Mejorar la vida de las personas con discapacidad gracias al Big Data

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En los últimos años sin duda alguna las mejoras tecnológicas han supuesto un sinfín de mejoras en la calidad de vida de la gente con discapacidad. Doy fe de ello. He experimentado en primera persona diferentes mejoras en tratamientos y el uso de utensilios facilitadores.

Pero este post va más centrado en que está aportando al respecto la recopilación y almacenamiento de un gran y diverso volumen de datos. Para los que no estéis familiarizados, esto es lo que se conoce cómo Big Data. Y es que, con la revolución digital y los avances tecnológicos, el escenario ha cambiado. La información ha dejado de ser escasa y llega a borbotones, es relativamente barata y muy accesible. La habilidad para relacionar esta cantidad de datos entre si es lo que nos lleva a replantearnos aspectos de nuestra realidad en muchos sentidos. Es un tema candente que desde hace unos años está muy en auge y sin darnos cuenta ya forma parte de nuestras vidas. Casi cada uno de nuestros gestos y decisiones en nuestra vida cotidiana implica una recopilación de datos a través de cualquier dispositivo que puede ser utilizada en alguna circunstancia.

Aun no siendo un experto, es un tema que me toca muy cerca en mi ámbito profesional. Por eso mi intención en este post es simplemente dar un par de pinceladas, sin profundizar en tecnicismos, para que nos hagamos una idea de que esta revolución es imparable. Las posibilidades de mejora y sus aplicaciones son infinitas.

El Big Data emerge por ejemplo como herramienta puntera para diseñar políticas sociales. Es tan sencillo como que, sin datos, no puedes medir y analizar para tomar decisiones. Al igual que se miden los datos desglosados por sexo y puede llevar a medidas mas justas, lo mismo sucede con la discapacidad. Si somos capaces de medir aspectos de la vida de gente con discapacidad y podemos desglosarla en sus distintas tipologías, los datos nos dan una oportunidad en este sentido. Nos van a ayudar a comprender mejor sus necesidades y se podrá trabajar de forma más eficaz para habilitarles. Estas lagunas son las que rellena el tremendo potencial del Big Data.

Seguramente el turismo es el sector que más han avanzado dentro del contexto de la transformación digital. La contratación a distancia ha supuesto la utilización de infinidad de plataformas de soporte (sobretodo web) en las cuales discurre una gran cantidad de información de todo tipo. Un sinfín de datos que fluyen en muchas direcciones a diferentes interlocutores. Cuando estos datos adquieren un volumen y una complejidad a la que las herramientas convencionales no llegan, es cuando entra en acción el Big Data. El tratamiento y un análisis inteligente de estos datos puede tener múltiples aplicaciones y entre ellos está el de detectar comportamientos y tendencias, conocer al cliente para la mejora de los servicios, atraer y fidelizar clientes. En definitiva, tomar decisiones de manera proactiva y ágil. En este punto, los organismos públicos deberían tomar partido. Y es aquí donde a mí me toca más de cerca. La necesidad de tener a mi alcance la mayor información posible para decidir. Posiblemente en mi caso pueda pasar por encima de muchos obstáculos con los que me encuentro cuando visito ciudades, hoteles, monumentos, playas, etc. Ese dato posiblemente no se registre en ningún sitio. Pero no por ello tengo que renunciar a tener la posibilidad de conocer más en detalle a lo que me enfrento. No os digo nada del que tiene una discapacidad de movilidad mayor. Ya no es suficiente con una casilla de Adaptado SI/NO. Se necesita más información, de todo tipo. Porqué la hay. Está ahí fuera. El Big Data se va a encargar de brindarnos estas oportunidades.

Otro claro ejemplo de aplicación del Big Data es el análisis de actividad de los servicios de teleasistencia social. Los beneficiados son aquellas personas que necesiten recibir ayuda social, sanitaria o de otro tipo. Aquí el abanico es muy amplio. Desde personas que viven solas, avanzada edad, con discapacidad o dependientes o simple aislamiento geográfico. Con la llegada de las tecnologías IP a los dispositivos en los domicilios, la comunicación que realizan con el centro de atención será a través de internet. Esto permitirá que se puedan utilizar sistemas de Big Data para utilizar de forma más eficiente todo ese volumen, velocidad, variedad y complejidad de información. Esta información, de entrada, permitirá monitorizar el estado de los dispositivos para evitar incidencias. Y lo más importante, se podrán predecir comportamientos de usuario, detectar enfermedades y detectar posibles soluciones análogas.

En definitiva, estas soluciones simplemente vienen para quedarse y mejorar nuestra calidad de vida. Esperamos que sea lo antes posible.

