudieras organizar con antelación tu último día de vida, ¿Qué harías? ¿Cómo lo pasarías?

Pues me encantaría realizar tantas cosas que espero hacerlo antes de que  llegue ese día y el  último, dedicárselo por completo a los que mas quiero que son mi familia y amigos,  disfrutando de su buena compañía y con muchas risas.

Un libro, una película, un lugar, un plato, alguien a quien admiras? Explica el porqué los recomiendas.

Me encanta la literatura romántica, recomendaría cualquier libro de la escritora Elisabeth Benavent, pero mis favoritos sin ninguna duda son la “Saga de Valeria”, son cuatro libros en los que me reí y me divertí  leyéndolos y releyéndolos un montón.

Mi película mi favorita aunque  sea de dibujos animados sigue siendo ”Buscando a Nemo”, a pesar de que el pececito tiene una discapacidad él no la tiene en cuenta y se ve capaz de todo.

Pues no he viajado todo lo que me gustaría, pero donde siempre me gusta volver por supuesto es a mi casa, a Medina-Sidonia, que a pesar que no es muy accesible por sus empinadas cuestas, es un pueblo precioso y con muy buena gente además de su estupenda gastronomía, así que por que no recomendarlo.

Disfruto mucho con la comida y me encanta probar cosas nuevas, pero el mejor plato de todos sin ninguna duda es el puchero de mi madre, inigualable.

Pues estoy rodeada de personas admirables así que es muy difícil quedarme con alguna, pero mi madre es una de ellas, es la persona con más fuerza que conozco, siempre está luchando y nunca desfallece, a parte de ser increíble como mujer y amiga.

Un momento perfecto y con quien compartirlo.

Para mí un momento perfecto, amigos,  sol y una copa de vino, no se me ocurre nada mejor.

Con qué odias perder el tiempo?

Con cosas que realmente que no tienen importancia, por eso suelo enfadarme poco, y quedarme siempre con lo bueno.

Cual es tu próximo reto?

Mi reto a largo plazo, aprobar las oposiciones de auxiliar administrativo,  llevo dos años estudiando y a pesar de aprobar en algunas ocasiones, nunca he conseguido plaza, pero se que esto es una carrera de fondo y no de velocidad así que seguiré estudiando hasta conseguir mi objetivo.

Mi reto a corto plazo tiene que ver con el deporte, soy una enamorada de él, así probar todos los deportes adaptados que estén dentro de mis posibilidades, he probado el Padel,  en el  que ya estoy Federada y juego en convocatorias de campeonatos por toda España, también he probado el esquí y es increíble la sensación de libertad y velocidad que siento al practicarlo, y ahora quiero seguir con el ciclismo y el paddel surf.

Qué contenidos te gustaría encontrar en un blog como este? Animarías a mas gente a participar en el? Como?

Pues gente que cuente su historia y que ayude al lector que este pasando por alguna mala situación que nada es para siempre y que hay que luchar, que si no será siempre batalla perdida.

Animaría a todo el mundo, a leer las entrevistas o que se atreviera a contar su historia.

 

Entrevista a Daniel Albero, la primera persona con diabetes en poder correr la carrera más dura del mundo

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En mimitadalcuadrado seguimos acumulando participaciones estelares. Esta semana entrevistamos a Daniel Albero, el primer piloto en participar en el Rally Dakar con Diabetes Millitus tipo 1. Una auténtica historia de superación de un niño de 10 años al que le dijeron que no podría hacer deporte. Subido a su moto, Dani ha llevado la Diabetes al más alto nivel deportivo del motor. Con esta participación, Dani ha roto todas las barreras y tabúes que impiden a las personas con diabetes iniciarse en la práctica de cualquier deporte, por muy exigente que sea. En paralelo, su generosidad le ha llevado a crear el proyecto Un diabético en el Dakar, con el que trata de fomentar el interés por la diabetes y llevar a cabo investigaciones para conocer mejor la enfermedad gracias a las aportaciones de varios patrocinadores.

