Etiqueta: recuperación

No siempre podemos elegir en que queremos ser diferentes

cambio de rumbo1

Existe un video de la Fundación Mehuer que grafica y resume muy claramente, las situaciones por las que pasamos los padres desde el momento que nos enteramos que nuestro hijo padece alguna enfermedad. Es ese “prepararse para ir a la playa” y de pronto, cuando estas llegando, te indican que el camino está cerrado, que debes desviarte hacia la montaña sin nada en la maleta para ello. Momento desconcertante si los hay.

Sin embargo, luego de unos minutos, empiezas a darte que cuenta que también son vacaciones y que se disfrutan igual, siempre y cuando haya voluntad y mucho amor.

Así nos pasó a Aníbal y mi cuando supimos en el quinto mes de embarazo que Luján tenía algún tipo de malformación en el aparato digestivo, y que luego del parto resulto ser tres veces peor de lo que parecía, debiendo ser intervenida quirúrgicamente con 1 kg de peso a menos de 24 horas de nacida y con un porcentaje de sobrevida del 20 %. Mi sueño de vacaciones de playa con un parto normal en la semana 40, se había convertido en la escalada a la montaña más elevada y en la semana 31.

Siempre nos sostuvimos en Dios, nuestra fe y la confianza en Él para poder transitar este nuevo camino a partir de la llegada de nuestra primera hija. Sin embargo, hoy a la distancia, ratifico que además de esa confianza absoluta, la actitud 100% positiva por parte, sobre todo de Aníbal desde el principio, fueron determinantes para que Luján se sintiera acompañada y supiera que valía la pena vivir y librar muchas batallas para conseguir tal fin.

neonatologia.jpg

Los niños prematuros conocen la realidad y el mundo que los rodea y que está más allá de la puerta de neonatología, a través de lo que le transmiten sus padres en las visitas. Es por ese motivo que desde un principio nos propusimos no llorar en ningún momento frente a la incubadora, por más de que llegáramos y con el corazón destrozado la viéramos conectada nuevamente al respirador. Si nosotros queríamos ayudarla a sobrevivir, debíamos darle motivos suficientes para que lo hiciera, y la sonrisa, el aliento y la alegría de sus padres debían ser ese aliciente. Que supiera, aun con 31 semanas, que la vida es hermosa y que había una familia esperándola ansiosamente en casa.

Fueron muchos meses de internación que nos sirvieron para ir madurando la idea que Luján era nuestra hija, pero también un poco hija, hermana y nieta del corazón de muchas otras familias que estaban pendientes de su evolución, que nos acompañaban y que abogaban y rezaban por su recuperación. Esto nos llevó a darnos cuenta también que Luján nos excedía y que ser padres de esta niña prematura con todo el aparato digestivo malformado, con una lesión cerebral y sin diagnóstico, implicaba y nos implicaría un cambio total de vida; y no hablo de un cambio solo para nosotros sino para con la sociedad, tan necesitada de aportes sobre a lo que discapacidad se refiere. Si nosotros queríamos un cambio, debíamos ser de los primeros en dar el paso inicial. Fue así que el primer aporte que hicimos fue crear una guía escrita para ser entregada a los padres de neonatología en el momento del ingreso, donde te dicen que el camino de la playa está cerrado y que hay que cambiar de destino vacacional, a modo de mapa para poder allanarles un poco el camino y endulzarles el mal trago de la noticia, indicándoles por ejemplo las reglas del nuevo lugar en donde entrarían en contacto con sus hijos y con los demás niños en la misma condición, comenzando por cómo realizar un correcto lavado de manos, hasta hablarles también sobre la importancia de transmitir alegría y estar siempre optimistas.

A partir de allí supimos que nuestro nuevo plan era DAR, no solo por Luján, sino por todos y en todo sentido. Aceptamos encantados la misión encomendada y con una sonrisa en el rostro empezamos a tomarle el gusto al bellísimo paisaje de montaña.