Sergio Elucam

¿Sabes como hablarle a un niño sobre discapacidad?, claves para hacerlo de manera sencilla

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Cuando me expongo a la mirada de los niños, es una situación más delicada e incómoda de lo que os pensáis. Observo su reacción. Van desde los que no se dan cuenta o lo ignoran, a los que se atreven a preguntar… tierra trágame, ¿qué le digo ahora? Muchas veces pienso en la forma adecuada de contarle a un menor lo que me ha pasado, por qué no muevo bien mi brazo o no abro mi mano. ¿Cómo se lo explicas para que lo entiendan? Al fin y al cabo, todo va en la línea de seguir educándoles en la diversidad.

Los pequeños que me rodean que empiezan a tener edad para darse cuenta de muchas cosas, a ser conscientes que hay algo que no les encaja, y llegará el momento en que se les deberá empezar a hablar acerca de la discapacidad. Principalmente porque es un ejercicio sano. Cuando salgan ahí fuera van a tener que convivir con ello y la idea es que lo hagan con normalidad. No sé si les habrán preguntado ya a sus padres y qué película se habrán montado. A saber qué pasa por esas cabecitas.

Esto lo experimento de primera mano con mi ahijado. Supongo que sus padres le habrán contado algo. Está en esa edad de preguntar y preguntar. Hasta ahora las preguntas eran simplemente si podía mover o si podía abrir la mano. Cuando paseamos por la calle se empeña en intentar agarrarme de la mano derecha. Se empecinaba en ir hacia la mano que no puedo abrir. Recuerdo que, en otra ocasión, hasta se enfadó porque no entendía que no la podía abrir. Es genial. La última vez le dije que me había roto todos los huesos. Realmente no sé qué decirle y voy saliendo del paso. No llevas nada preparado. Quizás es lo mejor. Entiendo que, si se le quiere dar naturalidad, no se debe de forzar nada. El momento llegará y en ese instante sabré cómo abordar el tema. Lo que si siento, y es un gustazo, es tener la plena confianza que él me mira sin ver discapacidad. No me asocia a ella en ningún momento.

Es obvio que, al hablar con un niño acerca de una discapacidad, lo primero es considerar el tipo de información que puede manejar a su edad. Y en muchos casos de relación poco cercana, es hasta mejor no comentar nada al respecto. Y no es lo mismo una discapacidad visible cómo la mía que una enfermedad, por ejemplo, en la que si no hay síntomas visibles y te encuentras bien, quizás decidiría posponerlo. El hecho de que sea una secuela física, con la que se han de familiarizar, hace necesario que lo entiendan. A su manera, pero que se hagan a la idea.

Mi opinión es que nadie mejor que los padres para tomar las riendas y ejercer como los mejores formadores. Son los primeros que deben romper estereotipos y perjuicios. Los que se han de encargar de dotar a sus hijos de valores como el respeto y la empatía hacia la diversidad en general. La actitud de los padres es fundamental para que el niño acepte a las personas con diferencias, en este caso con discapacidades. Para los hijos, por lo general, los padres son el modelo en el que se reflejan. Así que, si ven que actúan con total normalidad ante las personas que presentan algún tipo de discapacidad, los niños tendrán eso como la referencia adecuada.

Creo que lo mejor para ponerme en situación es afrontarlo como si se lo contara a un hijo. En mi caso quiero creer que sería diferente porque es algo que ha formado parte de su vida desde el principio, que se acostumbrará y no le dará importancia. Aun así, llegará el día en que habrá que hablar al respecto para sentar las bases y dar un paso más en educar en la diversidad.

Por eso os lo cuento poniéndome en el papel. Y que “mejor” que se lo cuente el que lo sufre. Y aquí considero que no hay una pauta a seguir. Cada niño es un mundo. Su edad, el momento por el que está pasando, su entorno, lo que ha vivido hasta ese momento, etc. Mil variables que hacen que no exista la frase mágica para hacérselo entender y que todo siga cómo si nada. La píldora Cómo ayudar a los niños a entender la discapacidad no existe.

Pero si tengo claras las ideas que me gustaría transmitirle. Con que se quedara con alguna de ellas grabadas a fuego, ya me daría con un canto en los dientes. Tampoco es algo que se pueda centrar en una sola conversación. Es algo que se ha de ir madurando y hablando las veces que hagan falta. No sé, desde pequeños, contándoles cuentos en los que aparezca gente con algún tipo de discapacidad, incluir a niños con discapacidad cuando os tumbáis a dibujar, comprándole libros o poniéndole videos que traten el tema, aprovechando cualquier oportunidad para que esté con niños que tengan capacidades diferentes, haciendo ejercicios para trabajar los sentidos y estimular la empatía, etc. Seguro que los expertos en el tema pueden proponer un montón de formas para acercarles a la discapacidad de una forma amable.