Estamos encantados de sumar un icono más a la familia de mimitadalcuadro. Dani refleja de pleno nuestros valores y afán de superación frente a las limitaciones que la vida nos pone en el camino.

Gracias Dani por demostrar una vez mas que si que se puede.

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Cuéntanos un poco acerca de ti, ¿Quién es Daniel Albero?

Daniel Albero es una persona aventurera a la que le gusta el riesgo, muy amigo de sus amigos, me van los retos, es una forma de buscar una motivación constante, continuamente necesito marcarme nuevas metas para así mantener la motivación, me encanta todo tipo de deporte, practico running, btt, gim, soy músico (toco la trompeta) soy padre de dos hijos y comparto mi vida con mi mujer Mer.

A los 8 años me diagnosticaron una meningitis aguda de la que pude sobrevivir de milagro y aparentemente sin secuelas, pero después de darme el alta y a poco más de un año me diagnosticaron diabetes tipo 1, en aquella época era complicado yo no sabía que era aquello y mis padres tampoco tenían mucha información, lo que hacían era sobre protegerme sin darse cuenta que aquello no era lo que yo necesitaba yo ansiaba ser uno más.

Después de tres meses sin ir al colegio volví a mi rutina, pero muy condicionado, cosa que me costó mucho admitir, mientras mis amigos estaban haciendo deporte yo estaba sentado en una silla porque entonces se veía de otro modo, fue más tarde y en un campamento de verano para niños con diabetes donde aprendí a ser autónomo y a valerme por mi mismo, fue ahí donde empecé a pensar que yo podría llegar a ser como cualquier otro y practicar el deporte que a mí me apasionaba LAS MOTOS DE CAMPO.

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En tu vida ¿De qué estás más orgulloso? ¿Te arrepientes de algo?

Me siento muy orgulloso por lo que hemos conseguido y a toda esta gente que estamos ayudando a través de este gran proyecto que a día de hoy, es de todas estas personas con o sin diabetes que hemos motivado a moverse de su zona de confort, ser la primera persona con diabetes en poder correr la carrera más dura del mundo es algo que ha pasado a la historia y me siento muy orgulloso hemos marcado un referente y creado un icono (yo de joven no tuve un icono a quien seguir, de hecho no sabía que podríamos hacer cosas como estas) creo que esto es muy importante, hoy en España hay muchas personas con diabetes que practican una gran variedad de deportes, esto es muy importante.

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Arrepentirme…. No, no me arrepiento de nada solo me gustaría llegar a más gente y poder ayudar hasta incluso en otros países que tanto lo necesitan.

El momento negativo más impactante en tu vida ha sido…. ¿Qué pasó? ¿Cómo te marcó?

El momento más impactante en mi vida fue cuando intente entrar en el mundo laboral y me di cuenta del rechazo que sentía por tener diabetes, esto puede escandalizar un poco pero, así era. Tal día como hoy que estoy redactando esta nota, se ha aprobado en el BOE la eliminación de la diabetes (entre otras enfermedades) como causa de exclusión médica para el acceso al empleo público esto me produce una gran satisfacción.

Yo siempre he querido ser conductor de lo que sea; avión, Barco, camión, autobús, coche, moto etc muchas empresas de transporte nos miraban de reojo a la hora de contratarnos por el mero hecho de ser diabético, hasta el punto de no hacerlo y nos veíamos obligados a ocultar nuestra condición. Marcarme no me marcó, todo lo contrario me hizo más fuerte de hecho pocos vehículos con ruedas me quedan por conducir tanto de forma profesional como por placer. Cumplir tus sueños nadie dijo que iba a ser fácil.

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Cómo has superado la adversidad que te ha puesto la vida? ¿Qué papel han jugado los que te rodean? ¿Te sigue afectando a día de hoy?

Hay un dicho que tengo muy presente que dice “lo que no te destruye te ara más fuerte” yo por mi forma de ser creo que me ha ayudado mucho, cabezota, aventurero, y en esta fase creo que toda mi familia que siempre han estado a mi lado para apoyar mis decisiones tanto en las buenas como en las malas.

 

Qué crees que les hace falta a muchas personas para encarar la vida con más optimismo? ¿Qué consejo nos darías?

