No siempre podemos elegir en que queremos ser diferentes

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Existe un video de la Fundación Mehuer que grafica y resume muy claramente, las situaciones por las que pasamos los padres desde el momento que nos enteramos que nuestro hijo padece alguna enfermedad. Es ese “prepararse para ir a la playa” y de pronto, cuando estas llegando, te indican que el camino está cerrado, que debes desviarte hacia la montaña sin nada en la maleta para ello. Momento desconcertante si los hay.

Sin embargo, luego de unos minutos, empiezas a darte que cuenta que también son vacaciones y que se disfrutan igual, siempre y cuando haya voluntad y mucho amor.

Así nos pasó a Aníbal y mi cuando supimos en el quinto mes de embarazo que Luján tenía algún tipo de malformación en el aparato digestivo, y que luego del parto resulto ser tres veces peor de lo que parecía, debiendo ser intervenida quirúrgicamente con 1 kg de peso a menos de 24 horas de nacida y con un porcentaje de sobrevida del 20 %. Mi sueño de vacaciones de playa con un parto normal en la semana 40, se había convertido en la escalada a la montaña más elevada y en la semana 31.

Siempre nos sostuvimos en Dios, nuestra fe y la confianza en Él para poder transitar este nuevo camino a partir de la llegada de nuestra primera hija. Sin embargo, hoy a la distancia, ratifico que además de esa confianza absoluta, la actitud 100% positiva por parte, sobre todo de Aníbal desde el principio, fueron determinantes para que Luján se sintiera acompañada y supiera que valía la pena vivir y librar muchas batallas para conseguir tal fin.

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Los niños prematuros conocen la realidad y el mundo que los rodea y que está más allá de la puerta de neonatología, a través de lo que le transmiten sus padres en las visitas. Es por ese motivo que desde un principio nos propusimos no llorar en ningún momento frente a la incubadora, por más de que llegáramos y con el corazón destrozado la viéramos conectada nuevamente al respirador. Si nosotros queríamos ayudarla a sobrevivir, debíamos darle motivos suficientes para que lo hiciera, y la sonrisa, el aliento y la alegría de sus padres debían ser ese aliciente. Que supiera, aun con 31 semanas, que la vida es hermosa y que había una familia esperándola ansiosamente en casa.

Fueron muchos meses de internación que nos sirvieron para ir madurando la idea que Luján era nuestra hija, pero también un poco hija, hermana y nieta del corazón de muchas otras familias que estaban pendientes de su evolución, que nos acompañaban y que abogaban y rezaban por su recuperación. Esto nos llevó a darnos cuenta también que Luján nos excedía y que ser padres de esta niña prematura con todo el aparato digestivo malformado, con una lesión cerebral y sin diagnóstico, implicaba y nos implicaría un cambio total de vida; y no hablo de un cambio solo para nosotros sino para con la sociedad, tan necesitada de aportes sobre a lo que discapacidad se refiere. Si nosotros queríamos un cambio, debíamos ser de los primeros en dar el paso inicial. Fue así que el primer aporte que hicimos fue crear una guía escrita para ser entregada a los padres de neonatología en el momento del ingreso, donde te dicen que el camino de la playa está cerrado y que hay que cambiar de destino vacacional, a modo de mapa para poder allanarles un poco el camino y endulzarles el mal trago de la noticia, indicándoles por ejemplo las reglas del nuevo lugar en donde entrarían en contacto con sus hijos y con los demás niños en la misma condición, comenzando por cómo realizar un correcto lavado de manos, hasta hablarles también sobre la importancia de transmitir alegría y estar siempre optimistas.

A partir de allí supimos que nuestro nuevo plan era DAR, no solo por Luján, sino por todos y en todo sentido. Aceptamos encantados la misión encomendada y con una sonrisa en el rostro empezamos a tomarle el gusto al bellísimo paisaje de montaña.

Mariana Prado

Pincha a continuación para ver el video al que hago referencia:

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Desperté del coma con una inquietud espiritual, que me llevó a mirar al cielo y a encontrar la paz, entrevista a Piki Pfaff

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Una de las mayores satisfacciones en el camino que voy recorriendo gracias a este blog es que me ha dado la oportunidad de conocer a gente maravillosa. Y este pasado fin de semana he tenido la suerte de que se cruzara en mi camino Elena De Pfaff, Piki para los amigos.

