Estrenar la paternidad y enfrentarse a lo nunca esperado

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Imagino que debe haber diferencia entre debutar como padres de un niño sin ningún tipo de dificultad, que hacerlo con uno que tiene alguna discapacidad. Todo lo que nos resulta nuevo como padres, es doblemente nuevo y más aún desconocido por la sola razón de no tener punto de comparación alguno. Y no me refiero a que nuestros hijos sean de otro planeta, pero en nuestro caso, el solo hecho de no preparar una mamadera/biberón para alimentar a Luján o no tener que cambiar un pañal sino una bolsita de colostomía, hacían que todo lo visto anteriormente no sirviera de mucho. Era todo nuevo y un tanto extraño.

A pesar de que todos se imaginarán que lo lógico es estrenar la paternidad con el nacimiento del primer hijo, en nuestro caso, siento que tuvimos tres ocasiones muy marcadas en ese debut, algo poco común para la gran mayoría de la gente. La primera vez fue ese día, con el shock del parto prematuro y la noticia de su grave estado de salud, con el corazón alegre y a su vez destrozado, teniendo esperanza, ilusión, desconcierto y miles de sentimientos encontrados que nos acompañaban en nuestro nuevo rol. Este tiempo duro dos meses y medio, donde visitábamos a Luján dos veces al día, solo podíamos tocarla a través de la incubadora y ya en el último tiempo nos permitieron sacarla y tenerla en brazos (eso fue recién al mes de nacida).

La segunda vez, sucedió con el traslado desde la Neonatología de Tucumán a la Terapia Intensiva Pediátrica del Hospital Italiano de Buenos Aires. Traíamos encima el cansancio y el estrés enorme de haber realizado un viaje de emergencia y nos informaron que del cuidado de Luján debíamos encargarnos nosotros sus padres y que los enfermeros solo le darían la medicación y nos asistirían. Pasamos de verla dos veces en el día muy bien puestita en su incubadora, a tener que aprender en menos de 24 hs. como cambiar la bolsa de colostomía, a alimentarla por el botón gástrico y a aspirar su saliva cada 15 minutos para que no se ahogara… Pienso que ese fue el verdadero debut. Lo recuerdo y mis pensamientos se cargan de sentimientos, no solo de imágenes. Sentimos temor. Pedimos que la enfermera la cuidara por media hora y nos cruzamos al bar del frente del hospital a tomar algo más que un café… nos cargamos de coraje, nos pusimos el equipo al hombro, aceptamos la nueva misión, nos encomendamos a Dios y volvimos con Luján. Los siguientes dos meses fueron muy duros y merecen otro capítulo.

Y, por último, lo que la mayoría vive a las 48 hs. de tener un bebé, nosotros lo vivimos a días de que nuestra hija cumpliera el quinto mes y que fue lograr el alta, que viera la luz del día y llevarla a casa. Antes de salir, recuerdo que pedimos que le pusieran los aritos que teníamos muy bien preparados, y recién así, muy felices, salimos a la calle. Nos sacamos una hermosa foto en la esquina con el hospital de fondo. Pasamos esa primera noche los tres juntos en el que era nuestro hogar en Buenos Aires y finalmente a las pocas semanas volvimos a Tucumán.

Quisiera volver al punto inicial. ¿cómo encaramos este nuevo desafío de ser padres primerizos con todas estas particularidades? Pienso que la clave está en aceptar y afrontar día a día cada nuevo desafío.

Y me detengo en la palabra ACEPTAR. “La mayoría de las ocasiones la resolución del problema se basa siempre en la aceptación de éste, es decir, en amar la situación y entonces ésta comenzará a resolverse mágicamente” dice Ignacio Huerta, un conferencista motivacional. Nosotros creemos que los planes de Dios son perfectos y que aceptarlos es el camino que nos conducirá a buen puerto, a pesar de que todo parezca un tanto caótico o ilógico… Es poder confiar, y aparecerá la ayuda divina siempre oportuna o la mágica solución como la llama Huerta.