Sobre todo una vida saludable y hacer lo que a uno le guste siempre y cuando no hagamos daño a nadie, mucha dedicación, esfuerzo y autocontrol, solo así podremos optar a conseguir todo aquello que ansiemos.

Los sueños se cumplen.

 

Qué te hubiera gustado hacer y sabes que ya no podrás? ¿Qué te genera ansiedad? ¿Cómo lo afrontas?

Las personas con diabetes tenemos que tomar hasta 35 decisiones diarias más que cualquier otra persona, esto es lo que más me cuesta, el tener que estar pendiente siempre de mi compañera de viaje en cada momento del día, cuando sales a correr cuando vuelves, al acostarte, al levantarte SIEMPRE!!! Yo soy bastante despistado y esto es lo que más me cuesta. Yo desde hace unos años descubrí una APP gluQUO y con ella me ayuda mucho más en el día a día y a solucionar mi despiste.

 

Cómo valoras a la sociedad en la que vivimos? ¿Qué nos falta para que la consideres mejor?

Sobre todo hay que intentar ser el máximo tiempo feliz y disfrutar de todos esos momentos geniales que nos da el día a día y no ansiar el mañana, pues cuando menos te des cuenta ya será mañana y te abras perdido muchas cosas, hay que vivir el momento sin descuidar, claro está, nuestra compañera de viaje, ella siempre va a estar ahí cada día de nuestras vidas.

 

Si supieras que mañana es tu último día de vida, ¿Qué harías? ¿Cómo lo pasarías?

Es una pregunta difícil de responder, pero, supongo que con mi familia comiendo todo lo que me apetezca y bebiendo un buen vino en algún sitio encantador a ser posible en la montaña…ja ja ja

 

Un libro, una película, un sitio, un plato, alguien a quien admiras, un momento perfecto y con quién compartirlo.

Me gustan mucho las autobiografías sobre todo las de deportistas como Rafa Nadal también los libros de aventuras, uno de mis preferidos los de Clive Cussler ”SAHARA”

Una película…..La vida es bella, Indiana Jones, el patriota de Mel Gibson, triller y aventuras en general. Un sitio, la montaña, ahí me siento muy feliz, plato, cualquiera que lleve alcachofas. Admiro a muchísima gente y no es necesario que sean famosos, en mi entorno tengo muchos amigos que me producen una gran admiración por su trayectoria tanto familiar como profesional o incluso ambas.

El momento perfecto es; ese que después de un gran esfuerzo consigues llegar a la meta sea cual sea, sentirse útil y al mismo tiempo saber que has ayudado a mucha gente en tu camino.

Si quieres conocer mejor la historia de Daniel Albero aquí os dejo el documental Ruta 18.

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Cómo dar el primer paso hacia lo que de verdad te apasiona

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No debí aprender la lección de que todo se puede esfumar en un instante después del tsunami. Cuando fui capaz de volver a la normalidad, proseguí con mi vida de forma monótona y sin pasión. Te levantas, vas al trabajo, pasas el día de jornada laboral, regresas a casa para ver la televisión algunas horas, te vas a la cama y repites esta rutina cada día. Este hábito solo se ve alterado por un mínimo de vida social y el gimnasio. Podría haber seguido tranquilamente con ese ritmo durante mucho tiempo y no niego que sigan habiendo días así, pero llegó el momento en el que no me era suficiente.

En estos últimos años esa tendencia ha cambiado. Yo estoy cambiando. En algún momento hubo un punto de inflexión. No sé deciros el momento exacto en el que se produjo porque ha sido más bien una evolución que ya no la para nadie. Creo que la solución ha estado en empezar a vivir la vida con pasión. Sin duda el factor clave llegó en el momento que empecé a estar al lado de alguien maravilloso que pone mucha pasión en todo lo que hace y la transmite a los demás. A mí no deja de ponerme las pilas. Cuando estoy con ella disfruto mucho más intensamente de lo que hago, creo que esto de la pasión se contagia.