En cuanto me contactó por el blog, conocí cuatro pinceladas de su historia y que además había escrito un libro, no dudé en buscarlo y conseguir un ejemplar. Buffff! que difícil no emocionarse al leerlo, más en mi caso porqué me he visto muy identificado en muchos momentos. La única diferencia es que a mí me pasó en lado derecho. Me revolvió muchos sentimientos por dentro como ningún relato desde hace tiempo. Que suerte la nuestra que Piki se “desinhibiera” y se lanzara a escribir este libro titulado Un árbol en mi camino. ¡Yo ya lo tengo firmado! A partir de ahora, lo voy a recomendar para valorar la vida.

De verdad conecta de lleno con la idea de mimitadalcuadrado, la idea de que cuando se corta un camino hay que buscar la manera de ir por otro, afrontar de forma distinta la discapacidad. Es, en esencia, una verdadera historia de superación. Siempre tan vitalista sin dejar de dar las gracias a todos los que te rodean y con la suerte de saber aprovechar  la suerte de una nueva oportunidad. Sus hijos la esperaban en casa, y ya lo creo que Piki volvió. Volvió a luchar por sus sueños e ilusiones.

Desde el primer momento me entraron ganas de conocerla. Ese rato en una cafetería de Barcelona con su marido Miguel se nos pasó volando. Seguro que vamos a compartir más momentos. Es de esa gente que sientes que ha venido a sumar y ya forma parte de las mitades que me he encontrado.

Lo último que nos regala Piki viene en forma de la entrevista que ha concedido a nuestro blog. ¿Qué mejor forma de conocerla un poco más?. Os dejo con ella

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piki

  • Cuéntanos un poco acerca de ti, ¿Quién es Elena o “Piki”?

Nací en Barcelona el 9 de octubre de 1965, mi profesión ejecutiva de cuentas en una agencia de publicidad. Soy una madre de familia numerosa (e hija de familia numerosa, la pequeña de 10 hermanos), tengo 3 hijos,  y llevo 20 años casada con Miguel, un chico de Navarra.

 

  • En tu vida ¿De qué estás más orgullosa? ¿Te arrepientes de algo?

Estoy orgullosa de muchas cosas pero sobre todo de mis hijos, de mi marido y de mi familia. También lo estoy de mi capacidad de superación y la gran fuerza de voluntad que he demostrado tener durante este proceso de recuperación de mi ictus.

 

  • El momento negativo más impactante en tu vida ha sido…. ¿Qué pasó? ¿Cómo te marcó?

El momento mas impactante de mi vida fue a la vez uno de los mas felices, estaba naciendo nuestro tercer hijo cuando tuve un ictus en el parto, a consecuencia del cual estuve 20 días en coma y varias operaciones a vida o muerte, me marcó, dejándome una minusvalía del 74% esto se traduce en una hemiplejia de toda la parte izquierda de mi cuerpo (es decir parálisis de todo el lado izquierdo de mi cuerpo).

 

  • Cómo has superado la adversidad que te ha puesto la vida? ¿Qué papel han jugado los que te rodean? ¿Te sigue afectando a día de hoy? ¿Cómo?

Lo he superado, porque no tenía mas opción, tenía tres bebes que sacar adelante, y una familia que empezaba su camino, el papel de los que me rodean ha sido fundamental, sobretodo de mi marido, que desde el primer día tuvo clarísimo que su prioridad era su familia, y estuvo y sigue estando después de tantos años al pie del cañón, y también muchas amigas, que me animaron a mirar al cielo, me sigue afectando pero solo a nivel físico, camino con un bastón, no puedo cerrar cremalleras, ni atarme los cordones, ni jugar a tenis con mis hijos, pero puedo, ahora que ya son adolescentes, sentarme y escucharles, abrirles la puerta cuando llegan del cole… pero no me afecta a nivel, psicológico, mi vida cambió, y tuve que adaptarme, no hay otra ….

 

  • Qué crees que les hace falta a muchas personas para encarar la vida con más optimismo? ¿Qué consejo nos darías?

Imposible, dar consejos, cada uno es un mundo, pero como me has dicho que me sienta libre en las respuestas, te diré que tener fe, me ha ayudado, ha sido un proceso dentro de mi recuperación, me desperté del coma con una inquietud espiritual, que me llevó a mirar al cielo y a encontrar la paz, si Dios me ha metido en este lío ya me sacará o por lo menos me dará fuerzas para llevarlo lo mejor posible,” todo es para bien”,

por si la primera respuesta la consideras demasiado heavy, ahí va otra opción.

no se pueden dar consejos, cada uno tiene sus circunstancias, lo que si diré es que se armen de paciencia y cuando se les acabe, busquen diez sacos mas, porque es lento muuuy lento, que busquen lo positivo que les puede aportar su nueva situación que seguro que lo tiene, en un principio no lo verán pero poco a poco todo se va ordenando y poniendo en su sitio.

