Más allá de las palabras

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Los médicos dicen que nunca voy a mejorar o entrar en remisión… no me voy a dar por vencido, pero quiero hacer que los demás se den cuenta. Una siesta no ayuda, no soy perezoso, estoy tomando medicamentos, lucho con el dolor, los problemas de movilidad y la fatiga todos los días. La parte más frustrante es que la gente me mira y dice: “no puedes estar tan mal, te veo bien” a pesar del hecho de que mi cuerpo está experimentando un dolor insoportable por todas partes.

Me disculpo si no voy a eventos a los que me encantaría asistir, un día entenderás mis luchas diarias.

Esta enfermedad me afecta físicamente, mentalmente y emocionalmente.

Necesito tu apoyo y no tu juicio .

Necesito que algún médico tenga la suficiente empatía con el enfermo y no lo desahucie sin el más mínimo sentimiento.

Me veo en la necesidad de enviar esta carta para que la lean todas aquellas personas que están en mi misma situación, para luchar juntos por “una vida” mejor y más gratificante.

Anonimo

 

Irene Maculé: Lo recuerdo como si fuese ayer

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Hola lectores/as de mimitadalcuadrado, soy la hermana pequeña de Sergio. Me ha pedido que escriba este post para “cerrar el círculo”, ya que todos se han animado a escribir, así que aquí estoy. 

Sabía que este momento llegaría y, a decir verdad, lo temía un poco, no porque no tenga ganas de escribirlo, sino porque no se muy bien cómo explicarlo ni por dónde empezar. Quizás porque lo viví de pequeña, todavía iba al colegio cuando todo pasó, y hay muchas cosas que no entendí en su momento.

Recuerdo como si fuese ayer cuando hicimos una escapada a la casa del pueblo, en Valencia, y un día al mediodía mientras comíamos en un restaurante, mis padres hablaban con Sergio sobre los primeros síntomas que tuvo (los cuales nadie imaginaba, ni de lejos, que iban a provocar lo que vino después). Comentaban que Sergio había perdido un poco de fuerza en la pierna derecha, parecía que era algo relacionado con la columna vertebral…no lo tenían nada claro así que iban a hacerle algunas pruebas al volver a Barcelona.

Al volver a Barcelona, una mañana en la que Sergio tenía que ir a trabajar y estaba vistiéndose, mi madre le preguntó por qué usaba para ponerse los zapatos la mano izquierda, y no la derecha. Sergio le respondió que le era más cómodo, que notaba un poco de “flojera” en la mano derecha. A partir de ahí, todo empeoró muy rápido. Ahora que tengo que parar a pensar en cómo lo vivi, me doy cuenta de que sólo recuerdo momentos, un poco borroso, pero los momentos que recuerdo, puedo revivir a la perfección cómo me sentí. Lo que explicó Raúl en su post, por ejemplo, ha sido algo que no pude olvidar por la frustración de no poder ayudar a Sergio de ninguna manera, y esa frustración la he tenido en muchas más ocasiones, por el hecho de ser la pequeña de la casa, que poco puede hacer o aportar, sólo mirar y preguntarse ¿Por qué está ocurriendo esto? ¿Cuando dejará “eso” que Sergio empiece a mejorar?

Como habréis leído en los otros posts del blog, Sergio estuvo muy mal, pero creo que sólo los más cercanos sabemos exactamente cómo de mal. Y, a pesar de lo duro que ha sido, sobretodo para él, me alegro infinitamente de verle feliz ahora y me alegra escuchar como gente que acaba de conocerle, a quienes les explicas por encima qué ocurrió, responden con un “¡Ah, pues apenas había notado nada!”. Y esto se debe, a parte de que la enfermedad por suerte paró, a todo el trabajo que Sergio ha hecho desde entonces, a todas las ganas y la fuerza que ha puesto en mejorar. Y por supuesto también, a mis padres y mi hermano, quienes estuvieron a su lado en todo momento buscando una solución para todo.

No me cansaré de repetir lo orgullosa que estoy de Sergio, de lo fuerte que es y de lo que ha conseguido. Cómo decíroslo…mi hermano es un superhéroe. 

Irene Maculé