No siempre podemos elegir en que queremos ser diferentes

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Existe un video de la Fundación Mehuer que grafica y resume muy claramente, las situaciones por las que pasamos los padres desde el momento que nos enteramos que nuestro hijo padece alguna enfermedad. Es ese “prepararse para ir a la playa” y de pronto, cuando estas llegando, te indican que el camino está cerrado, que debes desviarte hacia la montaña sin nada en la maleta para ello. Momento desconcertante si los hay.

Sin embargo, luego de unos minutos, empiezas a darte que cuenta que también son vacaciones y que se disfrutan igual, siempre y cuando haya voluntad y mucho amor.

Así nos pasó a Aníbal y mi cuando supimos en el quinto mes de embarazo que Luján tenía algún tipo de malformación en el aparato digestivo, y que luego del parto resulto ser tres veces peor de lo que parecía, debiendo ser intervenida quirúrgicamente con 1 kg de peso a menos de 24 horas de nacida y con un porcentaje de sobrevida del 20 %. Mi sueño de vacaciones de playa con un parto normal en la semana 40, se había convertido en la escalada a la montaña más elevada y en la semana 31.

Siempre nos sostuvimos en Dios, nuestra fe y la confianza en Él para poder transitar este nuevo camino a partir de la llegada de nuestra primera hija. Sin embargo, hoy a la distancia, ratifico que además de esa confianza absoluta, la actitud 100% positiva por parte, sobre todo de Aníbal desde el principio, fueron determinantes para que Luján se sintiera acompañada y supiera que valía la pena vivir y librar muchas batallas para conseguir tal fin.

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Los niños prematuros conocen la realidad y el mundo que los rodea y que está más allá de la puerta de neonatología, a través de lo que le transmiten sus padres en las visitas. Es por ese motivo que desde un principio nos propusimos no llorar en ningún momento frente a la incubadora, por más de que llegáramos y con el corazón destrozado la viéramos conectada nuevamente al respirador. Si nosotros queríamos ayudarla a sobrevivir, debíamos darle motivos suficientes para que lo hiciera, y la sonrisa, el aliento y la alegría de sus padres debían ser ese aliciente. Que supiera, aun con 31 semanas, que la vida es hermosa y que había una familia esperándola ansiosamente en casa.

Fueron muchos meses de internación que nos sirvieron para ir madurando la idea que Luján era nuestra hija, pero también un poco hija, hermana y nieta del corazón de muchas otras familias que estaban pendientes de su evolución, que nos acompañaban y que abogaban y rezaban por su recuperación. Esto nos llevó a darnos cuenta también que Luján nos excedía y que ser padres de esta niña prematura con todo el aparato digestivo malformado, con una lesión cerebral y sin diagnóstico, implicaba y nos implicaría un cambio total de vida; y no hablo de un cambio solo para nosotros sino para con la sociedad, tan necesitada de aportes sobre a lo que discapacidad se refiere. Si nosotros queríamos un cambio, debíamos ser de los primeros en dar el paso inicial. Fue así que el primer aporte que hicimos fue crear una guía escrita para ser entregada a los padres de neonatología en el momento del ingreso, donde te dicen que el camino de la playa está cerrado y que hay que cambiar de destino vacacional, a modo de mapa para poder allanarles un poco el camino y endulzarles el mal trago de la noticia, indicándoles por ejemplo las reglas del nuevo lugar en donde entrarían en contacto con sus hijos y con los demás niños en la misma condición, comenzando por cómo realizar un correcto lavado de manos, hasta hablarles también sobre la importancia de transmitir alegría y estar siempre optimistas.

A partir de allí supimos que nuestro nuevo plan era DAR, no solo por Luján, sino por todos y en todo sentido. Aceptamos encantados la misión encomendada y con una sonrisa en el rostro empezamos a tomarle el gusto al bellísimo paisaje de montaña.