Me toca a diario compartir con otros padres que tienen hijos con discapacidad. La gran mayoría los acompañan, abogan por su bienestar, aceptan la realidad y mejoran junto a sus hijos. Sin embargo, hay otros menos, que no pueden avanzar, que quedan detenidos en ese diagnóstico que no pueden aceptar y todo se vuelve caótico, tanto para el niño como para toda la familia. No todos somos iguales y por ende tampoco reaccionamos de igual modo, pero ratifico que el punto en común y determinante para lograr la armonía y la felicidad de una familia con un hijo con discapacidad es ACEPTAR y saber que tenemos un gran tesoro, con diferencias, como todos al fin y al cabo, pero con un gran potencial para desarrollar otras capacidades que nos sorprenderán día a día, nos emocionarán y nos darán el sabor a recompensa por todo el amor y el esfuerzo invertido en la tarea bien realizada (sólo la voluntad basta) para sabernos capaces de ser esos “padres diferentes y comunes” a la vez. Es dejar de lado el miedo a equivocarnos y animarnos a fallar, levantarnos, re direccionar y avanzar, y así miles de veces. Estoy segura que nuestros hijos nos van a agradecer tal acto de valentía.

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Para finalizar y viendo el título del post, pienso quizás que, de algún modo ante la discapacidad de un hijo, sea éste el primero o el último, todos nos sintamos en ese momento padres primerizos. Lo importante será abrazarnos a esa situación, amarla y aceptarla. Les aseguro que esa es y será la llave de la primera puerta que nos conducirá hacia una paternidad y una vida maravillosa.

Mariana Prado

¿Conocemos la increíble capacidad del cerebro para transformarse y adaptarse?

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Esta semana ha llegado a mis manos un documental sobre la neuroplasticidad que ilustra la increíble capacidad del cerebro para transformarse y adaptarse a sus pensamientos, emociones, experiencias y lesiones. No podía dejar pasar la oportunidad de incluirlo en el blog.

En 2008, precisamente el año donde empezó mi tsunami, el psiquiatra e investigador Norman Doidge publicó el libro “The Brain That Changes Itself” (el cerebro que se cambia a si mismo) en el que compartió sus estudios acerca del campo de la neuroplasticidad. Y lo hizo dando visibilidad a los grandes científicos que lo aplicaban y a sus pacientes. El resultado es una emocionante colección de casos clínicos reales, llenos de ternura y superación, donde se relatan los asombrosos progresos de pacientes con daños neurológicos en su momento diagnosticados como irreparables. Doidge hizo un ejercicio de acercar al gran público a las teorías más innovadoras y revolucionarias de la neuro ciencia que rompen con el dogma de que el cerebro humano tiene una estructura fija e inmutable y describir un nuevo cerebro que evoluciona y se cambia a sí mismo.

De este recurrente tema de la neuroplasticidad, seguro que todos habréis oído hablar en alguna ocasión. A los que nos ha tocado muy de cerca, quizás hemos intentado indagar más sobre el tema. Se trata de las teorías que conciben el cerebro cómo algo plástico, capaz de adaptarse a diversas formas, y que está en continuo cambio.

Hacía ya tiempo que no había vuelto a oír nada al respecto y la verdad que, al ver este documental, aunque esté basado en un libro de hace años, me han vuelto a despertar ilusiones. Si esa era la situación de 2008, ¿cuánto se habrá avanzado al respecto hasta el día de hoy? ¿hay realmente esperanza para gente que ha sufrido un daño cerebral?

Todo nace de las investigaciones de Paul Bach y Rita, primer científico visionario que dedicó su vida a tratar de demostrar la capacidad del cerebro para rehabilitarse a sí mismo y ponerlo al servicio de la gente. Fue el primero en presentar la substitución sensorial como herramienta para tratar a los pacientes que padecían trastornos neurológicos. Tenía la creencia que el cerebro podía reorganizarse a sí mismo desenmascarando vías neuronales alternativas o creando vías nuevas. En sus estudios corroboró que tan sólo con proporcionar señales al cerebro, este descubría por sí mismo la forma de utilizarlas para rehabilitarse y enviar estímulos al resto del cuerpo para realizar acciones. Le llevó cerca de 40 años para demostrarlo. Plantó así las primeras semillas para que otros especialistas hoy en día sigan desarrollando sus ideas y las empiecen a poner en práctica.

A partir de entonces se están llevando a cabo muchas investigaciones que prueban que la neuro rehabilitación existe. Este documental nos muestra algunas.

Y no he podido dejar de verme reflejado en uno de los pacientes. Se trata de un hombre que a sus 54 años sufrió un infarto discapacitante que le provocó la pérdida de movilidad en la mitad de su cuerpo. La mano, el brazo y la pierna paralizados. Me suena de algo. Un caso muy similar al mío. Los terapeutas no le dieron muchas esperanzas de mejora. En el documental hace referencia a un tratamiento llamado terapia de movimiento inducido por restricción de la clínica del Dr. Taub en Birmingham, Alabama, en Estados Unidos. Un método del que ya había oído hablar incluso a practicar durante mi primera etapa de rehabilitación en la Clínica Guttman. Esta técnica que trata de mantener tu lado “bueno” inactivo para que sean las extremidades dañadas las que se desarrollen. No hubo continuidad en tratamiento posterior. No se si porqué en su momento no estaba extendido o porqué los especialistas que me trataron no creían mucho en él. Supongo que ya pasado una primera época de centrarme en la rehabilitación, ese tipo de tratamiento requería de una constancia y exigencia tal que preferí pasar a vivir con lo que tenía. Sin dejar la rehabilitación, pero ya de una forma que implicara menos horas a la semana.

