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Estrenar la paternidad y enfrentarse a lo nunca esperado

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Imagino que debe haber diferencia entre debutar como padres de un niño sin ningún tipo de dificultad, que hacerlo con uno que tiene alguna discapacidad. Todo lo que nos resulta nuevo como padres, es doblemente nuevo y más aún desconocido por la sola razón de no tener punto de comparación alguno. Y no me refiero a que nuestros hijos sean de otro planeta, pero en nuestro caso, el solo hecho de no preparar una mamadera/biberón para alimentar a Luján o no tener que cambiar un pañal sino una bolsita de colostomía, hacían que todo lo visto anteriormente no sirviera de mucho. Era todo nuevo y un tanto extraño.

A pesar de que todos se imaginarán que lo lógico es estrenar la paternidad con el nacimiento del primer hijo, en nuestro caso, siento que tuvimos tres ocasiones muy marcadas en ese debut, algo poco común para la gran mayoría de la gente. La primera vez fue ese día, con el shock del parto prematuro y la noticia de su grave estado de salud, con el corazón alegre y a su vez destrozado, teniendo esperanza, ilusión, desconcierto y miles de sentimientos encontrados que nos acompañaban en nuestro nuevo rol. Este tiempo duro dos meses y medio, donde visitábamos a Luján dos veces al día, solo podíamos tocarla a través de la incubadora y ya en el último tiempo nos permitieron sacarla y tenerla en brazos (eso fue recién al mes de nacida).

La segunda vez, sucedió con el traslado desde la Neonatología de Tucumán a la Terapia Intensiva Pediátrica del Hospital Italiano de Buenos Aires. Traíamos encima el cansancio y el estrés enorme de haber realizado un viaje de emergencia y nos informaron que del cuidado de Luján debíamos encargarnos nosotros sus padres y que los enfermeros solo le darían la medicación y nos asistirían. Pasamos de verla dos veces en el día muy bien puestita en su incubadora, a tener que aprender en menos de 24 hs. como cambiar la bolsa de colostomía, a alimentarla por el botón gástrico y a aspirar su saliva cada 15 minutos para que no se ahogara… Pienso que ese fue el verdadero debut. Lo recuerdo y mis pensamientos se cargan de sentimientos, no solo de imágenes. Sentimos temor. Pedimos que la enfermera la cuidara por media hora y nos cruzamos al bar del frente del hospital a tomar algo más que un café… nos cargamos de coraje, nos pusimos el equipo al hombro, aceptamos la nueva misión, nos encomendamos a Dios y volvimos con Luján. Los siguientes dos meses fueron muy duros y merecen otro capítulo.

Y, por último, lo que la mayoría vive a las 48 hs. de tener un bebé, nosotros lo vivimos a días de que nuestra hija cumpliera el quinto mes y que fue lograr el alta, que viera la luz del día y llevarla a casa. Antes de salir, recuerdo que pedimos que le pusieran los aritos que teníamos muy bien preparados, y recién así, muy felices, salimos a la calle. Nos sacamos una hermosa foto en la esquina con el hospital de fondo. Pasamos esa primera noche los tres juntos en el que era nuestro hogar en Buenos Aires y finalmente a las pocas semanas volvimos a Tucumán.

Quisiera volver al punto inicial. ¿cómo encaramos este nuevo desafío de ser padres primerizos con todas estas particularidades? Pienso que la clave está en aceptar y afrontar día a día cada nuevo desafío.

Y me detengo en la palabra ACEPTAR. «La mayoría de las ocasiones la resolución del problema se basa siempre en la aceptación de éste, es decir, en amar la situación y entonces ésta comenzará a resolverse mágicamente» dice Ignacio Huerta, un conferencista motivacional. Nosotros creemos que los planes de Dios son perfectos y que aceptarlos es el camino que nos conducirá a buen puerto, a pesar de que todo parezca un tanto caótico o ilógico… Es poder confiar, y aparecerá la ayuda divina siempre oportuna o la mágica solución como la llama Huerta.