Mariana Prado

Pincha a continuación para ver el video al que hago referencia:

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En mimitadalcuadrado estamos de estreno

Con un año de vida recién cumplido y todavía de celebración por las más de 30 mil visitas en el blog, ¡abrimos una nueva sección! Queremos que COLABORACIONES AL CUADRADO nos acerque aún más a gente que tiene cosas que contar, experiencias y aprendizajes a los que se han visto obligados a poner en práctica a marchas forzadas, porque darán visibilidad y seguro que nos podrán ayudar a todos. Vamos a abrir una puerta a conocer cómo es la vida real de personas que se enfrentan a las limitaciones todos los días.

Como bien sabéis, en mimitadalcuadrado, hemos aprendido poco a poco a escuchar las realidades ajenas, y a ser más conscientes de las propias, pero sobre todo, a asimilar que todos tenemos nuestras limitaciones, que es importante sacar siempre una parte positiva,  que cada uno la encontramos en un punto diferente y lo enriquecedor de que sea así. Por eso, vamos a dar un mayor espacio a los que quieren contar más, a las reivindicaciones, a ser objetivos y es que aveces un solo post no es suficiente para expresar tanto.

Esperamos que os guste,  y también que os animéis a escribir, aprender es siempre provechoso pero compartirlo es el mejor regalo.

Los ‘CAMPEONES’ consiguen triunfar en la noche de los GOYAS 2019

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Seguimos celebrando el triunfo de CAMPEONES en la gala de los Goya que se celebró el pasado 2 de febrero. Desde el primer momento en el que conocí la existencia de esta película en mimitadalcuadrado hemos apostado todas las cartas por una historia de superación, diversidad e inclusión que sobretodo ha conseguido dar visibilidad a una realidad que muchas veces vemos de manera distorsionada. Tres Goyas nada menos para una película de sobresaliente, en la que además pudimos disfrutar del magistral discurso del premiado a mejor Actor revelación, Jesus Vidal. Consigue dar una gran lección de perseverancia, esfuerzo y superación. No hay quien te pare CAMPEÓN. El objetivo principal de mimitadalcuadrado es y será siempre “que no haya nunca nadie que nos pare”. 

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Puedes ver el discurso completo en el siguiente link:

http://www.rtve.es/alacarta/videos/premios-goya/jesus-vidal-emociona-recoger-goya-mejor-actor-revelacion/4965742/

Aquí os dejo el link al post que escribí en abril haciendo referencia a mis primeras impresiones al verla y también la canción con la que el cantante Coque Malla ha ganado el premio a la mejor canción original. ENHORABUENA CAMPEONES.

Sergio Elucam

https://mimitadalcuadrado.com/tag/campeones/

 

 

 

Desperté del coma con una inquietud espiritual, que me llevó a mirar al cielo y a encontrar la paz, entrevista a Piki Pfaff

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Una de las mayores satisfacciones en el camino que voy recorriendo gracias a este blog es que me ha dado la oportunidad de conocer a gente maravillosa. Y este pasado fin de semana he tenido la suerte de que se cruzara en mi camino Elena De Pfaff, Piki para los amigos.

En cuanto me contactó por el blog, conocí cuatro pinceladas de su historia y que además había escrito un libro, no dudé en buscarlo y conseguir un ejemplar. Buffff! que difícil no emocionarse al leerlo, más en mi caso porqué me he visto muy identificado en muchos momentos. La única diferencia es que a mí me pasó en lado derecho. Me revolvió muchos sentimientos por dentro como ningún relato desde hace tiempo. Que suerte la nuestra que Piki se “desinhibiera” y se lanzara a escribir este libro titulado Un árbol en mi camino. ¡Yo ya lo tengo firmado! A partir de ahora, lo voy a recomendar para valorar la vida.

De verdad conecta de lleno con la idea de mimitadalcuadrado, la idea de que cuando se corta un camino hay que buscar la manera de ir por otro, afrontar de forma distinta la discapacidad. Es, en esencia, una verdadera historia de superación. Siempre tan vitalista sin dejar de dar las gracias a todos los que te rodean y con la suerte de saber aprovechar  la suerte de una nueva oportunidad. Sus hijos la esperaban en casa, y ya lo creo que Piki volvió. Volvió a luchar por sus sueños e ilusiones.