Mariana Prado

Pincha a continuación para ver el video al que hago referencia:

reproducir.jpg

Desperté del coma con una inquietud espiritual, que me llevó a mirar al cielo y a encontrar la paz, entrevista a Piki Pfaff

Piki Pfaff portada.jpg

Una de las mayores satisfacciones en el camino que voy recorriendo gracias a este blog es que me ha dado la oportunidad de conocer a gente maravillosa. Y este pasado fin de semana he tenido la suerte de que se cruzara en mi camino Elena De Pfaff, Piki para los amigos.

En cuanto me contactó por el blog, conocí cuatro pinceladas de su historia y que además había escrito un libro, no dudé en buscarlo y conseguir un ejemplar. Buffff! que difícil no emocionarse al leerlo, más en mi caso porqué me he visto muy identificado en muchos momentos. La única diferencia es que a mí me pasó en lado derecho. Me revolvió muchos sentimientos por dentro como ningún relato desde hace tiempo. Que suerte la nuestra que Piki se “desinhibiera” y se lanzara a escribir este libro titulado Un árbol en mi camino. ¡Yo ya lo tengo firmado! A partir de ahora, lo voy a recomendar para valorar la vida.

De verdad conecta de lleno con la idea de mimitadalcuadrado, la idea de que cuando se corta un camino hay que buscar la manera de ir por otro, afrontar de forma distinta la discapacidad. Es, en esencia, una verdadera historia de superación. Siempre tan vitalista sin dejar de dar las gracias a todos los que te rodean y con la suerte de saber aprovechar  la suerte de una nueva oportunidad. Sus hijos la esperaban en casa, y ya lo creo que Piki volvió. Volvió a luchar por sus sueños e ilusiones.

Desde el primer momento me entraron ganas de conocerla. Ese rato en una cafetería de Barcelona con su marido Miguel se nos pasó volando. Seguro que vamos a compartir más momentos. Es de esa gente que sientes que ha venido a sumar y ya forma parte de las mitades que me he encontrado.

Lo último que nos regala Piki viene en forma de la entrevista que ha concedido a nuestro blog. ¿Qué mejor forma de conocerla un poco más?. Os dejo con ella

pikiencuentro

piki

  • Cuéntanos un poco acerca de ti, ¿Quién es Elena o “Piki”?

Nací en Barcelona el 9 de octubre de 1965, mi profesión ejecutiva de cuentas en una agencia de publicidad. Soy una madre de familia numerosa (e hija de familia numerosa, la pequeña de 10 hermanos), tengo 3 hijos,  y llevo 20 años casada con Miguel, un chico de Navarra.

 

  • En tu vida ¿De qué estás más orgullosa? ¿Te arrepientes de algo?

Estoy orgullosa de muchas cosas pero sobre todo de mis hijos, de mi marido y de mi familia. También lo estoy de mi capacidad de superación y la gran fuerza de voluntad que he demostrado tener durante este proceso de recuperación de mi ictus.

 

  • El momento negativo más impactante en tu vida ha sido…. ¿Qué pasó? ¿Cómo te marcó?

El momento mas impactante de mi vida fue a la vez uno de los mas felices, estaba naciendo nuestro tercer hijo cuando tuve un ictus en el parto, a consecuencia del cual estuve 20 días en coma y varias operaciones a vida o muerte, me marcó, dejándome una minusvalía del 74% esto se traduce en una hemiplejia de toda la parte izquierda de mi cuerpo (es decir parálisis de todo el lado izquierdo de mi cuerpo).

 

  • Cómo has superado la adversidad que te ha puesto la vida? ¿Qué papel han jugado los que te rodean? ¿Te sigue afectando a día de hoy? ¿Cómo?