Me toca a diario compartir con otros padres que tienen hijos con discapacidad. La gran mayoría los acompañan, abogan por su bienestar, aceptan la realidad y mejoran junto a sus hijos. Sin embargo, hay otros menos, que no pueden avanzar, que quedan detenidos en ese diagnóstico que no pueden aceptar y todo se vuelve caótico, tanto para el niño como para toda la familia. No todos somos iguales y por ende tampoco reaccionamos de igual modo, pero ratifico que el punto en común y determinante para lograr la armonía y la felicidad de una familia con un hijo con discapacidad es ACEPTAR y saber que tenemos un gran tesoro, con diferencias, como todos al fin y al cabo, pero con un gran potencial para desarrollar otras capacidades que nos sorprenderán día a día, nos emocionarán y nos darán el sabor a recompensa por todo el amor y el esfuerzo invertido en la tarea bien realizada (sólo la voluntad basta) para sabernos capaces de ser esos «padres diferentes y comunes» a la vez. Es dejar de lado el miedo a equivocarnos y animarnos a fallar, levantarnos, re direccionar y avanzar, y así miles de veces. Estoy segura que nuestros hijos nos van a agradecer tal acto de valentía.

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Para finalizar y viendo el título del post, pienso quizás que, de algún modo ante la discapacidad de un hijo, sea éste el primero o el último, todos nos sintamos en ese momento padres primerizos. Lo importante será abrazarnos a esa situación, amarla y aceptarla. Les aseguro que esa es y será la llave de la primera puerta que nos conducirá hacia una paternidad y una vida maravillosa.

Mariana Prado

¿Cómo seguir adelante cuando solo quieres rendirte?

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¿De dónde sacar fuerzas cuando parecen estar agotadas?, ¿Que hago cuando estoy de bajón? 

¿No os pasa que en determinadas ocasiones llegáis a no encontrarle el sentido a mucho de lo que hacéis y queréis tirar la toalla? A mí sí y bastante a menudo.

En su momento conseguí que mi discapacidad no fuera el centro de todo. Es algo a lo que le he dado normalidad y apenas me condiciona. Intento empezar el día con la actitud adecuada y la mejor de mis sonrisas. Hago un esfuerzo por adaptarme a las circunstancias y asumo que muchas de las que me rodean no se pueden cambiar. Creo que pongo todo mi empeño en responder a lo que me enfrento en mi día a día sacando muchas veces fuerzas de no sé dónde para seguir adelante. Sin embargo, no dejan de llegar momentos en que siento que esas fuerzas parecen desaparecer y las ilusiones se apagan. Parece como si hubiese perdido el rumbo y una ola de desgana muy desagradable se adueña de mí. Qué casualidad que siempre me pasa en momentos en los que me encuentro solo y sin energía, es en esas ocasiones en las que motivarme se me hace complicado. Lo llamaría una sensación de tristeza cotidiana. En esas situaciones en las que necesito un impulso,me pregunto ¿qué es lo que me hace recobrar las fuerzas?

El primer factor fundamental para mí lo compone la gente. El tener a alguien cerca con quien compartir esos momentos de desaliento, en los que te repita que no quiere que te rindas y te anima a seguir, es esencial. Y yo tengo suerte en este sentido. Sin ser la persona más social del mundo, tengo gente a mi alrededor que me da ese aliento tan necesario de vez en cuando. Siento que de verdad le importo a mucha gente.

En los últimos años mi mayor mérito ha sido cultivar una relación de pareja que me ha llevado a rodearme de un entorno en el que me encuentro muy a gusto. Por ahora tengo que seguir gestionándolo en la distancia con muchos más momentos en soledad de los que desearía, pero, aun así, merece la pena. Y no solo con mi pareja y su entorno, este blog sin ir más lejos me está haciendo abrirme al mundo y socializar muchísimo más. El compartir mi vida con tanta gente hace que todo cobre más sentido y el enfoque ante todo sea distinto. Escribir este blog está consiguiendo que potencie mis habilidades sociales, mantener de alguna manera un compromiso con los lectores publicando periódicamente contenidos y sobretodo leyendo los comentarios y las cartas que me llegan hacen que aprenda mucho de los demás y que sea imposible abandonar un proyecto que tantísimas cosas buenas está aportando a mi vida. Así que mimitadalcuadrado es una excusa perfecta para no decaer.