Desde el primer momento me entraron ganas de conocerla. Ese rato en una cafetería de Barcelona con su marido Miguel se nos pasó volando. Seguro que vamos a compartir más momentos. Es de esa gente que sientes que ha venido a sumar y ya forma parte de las mitades que me he encontrado.

Lo último que nos regala Piki viene en forma de la entrevista que ha concedido a nuestro blog. ¿Qué mejor forma de conocerla un poco más?. Os dejo con ella

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piki

  • Cuéntanos un poco acerca de ti, ¿Quién es Elena o “Piki”?

Nací en Barcelona el 9 de octubre de 1965, mi profesión ejecutiva de cuentas en una agencia de publicidad. Soy una madre de familia numerosa (e hija de familia numerosa, la pequeña de 10 hermanos), tengo 3 hijos,  y llevo 20 años casada con Miguel, un chico de Navarra.

 

  • En tu vida ¿De qué estás más orgullosa? ¿Te arrepientes de algo?

Estoy orgullosa de muchas cosas pero sobre todo de mis hijos, de mi marido y de mi familia. También lo estoy de mi capacidad de superación y la gran fuerza de voluntad que he demostrado tener durante este proceso de recuperación de mi ictus.

 

  • El momento negativo más impactante en tu vida ha sido…. ¿Qué pasó? ¿Cómo te marcó?

El momento mas impactante de mi vida fue a la vez uno de los mas felices, estaba naciendo nuestro tercer hijo cuando tuve un ictus en el parto, a consecuencia del cual estuve 20 días en coma y varias operaciones a vida o muerte, me marcó, dejándome una minusvalía del 74% esto se traduce en una hemiplejia de toda la parte izquierda de mi cuerpo (es decir parálisis de todo el lado izquierdo de mi cuerpo).

 

  • Cómo has superado la adversidad que te ha puesto la vida? ¿Qué papel han jugado los que te rodean? ¿Te sigue afectando a día de hoy? ¿Cómo?

Lo he superado, porque no tenía mas opción, tenía tres bebes que sacar adelante, y una familia que empezaba su camino, el papel de los que me rodean ha sido fundamental, sobretodo de mi marido, que desde el primer día tuvo clarísimo que su prioridad era su familia, y estuvo y sigue estando después de tantos años al pie del cañón, y también muchas amigas, que me animaron a mirar al cielo, me sigue afectando pero solo a nivel físico, camino con un bastón, no puedo cerrar cremalleras, ni atarme los cordones, ni jugar a tenis con mis hijos, pero puedo, ahora que ya son adolescentes, sentarme y escucharles, abrirles la puerta cuando llegan del cole… pero no me afecta a nivel, psicológico, mi vida cambió, y tuve que adaptarme, no hay otra ….

 

  • Qué crees que les hace falta a muchas personas para encarar la vida con más optimismo? ¿Qué consejo nos darías?

Imposible, dar consejos, cada uno es un mundo, pero como me has dicho que me sienta libre en las respuestas, te diré que tener fe, me ha ayudado, ha sido un proceso dentro de mi recuperación, me desperté del coma con una inquietud espiritual, que me llevó a mirar al cielo y a encontrar la paz, si Dios me ha metido en este lío ya me sacará o por lo menos me dará fuerzas para llevarlo lo mejor posible,” todo es para bien”,

por si la primera respuesta la consideras demasiado heavy, ahí va otra opción.

no se pueden dar consejos, cada uno tiene sus circunstancias, lo que si diré es que se armen de paciencia y cuando se les acabe, busquen diez sacos mas, porque es lento muuuy lento, que busquen lo positivo que les puede aportar su nueva situación que seguro que lo tiene, en un principio no lo verán pero poco a poco todo se va ordenando y poniendo en su sitio.

 

  • Te has sentido alguna vez discriminada? ¿Cómo reaccionaste?

No nunca, si me ha sorprendido lo solidaria que es la gente, como me intentan ayudar siempre, siempre hay alguien que te ayuda.

 

  • Qué te hubiera gustado hacer y sabes que ya no podrás? ¿Qué te genera ansiedad? ¿Cómo lo afrontas?