 

  • Te has sentido alguna vez discriminada? ¿Cómo reaccionaste?

No nunca, si me ha sorprendido lo solidaria que es la gente, como me intentan ayudar siempre, siempre hay alguien que te ayuda.

 

  • Qué te hubiera gustado hacer y sabes que ya no podrás? ¿Qué te genera ansiedad? ¿Cómo lo afrontas?

Me hubiera gustado poder abrazar a mis hijos, cuando eran tres bebés, jugar mas con ellos, y no sólo estar con ellos, que es lo único que podía hacer los primeros años.

 Ansiedad me generaba las primeras veces que iba yo sola con ellos por la calle y empezaban a correr, sin saber si pararían con el semáforo… ahora que ya son mas mayores, todo es mucho mas fácil

 

  • Cómo valoras a la sociedad en la que vivimos? ¿Qué nos falta para que la consideres mejor?

Puede dar la percepción actualmente que la sociedad es “individualista”, pero me ha sorprendido lo solidaria que es la gente y como te intentan ayudar ante una dificultad, como puede ser ayudarte a cruzar la calle cuando el semáforo se pone en rojo y no te da tiempo a llegar al otro lado y otros muchos ejemplos.

 

  • Si supieras que mañana es tu último día de vida, ¿Qué harías? ¿Cómo lo pasarías?

Lo pasaría con mi familia con mi marido y mis hijos, viendo el mar o jugando en la playa.

 

  • Un libro, una película, un sitio, un plato, alguien a quien admiras

Libro: La paz interior de Jacques Philippe

Sitio: Cualquiera que se vea el mar aunque debido a mi discapacidad, cambiamos el mar por la montaña, y mis hijos prefieren la montaña, pero yo soy de mar.

Mi cena preferida: es pan con tomate y tortilla a la francesa y cualquier postre con chocolate.

Alguien a quien admiro: A mi marido y a mis hijos por su fortaleza y su capacidad de adaptarse a este “tsunami” que nos cambió la vida

Un momento perfecto y con quien compartirlo: Cualquier momento en familia disfrutando.

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Si quieres conocer mejor la historia de Piki Pfaff entra en el enlace: https://www.amazon.com/%C3%A1rbol-camino-despu%C3%A9s-ictus-Spanish-ebook/dp/B072HCXQ94

Cómo amar a alguien mas que a nosotros mismos

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Ese es el primer pensamiento que me invadió cuando llegó el tsunami y sigue acompañándome, porque no hay mayor dolor para una madre que cualquier cosa negativa, en cualquier sentido, que les pueda suceder a los hijos.

Creo que solo dejas de ser egoísta cuando tienes hijos y te das cuenta de cuanto se puede querer a alguien.

Fue una época dura sobre todo para Sergio yo no voy a quejarme, no tengo derecho.

En esa primera etapa yo no actué como médico, esa carga se la echó a la espalda su padre que lidiaba con las informaciones médicas incomprensibles y durante mucho tiempo sin justificación científica clara. Con una delicadeza y un mimo especial me las transmitía a mi y entre los dos intentábamos explicarle a Sergio lo inexplicable dándole siempre un aspecto positivo, difícil de encontrar a veces por lo que teníamos que ponerle mucha imaginación.

Así que yo solo tuve que ejercer de madre, solo tuve que amar y no hay mayor demostración de amor que entregarle a alguien lo mas preciado que tenemos ” dedicarle todo tu tiempo”

Mi misión era que Sergio se sintiera seguro y protegido, eso es siempre una madre : refugio y retaguardia

Lo difícil era intentar ocultar toda la preocupación, la tristeza y la incertidumbre por la evolución de “eso” que estaba pasando. ahora leyendo el blog de Sergio me doy mas cuenta de todo el cariño que había en nuestra familia, nosotros disimulábamos por él y él que era consciente de ello  a su vez hacia lo mismo.

Un día paró aquel monstruo que crecía en la cabeza de Sergio, no sabemos  muy bien porqué, pero bien venida aquella resonancia magnética que demostraba que el tsunami se retiraba.

Entonces empezó otra etapa, darle naturalidad al absurdo de tener que ayudar a tu hijo de 29 años a reaprender las cosas sencillas que ya le habías enseñado en la infancia como vestirse solo, hablar, atarse los zapatos con una mano, abrir y cerrar objetos…en definitiva ponerte muy pesada (como solo sabemos hacer las madres) en todo lo relacionado con su rehabilitación, en como ayudarlo en su aceptación de la situación, la difícil reincorporación laboral y aprender tu misma a dejarle volar solo de nuevo.