En un post anterior ya os comenté que dentro de mis objetivos de este año está el empezar a encarar mi vida hacía lo que tenga sentido. Y es tan “sencillo” como conseguir que mis pasiones se sitúen en el centro de mi vida. Me ha costado lo mío meditar y pasar a la acción. Nunca he sido demasiado rápido en este sentido. Le doy muchas vueltas a todo y pierdo mucho tiempo valorando pros y contras en vez de lanzarme de cabeza sin pensar.

Y es que dedico la mayor parte de las horas del día a mi trabajo. Doy lo mejor de mí. Hay muchas cosas de las que hago que no se me dan mal y que no me desagradan. Pero afirmar que me apasiona lo que hago ya son palabras mayores. Dentro de lo que yo considero como vivir una vida apasionada está el dedicarte profesionalmente a lo que ames y te auto realice. Por eso siento que parte de mis metas personales han de estar alineadas con las profesionales. De lo contrario es difícil llegar a un equilibrio y sentirme plenamente realizado. Seguro, muchos estáis pensando, que quizás el hacer esta reflexión a estas alturas llegue tarde. Son incontables las veces que me he preguntado ¿qué pasaría si me dedicara a algo que me llenara y diera más sentido a mi día a día?.

Mucha gente no sabe cuál es su verdadera pasión. No siempre es fácil tenerlo claro y tampoco es nada malo. A veces es la vida la que te guía hacía algo que, sin saberlo de antemano, se convierte en lo que amas. A otros, no nos ha pasado lo mismo. Lo hemos tenido bastante claro de siempre, pero hemos seguido nuestra vida rígida dejándonos arrastrar por las obligaciones diarias. Mientras nuestra verdadera pasión ha ido por otro camino paralelo con el que nunca nos vamos a cruzar a no ser que pongamos remedio. Nos vamos cargando de creencias que nos limitan y nos desconectan de nuestra esencia más natural y espontánea. No nos hemos atrevido a apostar ni arriesgar de verdad por nuestra pasión. Algunos hemos intentado empezar el proceso de dedicarte a lo que te gusta de forma recurrente, pero con muchas dudas y sin creer en nosotros mismos, lo que hace que al final el proceso se complique y sea más factible darnos por vencidos.

A mí no me ha resultado complicado encontrar mi pasión. No me ha hecho falta eso que aconsejan los manuales de darte un tiempo de reflexión para indagar en tu interior y verificar qué es lo que te hace vibrar. Y sé que no me estoy confundiendo con lo que me entretiene o se me dé bien. Evidentemente os estoy hablando del fútbol. Es sin duda mi pasión. Y la forma de sentirla es mía, única e irrepetible. Los que me conocen bien lo saben.

Sin ir más lejos, un ejemplo. Hace unas semanas tuve la oportunidad de asistir a un partido de la tercera división catalana donde el Santfeliuenc consiguió un meritorio empate contra el Llagostera. Al acceder a las instalaciones ya notaba cómo me llegaban una inmensidad de sensaciones de mis años de fútbol. Es como cuando sientes que vuelves a un lugar al que perteneces. En el que te sientes a gusto. La práctica del fútbol es algo que el tsunami si se llevó. Pero no me arrebató el seguir sintiendo la pasión por este deporte. Todos estos años lo he compensado viendo mucho fútbol como espectador. Hace tiempo que dejé de estar anclado por la nostalgia de no poder practicarlo. Mi abuelo decía que siempre se sentiría joven cuando viera un balón y tuviera ganas de chutarlo. A mí, esas ganas no se me han ido y creo que nunca se irán, simplemente he aprendido a llevarlo.

Ahí estaba ese frío sábado por la tarde disfrutando como un niño. Gritando, animando, concentrado para analizar el juego y corregir tácticamente lo que no me cuadraba. Qué necesidad de vivir de forma tan intensa y con ese despliegue de energía, ¿verdad? No lo puedo evitar. Mi hermana y mi padre veían como el rostro se me iluminaba y dejaba de hacerles caso. Me absorbe el juego de tal manera que no existe nada más. Es como si entraras en un estado en que tu mente fluye y todo toma sentido entre todas las variables que componen el juego. Me despreocupo y los problemas que se me van planteando me parecen apasionantes desafíos a los que me enfrento con gusto. No creo que haya dudas de que ésta es mi gran pasión.