Me hubiera gustado poder abrazar a mis hijos, cuando eran tres bebés, jugar mas con ellos, y no sólo estar con ellos, que es lo único que podía hacer los primeros años.

 Ansiedad me generaba las primeras veces que iba yo sola con ellos por la calle y empezaban a correr, sin saber si pararían con el semáforo… ahora que ya son mas mayores, todo es mucho mas fácil

 

  • Cómo valoras a la sociedad en la que vivimos? ¿Qué nos falta para que la consideres mejor?

Puede dar la percepción actualmente que la sociedad es “individualista”, pero me ha sorprendido lo solidaria que es la gente y como te intentan ayudar ante una dificultad, como puede ser ayudarte a cruzar la calle cuando el semáforo se pone en rojo y no te da tiempo a llegar al otro lado y otros muchos ejemplos.

 

  • Si supieras que mañana es tu último día de vida, ¿Qué harías? ¿Cómo lo pasarías?

Lo pasaría con mi familia con mi marido y mis hijos, viendo el mar o jugando en la playa.

 

  • Un libro, una película, un sitio, un plato, alguien a quien admiras

Libro: La paz interior de Jacques Philippe

Sitio: Cualquiera que se vea el mar aunque debido a mi discapacidad, cambiamos el mar por la montaña, y mis hijos prefieren la montaña, pero yo soy de mar.

Mi cena preferida: es pan con tomate y tortilla a la francesa y cualquier postre con chocolate.

Alguien a quien admiro: A mi marido y a mis hijos por su fortaleza y su capacidad de adaptarse a este “tsunami” que nos cambió la vida

Un momento perfecto y con quien compartirlo: Cualquier momento en familia disfrutando.

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Si quieres conocer mejor la historia de Piki Pfaff entra en el enlace: https://www.amazon.com/%C3%A1rbol-camino-despu%C3%A9s-ictus-Spanish-ebook/dp/B072HCXQ94

Bienvenido 2019, llega el cambio

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Iniciamos un nuevo año en mimitadalcuadrado que deseo esté lleno de ilusión, oportunidades, emociones, inclusión, sueños, humor, talento, aprendizajes… y de muchos propósitos de cambio. Seguro que todos os planteáis cambiar algo de vuestra vida a nivel personal o profesional y no dejáis de preguntaros si queréis seguir igual. Pero llega el lunes por la mañana e iniciamos la misma rutina de siempre. No estamos a gusto con muchas cosas y desmotivados con muchas otras, pero no hacemos nada por cambiar. Me incluyo en este grupo. Ese miedo a lo que no conocemos nos paraliza y hace que no sintamos la suficiente motivación y no nos deja tener la mente abierta para encontrar la manera de hacerlo.

Si os fijáis no he mencionado la palabra discapacidad. ¿Lo debo concebir como un añadido? En realidad, prefiero enfocarlo de la misma manera porque todos tenemos nuestras limitaciones. Todos tenemos nuestros propósitos de cambio. Por eso, desde mimitadalcuadrado vamos a plantear la entrada a este año nuevo como una nueva oportunidad abierta al cambio. Para mí si ha de suponer un año de cambios. De dar más saltos. De llegar a estados nuevos. De cambios que lleguen para quedarse.

Y para hacernos reflexionar sobre este tema, hemos querido rescatar El Cambio (The Shift). Un documental – película en el que el Dr. Wayne Dyer explora el viaje espiritual que hacemos en la segunda mitad de nuestra vida, cuando cambian nuestros valores, y buscamos un propósito que dé sentido a nuestra existencia y nos aporte una contribución única y personal al mundo. Así de entrada suena muy místico, lo sé. Os animo a que os quedéis con la exposición de ideas sobre el sentido de la vida que el Dr. Dyer relata de una forma muy humana, las relaciones entre las personas y la siempre presente posibilidad de que todo puede adquirir un significado.