Lo he superado, porque no tenía mas opción, tenía tres bebes que sacar adelante, y una familia que empezaba su camino, el papel de los que me rodean ha sido fundamental, sobretodo de mi marido, que desde el primer día tuvo clarísimo que su prioridad era su familia, y estuvo y sigue estando después de tantos años al pie del cañón, y también muchas amigas, que me animaron a mirar al cielo, me sigue afectando pero solo a nivel físico, camino con un bastón, no puedo cerrar cremalleras, ni atarme los cordones, ni jugar a tenis con mis hijos, pero puedo, ahora que ya son adolescentes, sentarme y escucharles, abrirles la puerta cuando llegan del cole… pero no me afecta a nivel, psicológico, mi vida cambió, y tuve que adaptarme, no hay otra ….

 

  • Qué crees que les hace falta a muchas personas para encarar la vida con más optimismo? ¿Qué consejo nos darías?

Imposible, dar consejos, cada uno es un mundo, pero como me has dicho que me sienta libre en las respuestas, te diré que tener fe, me ha ayudado, ha sido un proceso dentro de mi recuperación, me desperté del coma con una inquietud espiritual, que me llevó a mirar al cielo y a encontrar la paz, si Dios me ha metido en este lío ya me sacará o por lo menos me dará fuerzas para llevarlo lo mejor posible,” todo es para bien”,

por si la primera respuesta la consideras demasiado heavy, ahí va otra opción.

no se pueden dar consejos, cada uno tiene sus circunstancias, lo que si diré es que se armen de paciencia y cuando se les acabe, busquen diez sacos mas, porque es lento muuuy lento, que busquen lo positivo que les puede aportar su nueva situación que seguro que lo tiene, en un principio no lo verán pero poco a poco todo se va ordenando y poniendo en su sitio.

 

  • Te has sentido alguna vez discriminada? ¿Cómo reaccionaste?

No nunca, si me ha sorprendido lo solidaria que es la gente, como me intentan ayudar siempre, siempre hay alguien que te ayuda.

 

  • Qué te hubiera gustado hacer y sabes que ya no podrás? ¿Qué te genera ansiedad? ¿Cómo lo afrontas?

Me hubiera gustado poder abrazar a mis hijos, cuando eran tres bebés, jugar mas con ellos, y no sólo estar con ellos, que es lo único que podía hacer los primeros años.

 Ansiedad me generaba las primeras veces que iba yo sola con ellos por la calle y empezaban a correr, sin saber si pararían con el semáforo… ahora que ya son mas mayores, todo es mucho mas fácil

 

  • Cómo valoras a la sociedad en la que vivimos? ¿Qué nos falta para que la consideres mejor?

Puede dar la percepción actualmente que la sociedad es “individualista”, pero me ha sorprendido lo solidaria que es la gente y como te intentan ayudar ante una dificultad, como puede ser ayudarte a cruzar la calle cuando el semáforo se pone en rojo y no te da tiempo a llegar al otro lado y otros muchos ejemplos.

 

  • Si supieras que mañana es tu último día de vida, ¿Qué harías? ¿Cómo lo pasarías?

Lo pasaría con mi familia con mi marido y mis hijos, viendo el mar o jugando en la playa.

 

  • Un libro, una película, un sitio, un plato, alguien a quien admiras

Libro: La paz interior de Jacques Philippe

Sitio: Cualquiera que se vea el mar aunque debido a mi discapacidad, cambiamos el mar por la montaña, y mis hijos prefieren la montaña, pero yo soy de mar.

Mi cena preferida: es pan con tomate y tortilla a la francesa y cualquier postre con chocolate.

Alguien a quien admiro: A mi marido y a mis hijos por su fortaleza y su capacidad de adaptarse a este “tsunami” que nos cambió la vida

Un momento perfecto y con quien compartirlo: Cualquier momento en familia disfrutando.

41P4sCaHtsL._SX311_BO1,204,203,200_

Si quieres conocer mejor la historia de Piki Pfaff entra en el enlace: https://www.amazon.com/%C3%A1rbol-camino-despu%C3%A9s-ictus-Spanish-ebook/dp/B072HCXQ94

Cuando algunos héroes no llevan capa

heroes.jpg

En el post anterior del fin es mi principio hice un comentario acerca de la gente con la que he tenido la suerte de coincidir a lo largo de mi proceso de recuperación, me preguntaba cómo manejaban su dolor e incomodidad y que han sido los que de verdad me han dado verdaderas lecciones.

