La importancia de ponerse en la piel del otro

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En mimitadalcuadrado añadimos con inmenso placer una nueva lectura recomendada centrada en educar en la diversidad. En este caso se trata de este estupendo cuento llamado La cigüeña añil. Es una herramienta muy útil para explicar a los más pequeños valores básicos para la convivencia en una sociedad más inclusiva, cívica y solidaria. Este cuento ofrece un momento de reflexión, aprendizaje y entretenimiento a niños, padres y familiares. Y al mismo tiempo, dar un paso más para tratar lo diferente con respeto, aceptarlo y llegar a normalizarlo.

El autor es Roberto Ferrero, un empleado de Pfizer y delegado especialista en Endocrinología y Trasplante. Una persona que vive su día a día muy de cerca con diferentes patologías poco frecuentes. Roberto tiene muy claro la importancia de concienciar sobre la diversidad y especialmente, cuando hablamos de niños con enfermedades raras.  Y no deja de recalcar, la necesidad de apoyar a las familias que son las que libran una batalla constante.

Y es que, al sumergirte en el cuento, se tratan un montón de temas clave en todo el proceso que conlleva afrontar una enfermedad rara dentro de una familia. Es un ejemplo más de cómo contar la discapacidad a un niño, algo que ya comentamos en uno de nuestros post. El papel que juegan los padres cuando llega el momento de contar que su hermana es diferente y responder a esas preguntas sueltas que hacen los niños de sopetón.

Lo que personalmente más me ha llamado la atención del cuento ha sido la obsesión y pasión que pone su hermana por conocer más y más acerca de las cosas que no entiende. Esas que su madre le intenta explicar sobre los niños que son diferentes. Enseguida me ha venido a la cabeza la experiencia de alguien muy cercano que vivió un caso similar. De pequeña tuvo que hacerse cargo de su hermana “diferente” y por un instante me ha hecho ponerme en su lugar. En cada parte del cuento, me he ido preguntando como lo vivió ella. El nuevo entorno que se crea en casa y al que hay que adaptarse, la importancia de la complicidad entre hermanos que siempre esta presente, cómo los hermanos se enfrentan a su entorno, que no siempre es normalizado a esas edades, etc. De hecho, eso hizo que desarrollase su pasión por la fisioterapia neurológica. No terminó dedicándose a su especialidad con niños que siempre había sido su intención, pero si lo hace en la actualidad con adultos. Es de las mejores profesionales con las que me he cruzado. Seguro que tenemos un rato para que me siente con ella y comparta sus vivencias más a fondo, y si me deja, quizás podamos compartirlas con vosotros.

El objetivo principal de este cuento no es otro que entretener, pero está muy enfocado también en concienciar a los padres que se enfrentan tanto a enfermedades raras como a cualquier tipo de capacidades diferentes sepan que no están solos, que hay muchas personas que han pasado y están pasando por lo mismo. Es aquí donde las asociaciones de pacientes entran a jugar un papel muy importante sobretodo para compartir información y encontrar recursos que de entrada no se les brindan.

En definitiva, este cuento nos vuelve a dejar claro que lo importante no es lo que nos pase, sino como lo afrontamos.

Disfruta leyendo la historia completa en el siguiente enlace: LA_CIGÜEÑA_AÑIL

Sergio Elucam

¿Sabes como hablarle a un niño sobre discapacidad?, claves para hacerlo de manera sencilla

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Cuando me expongo a la mirada de los niños, es una situación más delicada e incómoda de lo que os pensáis. Observo su reacción. Van desde los que no se dan cuenta o lo ignoran, a los que se atreven a preguntar… tierra trágame, ¿qué le digo ahora? Muchas veces pienso en la forma adecuada de contarle a un menor lo que me ha pasado, por qué no muevo bien mi brazo o no abro mi mano. ¿Cómo se lo explicas para que lo entiendan? Al fin y al cabo, todo va en la línea de seguir educándoles en la diversidad.

Los pequeños que me rodean que empiezan a tener edad para darse cuenta de muchas cosas, a ser conscientes que hay algo que no les encaja, y llegará el momento en que se les deberá empezar a hablar acerca de la discapacidad. Principalmente porque es un ejercicio sano. Cuando salgan ahí fuera van a tener que convivir con ello y la idea es que lo hagan con normalidad. No sé si les habrán preguntado ya a sus padres y qué película se habrán montado. A saber qué pasa por esas cabecitas.

Esto lo experimento de primera mano con mi ahijado. Supongo que sus padres le habrán contado algo. Está en esa edad de preguntar y preguntar. Hasta ahora las preguntas eran simplemente si podía mover o si podía abrir la mano. Cuando paseamos por la calle se empeña en intentar agarrarme de la mano derecha. Se empecinaba en ir hacia la mano que no puedo abrir. Recuerdo que, en otra ocasión, hasta se enfadó porque no entendía que no la podía abrir. Es genial. La última vez le dije que me había roto todos los huesos. Realmente no sé qué decirle y voy saliendo del paso. No llevas nada preparado. Quizás es lo mejor. Entiendo que, si se le quiere dar naturalidad, no se debe de forzar nada. El momento llegará y en ese instante sabré cómo abordar el tema. Lo que si siento, y es un gustazo, es tener la plena confianza que él me mira sin ver discapacidad. No me asocia a ella en ningún momento.

Es obvio que, al hablar con un niño acerca de una discapacidad, lo primero es considerar el tipo de información que puede manejar a su edad. Y en muchos casos de relación poco cercana, es hasta mejor no comentar nada al respecto. Y no es lo mismo una discapacidad visible cómo la mía que una enfermedad, por ejemplo, en la que si no hay síntomas visibles y te encuentras bien, quizás decidiría posponerlo. El hecho de que sea una secuela física, con la que se han de familiarizar, hace necesario que lo entiendan. A su manera, pero que se hagan a la idea.