Por un momento me imagino qué representaría incluir el fútbol de nuevo en mi vida. Significaría volver a disfrutar saboreando cada momento como si fuera el último. Sé que  podría alcanzar una plenitud interior que me permitiría desarrollar todo mi potencial. En ese escenario es donde reconocería mis miedos que aún resuenan diciéndome que la discapacidad me limita, me enfrentaría a ellos y no permitiría que me sobrepasasen ni por un instante. Sé que solo en ese estado conseguiría tomar el control de mi vida. Y es que cuando me apasiono por algo, casi sin pensarlo adquiero una infinidad de herramientas para lograr lo que se me ponga por delante. Soy consciente de que siempre encontraré motivos para enojarme, estar triste o darme por vencido y que llegaré a pensar que esto que inicio no llevará a ninguna parte. En esos momentos, requerirán que me obligue a sacar la mejor actitud y a afrontar todo con la mejor de mis sonrisas.

Lo siguiente que tengo que plantearme es a dónde quiero llegar en ese terreno de forma profesional. En realidad, tampoco estaría tan alejado si intentara aplicar mi perfil de analista en este campo del deporte. Sería una forma de llegar a formar parte de un equipo técnico.

Siguiendo mi línea de cambio ya me he puesto manos a la obra, recientemente he empezado a cursar un Master de Dirección Metodológica, Análisis y Scouting en Futbol. Que subidón me da sólo al escribirlo. ¡Lo que voy a disfrutar! No sé hasta dónde me llevará esto. Por ahora seguirá siendo un hobbie que ocupará mi tiempo libre pero que quiero que vaya ganando fuerza y a lo que deseo algún día poder dedicarme profesionalmente. En paralelo y en función de mi tiempo, también quiero sacarme el título de entrenador que lo complementará todo.

Dicen que pasión y éxito son dos ingredientes inseparables, vamos a ver si es verdad. Espero que esto sea el combustible que mantenga mi energía para no dejar de dar pasos y no tirar la toalla a la primera de cambio. Soy consciente de que me lo tengo que tomar muy en serio para ser cada vez mejor en este ámbito y que todo esto va a demandar mucho tiempo que intentaré sacar de donde sea.

Es ahora cuando quiero darme otra oportunidad. Es ahora cuando estoy recuperando mi actitud más soñadora que conecta con aquel niño al que su abuelo le inculcó los valores de este deporte. Voy a apartar todas las limitaciones mentales que me he auto impuesto y no ser conformista. ¿Por qué tengo que poner límites a mis sueños? Para mantener esta inercia tendré que ser tenaz y apostar realmente por ello cuando llegue el momento. Lo que si tengo claro es que voy a empezar a invertir mi tiempo y energías en lo que realmente me reporte.

El blog me está enseñando que pocas cosas son tan estimulantes como compartir con los demás. Hoy os descubro mi verdadera mi pasión.

No siempre podemos elegir en que queremos ser diferentes

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Existe un video de la Fundación Mehuer que grafica y resume muy claramente, las situaciones por las que pasamos los padres desde el momento que nos enteramos que nuestro hijo padece alguna enfermedad. Es ese “prepararse para ir a la playa” y de pronto, cuando estas llegando, te indican que el camino está cerrado, que debes desviarte hacia la montaña sin nada en la maleta para ello. Momento desconcertante si los hay.

Sin embargo, luego de unos minutos, empiezas a darte que cuenta que también son vacaciones y que se disfrutan igual, siempre y cuando haya voluntad y mucho amor.

Así nos pasó a Aníbal y mi cuando supimos en el quinto mes de embarazo que Luján tenía algún tipo de malformación en el aparato digestivo, y que luego del parto resulto ser tres veces peor de lo que parecía, debiendo ser intervenida quirúrgicamente con 1 kg de peso a menos de 24 horas de nacida y con un porcentaje de sobrevida del 20 %. Mi sueño de vacaciones de playa con un parto normal en la semana 40, se había convertido en la escalada a la montaña más elevada y en la semana 31.

