Más allá de las palabras

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Los médicos dicen que nunca voy a mejorar o entrar en remisión… no me voy a dar por vencido, pero quiero hacer que los demás se den cuenta. Una siesta no ayuda, no soy perezoso, estoy tomando medicamentos, lucho con el dolor, los problemas de movilidad y la fatiga todos los días. La parte más frustrante es que la gente me mira y dice: “no puedes estar tan mal, te veo bien” a pesar del hecho de que mi cuerpo está experimentando un dolor insoportable por todas partes.

Me disculpo si no voy a eventos a los que me encantaría asistir, un día entenderás mis luchas diarias.

Esta enfermedad me afecta físicamente, mentalmente y emocionalmente.

Necesito tu apoyo y no tu juicio .

Necesito que algún médico tenga la suficiente empatía con el enfermo y no lo desahucie sin el más mínimo sentimiento.

Me veo en la necesidad de enviar esta carta para que la lean todas aquellas personas que están en mi misma situación, para luchar juntos por “una vida” mejor y más gratificante.

Anonimo

 

El camino suele ser más enriquecedor y divertido que el destino, entrevista a Manu Heras

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En mimitadalcuadrado hemos recibido un regalo de navidad antes de tiempo. Un regalo muy especial en forma de entrevista. Y es que es un auténtico lujo que esta vez el entrevistado sea Manu Heras. Para los que no le conocéis, Manu es un intrépido viajero que no entiende de obstáculos y limitaciones. Y es que una lesión medular no le ha impedido realizar su sueño de conocer mundo. Sigue viajando por una infinidad de países con su silla de ruedas a bordo de su furgoneta. Leyéndole, realmente te das cuenta de que es un fuera de serie que no para de romper moldes. Sinceramente envidio su valentía a la hora de afrontar la vida. Espero que os guste y que os reporte tanto como a mí.

¡No me voy a cansar de darte las gracias Manu!

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Cuéntanos un poco acerca de ti, ¿Quién es Manu Heras?

Soy un chico de 39 años, de un pueblo del Vallés Oriental (Barcelona), con estudios en turismo.

Me considero una persona abierta y optimista, que le gusta aprovechar al máximo la vida!

Me encanta pasar tiempo en la naturaleza, y buscar mis límites perdiéndome entre sus caminos.

Practicar todo tipo de deportes ¡sí, casi todos los deportes se pueden adaptar!

Me encanta viajar y aventurarme en nuevas experiencias;)

Actualmente dedico la mayoría de mi tiempo a mi pasión por viajar!!

La mayoría de mi tiempo lo hago en mi furgoneta, en la que vivo desde hace más de 5 años.

Bueno, os explico un poco cómo empezó esta aventura… hace 6 años decidí participar en el Working Holiday Visa de Canadá, es un programa que permite a jóvenes de entre 18 a 35 años vivir y trabajar un año en este espectacular país.

Unos meses más tarde compré una furgoneta camperizada en Vancouver y desde entonces vivo viajando entre Canadá, EEUU y México con mi furgo.

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Otra parte de mi tiempo lo paso viajando, rollo mochilero, por todo el mundo, suelo viajar con un presupuesto muy ajustado para poder permitirme esta vida, también porque es la mejor manera de conocer un país, su cultura y sus gentes.

(suelo viajar a países económicos, cocinando con camping gas o comiendo en sitios económicos, acampando o compartiendo habitación en hostales, utilizando transporte público o haciendo dedo, etc…)

Si se presenta la oportunidad de trabajar o hacer voluntariado, mejor que mejor!

Ah! en enero me voy para Sudamérica (esto es una exclusiva! jejje)

En tu vida ¿De qué estás más orgulloso?

De haber seguido mis principios y valores pese a las diferentes etapas de la vida.

Haberme aventurado a viajar en plan mochilero a países en vías de desarrollo sólo y sin rumbo.

Hay muchos países donde nada es accesible para alguien que se desplaza en silla de ruedas.

– Baños estrechos e incluso con escaleras, donde tienes que transferirte al suelo antes de llegar al w.c o a la ducha.

– Sin aceras o con aceras estrechas y/o con agujeros, toca ir por la carretera, muchas veces entre los coches

– Transporte público sin rampas o elevadores, donde tienes que subir las escaleras sentado o que alguien te ayude.