Hay otro momento en el que otro reconocido especialista de Harvard utiliza una máquina para simular los efectos en todo el cuerpo de impactos en diferentes zonas del cerebro, movimiento de extremidades, dificultad en el habla, etc. Resulta interesante ver la reacción del Norman Doidge al sentir lo que los afectados de diferentes patologías sufren. Por un instante le hace ponerse en lugar del paciente y experimentarlo en sus propias carnes.

Pero el documental también nos muestra que los efectos de la neuroplasticidad no siempre son positivos. Una anormal o excesiva plasticidad pueden estar detrás de casos de autismo o similares. Un cerebro excesivamente conectado por así decirlo, no funciona del todo bien. Las últimas técnicas se están centrando en estimular el cerebro para modular su actividad para suprimir la tendencia a la plasticidad y aliviar así los síntomas de esos desordenes. Lo increíble de algunos experimentos que se relatan es que no hace falta realizar la acción determinada para desarrollar determinadas partes del cerebro, tan sólo con imaginar dicha acción, el efecto es el mismo. Se ha demostrado que con el uso exclusivo del pensamiento podemos cambiar nuestro cerebro.

Ves a los pacientes que se tratan tan reales y creíbles que no puedes evitar preguntarte, ¿por qué no? Sé que mi día a día seguirá cómo siempre y no tengo que esperar nada. No sé si vale la pena que me lo plantee. Con certeza no dejarán de producirse avances, pero, ¿llegaré algún día a beneficiarme de algo de eso?

No descubro nada si digo que el cerebro humano, a pesar de los largos estudios durante siglos, a día de hoy sigue siendo un misterio. Desde el principio de mi recuperación, recuerdo que se planteaba la duda de si la mielina del cerebro se regenera o no. En mi caso si hubo efecto plástico de regeneración evidente durante una primera fase y de forma mucho más lenta y costosa lentamente en los años posteriores. Quiero creer que mi cerebro de algún modo no para de regenerarse o que sigue conservando esta capacidad. No tengo duda que el cerebro cambia con todas nuestras experiencias. Dejando aparte las mejoras en el aspecto físico, definitivamente no soy la misma persona que a mis treinta años tuvo que empezar desde un nuevo punto de partida.

Estamos en una nueva era de la investigación de la plasticidad del cerebro y sus aplicaciones clínicas que debe llenar de esperanza para gente que padece trastornos psicológicos y cerebrales. Los especialistas que aparecen en este documental son parte la primera generación de profesionales que están apenas empezando a sobrepasar los límites establecidos de la plasticidad cerebral. Hay un largo y apasionante camino por recorrer.

Carta para un hijo al cuadrado

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No es fácil para mi situarme en aquella Semana Santa de Marzo del 2008. Ni como médico, ni como padre.

Para el médico todo empezó con un traspiés, un mal paso. “¿Qué te pasa?” “No sé, me ha fallado el pie”. Para el padre el sinsentido comenzó al día siguiente. La Resonancia Magnética vomitaba con una lentitud cruel, imagen tras imagen; iba dibujando algo que no debía de estar en el hemisferio izquierdo del cerebro de mi hijo.

A partir de aquí, el médico hizo de interlecutor con otros grandes profesionales de mi hospital y el padre te lo tuvo que explicar una y mil veces, aunque tampoco supiera exactamente qué estaba pasando. Luego, afortunadamente, todo paró y empezó la lenta mejoría.

Hoy, de aquello hace ya mucho tiempo y no me atrevo a decir que hubiera algo bueno en aquellos momentos pero sí que me permitió estar a tu lado cuando ibas reaprendiendo a hablar, a caminar, a ser el nuevo Sergio.

Estoy enormemente orgulloso de tí, eres un campeón. No me imagino a mí mismo capaz de conseguir lo que tú has alcanzado. Poder acompañarte en ese aprendizaje ha sido un camino agridulce.

Recuerdo las horas que, juntos, practicamos en las escaleras mecánicas de la estación del metro cercana a casa, cómo subir y bajar arrastrando una maleta con tu dificultad de movimiento, con tu inseguridad y sobre todo la mía.

