¿Sabes como hablarle a un niño sobre discapacidad?, claves para hacerlo de manera sencilla

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Cuando me expongo a la mirada de los niños, es una situación más delicada e incómoda de lo que os pensáis. Observo su reacción. Van desde los que no se dan cuenta o lo ignoran, a los que se atreven a preguntar… tierra trágame, ¿qué le digo ahora? Muchas veces pienso en la forma adecuada de contarle a un menor lo que me ha pasado, por qué no muevo bien mi brazo o no abro mi mano. ¿Cómo se lo explicas para que lo entiendan? Al fin y al cabo, todo va en la línea de seguir educándoles en la diversidad.

Los pequeños que me rodean que empiezan a tener edad para darse cuenta de muchas cosas, a ser conscientes que hay algo que no les encaja, y llegará el momento en que se les deberá empezar a hablar acerca de la discapacidad. Principalmente porque es un ejercicio sano. Cuando salgan ahí fuera van a tener que convivir con ello y la idea es que lo hagan con normalidad. No sé si les habrán preguntado ya a sus padres y qué película se habrán montado. A saber qué pasa por esas cabecitas.

Esto lo experimento de primera mano con mi ahijado. Supongo que sus padres le habrán contado algo. Está en esa edad de preguntar y preguntar. Hasta ahora las preguntas eran simplemente si podía mover o si podía abrir la mano. Cuando paseamos por la calle se empeña en intentar agarrarme de la mano derecha. Se empecinaba en ir hacia la mano que no puedo abrir. Recuerdo que, en otra ocasión, hasta se enfadó porque no entendía que no la podía abrir. Es genial. La última vez le dije que me había roto todos los huesos. Realmente no sé qué decirle y voy saliendo del paso. No llevas nada preparado. Quizás es lo mejor. Entiendo que, si se le quiere dar naturalidad, no se debe de forzar nada. El momento llegará y en ese instante sabré cómo abordar el tema. Lo que si siento, y es un gustazo, es tener la plena confianza que él me mira sin ver discapacidad. No me asocia a ella en ningún momento.

Es obvio que, al hablar con un niño acerca de una discapacidad, lo primero es considerar el tipo de información que puede manejar a su edad. Y en muchos casos de relación poco cercana, es hasta mejor no comentar nada al respecto. Y no es lo mismo una discapacidad visible cómo la mía que una enfermedad, por ejemplo, en la que si no hay síntomas visibles y te encuentras bien, quizás decidiría posponerlo. El hecho de que sea una secuela física, con la que se han de familiarizar, hace necesario que lo entiendan. A su manera, pero que se hagan a la idea.

Mi opinión es que nadie mejor que los padres para tomar las riendas y ejercer como los mejores formadores. Son los primeros que deben romper estereotipos y perjuicios. Los que se han de encargar de dotar a sus hijos de valores como el respeto y la empatía hacia la diversidad en general. La actitud de los padres es fundamental para que el niño acepte a las personas con diferencias, en este caso con discapacidades. Para los hijos, por lo general, los padres son el modelo en el que se reflejan. Así que, si ven que actúan con total normalidad ante las personas que presentan algún tipo de discapacidad, los niños tendrán eso como la referencia adecuada.

Creo que lo mejor para ponerme en situación es afrontarlo como si se lo contara a un hijo. En mi caso quiero creer que sería diferente porque es algo que ha formado parte de su vida desde el principio, que se acostumbrará y no le dará importancia. Aun así, llegará el día en que habrá que hablar al respecto para sentar las bases y dar un paso más en educar en la diversidad.

Por eso os lo cuento poniéndome en el papel. Y que “mejor” que se lo cuente el que lo sufre. Y aquí considero que no hay una pauta a seguir. Cada niño es un mundo. Su edad, el momento por el que está pasando, su entorno, lo que ha vivido hasta ese momento, etc. Mil variables que hacen que no exista la frase mágica para hacérselo entender y que todo siga cómo si nada. La píldora Cómo ayudar a los niños a entender la discapacidad no existe.