Todos tenemos héroes a nuestro alrededor. Ellos son mis héroes. Nunca dejarán de serlo y no puedo dejar de hacer referencia a ellos en este blog. Mis héroes son las personas que han luchado incansablemente a mi lado contra sus largas enfermedades, llegando incluso algunas a ser degenerativas. Esas personas que con valentía y sentido del humor no han dejado de poner su mejor sonrisa en los momentos que hemos compartido a pesar de la adversidad.

Mi larga temporada de múltiples tratamientos, incluida la dichosa quimio, la quise pasar muy en soledad. Rodeado de los más allegados. Inmediatamente después del primer signo de recuperación, empecé la rehabilitación en un centro de día. Se convirtió en mi nueva rutina después de muchos meses. Una rutina distinta, no deseada pero necesaria. En vez de ponerme pantalones y camisa para ir a la oficina, significaba vestirte de deporte para pasar todo el día haciendo multitud de ejercicios. También significó el interactuar con gente que no conocía antes en un momento que era muy delicado para todos. Tenía que empezar a crecer de nuevo y allí estaban.

Con muchos de ellos, se estableció un vínculo inicial al vernos en el mismo sitio por el mismo motivo. La vida nos hizo coincidir. Cada uno con sus particularidades, pero idéntico objetivo. A medida que pasa el tiempo y muchas horas compartidas, estas relaciones se van afianzando. Se termina cogiendo confianza y se acaban convirtiendo en un nuevo aliciente de tu día a día. La enfermedad ya es demasiada carga. Necesitas compañía y apoyo, compartir emociones y poner en valor los esfuerzos. A veces se limitaba a una labor de escuchar y estar cerca. Sobre todo, por mi parte que no estaba para dar discursos. Era la mejor ayuda mutua que nos podíamos ofrecer. Me ayudaron a empezar a reconstruirme, a volver a desarrollar mi empatía muy dañada y a volverme a sentir parte de un grupo.

Cada uno ellos, estaba viviendo esa situación cómo podía. Todos necesitábamos nuestro espacio para sacar la rabia, el cansancio o el sufrimiento. Estábamos pasando a nuestra manera por todas y cada una de las etapas de nuestra enfermedad. Nos diferenciaba el cómo. El cómo lo afrontas importa. Al final es lo que te hace salir más reforzado. Considero que el azar jugó a mi favor porqué de mi grupo de héroes más allegado no recuerdo momentos de tristeza. De ellos aprendí que todo puede ser distinto según la manera de verlo y el cómo lo afrontas.

Ya no guardo relación con apenas ninguno, pero cada uno de ellos me ha dejado algo de huella. Y es que me vienen a la cabeza de repente muchos de los momentos que he compartido con ellos. Y qué casualidad que suele ser en ocasiones que me hace falta. La vida está llena de circunstancias que a veces nos entrelazan con determinadas personas y que nos conducen a lo que justamente necesitábamos en ese momento. Han sido muchos y no me gusta personalizar, pero es que la semana pasada tuve un instante especial de esos que me conectó con uno de ellos.

Fue una de esas cosas que suceden cuando han de suceder. Llamarle casualidad o cómo queráis. En uno de esos días de estar un poco de vuelta de todo. De los que parece que llegas a tus límites. Lo que te rodea te harta y no ves el rumbo a donde se dirigen muchos aspectos de tu vida. Sólo tenía ganas de quejarme. No os voy a descubrir nada, es algo habitual con lo que solemos lidiar a menudo, pero parece que hay momentos en los que llegas a un punto de cansancio en el que crees que no vas a poder más.