Es importante para mi también focalizarme en mis proyectos y objetivos personales. Estos consiguen generarme una gran dosis de energía. He de reconocer que mi vida en este momento me es insuficiente. Y esto es en parte positivo porqué me hace imaginar los escenarios mejorables y dar pasos en esa dirección. Pero al mismo tiempo estoy viviendo una vida imaginándome viviendo otra y eso me produce frustración. Me imagino a mí mismo dentro de unos años en la misma situación que tengo ahora y hace que se dispare mi ansiedad. Soy consciente de que está en mi mano cambiar lo que no me gusta y de que tengo que pasar a la acción en el presente para que se produzcan los deseados cambios. De ahí nace gran parte de mi motivación. Tengo que dejar de plantear muchos aspectos de mi vida de forma reactiva limitándome a conformarme y verlas venir.

Otro aspecto clave para no decaer es tratar de no forzar mi cuerpo. Tengo comprobado que no puedo actuar sin energía y por eso sé que en un estado de agotamiento para mi es muy difícil plantearme retos y conseguir superarme. En el momento en que noto cansancio soy consciente de que mi rendimiento no es el mismo y veo mi capacidad para tomar decisiones y mi fuerza de voluntad muy mermadas. Por eso, cuando llego a ese punto se que lo mejor que puedo hacer es parar y tomarme un respiro, para descansar o realizar otra actividad distinta para desconectar o mejor dicho para «reconectar». Al enfrentarme a los retos con energías renovadas, todo se encara de otra manera.

En otras ocasiones me limito a recordar los momentos de mi pasado en los que me he sentido de la misma manera y cómo he conseguido superarlos. Son momentos en los que me he angustiado y ha sido difícil tener un solo pensamiento positivo. Pero siempre he conseguido superar esas situaciones de una forma u otra, ¿por qué ahora no voy a conseguirlo de nuevo?

Y un claro ejemplo es este blog. Cuando escribes un blog hay muchos momentos en los que  cuesta verle el sentido a tanto esfuerzo, ocasiones en las que no te vienen ideas para el contenido, en las que te preguntas si a alguien le servirá de algo lo que cuento y no puedo evitar desanimarme, en esos momentos lo más fácil sería dejarlo. Pero entonces llega cualquier hecho puntual, un detalle que no esperaba, alguien que no conoces te para y te dice que le gusta mucho lo que publicas, que sigue todos tus post y que te anima a seguir, y eso lo cambia todo de forma radical en un instante. Entonces es cuando me planteo ¿Cómo es que mis fuerzas se habían consumido, así como si nada? No será que la monotonía y la rutina me hacen poner el piloto automático y no me deja girar la cabeza para verlo todo desde otra perspectiva, mirar a tras y ver todo el camino recorrido. Entonces me doy cuenta de que tengo mucha más resistencia de la que creía.

Y todos estos factores son los que consiguen darme el impulso que necesito para recobrar mis fuerzas de nuevo. Para sentir que hay menos obstáculos o problemas de los que aveces creemos ver, y que los podemos afrontar y salir victoriosos. Para ello hay que levantarse cada día y no rendirse. Nuestro objetivo es encontrar día a día la manera de seguir adelante.

Sergio Elucam

Un nuevo punto de partida para conseguir recuperar tu vida

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Después de haber pasado por todas las fases de la enfermedad, enfrentándome a incertidumbres, esperas, miedos, tratamientos, etc. ya no era la misma persona. De alguna forma simulé seguir siéndolo y entiendo que hubo matices de mi forma de ser que no se borraron, lo que posiblemente hizo que desde fuera no se percibiera de manera tan exagerada. Lo más evidente fueron los cambios físicos, pero en el aspecto mental el impacto fue mayor.