Pero si tengo claras las ideas que me gustaría transmitirle. Con que se quedara con alguna de ellas grabadas a fuego, ya me daría con un canto en los dientes. Tampoco es algo que se pueda centrar en una sola conversación. Es algo que se ha de ir madurando y hablando las veces que hagan falta. No sé, desde pequeños, contándoles cuentos en los que aparezca gente con algún tipo de discapacidad, incluir a niños con discapacidad cuando os tumbáis a dibujar, comprándole libros o poniéndole videos que traten el tema, aprovechando cualquier oportunidad para que esté con niños que tengan capacidades diferentes, haciendo ejercicios para trabajar los sentidos y estimular la empatía, etc. Seguro que los expertos en el tema pueden proponer un montón de formas para acercarles a la discapacidad de una forma amable.

De entrada, le intentaría explicar mi discapacidad. Según su edad, podría resultarle complejo. Quiero creer que cuanto más detalle y más ceñido a la realidad del caso clínico, mejor. Con esto me refiero que, en la explicación, trataría de llevarle hasta el máximo de su nivel de comprensión y no dejarlo en un punto muerto. Es difícil que entienda de forma científica una hemiparesia, pero entiendo que si sería posible asemejarlo a algo que se le parezca. Como un cable que se rompe y es el que conecta tu cerebro con tu pierna o tu brazo. Y me temo que la siguiente pregunta es la inevitable, ¿por qué? Esa pregunta que me hice a mí mismo tantas veces y no supe contestarme. ¿Qué le digo ahora? No sé, supongo que lo llevaría a interpretarlo como un accidente. Como el que se tropieza sin haber hecho nada. A veces en la vida pasan cosas que no nos gustan.

Me gustaría hacerle ver que detrás de toda discapacidad hay una persona a la que conocer y valorar igual que a otra sin discapacidad. Sería tan fácil y tan complicado como seguir manteniendo la mentalidad de niño para siempre. Le explicaría que las personas somos diferentes de muchas maneras y las diferencias no son malas, si no que nos enriquecen y nos complementan. Que las personas con discapacidad necesitan algunas adaptaciones para conseguir ciertas cosas, como mi férula. Y que, por otro lado, pueden ser únicos o poseer otras habilidades que otra gente no tiene.

La intención es prepararle a actuar ante la discapacidad. La clave es actuar con empatía y sin sentir lástima. Mostrando respeto y aprendiendo a valorar los logros y el esfuerzo por haberlos conseguido.

Los términos que utilizamos al hablar de la discapacidad también son importantes. Hay que intentar evitar palabras con carga negativa o peyorativas que puedan llegar a ofender.

Y al final, le diría que si hay algo que le intriga o le genera dudas, que pregunte. No hay que evitar hablar del tema. Tratar de resolver sus dudas es primordial. Su curiosidad es positiva y no se debe cohibir. Así que lo mejor es responder a sus preguntas de forma directa cada vez que me las formule. Intentaría no darle explicaciones largas y complejas.

Para ayudar a los niños a comprender la diversidad y su entorno y a respetarla, además de las situaciones que nos iremos encontrando en nuestra vida cotidiana, hay que aprovechar los facilitadores lúdicos y educativos que tenemos a nuestro alcance. Existen en la actualidad multitud de recursos que explican a los niños las distintas discapacidades desde dibujos animados, cuentos, actividades, etc.

Desde mimimitadalcuadrado quiero recomendaros esta interesante guía, elaborada por dos grandes profesionales, Angels Ponce y Miguel Gallardo, titulada “DIFERENTES: guía ilustrada sobre la DIVERsidad y la disCAPACIDAD” Está inicialmente orientada a niños/as de 4 a 8 años y sus padres, pero después de leerla, creo que puede ayudarnos a todos nosotros/as a reflexionar sobre cómo vemos la discapacidad, como esa línea que marcamos entre lo que es y no “normal” se va difuminando a medida que vamos avanzando en sus páginas.

Podéis leerla y descargar el pdf de la guía en este link: guia_discapacidad

Sergio Elucam

 

¿Cómo recuperamos la ilusión en los momentos difíciles?

