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Estrenar la paternidad y enfrentarse a lo nunca esperado

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Imagino que debe haber diferencia entre debutar como padres de un niño sin ningún tipo de dificultad, que hacerlo con uno que tiene alguna discapacidad. Todo lo que nos resulta nuevo como padres, es doblemente nuevo y más aún desconocido por la sola razón de no tener punto de comparación alguno. Y no me refiero a que nuestros hijos sean de otro planeta, pero en nuestro caso, el solo hecho de no preparar una mamadera/biberón para alimentar a Luján o no tener que cambiar un pañal sino una bolsita de colostomía, hacían que todo lo visto anteriormente no sirviera de mucho. Era todo nuevo y un tanto extraño.

A pesar de que todos se imaginarán que lo lógico es estrenar la paternidad con el nacimiento del primer hijo, en nuestro caso, siento que tuvimos tres ocasiones muy marcadas en ese debut, algo poco común para la gran mayoría de la gente. La primera vez fue ese día, con el shock del parto prematuro y la noticia de su grave estado de salud, con el corazón alegre y a su vez destrozado, teniendo esperanza, ilusión, desconcierto y miles de sentimientos encontrados que nos acompañaban en nuestro nuevo rol. Este tiempo duro dos meses y medio, donde visitábamos a Luján dos veces al día, solo podíamos tocarla a través de la incubadora y ya en el último tiempo nos permitieron sacarla y tenerla en brazos (eso fue recién al mes de nacida).

La segunda vez, sucedió con el traslado desde la Neonatología de Tucumán a la Terapia Intensiva Pediátrica del Hospital Italiano de Buenos Aires. Traíamos encima el cansancio y el estrés enorme de haber realizado un viaje de emergencia y nos informaron que del cuidado de Luján debíamos encargarnos nosotros sus padres y que los enfermeros solo le darían la medicación y nos asistirían. Pasamos de verla dos veces en el día muy bien puestita en su incubadora, a tener que aprender en menos de 24 hs. como cambiar la bolsa de colostomía, a alimentarla por el botón gástrico y a aspirar su saliva cada 15 minutos para que no se ahogara… Pienso que ese fue el verdadero debut. Lo recuerdo y mis pensamientos se cargan de sentimientos, no solo de imágenes. Sentimos temor. Pedimos que la enfermera la cuidara por media hora y nos cruzamos al bar del frente del hospital a tomar algo más que un café… nos cargamos de coraje, nos pusimos el equipo al hombro, aceptamos la nueva misión, nos encomendamos a Dios y volvimos con Luján. Los siguientes dos meses fueron muy duros y merecen otro capítulo.

Y, por último, lo que la mayoría vive a las 48 hs. de tener un bebé, nosotros lo vivimos a días de que nuestra hija cumpliera el quinto mes y que fue lograr el alta, que viera la luz del día y llevarla a casa. Antes de salir, recuerdo que pedimos que le pusieran los aritos que teníamos muy bien preparados, y recién así, muy felices, salimos a la calle. Nos sacamos una hermosa foto en la esquina con el hospital de fondo. Pasamos esa primera noche los tres juntos en el que era nuestro hogar en Buenos Aires y finalmente a las pocas semanas volvimos a Tucumán.

Quisiera volver al punto inicial. ¿cómo encaramos este nuevo desafío de ser padres primerizos con todas estas particularidades? Pienso que la clave está en aceptar y afrontar día a día cada nuevo desafío.

Y me detengo en la palabra ACEPTAR. «La mayoría de las ocasiones la resolución del problema se basa siempre en la aceptación de éste, es decir, en amar la situación y entonces ésta comenzará a resolverse mágicamente» dice Ignacio Huerta, un conferencista motivacional. Nosotros creemos que los planes de Dios son perfectos y que aceptarlos es el camino que nos conducirá a buen puerto, a pesar de que todo parezca un tanto caótico o ilógico… Es poder confiar, y aparecerá la ayuda divina siempre oportuna o la mágica solución como la llama Huerta.