Siempre nos sostuvimos en Dios, nuestra fe y la confianza en Él para poder transitar este nuevo camino a partir de la llegada de nuestra primera hija. Sin embargo, hoy a la distancia, ratifico que además de esa confianza absoluta, la actitud 100% positiva por parte, sobre todo de Aníbal desde el principio, fueron determinantes para que Luján se sintiera acompañada y supiera que valía la pena vivir y librar muchas batallas para conseguir tal fin.

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Los niños prematuros conocen la realidad y el mundo que los rodea y que está más allá de la puerta de neonatología, a través de lo que le transmiten sus padres en las visitas. Es por ese motivo que desde un principio nos propusimos no llorar en ningún momento frente a la incubadora, por más de que llegáramos y con el corazón destrozado la viéramos conectada nuevamente al respirador. Si nosotros queríamos ayudarla a sobrevivir, debíamos darle motivos suficientes para que lo hiciera, y la sonrisa, el aliento y la alegría de sus padres debían ser ese aliciente. Que supiera, aun con 31 semanas, que la vida es hermosa y que había una familia esperándola ansiosamente en casa.

Fueron muchos meses de internación que nos sirvieron para ir madurando la idea que Luján era nuestra hija, pero también un poco hija, hermana y nieta del corazón de muchas otras familias que estaban pendientes de su evolución, que nos acompañaban y que abogaban y rezaban por su recuperación. Esto nos llevó a darnos cuenta también que Luján nos excedía y que ser padres de esta niña prematura con todo el aparato digestivo malformado, con una lesión cerebral y sin diagnóstico, implicaba y nos implicaría un cambio total de vida; y no hablo de un cambio solo para nosotros sino para con la sociedad, tan necesitada de aportes sobre a lo que discapacidad se refiere. Si nosotros queríamos un cambio, debíamos ser de los primeros en dar el paso inicial. Fue así que el primer aporte que hicimos fue crear una guía escrita para ser entregada a los padres de neonatología en el momento del ingreso, donde te dicen que el camino de la playa está cerrado y que hay que cambiar de destino vacacional, a modo de mapa para poder allanarles un poco el camino y endulzarles el mal trago de la noticia, indicándoles por ejemplo las reglas del nuevo lugar en donde entrarían en contacto con sus hijos y con los demás niños en la misma condición, comenzando por cómo realizar un correcto lavado de manos, hasta hablarles también sobre la importancia de transmitir alegría y estar siempre optimistas.

A partir de allí supimos que nuestro nuevo plan era DAR, no solo por Luján, sino por todos y en todo sentido. Aceptamos encantados la misión encomendada y con una sonrisa en el rostro empezamos a tomarle el gusto al bellísimo paisaje de montaña.

Mariana Prado

Pincha a continuación para ver el video al que hago referencia:

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Los ‘CAMPEONES’ consiguen triunfar en la noche de los GOYAS 2019

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Seguimos celebrando el triunfo de CAMPEONES en la gala de los Goya que se celebró el pasado 2 de febrero. Desde el primer momento en el que conocí la existencia de esta película en mimitadalcuadrado hemos apostado todas las cartas por una historia de superación, diversidad e inclusión que sobretodo ha conseguido dar visibilidad a una realidad que muchas veces vemos de manera distorsionada. Tres Goyas nada menos para una película de sobresaliente, en la que además pudimos disfrutar del magistral discurso del premiado a mejor Actor revelación, Jesus Vidal. Consigue dar una gran lección de perseverancia, esfuerzo y superación. No hay quien te pare CAMPEÓN. El objetivo principal de mimitadalcuadrado es y será siempre “que no haya nunca nadie que nos pare”. 

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Puedes ver el discurso completo en el siguiente link:

http://www.rtve.es/alacarta/videos/premios-goya/jesus-vidal-emociona-recoger-goya-mejor-actor-revelacion/4965742/

Aquí os dejo el link al post que escribí en abril haciendo referencia a mis primeras impresiones al verla y también la canción con la que el cantante Coque Malla ha ganado el premio a la mejor canción original. ENHORABUENA CAMPEONES.