El mismo Dr. Dyer nos hace de guía en una película en la que además descubriremos tres historias diferentes acerca del cambio. Son historias donde sus protagonistas han perdido el rumbo de sus sueños y se sienten vacíos en sus vidas. Las historias se desarrollan en un idílico complejo de vacaciones al que, por diferentes motivos, llegan todos estos personajes y también el Dr. Dyer con el equipo de filmación de uno de sus reportajes. Es uno de los muchos legados que nos deja Wyne Dyer que falleció en agosto de 2015. No había oído hablar de él antes y me ha dado la sensación de ser una persona muy cercana que intentó inspirar de forma generosa a partir de sus ideas siempre respetando a los que no pensaban igual.

La propuesta de cambio del Dr. Dyer cómo yo la quiero entender implica de entrada soltar lastre. Desprenderse de todo lo que compone lo que él llama la «mañana» para pasar a la «tarde de la vida», donde todo tiene más sentido y nos encontraremos más a gusto con nosotros mismos. El Dr. Dyer afirma que “No podemos vivir el atardecer de la vida con el mismo programa que la mañana, pues lo que en la mañana era mucho, en el atardecer será poco, y lo que en la mañana era verdadero, en la tarde será falso.”

Y todo esto supone dejar de construir en base al ego. De algún modo nos invita a apartarnos de lo que la sociedad nos ha enseñado desde pequeños, donde se promueve el logro y la acumulación. Nos intenta hacer ver que no somos ni nuestro trabajo ni nuestras riquezas. Que no somos nuestra reputación ni lo que los demás piensen de nosotros. Cada uno es libre de pensar lo que quiera y no debería afectar a tu forma de vida. Que no tenemos que ser perfectos o como la sociedad nos exige. No es necesario para ser feliz.

Es un planteamiento bastante drástico, pero en su cierta medida con sentido y aprovechable. Quiero interpretarlo cómo un ejercicio de enfocarnos más en nuestro interior, en centrarnos más en cómo somos sin ponernos etiquetas ni ponérselas a los demás. Lo importante no es lo que pasa en el exterior, es lo que pasa en nuestro interior. Es donde debe estar nuestra fortaleza.

Con cuarenta tacos no sé si estoy en la segunda mitad de mi vida, la que el Dr. Dyer llama el atardecer. Quiero creer que eso de llegar al atardecer de la vida es una cuestión de sensaciones más que de edad. Al mismo tiempo e inevitablemente también este enfoque me ha hecho preguntarme a mí mismo cuál es mi propósito en la vida, si es que lo tengo.

Lo que si tengo claro es que voy a escucharme más a mí mismo y sin juzgarme a la hora de tomar decisiones. Quiero creer que es ahí donde residen mis verdaderos sueños. Este va a ser mi principal cambio. No voy a hacer caso de ese “ego” que me haría regirme por esa parte perfeccionista que me diría que “lo normal” es hacer una u otra cosa. Quiero actuar más libre de interferencias. Seguro es la mejor manera de encarar mi vida hacía mi propósito. Y el momento es ahora y quiero saborearlo de forma consciente. Debo estar aquí en este momento y no dejar que mi mente se vaya a otro lugar. Recuerdo lo que decía el bueno de Manu Heras de disfrutar del camino. Por muchas metas que me ponga, voy a disfrutar del camino.

También me quedo con su idea de que para buscar tu ideal de futuro tienes que volver a los orígenes. Hay que buscar ese momento inicial donde aún no habías empezado a hacer todo lo que te ha distraído y te ha apartado de ti mismo. Es de ahí de donde ha de partir ese propósito de cambio para que se haga efectivo y no se quede en agua de borrajas. La verdad es que me ha dado mucho que pensar y me ha invitado a darme una vuelta por mi juventud para retomar lo que me impulsaba en ese momento. Me quedo con la afirmación del Dr. Dyer que más me ha impactado, “No atraes lo que quieres, atraes lo que eres”.

Desde este blog, en este primer post de 2019, planteamos “El cambio” cómo una película para reflexionar. Hará que nos planteemos si estamos donde queremos estar, si vivimos de verdad o estamos dejando escapar nuestros sueños y felicidad. Y nos mostrará que todo puede recobrar significado si hacemos por conseguir el anhelado cambio.

Sergio Elucam