– Hostales o pensiones con escaleras o con puertas muy estrechas, etc

Por eso y porque me gusta la aventura siempre llevo mi tienda de campaña para poderla plantar donde sea. He dormido en playas, en la calle en iglesias, en casa de desconocidos, etc

Para mi viajar de este modo, es realmente viajar, estas expuesto al mundo y llegas a conectar con la gente y ver la realidad de ese país!

Te arrepientes de algo?

De no haber hecho algunas cosas antes (como por ejemplo ir a la universidad o viajar fuera de mi zona de confort) … aunque como dice el dicho, más vale tarde que nunca;)

El momento negativo más impactante en tu vida ha sido…. ¿Qué pasó? ¿Cómo te marcó?

Más de uno podría entrar aquí… pero vamos a centrarnos en el accidente de tráfico que sufrí en 1997, provocándome una lesión medular completa a nivel dorsal 4.

Fue un golpe muy duro para mi y para mi familia.

Tenía 18 años, empezaba a salir más y ser más independiente, y de golpe..todo cambia.. pierdes todo eso..tu independencia, tu movilidad, tu intimidad, tu camino..

En unos segundos te cambia la vida, y prácticamente tienes que empezar de cero, han cambiado casi todas las reglas del juego y ahora toca reaprender casi todo (a vestirse, ir al baño, posicionamientos, a desplazarte (a partir de ahora en una silla de ruedas) y sobretodo ha aceptarte!

Algo tan simple de explicar y tan complejo de vivir!

Inevitablemente las secuelas del accidente lo harán de por vida, acostumbrarse a la mirada de la gente, los prejuicios, los tu no puedes, los NO es accesible.. es una de las cosas más difícil al principio. No es nada fácil, pero con el tiempo me curtí y no dejé que esto me impidiera avanzar.

Cómo has superado la adversidad que te ha puesto la vida?

Lo superé con una actitud positiva y centrándome en lo que PUEDO hacer en vez de en lo que no puedo. ..y muy importante! dejando el pasado atrás!

Qué papel han jugado los que te rodean?

El papel de mi familia fue fundamental, tenerlas cerca y poder respaldarse en ellas me dio la fuerza y seguridad para poder afrontar la vida hoy en día.

Te sigue afectando a día de hoy? ¿Cómo?

No, hace muchos años que acepté mi condición física y decidí que el ir en silla de ruedas no me iba a impedir vivir una vida plena y realizar mis sueños.

Qué crees que les hace falta a muchas personas para encarar la vida con más optimismo?

Centrarse en hacer aquello que les llena, ser realistas y valorar lo que tienen, ya sea inmaterial o material, ya que hay muchas personas que tienen menos oportunidades o incluso no tiene para vivir.

Qué consejo nos darías?

Que se motiven!! que lo intenten!! que paso a paso se llega muy lejos, y si no se llega al final, no pasa nada! El camino suele ser más enriquecedor y divertido que el destino:)

Te has sentido alguna vez discriminado?

Sí, muchas, en una sociedad como la nuestra no es difícil sentirse discriminado, nos han enseñado a etiquetar y ver las discapacidades, en vez de las capacidades.

Para muchas personas, alguien que va en silla de ruedas, es un pobrecito/a, no es normal, es inválido.. Sí, es triste! porque esta mirada hace que las personas se sientan menos integradas y más discapacitadas!

Por suerte los términos están cambiando, y la mirada (aunque más lentamente) de la gran parte de la sociedad también.

Es curioso, porque no recuerdo haberme sentido discriminado en Canadá, la mirada de la sociedad es más inclusiva.

Cómo reaccionaste?

De diferentes maneras, al principio con impotencia e incredulidad, ahora por lo general con más indiferencia y argumentando, si hace falta, que la discriminación no tiene cabida en un mundo tan diverso.

Qué te hubiera gustado hacer y sabes que ya no podrás? ¿Qué te genera ansiedad? ¿Cómo lo afrontas?

Hay muchas cosas que me hubiera gustado hacer, pero he sabido encontrar nuevos objetivos y diferentes maneras de llegar para no sentirme frustrado.

Así que intento hacer lo que me gusta siempre que puedo

Estoy haciendo más que nunca! la vida hay que vivirla ahora y no esperar al mañana.

Cómo valoras a la sociedad en la que vivimos?

Voy a ser un poco critico..Veo a una gran parte de nuestra sociedad cada vez más individualista, egoísta, impaciente…

Es un tópico, pero estamos en una sociedad super consumista, es insostenible que tengamos que tener y hacer todo lo que los demás hacen para sentirnos realizados y felices. Aún teniendo todo creo que muchas personas sienten un vacío porque nunca llegan a tener o hacer suficiente…

 Quizás yo tengo esta visión porque estoy un poco en el otro extremo, cada día necesito menos cosas materiales y dependo de menos cosas para ser feliz.