Todo esto es muy largo y si Sergio me lo permite se merece un capítulo a parte en el que me gustaría también incluir a todas las personas que estuvieron siempre ahi ayudando, cada uno a su manera, con paciencia y respetando un cierto aislamiento familiar intimo, necesario y al que nos auto sometimos durante un tiempo.

Que sencillo me resultó ejercer de madre, Sergio me lo puso muy fácil es una persona de 10!

Igual que mis otros dos hijos y su padre, que quizás tuvieron sensación de un cierto abandono, pero que sin ellos todo hubiera sido mucho mas difícil. Ojalá los 4 se sientan tan orgullosos de mí como yo me sentí de ellos.

Sergio sigue así y no hagas planes pequeños, no tienen magia !!!

Quisiera concluir, por hoy, compartiendo la definición que hace José Saramago de lo que es un hijo, no hay nada que añadir:

“Hijo es un ser que Dios nos prestó para hacer un curso intensivo de como amar a alguien mas que a nosotros mismos, de como cambiar nuestros peores defectos para darles los mejores ejemplos y, de nosotros,aprender a tener coraje. Si, ¡Eso es! Ser padre o madres el mayor acto de coraje que alguien pueda tener, porque es exponerse a todo tipo de dolor, principalmente de incertidumbre de estar actuando correctamente y del miedo a perder algo tan amado

¿perder? ¿como? No es nuestro, fue apenas un préstamo….el mas preciado y maravilloso préstamo ya que son nuestros solo mientras no pueden valerse por si mismos, luego le pertenecen a la vida, al destino y a sus propias familias. Dios bendiga siempre a nuestros hijos pues a nosotros YA NOS BENDIJO CON ELLOS”

Montse González

¿Que esconde el misterio de la vida?

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UN PADRE, UN HIJO Y EL GRAN VIAJE DE LA VIDA

Esta vez es una película “El fin es mi principio” la que me ha hecho reflexionar y he querido compartir con vosotros lo que me ha transmitido. Por encima de todo me quedo con sus profundos mensajes y la cercanía y el calor humano de los personajes.

La historia gira en torno a Tiziano Terzani. Un hombre extraordinario que renunció a sus orígenes humildes de una familia florentina y pasó más de 30 años como corresponsal de prensa por todo el mundo y en especial en Asia, cubriendo las principales guerras y revoluciones del siglo XX. Fue periodista, escritor y, por encima de todo, un buscador de lo que se esconde en el misterio de la vida.

Cuando le diagnosticaron un cáncer se fue a vivir en soledad al Himalaya, un retiro que le marcó profundamente y le preparó para afrontar su último viaje: el de la muerte. Para pasar sus últimos días, volvió a su pequeña casa en la Toscana junto a su mujer para “abandonar su cuerpo”, que es cómo los hindúes conciben la muerte y cómo a él le gustaba describirlo. En aquellos últimos meses reclama la presencia de su hijo para narrarle partes de su vida que no le había contado. De ese reencuentro salieron multitud de conversaciones profundas e intensas entre un hombre viejo y sabio que sabe que se acerca su fin y uno joven e inquieto. Unos días donde por fin se quitaron todas las máscaras para hablar cara a cara de lo qué es la vida, el mundo y la muerte. De la grabación de aquellas conversaciones se publicó su último libro: “El fin es mi principio”, del que se hizo también esta película.

Como os he dicho, de esta película se pueden extraer infinitos temas sobre los que debatir y comentar. A mí en particular ha habido varios que me han hecho reflexionar.

En primer lugar el ver a un hombre que debido a la fase terminal de su enfermedad sufre dolores intensos y gran incomodidad, todos estamos rodeados de casos parecidos a éste. Me llama la atención que a pesar de estos condicionantes físicos, el protagonista es capaz de seguir riéndose con su mujer y su hijo y disfrutando de todo lo que le rodea, del maravilloso paisaje de la Toscana, del sonido de los pájaros… hasta el último momento. Ese es el punto diferencial, conseguir disfrutar aun en los momentos mas difíciles. Y no necesariamente se sufre en las fases terminales, hay gente que convive con el sufrimiento cada día y por muy diferentes motivos.

Y es que, durante estos años he tenido la suerte de coincidir con gente que aún estando mucho peor que yo conseguían ver el lado positivo de la vida. Gente que sufre por dolores crónicos muy intensos o porque su cuerpo está mucho más paralizado que el mío. Cuántas veces me habré preguntado cómo eran capaces de sobrellevarlo, cómo afrontaban el levantarse por las mañanas y llegar al centro de rehabilitación con la mejor cara y haciendo bromas. Esta gente sí que me daba lecciones cada día.