Esa misma mañana, en mi trayecto habitual a la oficina en el autobús, sonó un aviso en mi móvil. Y no fue un aviso de cumpleaños del Facebook cualquiera. Era la fecha de cumpleaños de Paco G. D. Qué recuerdos! Alguien con el que compartí cantidad de momentos en mi periplo por la Clínica Guttman. Paco sabía traer alegría a la clínica cada mañana. Siempre positivo y animando al grupo. Era alguien que sabía disfrutar de lo que tenía, de su familia y amigos. Que parecía aceptar su accidente de moto cómo un simple hecho más de su vida. Seguro que la procesión iba por dentro porqué se le había privado de una de muchas de sus grandes pasiones.

Paco nos dejó en el 2011. Su perfil en las redes sociales no se ha borrado y me alegra que su fecha de cumpleaños siga sonando al menos para mí. Y si no es el aviso en el móvil seguro que será otro hecho cualquiera. Es cómo un aviso que llega para darte un toque de atención, ponerte en situación y hacerte ver lo que realmente importa. Ese simple hecho hizo cambiar mi percepción de la situación y cómo encarar ese día.

Lo avisos de mis héroes me dicen que me estoy preocupando y agobiando demasiado sin necesidad por cosas tremendamente banales. Funcionan como un resorte automático que me hace ver todo de forma distinta.

De este tipo de gente maravillosa que te marca, he tenido el placer de conocer mucha en mi camino. Pero los hay que han sido especiales. Este es mi pequeño homenaje a mis héroes.

Intentar rodearnos de gente positiva que llene nuestras vidas de luz es la mejor forma de ir recorriendo el camino.

Sergio Elucam

¿Por qué no me salen las palabras?

palabrasRealmente no sé qué es peor, si las limitaciones de movilidad o no poder decir lo que quieres cuándo y cómo quieres. Cuantas veces me habré preguntado, ¿por qué no me salen las palabras? ¿Por qué no controlo la fluidez en el habla? Es algo que me ha afectado mucho y me ha hecho pasarlo muy mal durante años. Y a lo que aún me sigo enfrentando en ocasiones a día de hoy.

Se estaba convirtiendo en un lastre sobre todo en el plano profesional. Es dónde tengo que interactuar con un montón de gente cara a cara, en reuniones o al teléfono. De siempre tenía interiorizado que, en este ámbito, hablar con seguridad hace que los demás sientan confianza en ti y te perciban como una persona más inteligente. Por tanto, esta podía ser una de las claves de tu proyección. Imaginaros entonces la losa que era el preguntarse, y tú que a veces no puedes hilar una frase seguida, ¿a dónde vas? Realmente tengo que reconocer que sentía envidia de la gente que no se trababa al hablar, sin fijarme en si sus palabras eran coherentes o no.

Tampoco es que mi habla fuera demasiado fluida antes pero después de la enfermedad, la cosa se vio agravada de forma exagerada. Me quedé literalmente sin poder hablar y tuve que aprender de nuevo.

En la primera fase de recuperación, al mismo tiempo que hacía mi intensivo de rehabilitación, me puse en manos de varios logopedas para tratar el problema del habla que había dejado mi lesión. En esa primera fase se realizó una gran labor que vino acompañada por la mejora progresiva de todo mi cuerpo por sí sólo. En lo que respecta al habla se mejoró mucho y no se dio demasiada importancia lo que faltaba. No lo recuerdo con exactitud, supongo que creyendo que no se podía hacer más o que ya iría volviendo.

Pasados los años me quise dar una oportunidad porqué, aunque había mejorado mucho en mi fluidez, aún tenía que enfrentarme a momentos muy críticos en mi día a día. El llegar a pasarlo mal por cualquier interacción con la gente no es agradable y te va hundiendo. Me acababa infra valorando y eso desencadenaba la multitud de latigazos que te frenan en muchos momentos que deberías atreverte a dar pasos adelante.