De entrada, le intentaría explicar mi discapacidad. Según su edad, podría resultarle complejo. Quiero creer que cuanto más detalle y más ceñido a la realidad del caso clínico, mejor. Con esto me refiero que, en la explicación, trataría de llevarle hasta el máximo de su nivel de comprensión y no dejarlo en un punto muerto. Es difícil que entienda de forma científica una hemiparesia, pero entiendo que si sería posible asemejarlo a algo que se le parezca. Como un cable que se rompe y es el que conecta tu cerebro con tu pierna o tu brazo. Y me temo que la siguiente pregunta es la inevitable, ¿por qué? Esa pregunta que me hice a mí mismo tantas veces y no supe contestarme. ¿Qué le digo ahora? No sé, supongo que lo llevaría a interpretarlo como un accidente. Como el que se tropieza sin haber hecho nada. A veces en la vida pasan cosas que no nos gustan.

Me gustaría hacerle ver que detrás de toda discapacidad hay una persona a la que conocer y valorar igual que a otra sin discapacidad. Sería tan fácil y tan complicado como seguir manteniendo la mentalidad de niño para siempre. Le explicaría que las personas somos diferentes de muchas maneras y las diferencias no son malas, si no que nos enriquecen y nos complementan. Que las personas con discapacidad necesitan algunas adaptaciones para conseguir ciertas cosas, como mi férula. Y que, por otro lado, pueden ser únicos o poseer otras habilidades que otra gente no tiene.

La intención es prepararle a actuar ante la discapacidad. La clave es actuar con empatía y sin sentir lástima. Mostrando respeto y aprendiendo a valorar los logros y el esfuerzo por haberlos conseguido.

Los términos que utilizamos al hablar de la discapacidad también son importantes. Hay que intentar evitar palabras con carga negativa o peyorativas que puedan llegar a ofender.

Y al final, le diría que si hay algo que le intriga o le genera dudas, que pregunte. No hay que evitar hablar del tema. Tratar de resolver sus dudas es primordial. Su curiosidad es positiva y no se debe cohibir. Así que lo mejor es responder a sus preguntas de forma directa cada vez que me las formule. Intentaría no darle explicaciones largas y complejas.

Para ayudar a los niños a comprender la diversidad y su entorno y a respetarla, además de las situaciones que nos iremos encontrando en nuestra vida cotidiana, hay que aprovechar los facilitadores lúdicos y educativos que tenemos a nuestro alcance. Existen en la actualidad multitud de recursos que explican a los niños las distintas discapacidades desde dibujos animados, cuentos, actividades, etc.

Desde mimimitadalcuadrado quiero recomendaros esta interesante guía, elaborada por dos grandes profesionales, Angels Ponce y Miguel Gallardo, titulada “DIFERENTES: guía ilustrada sobre la DIVERsidad y la disCAPACIDAD” Está inicialmente orientada a niños/as de 4 a 8 años y sus padres, pero después de leerla, creo que puede ayudarnos a todos nosotros/as a reflexionar sobre cómo vemos la discapacidad, como esa línea que marcamos entre lo que es y no “normal” se va difuminando a medida que vamos avanzando en sus páginas.

Podéis leerla y descargar el pdf de la guía en este link: guia_discapacidad

Sergio Elucam

 

“Mi vida cambió”, disfruta del reportaje completo de la revista LECTURAS

Si el pasado mes de agosto no pudiste conseguir un ejemplar de la revista LECTURAS, en la que cuento lo que me pasó y cómo cambió mi vida, aquí os dejo el reportaje completo.

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Cuando superar retos se convierte en un subidón

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Ya estamos aquí de vuelta. Espero que hayáis aprovechado el verano para desconectar, descansar y disfrutar de unas merecidas vacaciones. Seguro que cada uno, a su manera, ha intentado sacarle el máximo partido al verano. Tengo una pregunta para vosotros, ¿Habéis hecho algo durante este tiempo que os haya supuesto un avance en algún sentido? Yo puedo decir que sí. A parte de cumplir años y pasar a la siguiente decena, ha habido uno de esos pequeños retos conseguidos que me sigue reforzando. Puede parecer algo de poca importancia, según se mire, pero para mí ha significado un pasito más en mi progresión.