Intento vivir de forma más minimalista y no gastar mucho más de lo que necesito para vivir. Hago esto sobretodo por principios (respeto al medio ambiente, conciencia social, empatía…)

Qué nos falta para que la consideres mejor?

Una sociedad con más empatía, altruista, más respetuosa, coherente y responsable.

Si supieras que mañana es tu último día de vida, ¿Qué harías? ¿Cómo lo pasarías?

Pasar el día con mi familia, ya que últimamente estos años he pasado más tiempo viajando que con ellas.

Un libro, una película, un sitio, un plato, alguien a quien admiras

Algún libro de aventuras que de pequeño ayudó a estimular mi espíritu aventurero: la vuelta al mundo en 80 días o viaje al centro de la tierra.

El indomable Will Hunting.

Ufff! hay tantos sitios.. un bosque muy lejos de la civilización por ejemplo.

Canelones.

Mis padres y mi hermana Sonia por la entereza y la fuerza que han demostrado siempre.

Un momento perfecto y con quien compartirlo

Una tarde en casa jugando al parchís con mi madre.

 

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La importancia de ponerse en la piel del otro

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En mimitadalcuadrado añadimos con inmenso placer una nueva lectura recomendada centrada en educar en la diversidad. En este caso se trata de este estupendo cuento llamado La cigüeña añil. Es una herramienta muy útil para explicar a los más pequeños valores básicos para la convivencia en una sociedad más inclusiva, cívica y solidaria. Este cuento ofrece un momento de reflexión, aprendizaje y entretenimiento a niños, padres y familiares. Y al mismo tiempo, dar un paso más para tratar lo diferente con respeto, aceptarlo y llegar a normalizarlo.

El autor es Roberto Ferrero, un empleado de Pfizer y delegado especialista en Endocrinología y Trasplante. Una persona que vive su día a día muy de cerca con diferentes patologías poco frecuentes. Roberto tiene muy claro la importancia de concienciar sobre la diversidad y especialmente, cuando hablamos de niños con enfermedades raras.  Y no deja de recalcar, la necesidad de apoyar a las familias que son las que libran una batalla constante.

Y es que, al sumergirte en el cuento, se tratan un montón de temas clave en todo el proceso que conlleva afrontar una enfermedad rara dentro de una familia. Es un ejemplo más de cómo contar la discapacidad a un niño, algo que ya comentamos en uno de nuestros post. El papel que juegan los padres cuando llega el momento de contar que su hermana es diferente y responder a esas preguntas sueltas que hacen los niños de sopetón.

Lo que personalmente más me ha llamado la atención del cuento ha sido la obsesión y pasión que pone su hermana por conocer más y más acerca de las cosas que no entiende. Esas que su madre le intenta explicar sobre los niños que son diferentes. Enseguida me ha venido a la cabeza la experiencia de alguien muy cercano que vivió un caso similar. De pequeña tuvo que hacerse cargo de su hermana “diferente” y por un instante me ha hecho ponerme en su lugar. En cada parte del cuento, me he ido preguntando como lo vivió ella. El nuevo entorno que se crea en casa y al que hay que adaptarse, la importancia de la complicidad entre hermanos que siempre esta presente, cómo los hermanos se enfrentan a su entorno, que no siempre es normalizado a esas edades, etc. De hecho, eso hizo que desarrollase su pasión por la fisioterapia neurológica. No terminó dedicándose a su especialidad con niños que siempre había sido su intención, pero si lo hace en la actualidad con adultos. Es de las mejores profesionales con las que me he cruzado. Seguro que tenemos un rato para que me siente con ella y comparta sus vivencias más a fondo, y si me deja, quizás podamos compartirlas con vosotros.

El objetivo principal de este cuento no es otro que entretener, pero está muy enfocado también en concienciar a los padres que se enfrentan tanto a enfermedades raras como a cualquier tipo de capacidades diferentes sepan que no están solos, que hay muchas personas que han pasado y están pasando por lo mismo. Es aquí donde las asociaciones de pacientes entran a jugar un papel muy importante sobretodo para compartir información y encontrar recursos que de entrada no se les brindan.

En definitiva, este cuento nos vuelve a dejar claro que lo importante no es lo que nos pase, sino como lo afrontamos.

