Carta para un hijo al cuadrado

padre

No es fácil para mi situarme en aquella Semana Santa de Marzo del 2008. Ni como médico, ni como padre.

Para el médico todo empezó con un traspiés, un mal paso. “¿Qué te pasa?” “No sé, me ha fallado el pie”. Para el padre el sinsentido comenzó al día siguiente. La Resonancia Magnética vomitaba con una lentitud cruel, imagen tras imagen; iba dibujando algo que no debía de estar en el hemisferio izquierdo del cerebro de mi hijo.

A partir de aquí, el médico hizo de interlecutor con otros grandes profesionales de mi hospital y el padre te lo tuvo que explicar una y mil veces, aunque tampoco supiera exactamente qué estaba pasando. Luego, afortunadamente, todo paró y empezó la lenta mejoría.

Hoy, de aquello hace ya mucho tiempo y no me atrevo a decir que hubiera algo bueno en aquellos momentos pero sí que me permitió estar a tu lado cuando ibas reaprendiendo a hablar, a caminar, a ser el nuevo Sergio.

Estoy enormemente orgulloso de tí, eres un campeón. No me imagino a mí mismo capaz de conseguir lo que tú has alcanzado. Poder acompañarte en ese aprendizaje ha sido un camino agridulce.

Recuerdo las horas que, juntos, practicamos en las escaleras mecánicas de la estación del metro cercana a casa, cómo subir y bajar arrastrando una maleta con tu dificultad de movimiento, con tu inseguridad y sobre todo la mía.

Durante estos diez años he visto cómo te crecías ante tanta dificultad. Me has dado la oportunidad de verte avanzar, de conocerte mejor, de ser tolerante ante la diferencia entre tu y yo, de aprender a respetar tu ritmo, la oportunidad de acercarme a tí.

Para mí, eres un ejemplo de superación, de supervivencia. En muchas ocasiones me has transmitido la seguridad que yo no tenía. Te he visto hacer cosas increibles y verte sonreir es para mi la mayor satisfacción que puedo compartir contigo.

You’ll never walk alone

F. Maculé

 

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Cuando alguien te dice no vas a poder

poder

Esta semana tenía pensado escribir un post distinto, pero por varias redes me ha llegado un mensaje que estaba colgado en un cartel en un centro médico con el siguiente texto: “Cuando veas un paciente, acuérdate que la enfermedad ya lo está tratando demasiado mal como para que tú también lo hagas”. No he querido dejar pasar la oportunidad para comentar al respecto.

Mucha gente pasa por la mala experiencia de toparse con profesionales de la medicina que carecen de empatía con el paciente. Y mi caso no fue una excepción.

Desde el minuto cero en que se detectó que la inflamación se detuvo y empezaba a reducirse, me derivaron a un centro de día para iniciar una rehabilitación intensiva. Esa iba a ser mi rutina durante unos largos meses. Para mí supuso un chute de ilusión y romper con ese largo periodo de inactividad con el cuerpo hecho polvo por los tratamientos agresivos.

Pero el primer día en ese centro no fue cómo lo esperaba. Y no lo fue porqué me topé de entrada con una directora médica reconocida en su área, pero con una falta total de tacto y empatía. Vas a un centro en el que esperas el apoyo de sus profesionales para animarte en tu proceso de rehabilitación y te encuentras con alguien que te dice que no vas a poder mejorar.

¿Qué clase de empatía con un paciente era esa? ¿Realmente era la manera de motivar a alguien que atraviesa por esa situación?

Os podéis imaginar en qué condiciones volví a casa ese día. Aún recuerdo ese triste viaje en coche. Por instantes se te vuelve a desmoronar todo. No me preguntéis de dónde saqué la motivación para levantarme pronto la mañana siguiente para empezar en dicho centro, alguien vino a subirme la persiana ese día, creo que más bien era por qué no tenías otra opción.

Siempre nos vamos a enfrentar a gente que te dice que no vas a poder, pero afortunadamente, encuentras a alguien o escuchas una voz interna que te dice: SIGUE, tu puedes con todo.

Aunque no tengas a nadie y creas que no tienes fuerzas para conseguirlo, hacer un esfuerzo, siempre merecerá la pena.

Sergio Elucam

Nadie está preparado para un Tsunami

nadie

En este blog no es mi intención profundizar en la enfermedad porque la finalidad del mismo es dar un mensaje positivo y lleno de soluciones. Pero si considero importante que entendáis mi punto de partida. En cuestión de días pasé de estar normal a tener parálisis parcial de la pierna derecha, total del brazo y de la mano derechas, notable dificultad para hablar y crisis epilépticas.

Uno no está preparado para asimilar ni entender el tsunami que se me vino encima.

Durante meses se mantuvo esta tortura, sin control. Lo desesperante de la situación es que se iban probando y probando tratamientos (con fármacos, plasmaféresis, quimioterapia…), sin conseguir detener el proceso a pesar de estar en uno de los mejores hospitales y con los mejores especialistas.

Trato de recordar cómo me sentía durante ese tiempo para contároslo y no logro describirlo. Creo que ni si quiera estaba asustado porqué no me lo acababa de creer. No sé de dónde sacaba fuerzas para no desmoronarme, la verdad. Supongo que el apoyo de los que tienes cerca es fundamental.

Cada tratamiento, cada prueba era inicialmente una esperanza que luego se desvanecía.

Pero un día, sin saber a ciencia cierta porqué, el proceso se detuvo y la lesión cerebral se empezó a reducir. Mi suerte empezó a cambiar.

Al escribir esto me doy cuenta de lo agradecido que debo estar a mi entorno y a todos los profesionales de los que siempre recibí un trato cercano haciendo que me resultase más llevadero. Quizás no fui totalmente consciente en su momento. El agradecimiento a veces es difícil de expresar con palabras.

Creo que he aprendido a que hay que ser de esas personas que se ganan un lugar especial en la vida de los demás y saben estar cuando les necesitan.

Sergio Elucam