De entrada, el objetivo apenas sin planteármelo fue volver a mi vida donde se detuvo. Si lo pienso ahora posiblemente fuera un iluso. Pero esa ilusión me llenó de fuerzas en mis primeros meses de recuperación para acelerar la rehabilitación en lo posible. Te dicen en estos casos que el primer año es clave y así me lo tomé. Mi auto exigencia con mi cuerpo y el deporte me impulsaron en este sentido. Ese primer año me focalicé en recuperar la movilidad de mi cuerpo e ignoré otros aspectos. Algo que a la larga me pasó factura. Y me refiero al gran reto de mi vuelta a la vida social siendo diferente. La esencia de Sergio seguía ahí, pero todo lo construido y asentado durante los últimos años se había derrumbado como una baraja de naipes.

Fue un proceso costoso porqué supuso un shock emocional muy fuerte y para personas que no son muy lanzadas y tampoco demasiado extrovertidas, cómo es mi caso, quiero creer que resulta aún más complejo. Desde ese nuevo punto de partida tienes que conseguir recuperar tu vida. Sin querer reconocerlo sabía que ya no iba a ser la misma, básicamente porqué yo no era el mismo. Durante el doloroso proceso de aceptar mis secuelas físicas y vivir con ellas, me tocó afrontar las relaciones con los demás en diferentes ámbitos. Puedo decir que tuve suerte porqué con respecto a mi familia y personas más allegadas prácticamente no se vieron afectadas. El tener ese círculo de gente cerca tan bien asentado me convirtieron en un verdadero afortunado. Distinto fue a la hora de retomar y normalizar el resto de vida social. A mí me resultó y  aun me sigue resultando más difícil de lo que esperaba. Y es que cómo os vengo repitiendo, es algo que actualmente aún me afecta. En menor medida y lo llevo mucho mejor porqué he aprendido a gestionarlo, pero os mentiría si os digo que no me genera sensaciones no agradables y tengo que poner mucho de mi parte para contrarrestarlas.

Ya estaba avisado incluso antes de enfrentarme a mis fobias sociales multiplicadas por todo lo que había pasado. Y es que otra de mis héroes, en este caso mis heroínas, Carmen R. J. también de la Clínica Guttmann me dio un consejo al respecto. “Acostúmbrate a decir si a todo lo que te propongan o te irán dejando de lado”. Tengo que reconocer que no lo cumplí ni de lejos y cuando lea esto, me regañará y con razón.

No sé si es lo normal o si hay un periodo estipulado pero lo cierto es que me aparté y me dediqué a vivir más en soledad. Es lo que me apetecía en el estado en el que me encontraba en aquel momento. Te haces tus ideas de lo que deben pensar los demás y realmente te ves como una carga. Tu falta de movilidad y fluidez en el habla funcionan como losas que te impiden actuar. Te bloqueas y tu automatismo es no animarte a hacer cosas con gente. Ya no te sale. El verte cada vez más sólo te deprime y entras en una espiral peligrosa. Sensaciones nada placenteras la verdad. El principal problema es vencer esa idea que me había forjado de cómo les encajaban a los demás mis imperfecciones.

¿Cómo se cambia esta tendencia?

Hace falta tiempo, cada persona el suyo y es algo a lo que te vas a seguir enfrentando siempre. Tienes que ser capaz de poner mucho de tu parte porque el verdadero y único problema lo tienes tú. Obviamente también necesitas ayuda, pero nos hemos de dejar. Así de entrada, me gustaría agradecer todo ese cúmulo de votos de confianza y de gestos de complicidad de gente que me lo ha puesto más fácil.