Me toca a diario compartir con otros padres que tienen hijos con discapacidad. La gran mayoría los acompañan, abogan por su bienestar, aceptan la realidad y mejoran junto a sus hijos. Sin embargo, hay otros menos, que no pueden avanzar, que quedan detenidos en ese diagnóstico que no pueden aceptar y todo se vuelve caótico, tanto para el niño como para toda la familia. No todos somos iguales y por ende tampoco reaccionamos de igual modo, pero ratifico que el punto en común y determinante para lograr la armonía y la felicidad de una familia con un hijo con discapacidad es ACEPTAR y saber que tenemos un gran tesoro, con diferencias, como todos al fin y al cabo, pero con un gran potencial para desarrollar otras capacidades que nos sorprenderán día a día, nos emocionarán y nos darán el sabor a recompensa por todo el amor y el esfuerzo invertido en la tarea bien realizada (sólo la voluntad basta) para sabernos capaces de ser esos «padres diferentes y comunes» a la vez. Es dejar de lado el miedo a equivocarnos y animarnos a fallar, levantarnos, re direccionar y avanzar, y así miles de veces. Estoy segura que nuestros hijos nos van a agradecer tal acto de valentía.

salida del hospital

Para finalizar y viendo el título del post, pienso quizás que, de algún modo ante la discapacidad de un hijo, sea éste el primero o el último, todos nos sintamos en ese momento padres primerizos. Lo importante será abrazarnos a esa situación, amarla y aceptarla. Les aseguro que esa es y será la llave de la primera puerta que nos conducirá hacia una paternidad y una vida maravillosa.

Mariana Prado

¿Cómo seguir adelante cuando solo quieres rendirte?

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¿De dónde sacar fuerzas cuando parecen estar agotadas?, ¿Que hago cuando estoy de bajón? 

¿No os pasa que en determinadas ocasiones llegáis a no encontrarle el sentido a mucho de lo que hacéis y queréis tirar la toalla? A mí sí y bastante a menudo.

En su momento conseguí que mi discapacidad no fuera el centro de todo. Es algo a lo que le he dado normalidad y apenas me condiciona. Intento empezar el día con la actitud adecuada y la mejor de mis sonrisas. Hago un esfuerzo por adaptarme a las circunstancias y asumo que muchas de las que me rodean no se pueden cambiar. Creo que pongo todo mi empeño en responder a lo que me enfrento en mi día a día sacando muchas veces fuerzas de no sé dónde para seguir adelante. Sin embargo, no dejan de llegar momentos en que siento que esas fuerzas parecen desaparecer y las ilusiones se apagan. Parece como si hubiese perdido el rumbo y una ola de desgana muy desagradable se adueña de mí. Qué casualidad que siempre me pasa en momentos en los que me encuentro solo y sin energía, es en esas ocasiones en las que motivarme se me hace complicado. Lo llamaría una sensación de tristeza cotidiana. En esas situaciones en las que necesito un impulso,me pregunto ¿qué es lo que me hace recobrar las fuerzas?

El primer factor fundamental para mí lo compone la gente. El tener a alguien cerca con quien compartir esos momentos de desaliento, en los que te repita que no quiere que te rindas y te anima a seguir, es esencial. Y yo tengo suerte en este sentido. Sin ser la persona más social del mundo, tengo gente a mi alrededor que me da ese aliento tan necesario de vez en cuando. Siento que de verdad le importo a mucha gente.

En los últimos años mi mayor mérito ha sido cultivar una relación de pareja que me ha llevado a rodearme de un entorno en el que me encuentro muy a gusto. Por ahora tengo que seguir gestionándolo en la distancia con muchos más momentos en soledad de los que desearía, pero, aun así, merece la pena. Y no solo con mi pareja y su entorno, este blog sin ir más lejos me está haciendo abrirme al mundo y socializar muchísimo más. El compartir mi vida con tanta gente hace que todo cobre más sentido y el enfoque ante todo sea distinto. Escribir este blog está consiguiendo que potencie mis habilidades sociales, mantener de alguna manera un compromiso con los lectores publicando periódicamente contenidos y sobretodo leyendo los comentarios y las cartas que me llegan hacen que aprenda mucho de los demás y que sea imposible abandonar un proyecto que tantísimas cosas buenas está aportando a mi vida. Así que mimitadalcuadrado es una excusa perfecta para no decaer.

Es importante para mi también focalizarme en mis proyectos y objetivos personales. Estos consiguen generarme una gran dosis de energía. He de reconocer que mi vida en este momento me es insuficiente. Y esto es en parte positivo porqué me hace imaginar los escenarios mejorables y dar pasos en esa dirección. Pero al mismo tiempo estoy viviendo una vida imaginándome viviendo otra y eso me produce frustración. Me imagino a mí mismo dentro de unos años en la misma situación que tengo ahora y hace que se dispare mi ansiedad. Soy consciente de que está en mi mano cambiar lo que no me gusta y de que tengo que pasar a la acción en el presente para que se produzcan los deseados cambios. De ahí nace gran parte de mi motivación. Tengo que dejar de plantear muchos aspectos de mi vida de forma reactiva limitándome a conformarme y verlas venir.

