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Mejorar la vida de las personas con discapacidad gracias al Big Data

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En los últimos años sin duda alguna las mejoras tecnológicas han supuesto un sinfín de mejoras en la calidad de vida de la gente con discapacidad. Doy fe de ello. He experimentado en primera persona diferentes mejoras en tratamientos y el uso de utensilios facilitadores.

Pero este post va más centrado en que está aportando al respecto la recopilación y almacenamiento de un gran y diverso volumen de datos. Para los que no estéis familiarizados, esto es lo que se conoce cómo Big Data. Y es que, con la revolución digital y los avances tecnológicos, el escenario ha cambiado. La información ha dejado de ser escasa y llega a borbotones, es relativamente barata y muy accesible. La habilidad para relacionar esta cantidad de datos entre si es lo que nos lleva a replantearnos aspectos de nuestra realidad en muchos sentidos. Es un tema candente que desde hace unos años está muy en auge y sin darnos cuenta ya forma parte de nuestras vidas. Casi cada uno de nuestros gestos y decisiones en nuestra vida cotidiana implica una recopilación de datos a través de cualquier dispositivo que puede ser utilizada en alguna circunstancia.

Aun no siendo un experto, es un tema que me toca muy cerca en mi ámbito profesional. Por eso mi intención en este post es simplemente dar un par de pinceladas, sin profundizar en tecnicismos, para que nos hagamos una idea de que esta revolución es imparable. Las posibilidades de mejora y sus aplicaciones son infinitas.

El Big Data emerge por ejemplo como herramienta puntera para diseñar políticas sociales. Es tan sencillo como que, sin datos, no puedes medir y analizar para tomar decisiones. Al igual que se miden los datos desglosados por sexo y puede llevar a medidas mas justas, lo mismo sucede con la discapacidad. Si somos capaces de medir aspectos de la vida de gente con discapacidad y podemos desglosarla en sus distintas tipologías, los datos nos dan una oportunidad en este sentido. Nos van a ayudar a comprender mejor sus necesidades y se podrá trabajar de forma más eficaz para habilitarles. Estas lagunas son las que rellena el tremendo potencial del Big Data.

Seguramente el turismo es el sector que más han avanzado dentro del contexto de la transformación digital. La contratación a distancia ha supuesto la utilización de infinidad de plataformas de soporte (sobretodo web) en las cuales discurre una gran cantidad de información de todo tipo. Un sinfín de datos que fluyen en muchas direcciones a diferentes interlocutores. Cuando estos datos adquieren un volumen y una complejidad a la que las herramientas convencionales no llegan, es cuando entra en acción el Big Data. El tratamiento y un análisis inteligente de estos datos puede tener múltiples aplicaciones y entre ellos está el de detectar comportamientos y tendencias, conocer al cliente para la mejora de los servicios, atraer y fidelizar clientes. En definitiva, tomar decisiones de manera proactiva y ágil. En este punto, los organismos públicos deberían tomar partido. Y es aquí donde a mí me toca más de cerca. La necesidad de tener a mi alcance la mayor información posible para decidir. Posiblemente en mi caso pueda pasar por encima de muchos obstáculos con los que me encuentro cuando visito ciudades, hoteles, monumentos, playas, etc. Ese dato posiblemente no se registre en ningún sitio. Pero no por ello tengo que renunciar a tener la posibilidad de conocer más en detalle a lo que me enfrento. No os digo nada del que tiene una discapacidad de movilidad mayor. Ya no es suficiente con una casilla de Adaptado SI/NO. Se necesita más información, de todo tipo. Porqué la hay. Está ahí fuera. El Big Data se va a encargar de brindarnos estas oportunidades.

Otro claro ejemplo de aplicación del Big Data es el análisis de actividad de los servicios de teleasistencia social. Los beneficiados son aquellas personas que necesiten recibir ayuda social, sanitaria o de otro tipo. Aquí el abanico es muy amplio. Desde personas que viven solas, avanzada edad, con discapacidad o dependientes o simple aislamiento geográfico. Con la llegada de las tecnologías IP a los dispositivos en los domicilios, la comunicación que realizan con el centro de atención será a través de internet. Esto permitirá que se puedan utilizar sistemas de Big Data para utilizar de forma más eficiente todo ese volumen, velocidad, variedad y complejidad de información. Esta información, de entrada, permitirá monitorizar el estado de los dispositivos para evitar incidencias. Y lo más importante, se podrán predecir comportamientos de usuario, detectar enfermedades y detectar posibles soluciones análogas.

En definitiva, estas soluciones simplemente vienen para quedarse y mejorar nuestra calidad de vida. Esperamos que sea lo antes posible.

Sergio Elucam

¿Conocemos la increíble capacidad del cerebro para transformarse y adaptarse?

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Esta semana ha llegado a mis manos un documental sobre la neuroplasticidad que ilustra la increíble capacidad del cerebro para transformarse y adaptarse a sus pensamientos, emociones, experiencias y lesiones. No podía dejar pasar la oportunidad de incluirlo en el blog.

En 2008, precisamente el año donde empezó mi tsunami, el psiquiatra e investigador Norman Doidge publicó el libro «The Brain That Changes Itself» (el cerebro que se cambia a si mismo) en el que compartió sus estudios acerca del campo de la neuroplasticidad. Y lo hizo dando visibilidad a los grandes científicos que lo aplicaban y a sus pacientes. El resultado es una emocionante colección de casos clínicos reales, llenos de ternura y superación, donde se relatan los asombrosos progresos de pacientes con daños neurológicos en su momento diagnosticados como irreparables. Doidge hizo un ejercicio de acercar al gran público a las teorías más innovadoras y revolucionarias de la neuro ciencia que rompen con el dogma de que el cerebro humano tiene una estructura fija e inmutable y describir un nuevo cerebro que evoluciona y se cambia a sí mismo.