Durante estos diez años he visto cómo te crecías ante tanta dificultad. Me has dado la oportunidad de verte avanzar, de conocerte mejor, de ser tolerante ante la diferencia entre tu y yo, de aprender a respetar tu ritmo, la oportunidad de acercarme a tí.

Para mí, eres un ejemplo de superación, de supervivencia. En muchas ocasiones me has transmitido la seguridad que yo no tenía. Te he visto hacer cosas increibles y verte sonreir es para mi la mayor satisfacción que puedo compartir contigo.

You’ll never walk alone

F. Maculé

 

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Cuando alguien te dice no vas a poder

poder

Esta semana tenía pensado escribir un post distinto, pero por varias redes me ha llegado un mensaje que estaba colgado en un cartel en un centro médico con el siguiente texto: “Cuando veas un paciente, acuérdate que la enfermedad ya lo está tratando demasiado mal como para que tú también lo hagas”. No he querido dejar pasar la oportunidad para comentar al respecto.

Mucha gente pasa por la mala experiencia de toparse con profesionales de la medicina que carecen de empatía con el paciente. Y mi caso no fue una excepción.

Desde el minuto cero en que se detectó que la inflamación se detuvo y empezaba a reducirse, me derivaron a un centro de día para iniciar una rehabilitación intensiva. Esa iba a ser mi rutina durante unos largos meses. Para mí supuso un chute de ilusión y romper con ese largo periodo de inactividad con el cuerpo hecho polvo por los tratamientos agresivos.

Pero el primer día en ese centro no fue cómo lo esperaba. Y no lo fue porqué me topé de entrada con una directora médica reconocida en su área, pero con una falta total de tacto y empatía. Vas a un centro en el que esperas el apoyo de sus profesionales para animarte en tu proceso de rehabilitación y te encuentras con alguien que te dice que no vas a poder mejorar.

¿Qué clase de empatía con un paciente era esa? ¿Realmente era la manera de motivar a alguien que atraviesa por esa situación?

Os podéis imaginar en qué condiciones volví a casa ese día. Aún recuerdo ese triste viaje en coche. Por instantes se te vuelve a desmoronar todo. No me preguntéis de dónde saqué la motivación para levantarme pronto la mañana siguiente para empezar en dicho centro, alguien vino a subirme la persiana ese día, creo que más bien era por qué no tenías otra opción.

Siempre nos vamos a enfrentar a gente que te dice que no vas a poder, pero afortunadamente, encuentras a alguien o escuchas una voz interna que te dice: SIGUE, tu puedes con todo.

Aunque no tengas a nadie y creas que no tienes fuerzas para conseguirlo, hacer un esfuerzo, siempre merecerá la pena.

Sergio Elucam

Nadie está preparado para un Tsunami

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En este blog no es mi intención profundizar en la enfermedad porque la finalidad del mismo es dar un mensaje positivo y lleno de soluciones. Pero si considero importante que entendáis mi punto de partida. En cuestión de días pasé de estar normal a tener parálisis parcial de la pierna derecha, total del brazo y de la mano derechas, notable dificultad para hablar y crisis epilépticas.

Uno no está preparado para asimilar ni entender el tsunami que se me vino encima.

Durante meses se mantuvo esta tortura, sin control. Lo desesperante de la situación es que se iban probando y probando tratamientos (con fármacos, plasmaféresis, quimioterapia…), sin conseguir detener el proceso a pesar de estar en uno de los mejores hospitales y con los mejores especialistas.

Trato de recordar cómo me sentía durante ese tiempo para contároslo y no logro describirlo. Creo que ni si quiera estaba asustado porqué no me lo acababa de creer. No sé de dónde sacaba fuerzas para no desmoronarme, la verdad. Supongo que el apoyo de los que tienes cerca es fundamental.

Cada tratamiento, cada prueba era inicialmente una esperanza que luego se desvanecía.

Pero un día, sin saber a ciencia cierta porqué, el proceso se detuvo y la lesión cerebral se empezó a reducir. Mi suerte empezó a cambiar.

Al escribir esto me doy cuenta de lo agradecido que debo estar a mi entorno y a todos los profesionales de los que siempre recibí un trato cercano haciendo que me resultase más llevadero. Quizás no fui totalmente consciente en su momento. El agradecimiento a veces es difícil de expresar con palabras.

Creo que he aprendido a que hay que ser de esas personas que se ganan un lugar especial en la vida de los demás y saben estar cuando les necesitan.

Sergio Elucam