Otro aspecto clave para no decaer es tratar de no forzar mi cuerpo. Tengo comprobado que no puedo actuar sin energía y por eso sé que en un estado de agotamiento para mi es muy difícil plantearme retos y conseguir superarme. En el momento en que noto cansancio soy consciente de que mi rendimiento no es el mismo y veo mi capacidad para tomar decisiones y mi fuerza de voluntad muy mermadas. Por eso, cuando llego a ese punto se que lo mejor que puedo hacer es parar y tomarme un respiro, para descansar o realizar otra actividad distinta para desconectar o mejor dicho para «reconectar». Al enfrentarme a los retos con energías renovadas, todo se encara de otra manera.

En otras ocasiones me limito a recordar los momentos de mi pasado en los que me he sentido de la misma manera y cómo he conseguido superarlos. Son momentos en los que me he angustiado y ha sido difícil tener un solo pensamiento positivo. Pero siempre he conseguido superar esas situaciones de una forma u otra, ¿por qué ahora no voy a conseguirlo de nuevo?

Y un claro ejemplo es este blog. Cuando escribes un blog hay muchos momentos en los que  cuesta verle el sentido a tanto esfuerzo, ocasiones en las que no te vienen ideas para el contenido, en las que te preguntas si a alguien le servirá de algo lo que cuento y no puedo evitar desanimarme, en esos momentos lo más fácil sería dejarlo. Pero entonces llega cualquier hecho puntual, un detalle que no esperaba, alguien que no conoces te para y te dice que le gusta mucho lo que publicas, que sigue todos tus post y que te anima a seguir, y eso lo cambia todo de forma radical en un instante. Entonces es cuando me planteo ¿Cómo es que mis fuerzas se habían consumido, así como si nada? No será que la monotonía y la rutina me hacen poner el piloto automático y no me deja girar la cabeza para verlo todo desde otra perspectiva, mirar a tras y ver todo el camino recorrido. Entonces me doy cuenta de que tengo mucha más resistencia de la que creía.

Y todos estos factores son los que consiguen darme el impulso que necesito para recobrar mis fuerzas de nuevo. Para sentir que hay menos obstáculos o problemas de los que aveces creemos ver, y que los podemos afrontar y salir victoriosos. Para ello hay que levantarse cada día y no rendirse. Nuestro objetivo es encontrar día a día la manera de seguir adelante.

Sergio Elucam

Cuando algunos héroes no llevan capa

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En el post anterior del fin es mi principio hice un comentario acerca de la gente con la que he tenido la suerte de coincidir a lo largo de mi proceso de recuperación, me preguntaba cómo manejaban su dolor e incomodidad y que han sido los que de verdad me han dado verdaderas lecciones.

Todos tenemos héroes a nuestro alrededor. Ellos son mis héroes. Nunca dejarán de serlo y no puedo dejar de hacer referencia a ellos en este blog. Mis héroes son las personas que han luchado incansablemente a mi lado contra sus largas enfermedades, llegando incluso algunas a ser degenerativas. Esas personas que con valentía y sentido del humor no han dejado de poner su mejor sonrisa en los momentos que hemos compartido a pesar de la adversidad.

Mi larga temporada de múltiples tratamientos, incluida la dichosa quimio, la quise pasar muy en soledad. Rodeado de los más allegados. Inmediatamente después del primer signo de recuperación, empecé la rehabilitación en un centro de día. Se convirtió en mi nueva rutina después de muchos meses. Una rutina distinta, no deseada pero necesaria. En vez de ponerme pantalones y camisa para ir a la oficina, significaba vestirte de deporte para pasar todo el día haciendo multitud de ejercicios. También significó el interactuar con gente que no conocía antes en un momento que era muy delicado para todos. Tenía que empezar a crecer de nuevo y allí estaban.

Con muchos de ellos, se estableció un vínculo inicial al vernos en el mismo sitio por el mismo motivo. La vida nos hizo coincidir. Cada uno con sus particularidades, pero idéntico objetivo. A medida que pasa el tiempo y muchas horas compartidas, estas relaciones se van afianzando. Se termina cogiendo confianza y se acaban convirtiendo en un nuevo aliciente de tu día a día. La enfermedad ya es demasiada carga. Necesitas compañía y apoyo, compartir emociones y poner en valor los esfuerzos. A veces se limitaba a una labor de escuchar y estar cerca. Sobre todo, por mi parte que no estaba para dar discursos. Era la mejor ayuda mutua que nos podíamos ofrecer. Me ayudaron a empezar a reconstruirme, a volver a desarrollar mi empatía muy dañada y a volverme a sentir parte de un grupo.