Sergio Elucam

https://mimitadalcuadrado.com/tag/campeones/

 

 

 

Desperté del coma con una inquietud espiritual, que me llevó a mirar al cielo y a encontrar la paz, entrevista a Piki Pfaff

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Una de las mayores satisfacciones en el camino que voy recorriendo gracias a este blog es que me ha dado la oportunidad de conocer a gente maravillosa. Y este pasado fin de semana he tenido la suerte de que se cruzara en mi camino Elena De Pfaff, Piki para los amigos.

En cuanto me contactó por el blog, conocí cuatro pinceladas de su historia y que además había escrito un libro, no dudé en buscarlo y conseguir un ejemplar. Buffff! que difícil no emocionarse al leerlo, más en mi caso porqué me he visto muy identificado en muchos momentos. La única diferencia es que a mí me pasó en lado derecho. Me revolvió muchos sentimientos por dentro como ningún relato desde hace tiempo. Que suerte la nuestra que Piki se “desinhibiera” y se lanzara a escribir este libro titulado Un árbol en mi camino. ¡Yo ya lo tengo firmado! A partir de ahora, lo voy a recomendar para valorar la vida.

De verdad conecta de lleno con la idea de mimitadalcuadrado, la idea de que cuando se corta un camino hay que buscar la manera de ir por otro, afrontar de forma distinta la discapacidad. Es, en esencia, una verdadera historia de superación. Siempre tan vitalista sin dejar de dar las gracias a todos los que te rodean y con la suerte de saber aprovechar  la suerte de una nueva oportunidad. Sus hijos la esperaban en casa, y ya lo creo que Piki volvió. Volvió a luchar por sus sueños e ilusiones.

Desde el primer momento me entraron ganas de conocerla. Ese rato en una cafetería de Barcelona con su marido Miguel se nos pasó volando. Seguro que vamos a compartir más momentos. Es de esa gente que sientes que ha venido a sumar y ya forma parte de las mitades que me he encontrado.

Lo último que nos regala Piki viene en forma de la entrevista que ha concedido a nuestro blog. ¿Qué mejor forma de conocerla un poco más?. Os dejo con ella

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  • Cuéntanos un poco acerca de ti, ¿Quién es Elena o “Piki”?

Nací en Barcelona el 9 de octubre de 1965, mi profesión ejecutiva de cuentas en una agencia de publicidad. Soy una madre de familia numerosa (e hija de familia numerosa, la pequeña de 10 hermanos), tengo 3 hijos,  y llevo 20 años casada con Miguel, un chico de Navarra.

 

  • En tu vida ¿De qué estás más orgullosa? ¿Te arrepientes de algo?

Estoy orgullosa de muchas cosas pero sobre todo de mis hijos, de mi marido y de mi familia. También lo estoy de mi capacidad de superación y la gran fuerza de voluntad que he demostrado tener durante este proceso de recuperación de mi ictus.

 

  • El momento negativo más impactante en tu vida ha sido…. ¿Qué pasó? ¿Cómo te marcó?

El momento mas impactante de mi vida fue a la vez uno de los mas felices, estaba naciendo nuestro tercer hijo cuando tuve un ictus en el parto, a consecuencia del cual estuve 20 días en coma y varias operaciones a vida o muerte, me marcó, dejándome una minusvalía del 74% esto se traduce en una hemiplejia de toda la parte izquierda de mi cuerpo (es decir parálisis de todo el lado izquierdo de mi cuerpo).

 

  • Cómo has superado la adversidad que te ha puesto la vida? ¿Qué papel han jugado los que te rodean? ¿Te sigue afectando a día de hoy? ¿Cómo?