Muchos creen que tiene que ver con el poder de la mente. Yo lo resumiría en la importancia de tener la cabeza sana, aunque el cuerpo no te responda cómo quieres.

Otro aspecto que me ha llamado la atención es cómo Tiziano se propone cerrar su ciclo de vida de forma adecuada. Simplemente quiere despedirse y hacer balance. Y lo quiere hacer dejándole un legado a su hijo. El legado de su intensa vida, repasando cada una de las vivencias que han formado parte de ese proceso. Esa forma de gestionar su final implica también un nuevo comienzo para él. Y considero que es una manera muy sana de afrontar este momento. A mí me gustaría hacerlo así. Lo veo cómo un ejercicio recomendable a realizar con mis padres. El poder reunirnos en un lugar lo más aislado posible sólo con la compañía de la naturaleza para tener la oportunidad de repasar sus vidas. Sólo padres e hijos, un entorno tranquilo y tiempo, mucho tiempo para hablar. Que me contaran lo que quisieran. Tener momentos de silencios en los que las miradas hablaran. Destapar esas cajas llenas de recuerdos. Su infancia, sus padres, cómo se conocieron, su vida en común, su profesión, la llegada de sus hijos, mil temas. Evidentemente emanarían reproches en ambas direcciones, como sucede en la película. Pues que salgan. Hay muchas cosas que no siempre son como nos gustarían y hemos tenido que aceptar. Forman parte del camino.

En mi caso particular seguro que uno de los temas candentes sería cómo han vivido realmente lo que me ha pasado, cómo ha afectado mi enfermedad en sus vidas y todo lo que se ha desencadenado a posteriori. Obviamente sé que ha sido uno de los episodios que desearían no haber vivido. Pero aquí seguro también pondríamos en valor cómo hemos conseguido salir de esta juntos y cómo he sido capaz de rehacer mi vida.

A veces creo que no llegamos a conocer bien a nuestros padres. Seguro que desconocemos muchos episodios de sus vidas que les han marcado y que nos pueden hacer entender muchas cosas. Ese es para mí el verdadero legado que nos dejan. El que entiendo que Tiziano le quiso dejar a su hijo Folco.

Aunque sé que mañana volveré a mi monotonía, otro de los aspectos significativos de esta película es el cómo coger las riendas de nuestra vida. Conseguir dejar de ser espectador y colocarte al mando de tu existencia. Tiziano lo resume como la trampa de ahí afuera de la que todos somos ratones. Intenta hacer ver a su hijo que, aunque nos parezca que gocemos de una libertad sin límites, nunca hemos tenido tan poco margen de acción cómo ahora. Ya no existe la libertad de ser quien realmente se es. Para no caer en esa trampa varias son las recetas que me llevo y que ya veré cómo pongo en práctica y cuando.

La primera es que hay que revelarse. Esa es la revolución pacífica a la que el protagonista no deja de hacer referencia y en la que ha creído siempre. Después de vivir varias revoluciones con triunfo del comunismo, ha sido testigo de la cantidad de sacrificios y todo para llegar a nefastos resultados para la sociedad. Todo sigue girando en torno al dinero como en todas partes. Mientras el hombre se deje de guiar por intereses personales, nada cambiará. Por eso se decidió a creer en la única revolución que le aporta algo, la de uno mismo. La de ser lo que uno quiera, vivir una vida propia que solo te pertenezca a ti. Una vida en la que te reconozcas.

Y la siguiente es la de exprimir la vida al máximo que no te quede nada por intentar, probar o arriesgar. El hecho que haya vivido su vida con tanta intensidad le lleva a tener una visión de la muerte cómo parte de la vida. Ya no le tiene miedo porqué es prácticamente lo único nuevo que le queda por afrontar. Así se considera realmente preparado para cuando llegue.

La película nos insta a vivir el ahora y disfrutar de cada pequeño instante. La vida sucede en este momento y es entonces cuando uno tiene que saber disfrutar de ella. El pasado es simplemente un recuerdo, ya no existe. Son sus recuerdos acumulados, ordenados y falseados. En el ahora, en cambio, no se falsea nada.

Inevitablemente he vuelto a replantearme por qué me sigue costando tanto disfrutar del presente y si verdaderamente estoy cogiendo las riendas de mi vida. Parece como si siguiera poniendo el piloto automático cada mañana y los días siguieran pasando. Empiezo a tener bastante clara la visión de lo que quiero que sea mi vida y ya es hora que ponga los medios para conseguirlo.

Me tomo la licencia de cerrar este post con el final de la carta de despedida que dejó Tiziano a su familia, “gracias y espero que os riáis”.

Sergio Elucam