Cada uno ellos, estaba viviendo esa situación cómo podía. Todos necesitábamos nuestro espacio para sacar la rabia, el cansancio o el sufrimiento. Estábamos pasando a nuestra manera por todas y cada una de las etapas de nuestra enfermedad. Nos diferenciaba el cómo. El cómo lo afrontas importa. Al final es lo que te hace salir más reforzado. Considero que el azar jugó a mi favor porqué de mi grupo de héroes más allegado no recuerdo momentos de tristeza. De ellos aprendí que todo puede ser distinto según la manera de verlo y el cómo lo afrontas.

Ya no guardo relación con apenas ninguno, pero cada uno de ellos me ha dejado algo de huella. Y es que me vienen a la cabeza de repente muchos de los momentos que he compartido con ellos. Y qué casualidad que suele ser en ocasiones que me hace falta. La vida está llena de circunstancias que a veces nos entrelazan con determinadas personas y que nos conducen a lo que justamente necesitábamos en ese momento. Han sido muchos y no me gusta personalizar, pero es que la semana pasada tuve un instante especial de esos que me conectó con uno de ellos.

Fue una de esas cosas que suceden cuando han de suceder. Llamarle casualidad o cómo queráis. En uno de esos días de estar un poco de vuelta de todo. De los que parece que llegas a tus límites. Lo que te rodea te harta y no ves el rumbo a donde se dirigen muchos aspectos de tu vida. Sólo tenía ganas de quejarme. No os voy a descubrir nada, es algo habitual con lo que solemos lidiar a menudo, pero parece que hay momentos en los que llegas a un punto de cansancio en el que crees que no vas a poder más.

Esa misma mañana, en mi trayecto habitual a la oficina en el autobús, sonó un aviso en mi móvil. Y no fue un aviso de cumpleaños del Facebook cualquiera. Era la fecha de cumpleaños de Paco G. D. Qué recuerdos! Alguien con el que compartí cantidad de momentos en mi periplo por la Clínica Guttman. Paco sabía traer alegría a la clínica cada mañana. Siempre positivo y animando al grupo. Era alguien que sabía disfrutar de lo que tenía, de su familia y amigos. Que parecía aceptar su accidente de moto cómo un simple hecho más de su vida. Seguro que la procesión iba por dentro porqué se le había privado de una de muchas de sus grandes pasiones.

Paco nos dejó en el 2011. Su perfil en las redes sociales no se ha borrado y me alegra que su fecha de cumpleaños siga sonando al menos para mí. Y si no es el aviso en el móvil seguro que será otro hecho cualquiera. Es cómo un aviso que llega para darte un toque de atención, ponerte en situación y hacerte ver lo que realmente importa. Ese simple hecho hizo cambiar mi percepción de la situación y cómo encarar ese día.

Lo avisos de mis héroes me dicen que me estoy preocupando y agobiando demasiado sin necesidad por cosas tremendamente banales. Funcionan como un resorte automático que me hace ver todo de forma distinta.

De este tipo de gente maravillosa que te marca, he tenido el placer de conocer mucha en mi camino. Pero los hay que han sido especiales. Este es mi pequeño homenaje a mis héroes.

Intentar rodearnos de gente positiva que llene nuestras vidas de luz es la mejor forma de ir recorriendo el camino.

Sergio Elucam

Por favor, dime ven

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Me recomendaron el libro SI TU ME DICES VEN LO DEJO TODO…PERO DIME VEN para el blog. Estaba seguro de que no me decepcionaría y nos podría aportar muchas cosas interesantes. Y lo cierto es que ha superado todas mis expectativas. Gracias Alberto Santos, te aprecio un montón.

Este libro con título de bolero es una de las primeras novelas de Albert Espinosa dentro de su dilatada carrera cómo autor teatral, guionista, escritor y director de cine y televisión. Se dio a conocer al gran público por la serie Pulseras Rojas. Siempre me gusta indagar un poco acerca del autor una vez que me he leído su libro. Y en el caso de Albert, me ha servido para entender mucho mejor su identificación con el personaje. Albert sobrevivió a tres cánceres, perdió una pierna y en esta novela vuelca todo lo que ha ido recogiendo en su mochila vital. De hecho, muchas de las vivencias proceden de los hospitales en los que pasó largas temporadas. Recopilando ideas para el título del libro, empezó barajando una frase que le dijo una persona de ochenta años que conoció en el hospital, Amar siempre se conjuga en Pasado. Según él, se quiere a alguien en presente y se ama cuando la has perdido. Pero finalmente se inclinó por un regalo de una señora de noventa años con la que se cruzó en la panadería. La vida de esta mujer hubiera cambiado mucho según ella, si la gente le hubiera dicho ven, si le hubieran dicho lo que sentían.