Lo he superado, porque no tenía mas opción, tenía tres bebes que sacar adelante, y una familia que empezaba su camino, el papel de los que me rodean ha sido fundamental, sobretodo de mi marido, que desde el primer día tuvo clarísimo que su prioridad era su familia, y estuvo y sigue estando después de tantos años al pie del cañón, y también muchas amigas, que me animaron a mirar al cielo, me sigue afectando pero solo a nivel físico, camino con un bastón, no puedo cerrar cremalleras, ni atarme los cordones, ni jugar a tenis con mis hijos, pero puedo, ahora que ya son adolescentes, sentarme y escucharles, abrirles la puerta cuando llegan del cole… pero no me afecta a nivel, psicológico, mi vida cambió, y tuve que adaptarme, no hay otra ….

 

  • Qué crees que les hace falta a muchas personas para encarar la vida con más optimismo? ¿Qué consejo nos darías?

Imposible, dar consejos, cada uno es un mundo, pero como me has dicho que me sienta libre en las respuestas, te diré que tener fe, me ha ayudado, ha sido un proceso dentro de mi recuperación, me desperté del coma con una inquietud espiritual, que me llevó a mirar al cielo y a encontrar la paz, si Dios me ha metido en este lío ya me sacará o por lo menos me dará fuerzas para llevarlo lo mejor posible,” todo es para bien”,

por si la primera respuesta la consideras demasiado heavy, ahí va otra opción.

no se pueden dar consejos, cada uno tiene sus circunstancias, lo que si diré es que se armen de paciencia y cuando se les acabe, busquen diez sacos mas, porque es lento muuuy lento, que busquen lo positivo que les puede aportar su nueva situación que seguro que lo tiene, en un principio no lo verán pero poco a poco todo se va ordenando y poniendo en su sitio.

 

  • Te has sentido alguna vez discriminada? ¿Cómo reaccionaste?

No nunca, si me ha sorprendido lo solidaria que es la gente, como me intentan ayudar siempre, siempre hay alguien que te ayuda.

 

  • Qué te hubiera gustado hacer y sabes que ya no podrás? ¿Qué te genera ansiedad? ¿Cómo lo afrontas?

Me hubiera gustado poder abrazar a mis hijos, cuando eran tres bebés, jugar mas con ellos, y no sólo estar con ellos, que es lo único que podía hacer los primeros años.

 Ansiedad me generaba las primeras veces que iba yo sola con ellos por la calle y empezaban a correr, sin saber si pararían con el semáforo… ahora que ya son mas mayores, todo es mucho mas fácil

 

  • Cómo valoras a la sociedad en la que vivimos? ¿Qué nos falta para que la consideres mejor?

Puede dar la percepción actualmente que la sociedad es “individualista”, pero me ha sorprendido lo solidaria que es la gente y como te intentan ayudar ante una dificultad, como puede ser ayudarte a cruzar la calle cuando el semáforo se pone en rojo y no te da tiempo a llegar al otro lado y otros muchos ejemplos.

 

  • Si supieras que mañana es tu último día de vida, ¿Qué harías? ¿Cómo lo pasarías?

Lo pasaría con mi familia con mi marido y mis hijos, viendo el mar o jugando en la playa.

 

  • Un libro, una película, un sitio, un plato, alguien a quien admiras

Libro: La paz interior de Jacques Philippe

Sitio: Cualquiera que se vea el mar aunque debido a mi discapacidad, cambiamos el mar por la montaña, y mis hijos prefieren la montaña, pero yo soy de mar.

Mi cena preferida: es pan con tomate y tortilla a la francesa y cualquier postre con chocolate.

Alguien a quien admiro: A mi marido y a mis hijos por su fortaleza y su capacidad de adaptarse a este “tsunami” que nos cambió la vida

Un momento perfecto y con quien compartirlo: Cualquier momento en familia disfrutando.

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Termina un año al cuadrado

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Ha sido un año lleno de felicidad, fuerza y muchas ganas de luchar para afrontar las limitaciones a las que diariamente todos nos enfrentamos.

Comienza un nuevo año para seguir compartiendo todos y cada uno de los granos de arena que nos sirven para avanzar y seguir a delante, por pequeños que sean, nos ayudaran a ir construyendo nuestro camino vital.

Por un año 2019 cargado de igualdad, respeto y empatía, como siempre al cuadrado.

Sergio Elucam