De este recurrente tema de la neuroplasticidad, seguro que todos habréis oído hablar en alguna ocasión. A los que nos ha tocado muy de cerca, quizás hemos intentado indagar más sobre el tema. Se trata de las teorías que conciben el cerebro cómo algo plástico, capaz de adaptarse a diversas formas, y que está en continuo cambio.

Hacía ya tiempo que no había vuelto a oír nada al respecto y la verdad que, al ver este documental, aunque esté basado en un libro de hace años, me han vuelto a despertar ilusiones. Si esa era la situación de 2008, ¿cuánto se habrá avanzado al respecto hasta el día de hoy? ¿hay realmente esperanza para gente que ha sufrido un daño cerebral?

Todo nace de las investigaciones de Paul Bach y Rita, primer científico visionario que dedicó su vida a tratar de demostrar la capacidad del cerebro para rehabilitarse a sí mismo y ponerlo al servicio de la gente. Fue el primero en presentar la substitución sensorial como herramienta para tratar a los pacientes que padecían trastornos neurológicos. Tenía la creencia que el cerebro podía reorganizarse a sí mismo desenmascarando vías neuronales alternativas o creando vías nuevas. En sus estudios corroboró que tan sólo con proporcionar señales al cerebro, este descubría por sí mismo la forma de utilizarlas para rehabilitarse y enviar estímulos al resto del cuerpo para realizar acciones. Le llevó cerca de 40 años para demostrarlo. Plantó así las primeras semillas para que otros especialistas hoy en día sigan desarrollando sus ideas y las empiecen a poner en práctica.

A partir de entonces se están llevando a cabo muchas investigaciones que prueban que la neuro rehabilitación existe. Este documental nos muestra algunas.

Y no he podido dejar de verme reflejado en uno de los pacientes. Se trata de un hombre que a sus 54 años sufrió un infarto discapacitante que le provocó la pérdida de movilidad en la mitad de su cuerpo. La mano, el brazo y la pierna paralizados. Me suena de algo. Un caso muy similar al mío. Los terapeutas no le dieron muchas esperanzas de mejora. En el documental hace referencia a un tratamiento llamado terapia de movimiento inducido por restricción de la clínica del Dr. Taub en Birmingham, Alabama, en Estados Unidos. Un método del que ya había oído hablar incluso a practicar durante mi primera etapa de rehabilitación en la Clínica Guttman. Esta técnica que trata de mantener tu lado “bueno” inactivo para que sean las extremidades dañadas las que se desarrollen. No hubo continuidad en tratamiento posterior. No se si porqué en su momento no estaba extendido o porqué los especialistas que me trataron no creían mucho en él. Supongo que ya pasado una primera época de centrarme en la rehabilitación, ese tipo de tratamiento requería de una constancia y exigencia tal que preferí pasar a vivir con lo que tenía. Sin dejar la rehabilitación, pero ya de una forma que implicara menos horas a la semana.

Hay otro momento en el que otro reconocido especialista de Harvard utiliza una máquina para simular los efectos en todo el cuerpo de impactos en diferentes zonas del cerebro, movimiento de extremidades, dificultad en el habla, etc. Resulta interesante ver la reacción del Norman Doidge al sentir lo que los afectados de diferentes patologías sufren. Por un instante le hace ponerse en lugar del paciente y experimentarlo en sus propias carnes.

Pero el documental también nos muestra que los efectos de la neuroplasticidad no siempre son positivos. Una anormal o excesiva plasticidad pueden estar detrás de casos de autismo o similares. Un cerebro excesivamente conectado por así decirlo, no funciona del todo bien. Las últimas técnicas se están centrando en estimular el cerebro para modular su actividad para suprimir la tendencia a la plasticidad y aliviar así los síntomas de esos desordenes. Lo increíble de algunos experimentos que se relatan es que no hace falta realizar la acción determinada para desarrollar determinadas partes del cerebro, tan sólo con imaginar dicha acción, el efecto es el mismo. Se ha demostrado que con el uso exclusivo del pensamiento podemos cambiar nuestro cerebro.

Ves a los pacientes que se tratan tan reales y creíbles que no puedes evitar preguntarte, ¿por qué no? Sé que mi día a día seguirá cómo siempre y no tengo que esperar nada. No sé si vale la pena que me lo plantee. Con certeza no dejarán de producirse avances, pero, ¿llegaré algún día a beneficiarme de algo de eso?

No descubro nada si digo que el cerebro humano, a pesar de los largos estudios durante siglos, a día de hoy sigue siendo un misterio. Desde el principio de mi recuperación, recuerdo que se planteaba la duda de si la mielina del cerebro se regenera o no. En mi caso si hubo efecto plástico de regeneración evidente durante una primera fase y de forma mucho más lenta y costosa lentamente en los años posteriores. Quiero creer que mi cerebro de algún modo no para de regenerarse o que sigue conservando esta capacidad. No tengo duda que el cerebro cambia con todas nuestras experiencias. Dejando aparte las mejoras en el aspecto físico, definitivamente no soy la misma persona que a mis treinta años tuvo que empezar desde un nuevo punto de partida.

Estamos en una nueva era de la investigación de la plasticidad del cerebro y sus aplicaciones clínicas que debe llenar de esperanza para gente que padece trastornos psicológicos y cerebrales. Los especialistas que aparecen en este documental son parte la primera generación de profesionales que están apenas empezando a sobrepasar los límites establecidos de la plasticidad cerebral. Hay un largo y apasionante camino por recorrer.