Disfruta leyendo la historia completa en el siguiente enlace: LA_CIGÜEÑA_AÑIL

Sergio Elucam

¿Somos capaces de transmitir adecuadamente los valores?

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Esta semana estreno el apartado dedicado a mis lecturas interesantes. Ya Llevaba tiempo con ganas de subir el primer post de este tipo. Y que mejor que hacerlo con este cuento de la escritora Isabelle Carrier para nuestros pequeños pero que por su mensaje, perfectamente se puede ampliar al público adulto.

El cazo de Lorenzo nos narra la historia de un niño al que un día le cayó un cazo encima y a partir de entonces deja de ser cómo los demás. Este cazo que ha de arrastrar representa su lado diferente con el que ha de convivir cada día.

Con ilustraciones sencillas y una redacción de fácil lectura, la autora ha conseguido transportarme por momentos a muchas situaciones que viví en primera persona. Describe muy bien esa primera etapa de torpeza, de doble esfuerzo y de no saber manejarme con “mi cazo”. El no querer que se note por verte diferente y que no puedes evitar ocultar, representado por el ruido del cazo. Sientes que desde fuera sólo te miran por tu cazo y no se plantean el resto de cualidades que posees. Todo esto hizo que me enfadara con el mundo, me hice pequeñito y me aislé dentro del cazo, cómo le pasó a mi amigo Lorenzo.

Pero por suerte, cómo le pasó a Lorenzo, me encontré con gente maravillosa a mi alrededor que me enseñaron a vivir con “mi cazo”:

  • habilitándolo para que me creara menos dificultades y poder superar obstáculos
  • no tener miedo a mostrarte cómo eres y expresar lo que sientes
  • centrándose en otros aspectos de mi para que pudiera mostrar todo mi potencial que siempre había estado ahí

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Este cuento es una verdadera muestra de cómo educar en la diversidad. Cuando señalamos las diferencias y las destacamos en negativo, ponemos barreras y no dejamos que cada persona saque lo mejor de sí mismo. Es necesario enseñar a los más pequeños la importancia de valores como la solidaridad, la paciencia o la empatía porqué todos tenemos partes distintas que deben ser aceptadas y respetadas por el resto. 

¡No dudé ni un minuto en añadirlo a mi colección de lecturas imprescindibles!

Os adjunto el link de del video cuento, os animo a verlo y a disfrutar también de su versión en papel.

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Cuando alguien te dice no vas a poder

poder

Esta semana tenía pensado escribir un post distinto, pero por varias redes me ha llegado un mensaje que estaba colgado en un cartel en un centro médico con el siguiente texto: “Cuando veas un paciente, acuérdate que la enfermedad ya lo está tratando demasiado mal como para que tú también lo hagas”. No he querido dejar pasar la oportunidad para comentar al respecto.

Mucha gente pasa por la mala experiencia de toparse con profesionales de la medicina que carecen de empatía con el paciente. Y mi caso no fue una excepción.

Desde el minuto cero en que se detectó que la inflamación se detuvo y empezaba a reducirse, me derivaron a un centro de día para iniciar una rehabilitación intensiva. Esa iba a ser mi rutina durante unos largos meses. Para mí supuso un chute de ilusión y romper con ese largo periodo de inactividad con el cuerpo hecho polvo por los tratamientos agresivos.

Pero el primer día en ese centro no fue cómo lo esperaba. Y no lo fue porqué me topé de entrada con una directora médica reconocida en su área, pero con una falta total de tacto y empatía. Vas a un centro en el que esperas el apoyo de sus profesionales para animarte en tu proceso de rehabilitación y te encuentras con alguien que te dice que no vas a poder mejorar.

¿Qué clase de empatía con un paciente era esa? ¿Realmente era la manera de motivar a alguien que atraviesa por esa situación?

Os podéis imaginar en qué condiciones volví a casa ese día. Aún recuerdo ese triste viaje en coche. Por instantes se te vuelve a desmoronar todo. No me preguntéis de dónde saqué la motivación para levantarme pronto la mañana siguiente para empezar en dicho centro, alguien vino a subirme la persiana ese día, creo que más bien era por qué no tenías otra opción.

Siempre nos vamos a enfrentar a gente que te dice que no vas a poder, pero afortunadamente, encuentras a alguien o escuchas una voz interna que te dice: SIGUE, tu puedes con todo.

Aunque no tengas a nadie y creas que no tienes fuerzas para conseguirlo, hacer un esfuerzo, siempre merecerá la pena.

Sergio Elucam