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La práctica del deporte y en especial el fútbol estuvo presente durante toda mi infancia, no me despegaba de mi balón, de forma más sería y continuada en mi adolescencia y como hobby en adelante. Puedo decir que ha sido una de mis pasiones, a la que a la fuerza tuve que renunciar cuando me puse enfermo. Durante estos años, mi manera de afrontarlo ha sido mirar hacia otro lado. La solución fácil y a su vez mas dolorosa. Me he limitado a ver el deporte en la televisión, a través de una pantalla. Voy al gimnasio para mantenerme en forma, pero me aburre soberanamente. A mí lo que me va es competir en equipo.

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En el plano psicológico he trabajado cómo convivir con la pérdida de este y muchos otros temas, pero para nada quiere decir que no sigan apareciendo pensamientos y llegando mensajes que te manda tu cerebro. Ya no duran demasiado, se cómo manejarlos y consigo volverme a recolocar. ¿Cómo lo consigo? Ya lo tengo bastante automatizado. Entiendo que, con el tiempo, hay mucho de aceptación y también de ser capaz de detener esos pensamientos negativos que solo aportan ansiedad y malestar para que no vayan a más. Por lo general ya tengo reconocido el pensamiento cuando va llegando y o bien trato de suplantarlo por un recuerdo agradable de ese mismo tema o me pongo enseguida con otra cosa que no tenga nada que ver.

Es algo que no vale la pena que te plantees ni le des vueltas, porqué nunca nada va ser igual. Podrá ser de muchas otras maneras. ¿no es cierto que los jugadores amateurs, llegado a un punto ya ni se plantean llegar a jugar en primera división? Sería el deseo de muchos, pero con los años, lo interiorizan porqué ven que no es posible. Pues es parecido, pero a otro nivel.

No me he lanzado nunca a intentar de nuevo la práctica del deporte con discapacidad. Con el paso del tiempo te vas atreviendo y planteando la posibilidad de seguir disfrutando de una de tus pasiones desde otro punto de vista. ¿Por qué no? de entrenador o ayudante…

En pocos días se han producido dos acontecimientos que vuelven a remover esos sentimientos relacionados con el deporte.

El pasado fin de semana tuve el placer de asistir a un partido de basket en el colegio de la hija de mi prima. La verdad es que no esperaba volver a disfrutar tanto siguiendo un partido de niños en directo. Yo no soy de vivir el deporte de forma pasiva. ¡Me alteré, grité, animé… me lo pasé pipa! No lo puedo controlar, enseguida me sulfuro, vamos que casi me como al árbitro en un momento de exaltación.

Es como si hubiera despertado el gusanillo de algo que no te estabas planteando, que habías dejado de lado. Te vuelves a ilusionar por el deporte desde otra perspectiva. Aunque podrías, sabes que ya no vas a poder practicarlo de la misma manera y te planteas como volver al mundo del deporte. Todas estas sensaciones hacen que piense en la posibilidad de entrenar a un grupo de niños y poder transmitirles todo lo que viví en mi etapa deportiva, aparte de muchas cosas más que les sirvan para enfocar su vida.

Ayer fui a ver la película “Campeones”, del director Javier Fesser y protagonizada por Javier Gutiérrez. Narra la historia de un entrenador de baloncesto con muy mala leche que atraviesa por una mala racha tanto en lo profesional como en lo personal. Por culpa de una infracción de tráfico, se ve obligado a realizar servicios a la comunidad entrenando a un equipo de barrio con discapacidad. Una película que te despierta tu lado más humano mientras, de una forma muy natural y cercana, aborda el tema de la convivencia con personas con discapacidad intelectual. El desconocimiento inicial, los prejuicios y las etiquetas que en general tenemos todos. Las historias que tienen detrás cada una de esas personas y cómo es su día a día. La sencillez a la hora de enfrentarse a la vida que tiene ese colectivo y que no entienden cómo nos la llegamos a complicar los demás. Este grupo de personas diferentes encuentran en el deporte y el compañerismo un motivo de ilusión que les saca de su rutina.

La oportunidad del protagonista de compartir vivencias con ellos, le enriquece y hace que se replantee su vida de otra manera. Te hace ver que estas personas, de tontas no tienen un pelo y se dan cuenta de todo lo que les rodea y son capaces de vivir una vida mas centrada en las cosas que de verdad importan. Y, sobre todo, el afrontar todo con mucho humor. Salí cargado de buen rollo y emocionado por la empatía que desarrollé en menos de dos horas con gente que no conocía.