En uno de esos clásicos momentos en que no puedes más, me decidí a ir al psicólogo. La intención inicial era tratar mi problema del habla, pero ya desde la primera sesión se vio que el enfoque tenía que ser más amplio. Un enfoque de vida. Por debajo del trastorno del habla, se seguían encontrando heridas no curadas y miedos a tratar a fondo. Por eso mi estancia en el psicólogo duró mucho más de lo esperado. Trabajamos en muchos otros aspectos para ganar en auto estima y confianza en mí mismo. Ya tendré la ocasión de contaros más momentos de los compartidos con mi psicóloga. Con respecto al habla, tan sólo decir que ese trabajo no dirigido acabó provocando una clara mejoría. Mis dificultades seguían apareciendo, pero ya no me importaba tanto. La forma de llevarlo era distinta y ese estado de ánimo me hacía entrar en la espiral positiva de no pensar tanto en ello y automáticamente provocaba que las palabras me salieran de forma más fluida.

En una etapa más reciente. Me quise dar una nueva oportunidad. Consultándolo con mi psicóloga anterior, le plantee la posibilidad de hacer un tratamiento de logopedia para que me dieran herramientas para superar momentos de bloqueo más puntuales en determinadas situaciones. A ella también le pareció bien. Cómo podéis ver, a pesar de llevarlo mucho mejor, mi lucha interior continuaba y seguía empecinado en lograr la “fluidez perfecta “.

 

Bien, pues al poco tiempo, allí estaba yo. En una sala de espera preparada con juguetes para que los pequeños se entretuvieran. Y es que los centros de logopeda están muy enfocados a los niños. Una situación un pelín extraña pero divertida a veces. Muy a menudo las logopedas que no me trataban me confundían con un padre que estaba esperando a que su hijo saliera. Y me encasquetaban a uno así por las buenas.

Allí me enseñaron técnicas que efectivamente si te hacen hablar más fluido, pero que cuestan mucho de interiorizar y llevarlas a tu vida cotidiana, dónde haces las cosas casi sin pensar. Sentía que eran más de laboratorio. Entre esas paredes alcanzaba una fluidez asombrosa pero que en cuanto salía a la calle, los factores externos seguían ganando. El problema principal volvía a estar ahí. Había que replantearse de nuevo el enfoque. Y no era otro que el psicológico. ¿Otra vez? Si, otra vez. Por eso, en el mismo centro me derivaron a otra especialista para trabajarlo de nuevo desde una perspectiva más amplia. Seguían habiendo factores que afectaban y me devolvían a esas espirales de malestar y nerviosismo que hacen que todo mi cuerpo se tense y ya no controlo nada, y menos el habla. Fue cómo una vuelta a la consulta del psicólogo para reforzar y valorar todo lo evolucionado. Una inyección de realidad para combatir mi auto exigencia desmesurada. Uno de los ejercicios que recuerdo, es que me fijara con más detalle en cómo la gente se expresaba para poder darme cuenta de que eso que estaba en mi cabeza de la “fluidez perfecta” no existía.

En mi caso, considero que mucha de la mejoría se ha centrado en aumentar la confianza en mí mismo que desemboca en la actitud para afrontar cada momento en el que tienes que hablar. Ese es el plus que me hace superar ese obstáculo. Y lo aplico del mismo modo tanto para hablar con un grupo de gente en una reunión de trabajo como para pedir un café en un bar. La situación y la gente con la que interactúas por supuesto también me influye mucho. Tener mas confianza con la gente, saber de lo que hablas, el contacto visual y un buen ambiente, hacen que me desenvuelva mucho mejor.

Y sobre todo concienciarme de que esos momentos de atascarme o falta de fluidez forman parte de mí. Me pueden pasar cómo a cualquier otro. Es algo que me fastidia, pero lo voy aceptando. Cada vez que se producen episodios de este tipo en los que no me siento bien, trato de no darle vueltas y no amargarme. No sirve de nada y cuanto antes consigues centrarte en las cosas que realmente importan antes vuelve todo a su sitio.