Mi opinión es que nadie mejor que los padres para tomar las riendas y ejercer como los mejores formadores. Son los primeros que deben romper estereotipos y perjuicios. Los que se han de encargar de dotar a sus hijos de valores como el respeto y la empatía hacia la diversidad en general. La actitud de los padres es fundamental para que el niño acepte a las personas con diferencias, en este caso con discapacidades. Para los hijos, por lo general, los padres son el modelo en el que se reflejan. Así que, si ven que actúan con total normalidad ante las personas que presentan algún tipo de discapacidad, los niños tendrán eso como la referencia adecuada.

Creo que lo mejor para ponerme en situación es afrontarlo como si se lo contara a un hijo. En mi caso quiero creer que sería diferente porque es algo que ha formado parte de su vida desde el principio, que se acostumbrará y no le dará importancia. Aun así, llegará el día en que habrá que hablar al respecto para sentar las bases y dar un paso más en educar en la diversidad.

Por eso os lo cuento poniéndome en el papel. Y que “mejor” que se lo cuente el que lo sufre. Y aquí considero que no hay una pauta a seguir. Cada niño es un mundo. Su edad, el momento por el que está pasando, su entorno, lo que ha vivido hasta ese momento, etc. Mil variables que hacen que no exista la frase mágica para hacérselo entender y que todo siga cómo si nada. La píldora Cómo ayudar a los niños a entender la discapacidad no existe.

Pero si tengo claras las ideas que me gustaría transmitirle. Con que se quedara con alguna de ellas grabadas a fuego, ya me daría con un canto en los dientes. Tampoco es algo que se pueda centrar en una sola conversación. Es algo que se ha de ir madurando y hablando las veces que hagan falta. No sé, desde pequeños, contándoles cuentos en los que aparezca gente con algún tipo de discapacidad, incluir a niños con discapacidad cuando os tumbáis a dibujar, comprándole libros o poniéndole videos que traten el tema, aprovechando cualquier oportunidad para que esté con niños que tengan capacidades diferentes, haciendo ejercicios para trabajar los sentidos y estimular la empatía, etc. Seguro que los expertos en el tema pueden proponer un montón de formas para acercarles a la discapacidad de una forma amable.

De entrada, le intentaría explicar mi discapacidad. Según su edad, podría resultarle complejo. Quiero creer que cuanto más detalle y más ceñido a la realidad del caso clínico, mejor. Con esto me refiero que, en la explicación, trataría de llevarle hasta el máximo de su nivel de comprensión y no dejarlo en un punto muerto. Es difícil que entienda de forma científica una hemiparesia, pero entiendo que si sería posible asemejarlo a algo que se le parezca. Como un cable que se rompe y es el que conecta tu cerebro con tu pierna o tu brazo. Y me temo que la siguiente pregunta es la inevitable, ¿por qué? Esa pregunta que me hice a mí mismo tantas veces y no supe contestarme. ¿Qué le digo ahora? No sé, supongo que lo llevaría a interpretarlo como un accidente. Como el que se tropieza sin haber hecho nada. A veces en la vida pasan cosas que no nos gustan.

Me gustaría hacerle ver que detrás de toda discapacidad hay una persona a la que conocer y valorar igual que a otra sin discapacidad. Sería tan fácil y tan complicado como seguir manteniendo la mentalidad de niño para siempre. Le explicaría que las personas somos diferentes de muchas maneras y las diferencias no son malas, si no que nos enriquecen y nos complementan. Que las personas con discapacidad necesitan algunas adaptaciones para conseguir ciertas cosas, como mi férula. Y que, por otro lado, pueden ser únicos o poseer otras habilidades que otra gente no tiene.

La intención es prepararle a actuar ante la discapacidad. La clave es actuar con empatía y sin sentir lástima. Mostrando respeto y aprendiendo a valorar los logros y el esfuerzo por haberlos conseguido.

Los términos que utilizamos al hablar de la discapacidad también son importantes. Hay que intentar evitar palabras con carga negativa o peyorativas que puedan llegar a ofender.

Y al final, le diría que si hay algo que le intriga o le genera dudas, que pregunte. No hay que evitar hablar del tema. Tratar de resolver sus dudas es primordial. Su curiosidad es positiva y no se debe cohibir. Así que lo mejor es responder a sus preguntas de forma directa cada vez que me las formule. Intentaría no darle explicaciones largas y complejas.

Para ayudar a los niños a comprender la diversidad y su entorno y a respetarla, además de las situaciones que nos iremos encontrando en nuestra vida cotidiana, hay que aprovechar los facilitadores lúdicos y educativos que tenemos a nuestro alcance. Existen en la actualidad multitud de recursos que explican a los niños las distintas discapacidades desde dibujos animados, cuentos, actividades, etc.

Desde mimimitadalcuadrado quiero recomendaros esta interesante guía, elaborada por dos grandes profesionales, Angels Ponce y Miguel Gallardo, titulada “DIFERENTES: guía ilustrada sobre la DIVERsidad y la disCAPACIDAD” Está inicialmente orientada a niños/as de 4 a 8 años y sus padres, pero después de leerla, creo que puede ayudarnos a todos nosotros/as a reflexionar sobre cómo vemos la discapacidad, como esa línea que marcamos entre lo que es y no “normal” se va difuminando a medida que vamos avanzando en sus páginas.

Podéis leerla y descargar el pdf de la guía en este link: guia_discapacidad

Sergio Elucam