Quiero volver al deporte, estoy ilusionado y no hay mejor aliciente que hacer las cosas con ilusión, ahora que lo tengo claro voy a luchar por conseguirlo.

Sergio Elucam

 

Carta para un hijo al cuadrado

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No es fácil para mi situarme en aquella Semana Santa de Marzo del 2008. Ni como médico, ni como padre.

Para el médico todo empezó con un traspiés, un mal paso. “¿Qué te pasa?” “No sé, me ha fallado el pie”. Para el padre el sinsentido comenzó al día siguiente. La Resonancia Magnética vomitaba con una lentitud cruel, imagen tras imagen; iba dibujando algo que no debía de estar en el hemisferio izquierdo del cerebro de mi hijo.

A partir de aquí, el médico hizo de interlecutor con otros grandes profesionales de mi hospital y el padre te lo tuvo que explicar una y mil veces, aunque tampoco supiera exactamente qué estaba pasando. Luego, afortunadamente, todo paró y empezó la lenta mejoría.

Hoy, de aquello hace ya mucho tiempo y no me atrevo a decir que hubiera algo bueno en aquellos momentos pero sí que me permitió estar a tu lado cuando ibas reaprendiendo a hablar, a caminar, a ser el nuevo Sergio.

Estoy enormemente orgulloso de tí, eres un campeón. No me imagino a mí mismo capaz de conseguir lo que tú has alcanzado. Poder acompañarte en ese aprendizaje ha sido un camino agridulce.

Recuerdo las horas que, juntos, practicamos en las escaleras mecánicas de la estación del metro cercana a casa, cómo subir y bajar arrastrando una maleta con tu dificultad de movimiento, con tu inseguridad y sobre todo la mía.

Durante estos diez años he visto cómo te crecías ante tanta dificultad. Me has dado la oportunidad de verte avanzar, de conocerte mejor, de ser tolerante ante la diferencia entre tu y yo, de aprender a respetar tu ritmo, la oportunidad de acercarme a tí.

Para mí, eres un ejemplo de superación, de supervivencia. En muchas ocasiones me has transmitido la seguridad que yo no tenía. Te he visto hacer cosas increibles y verte sonreir es para mi la mayor satisfacción que puedo compartir contigo.

You’ll never walk alone

F. Maculé

 

Queremos llegar muy lejos, mi blog seleccionado para los Premios 20BLOGS 2018

publicidad premios20minutos lleva a cabo la duodécima edición de su concurso internacional de blogs bajo el título “Premios 20Blogs”.
Premios 20Blogs es un concurso organizado por 20 Minutos Editora, S.L. y podéis votar para que mimitadalcuadrado.com llegue muy lejos y podamos cambiar la forma de afrontar las limitaciones y dar mas visibilidad a las dificultades con las que todos podemos encontrarnos en algún momento de nuestras vidas. El plazo es de el 26 de marzo al 11 de abril.

Si estáis interesados en participar os iremos informando en los próximos días de como efectuar las votaciones.

Mujeres, el privilegio de conectar con ellas

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El pasado jueves 8 de marzo fue el Día Internacional de la Mujer. Con el lema “sin nosotras se para el mundo”, se ha querido reivindicar que, sin el trabajo y los cuidados de las mujeres el mundo sería completamente distinto. Mi reflexión es “yo sí que me hubiera parado sin vosotras”. Y es que a lo largo de estos años sólo veo a mujeres a mi alrededor que han sido claves en mi evolución.

En esta ocasión quiero destacar el papel de la mujer cómo cuidadora. Ya sea a nivel profesional o familiar, en la sociedad en la que vivimos, siempre que hablamos de cuidados, hablamos de mujeres. Habría que plantearse ¿por qué la figura masculina apenas está en estas situaciones, ni en otras muchas y menos si no son remuneradas?

Esto nos debe hacer reflexionar.