Es un libro que se lee de un tirón. Simplemente los títulos de sus capítulos ya te hacen reflexionar. El contenido es breve, pero al mismo tiempo, muy intenso.

Dani, el protagonista, con una infancia complicada por haber nacido diferente y por la pérdida de sus padres, acabó encontrando refugio en su profesión, buscar niños desaparecidos. Recién abandonado por su pareja y sin rumbo, recibe la llamada de teléfono de un padre que, desesperado, le pide ayuda. Precisamente ese último caso le lleva a Capri, la ciudad donde él se perdió y se encontró. Un lugar especial en el que aflorarán recuerdos de su niñez y de los dos personajes que marcaron su vida: el señor Martin y George. Estas dos perlas han existido en la vida de Albert y se recrea poniéndolas en el camino de Dani. Personajes entrañables que le enseñan infinidad de cosas a Dani y le dan consejos de vida para ser feliz. El reencuentro con el pasado llevará a Dani a reflexionar sobre su vida, sobre la historia de amor con su pareja y sobre las cosas que realmente importan. Le hace darse cuenta de la necesidad de dar pasos hacia adelante con valentía.

La verdad es que, en muchos momentos, yo también me he visto identificado con el protagonista. Creo que todo el mundo se podría ver reflejado en Dani en alguna ocasión. Quién no se ha encontrado perdido alguna vez y con la necesidad de parar el mundo durante un tiempo. Parar el mundo, significa decidir conscientemente que vas a salir a él para mejorarte y mejorarlo. Luego el mundo te premia porqué el universo conspira a favor de los que lo mueven. Pero cómo George le enseña a Dani, no se puede parar el mundo sólo, hace falta la energía de una persona más. Siempre que te pierdes, encuentras a alguien. O no es verdad que alguna vez hemos parado el mundo y lo hemos compartido con alguien. Son personas que se cruzan en tu vida y le dan sentido.

Me veo reflejado en el personaje por su curiosidad y manera de indagar acerca de las personas que no conoce. Vamos que estoy hecho un cotilla en toda regla. Soy de los que disfruta sentándose en un banco de una terminal de aeropuerto viendo la gente pasar y fabulando acerca de sus vidas.

Tiene una exagerada fijación en lo que simbolizan determinados los objetos. Hasta el punto de considerarlos con vida. Algo qué te da vida, está vivo. Lo que para Dani representa un faro, un maniquí o unos anillos, para nosotros pueden ser muchos otros objetos. Mis objetos también me suelen tele transportar al pasado. Y esto es exagerado cuando paso unos días en la casa familiar del pueblo. Tantos objetos cargados de recuerdos y que te hacen recordar tanto de lo vivido entre esas paredes. Una de las frases que más me ha gustado es en la que afirma que “lo mejor de recordar es que puedes regresar cuando lo deseas, nadie te puede robar o impedir eso”.

Algo que considero una gran verdad, “Si dominas tu cuerpo, quizá dejarás de huir”. En mi caso lo interpreto no sólo cómo dominar o conocer mi cuerpo, sino cómo aceptarlo. Perder de una vez ese miedo a verme y que me pueda hacer daño. Creo que estoy en el camino. Cuando lo consiga por completo, si consideraré que dejaré de huir. El fin de semana pasado me volví a sentir pequeño, cómo si mucho de lo que he avanzado no fuera cierto. Espero sea sólo una sensación y que este blog siga teniendo sentido.

Lo que ha aprendido Dani a lo largo de su vida es que “Olvidarse de reír, es un olvido imperdonable a cualquier edad. Un pecado mortal en la infancia”. Si hay algo que de verdad me ha ayudado a afrontar los momentos complicados todos estos años, ha sido sonreír. Buscar cualquier resquicio divertido para evadirme de la cruda realidad. El afrontarlos con buena actitud si es una opción personal, pero todo es más fácil si te rodeas de gente al cuadrado. En este punto tengo que volver a agradecer a la gente que ha estado conmigo durante estos años y a los que siguen estando por darme la oportunidad de seguir riéndonos.

Podría estar comentando y comentado y daría para varios post. Seguro que rescato a menudo instantes de este libro. No quiero hacer spoiler, de verdad os animo a leerlo. ¡Y me decís que tal!

Albert Espinosa consigue hacernos reflexionar sobre qué es verdaderamente la felicidad y el valor de las personas que pasan por nuestra vida, que a veces nos resulta tan corriente, que no somos conscientes del tremendo valor que tienen. Recalca la importancia de ser diferente en este mundo y cómo hay que enfrentarse a los demonios internos.