Hay muchos aspectos sobre los que trabajar y reflexionar que guiados por un especialista tienen más probabilidades de llegar a mejor puerto. Te tienen que hacer ver lo absurdo de tus razonamientos y cuestionar el grado de realidad en que se basan. Facilita mucho la tarea que lo haga alguien alejado de tu vida personal que lleva muchos años tratando casos cortados por el mismo patrón. Fue a partir de aquí donde conseguí empezar a entender ciertas cosas que intento grabarme a fuego o por lo menos tener muy presentes a la hora de decidir.

La gente escoge lo que hace cuando quiere y como quiere. Yo no les obligo a acompañarme, ni a preocuparse, ni a ayudarme en caso de que me haga falta. Lo hacen por qué me quieren, porque están a gusto conmigo. No significa que me tengan lástima, ni que lo hagan porque sino se sienten mal. Es importante que nos liberemos del peso de sentir que lo hacen por obligación o por que no les queda otra. Por eso precisamente es tan importante reforzarte desde dentro. Que quieran pasar tiempo contigo porque les aportas algo.

A mí me cuesta mucho pedir ayuda. Hasta que no puedo más intento hacerlo todo por mí mismo. Siempre he sido muy independiente. Hay que cambiar la creencia de que pedir ayuda es de débiles. Somos humanos y de vez en cuando necesitamos ayuda, cómo todos y en todos los ámbitos. Siempre he estado ahí para lo que me necesiten y sigo estándolo. Porque me deje ayudar un poco no pasa nada, no?

Al mismo tiempo me gustaría recalcar que lo que acabo de decir no significa que no intente espabilarme y ver que puedo hacer muchas cosas por mí mismo. En mi caso me reconforta. Es importante saber que puedo manejarme y que puedo darme la oportunidad de no pedir ayuda de entrada. Me lo he demostrado todos estos años viviendo solo, en una ciudad nueva, en la que todo para mi era un reto.

Y tampoco quiere decir que no me siga apeteciendo hacer cosas solo y declinar propuestas, simplemente porque no quiero. Lo esencial es ser el que maneja mi propia vida. Yo soy responsable y consciente de cómo y en qué invierto mi tiempo y sobretodo con quién. También me ocupo de mí en los momentos en los que me siento mal. Está claro que a la hora de interactuar con los demás o en soledad, no vamos a dejar de vivir emociones. Tanto buenas como malas, con las que es complicado muchas veces lidiar.

Esas cargas emocionales van a estar siempre ahí. Lo importante es tener las herramientas para que no sean un lastre. Al final es tan sencillo y tan complejo como aprender a vivir con ellas y eso implica un proceso de autoconocimiento y crecimiento personal. Sólo así conseguiremos llegar a estados de confianza que se irán acumulando y para así sacar fuerza de voluntad en los momentos complicados. Una de las sensaciones más placenteras es llegar a esos estados en los que te sientes ligero, con equilibrio interior y sin miedo a exponerte de nuevo.

No sé en qué medida estas palabras podrán hacer despertar algo a alguien que esté pasando por algo parecido. Si por un instante alguien se replantea que todo esto se puede llevar de una forma distinta y con una leve ilusión, me doy con un canto en los dientes.

Creo que estas reflexiones pueden ser importante también para la gente que por circunstancias de la vida les toca vivirlo de cerca porque lo está sufriendo una persona allegada o aquellos que por diferentes circunstancias se crucen en su camino.

Sergio Elucam

¿Cómo recuperamos la ilusión en los momentos difíciles?

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La práctica del deporte y en especial el fútbol estuvo presente durante toda mi infancia, no me despegaba de mi balón, de forma más sería y continuada en mi adolescencia y como hobby en adelante. Puedo decir que ha sido una de mis pasiones, a la que a la fuerza tuve que renunciar cuando me puse enfermo. Durante estos años, mi manera de afrontarlo ha sido mirar hacia otro lado. La solución fácil y a su vez mas dolorosa. Me he limitado a ver el deporte en la televisión, a través de una pantalla. Voy al gimnasio para mantenerme en forma, pero me aburre soberanamente. A mí lo que me va es competir en equipo.