Me siento afortunado de haber encontrado en los últimos años, enfermeras, fisioterapeutas, osteópatas, logopedas, etc. prácticamente todas han sido mujeres. Espero poder hablar más en profundidad de muchas de ellas en este blog.

En lo personal han sido muchas las que han dejado huella, si tuviera que asociar las palabras mujer y cuidadora, sin duda, esa es mi madre. Ella me cuidó en mi infancia y tuvo que volver a cuidarme sin esperarlo. Y lo hizo como siempre lo hace todo, con la mayor dedicación, implicación y dando lo mejor que tiene. En los momentos de adversidad conseguía aparentar normalidad. No me dejó decaer ni un instante. Le tocó jugar el papel más desagradecido, el de ponerse estricta para que cumpliera mis rutinas de rehabilitación y corregirme en todo momento. Aún hoy, cuando me tiene cerca, no deja de mirarme por el rabillo del ojo y está atenta para echarme una mano… Mama -le digo- “que ya puedo sólo”.

Y es que con todo esto que le tocó vivir (nos toco vivir), sacando fuerzas de no sé dónde, no descuidó llevar una casa, atender una familia, su profesión y muchas cosas más que se le pusieron por delante. Y aún a estas alturas no dejo de preguntarme, ¿cómo lo hacía? ¿Cómo era capaz de llegar a todo? Parece como si ese “otro trabajo” rutinario, agotador y no valorado formara parte de sus obligaciones, suyas y de nadie mas.

Ella siempre se ha desvivido por los demás, demasiado quizás. Se ha ocupado de dar afecto y ser el apoyo para muchos, hasta el punto de dejar de lado parte de su vida. Me pregunto si llegado el momento, ¿estaré a la altura cuando me necesite?. Espero estar junto a ella mucho tiempo para poder devolverle al menos un trocito de todo lo que me ha dado.

Nunca nadie tendrá la conexión que me une a ella (será algo solo entre los dos). Es uno de los privilegios con los que me he encontrado en la vida.

Sergio Elucam

¿Somos capaces de transmitir adecuadamente los valores?

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Esta semana estreno el apartado dedicado a mis lecturas interesantes. Ya Llevaba tiempo con ganas de subir el primer post de este tipo. Y que mejor que hacerlo con este cuento de la escritora Isabelle Carrier para nuestros pequeños pero que por su mensaje, perfectamente se puede ampliar al público adulto.

El cazo de Lorenzo nos narra la historia de un niño al que un día le cayó un cazo encima y a partir de entonces deja de ser cómo los demás. Este cazo que ha de arrastrar representa su lado diferente con el que ha de convivir cada día.

Con ilustraciones sencillas y una redacción de fácil lectura, la autora ha conseguido transportarme por momentos a muchas situaciones que viví en primera persona. Describe muy bien esa primera etapa de torpeza, de doble esfuerzo y de no saber manejarme con “mi cazo”. El no querer que se note por verte diferente y que no puedes evitar ocultar, representado por el ruido del cazo. Sientes que desde fuera sólo te miran por tu cazo y no se plantean el resto de cualidades que posees. Todo esto hizo que me enfadara con el mundo, me hice pequeñito y me aislé dentro del cazo, cómo le pasó a mi amigo Lorenzo.

Pero por suerte, cómo le pasó a Lorenzo, me encontré con gente maravillosa a mi alrededor que me enseñaron a vivir con “mi cazo”:

  • habilitándolo para que me creara menos dificultades y poder superar obstáculos
  • no tener miedo a mostrarte cómo eres y expresar lo que sientes
  • centrándose en otros aspectos de mi para que pudiera mostrar todo mi potencial que siempre había estado ahí

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Este cuento es una verdadera muestra de cómo educar en la diversidad. Cuando señalamos las diferencias y las destacamos en negativo, ponemos barreras y no dejamos que cada persona saque lo mejor de sí mismo. Es necesario enseñar a los más pequeños la importancia de valores como la solidaridad, la paciencia o la empatía porqué todos tenemos partes distintas que deben ser aceptadas y respetadas por el resto. 

¡No dudé ni un minuto en añadirlo a mi colección de lecturas imprescindibles!

Os adjunto el link de del video cuento, os animo a verlo y a disfrutar también de su versión en papel.