No siempre podemos elegir en que queremos ser diferentes

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Existe un video de la Fundación Mehuer que grafica y resume muy claramente, las situaciones por las que pasamos los padres desde el momento que nos enteramos que nuestro hijo padece alguna enfermedad. Es ese “prepararse para ir a la playa” y de pronto, cuando estas llegando, te indican que el camino está cerrado, que debes desviarte hacia la montaña sin nada en la maleta para ello. Momento desconcertante si los hay.

Sin embargo, luego de unos minutos, empiezas a darte que cuenta que también son vacaciones y que se disfrutan igual, siempre y cuando haya voluntad y mucho amor.

Así nos pasó a Aníbal y mi cuando supimos en el quinto mes de embarazo que Luján tenía algún tipo de malformación en el aparato digestivo, y que luego del parto resulto ser tres veces peor de lo que parecía, debiendo ser intervenida quirúrgicamente con 1 kg de peso a menos de 24 horas de nacida y con un porcentaje de sobrevida del 20 %. Mi sueño de vacaciones de playa con un parto normal en la semana 40, se había convertido en la escalada a la montaña más elevada y en la semana 31.

Siempre nos sostuvimos en Dios, nuestra fe y la confianza en Él para poder transitar este nuevo camino a partir de la llegada de nuestra primera hija. Sin embargo, hoy a la distancia, ratifico que además de esa confianza absoluta, la actitud 100% positiva por parte, sobre todo de Aníbal desde el principio, fueron determinantes para que Luján se sintiera acompañada y supiera que valía la pena vivir y librar muchas batallas para conseguir tal fin.

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Los niños prematuros conocen la realidad y el mundo que los rodea y que está más allá de la puerta de neonatología, a través de lo que le transmiten sus padres en las visitas. Es por ese motivo que desde un principio nos propusimos no llorar en ningún momento frente a la incubadora, por más de que llegáramos y con el corazón destrozado la viéramos conectada nuevamente al respirador. Si nosotros queríamos ayudarla a sobrevivir, debíamos darle motivos suficientes para que lo hiciera, y la sonrisa, el aliento y la alegría de sus padres debían ser ese aliciente. Que supiera, aun con 31 semanas, que la vida es hermosa y que había una familia esperándola ansiosamente en casa.

Fueron muchos meses de internación que nos sirvieron para ir madurando la idea que Luján era nuestra hija, pero también un poco hija, hermana y nieta del corazón de muchas otras familias que estaban pendientes de su evolución, que nos acompañaban y que abogaban y rezaban por su recuperación. Esto nos llevó a darnos cuenta también que Luján nos excedía y que ser padres de esta niña prematura con todo el aparato digestivo malformado, con una lesión cerebral y sin diagnóstico, implicaba y nos implicaría un cambio total de vida; y no hablo de un cambio solo para nosotros sino para con la sociedad, tan necesitada de aportes sobre a lo que discapacidad se refiere. Si nosotros queríamos un cambio, debíamos ser de los primeros en dar el paso inicial. Fue así que el primer aporte que hicimos fue crear una guía escrita para ser entregada a los padres de neonatología en el momento del ingreso, donde te dicen que el camino de la playa está cerrado y que hay que cambiar de destino vacacional, a modo de mapa para poder allanarles un poco el camino y endulzarles el mal trago de la noticia, indicándoles por ejemplo las reglas del nuevo lugar en donde entrarían en contacto con sus hijos y con los demás niños en la misma condición, comenzando por cómo realizar un correcto lavado de manos, hasta hablarles también sobre la importancia de transmitir alegría y estar siempre optimistas.

A partir de allí supimos que nuestro nuevo plan era DAR, no solo por Luján, sino por todos y en todo sentido. Aceptamos encantados la misión encomendada y con una sonrisa en el rostro empezamos a tomarle el gusto al bellísimo paisaje de montaña.

Mariana Prado

Pincha a continuación para ver el video al que hago referencia:

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La importancia de ponerse en la piel del otro

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En mimitadalcuadrado añadimos con inmenso placer una nueva lectura recomendada centrada en educar en la diversidad. En este caso se trata de este estupendo cuento llamado La cigüeña añil. Es una herramienta muy útil para explicar a los más pequeños valores básicos para la convivencia en una sociedad más inclusiva, cívica y solidaria. Este cuento ofrece un momento de reflexión, aprendizaje y entretenimiento a niños, padres y familiares. Y al mismo tiempo, dar un paso más para tratar lo diferente con respeto, aceptarlo y llegar a normalizarlo.

El autor es Roberto Ferrero, un empleado de Pfizer y delegado especialista en Endocrinología y Trasplante. Una persona que vive su día a día muy de cerca con diferentes patologías poco frecuentes. Roberto tiene muy claro la importancia de concienciar sobre la diversidad y especialmente, cuando hablamos de niños con enfermedades raras.  Y no deja de recalcar, la necesidad de apoyar a las familias que son las que libran una batalla constante.

Y es que, al sumergirte en el cuento, se tratan un montón de temas clave en todo el proceso que conlleva afrontar una enfermedad rara dentro de una familia. Es un ejemplo más de cómo contar la discapacidad a un niño, algo que ya comentamos en uno de nuestros post. El papel que juegan los padres cuando llega el momento de contar que su hermana es diferente y responder a esas preguntas sueltas que hacen los niños de sopetón.

Lo que personalmente más me ha llamado la atención del cuento ha sido la obsesión y pasión que pone su hermana por conocer más y más acerca de las cosas que no entiende. Esas que su madre le intenta explicar sobre los niños que son diferentes. Enseguida me ha venido a la cabeza la experiencia de alguien muy cercano que vivió un caso similar. De pequeña tuvo que hacerse cargo de su hermana “diferente” y por un instante me ha hecho ponerme en su lugar. En cada parte del cuento, me he ido preguntando como lo vivió ella. El nuevo entorno que se crea en casa y al que hay que adaptarse, la importancia de la complicidad entre hermanos que siempre esta presente, cómo los hermanos se enfrentan a su entorno, que no siempre es normalizado a esas edades, etc. De hecho, eso hizo que desarrollase su pasión por la fisioterapia neurológica. No terminó dedicándose a su especialidad con niños que siempre había sido su intención, pero si lo hace en la actualidad con adultos. Es de las mejores profesionales con las que me he cruzado. Seguro que tenemos un rato para que me siente con ella y comparta sus vivencias más a fondo, y si me deja, quizás podamos compartirlas con vosotros.

El objetivo principal de este cuento no es otro que entretener, pero está muy enfocado también en concienciar a los padres que se enfrentan tanto a enfermedades raras como a cualquier tipo de capacidades diferentes sepan que no están solos, que hay muchas personas que han pasado y están pasando por lo mismo. Es aquí donde las asociaciones de pacientes entran a jugar un papel muy importante sobretodo para compartir información y encontrar recursos que de entrada no se les brindan.

En definitiva, este cuento nos vuelve a dejar claro que lo importante no es lo que nos pase, sino como lo afrontamos.

Disfruta leyendo la historia completa en el siguiente enlace: LA_CIGÜEÑA_AÑIL

Sergio Elucam