Sí, conseguí plantarme en el borde y lanzarme a la piscina. ¡Que subidón!

Hasta ahora era algo que me daba mucho respeto y no me atrevía a hacer. La falta de movilidad y sobretodo de confianza en mi cuerpo siempre me habían echado para atrás. Resultado. Si la piscina de turno no tenía unas escaleras medianamente cómodas para entrar, no me metía, con lo muchísimo que me gusta el agua. No era nada dramático creedme, hay otras cosas que lo son mucho más. Pero era algo que me acababa dejando una mala sensación por dentro.

Es algo que no hacía, con mucho más estilo por supuesto, exactamente desde el verano de 2007. Once años sin lanzarme a una piscina. Aún me acuerdo de cuando era pequeño y mis padres me enseñaron a tirarme de cabeza. Fue en una de tantas vacaciones en las que recorríamos España. Es uno de esos momentos que se me ha quedado grabado a fuego en mi memoria fotográfica. Ellos me ayudaron a perder el miedo aquel día. Y en esta ocasión tampoco lo he logrado sólo. Alguien me cogió de la mano y juntos contamos hasta tres antes de zambullirnos. La verdad que se dio el escenario ideal. Ambiente tranquilo, sin mucha gente y una piscina de poca profundidad. Pero tengo claro que sin ella ese día no me hubiera atrevido. De hecho, las veces posteriores en las que lo volvía a intentar sólo, mi cuerpo se quedaba paralizado y no había manera de saltar. Tuvimos que hacerlo juntos varias veces más hasta que por fin, lo conseguí por mí mismo.

Que suerte tener a mi lado a alguien que te va retando en el momento adecuado. Creo que tiene el don de intuir mis emociones y sabe exactamente cuando me hace falta esa pequeña patada en el culo para arrancarme de mi zona de confort para poder progresar. Se lo agradezco más de lo que ella se cree. Muchas veces me intento poner en su lugar y eso hace que la valore aún más. Aunque lo niegue, el estar siempre mirándome de reojo y pendiente de dónde no llego sólo para echarme un cable, la debe de desgastar mucho. Quiero creer que esa inversión de esfuerzo, tiempo y emociones se ve ampliamente recompensado porque así me lo hace sentir. Sé que lo hace a cambio de nada. En realidad, forma parte de ella y así se refuerza a sí misma. Me ayuda y no me hace sentir débil. Le da normalidad y eso es muy importante para mí. El ver a alguien tan pendiente tuyo, hace que me ponga las pilas para llevarla en volandas en lo que pueda, como mínimo dar comprensión y apoyo cuando lo necesita.

Esta pequeña victoria ha sido muy reconfortante. Lo veo cómo un triunfo cotidiano sobre el que ir avanzando. Ha sido uno de esos avances con el que noto que he ganado en seguridad y en confianza en mí mismo. Mi autoestima se ha visto reforzada. Y es algo que puedo extrapolar a todos los ámbitos de mi vida. Me permitirá poco a poco a atreverme a hacer cambios más grandes y que mis pasos sean más largos y seguros.

Cada vez soy más consciente que superarme, de alguna u otra manera, va a ser posible siempre. En esta ocasión cómo en casi todo, para conseguirlo no he tenido más remedio que enfrentarme a mis miedos, enfrentarme a mí mismo. Enfrentarme a mi pasado ya antes de la enfermedad, a mi forma de ser, a mis inseguridades adquiridas durante estos años y a muchas heridas que no han cicatrizado y que tengo que seguir gestionando. En definitiva, es reconocer que yo ahora salto así. Distinto. Salto con mis limitaciones y cargado de mi mochila emocional particular. Pero que nadie dude que salto.

Sergio Elucam

Ya está publicado en la revista LECTURAS el reportaje que resume mi historia

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Un reportaje que aparece en la sección LECTURAS PRÁCTICA publicado el 8 de agosto y que podéis encontrar ya en los kioscos. En él hago referencia a mi historia y también a este blog con el deseo de que llegue a mucha mas gente para poder aportar mi granito de arena en la lucha, es decir, hablo de las dos vertientes de mi historia, una que cuenta por todo lo que he pasado y otra la de tratar de ayudar a otras personas a afrontar las limitaciones.

Quiero agradecer en primer lugar a la revista LECTURAS y en especial a Maria Jesús Trasobares, redactora de Lecturas práctica, por publicar mi historia, a mi Community Manager margrafic por sacarme genial en las fotos y por empujarme a conseguir nuevos retos y no puedo olvidarme de todos mis lectores, sin vosotros mi mitad nunca habría llegado a ser al cuadrado.IMG_0030.JPG