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En el plano psicológico he trabajado cómo convivir con la pérdida de este y muchos otros temas, pero para nada quiere decir que no sigan apareciendo pensamientos y llegando mensajes que te manda tu cerebro. Ya no duran demasiado, se cómo manejarlos y consigo volverme a recolocar. ¿Cómo lo consigo? Ya lo tengo bastante automatizado. Entiendo que, con el tiempo, hay mucho de aceptación y también de ser capaz de detener esos pensamientos negativos que solo aportan ansiedad y malestar para que no vayan a más. Por lo general ya tengo reconocido el pensamiento cuando va llegando y o bien trato de suplantarlo por un recuerdo agradable de ese mismo tema o me pongo enseguida con otra cosa que no tenga nada que ver.

Es algo que no vale la pena que te plantees ni le des vueltas, porqué nunca nada va ser igual. Podrá ser de muchas otras maneras. ¿no es cierto que los jugadores amateurs, llegado a un punto ya ni se plantean llegar a jugar en primera división? Sería el deseo de muchos, pero con los años, lo interiorizan porqué ven que no es posible. Pues es parecido, pero a otro nivel.

No me he lanzado nunca a intentar de nuevo la práctica del deporte con discapacidad. Con el paso del tiempo te vas atreviendo y planteando la posibilidad de seguir disfrutando de una de tus pasiones desde otro punto de vista. ¿Por qué no? de entrenador o ayudante…

En pocos días se han producido dos acontecimientos que vuelven a remover esos sentimientos relacionados con el deporte.

El pasado fin de semana tuve el placer de asistir a un partido de basket en el colegio de la hija de mi prima. La verdad es que no esperaba volver a disfrutar tanto siguiendo un partido de niños en directo. Yo no soy de vivir el deporte de forma pasiva. ¡Me alteré, grité, animé… me lo pasé pipa! No lo puedo controlar, enseguida me sulfuro, vamos que casi me como al árbitro en un momento de exaltación.

Es como si hubiera despertado el gusanillo de algo que no te estabas planteando, que habías dejado de lado. Te vuelves a ilusionar por el deporte desde otra perspectiva. Aunque podrías, sabes que ya no vas a poder practicarlo de la misma manera y te planteas como volver al mundo del deporte. Todas estas sensaciones hacen que piense en la posibilidad de entrenar a un grupo de niños y poder transmitirles todo lo que viví en mi etapa deportiva, aparte de muchas cosas más que les sirvan para enfocar su vida.

Ayer fui a ver la película “Campeones”, del director Javier Fesser y protagonizada por Javier Gutiérrez. Narra la historia de un entrenador de baloncesto con muy mala leche que atraviesa por una mala racha tanto en lo profesional como en lo personal. Por culpa de una infracción de tráfico, se ve obligado a realizar servicios a la comunidad entrenando a un equipo de barrio con discapacidad. Una película que te despierta tu lado más humano mientras, de una forma muy natural y cercana, aborda el tema de la convivencia con personas con discapacidad intelectual. El desconocimiento inicial, los prejuicios y las etiquetas que en general tenemos todos. Las historias que tienen detrás cada una de esas personas y cómo es su día a día. La sencillez a la hora de enfrentarse a la vida que tiene ese colectivo y que no entienden cómo nos la llegamos a complicar los demás. Este grupo de personas diferentes encuentran en el deporte y el compañerismo un motivo de ilusión que les saca de su rutina.

La oportunidad del protagonista de compartir vivencias con ellos, le enriquece y hace que se replantee su vida de otra manera. Te hace ver que estas personas, de tontas no tienen un pelo y se dan cuenta de todo lo que les rodea y son capaces de vivir una vida mas centrada en las cosas que de verdad importan. Y, sobre todo, el afrontar todo con mucho humor. Salí cargado de buen rollo y emocionado por la empatía que desarrollé en menos de dos horas con gente que no conocía.

Quiero volver al deporte, estoy ilusionado y no hay mejor aliciente que hacer las cosas con ilusión, ahora que lo tengo claro voy a luchar por conseguirlo.

Sergio Elucam