¿Qué supondría ser padre?

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La verdad es que antes del tsunami nunca me había planteado seriamente la idea de ser padre. Estaba tan centrado en disfrutar intensamente del día a día que ni se me pasaba por la cabeza. Bien, pues de eso hace ya diez años. Es curioso que empieces a pensar en la paternidad después que te suceda algo así. Y que lo tengas que hacer con unos condicionantes añadidos con los que antes no contabas. ¿Por qué ahora? Esta sociedad lo vende como el único y siguiente paso hacia tu felicidad, puede ser el factor de la edad el que provoque que me diga a mí mismo que si me lo planteo ha de ser ahora o simplemente será porqué tengo ganas de lanzarme a vivir una nueva experiencia.

Dicen que ser padre te cambia la vida, que cambian tus prioridades. Eso al menos es lo que me llega de los padres de mi entorno. Siempre se ha dicho que ser madre o padre no es una tarea fácil, la pregunta que me hago es: ¿cuánto más se complica teniendo una discapacidad?.

Durante estos últimos años se ha ido produciendo una lucha interna cada vez que este tema ha aflorado en mi cabeza, ganaban más las voces negativas. Esas que me formulaban preguntas que parecían aterradoras. ¿Cómo vas a tener un hijo si no le podrás coger en brazos? ¿Cómo te las apañarías para cambiarle el pañal, bañarle o vestirle? ¿Cómo saldrías corriendo detrás suyo? ¿Cómo se lo vas a contar cuando crezca y note algo diferente en ti? Etc. He pasado por épocas de llegar a infravalorarme y cuestionarme tanto a mí mismo que posiblemente he estado descartando algo que me apetecía vivir. Me parece que esas voces no se van a callar y siempre van a estar ahí.

Al fin y al cabo, no son más que los miedos a los que me sigo enfrentando cada día. Miedos a no poder desempeñar ciertas actividades o sentirme vulnerable. Son ese tipo de mensajes que estoy aprendiendo a ignorar. Pero supongo que estos monstruos se hacen mucho más grandes porque el plantearte ser padre son palabras mayores. Es una gran responsabilidad. Si se diese el caso, ya no importarían los obstáculos y no habría más opción que hacerlo bien. ¿Pero qué es hacerlo bien? Cada persona lo afrontará a su manera, esto depende de mil circunstancias. Si das todo lo que tienes, ¿qué puede salir mal? Y entonces me pregunto si mis miedos son realmente tan distintos a los de los demás.

Lo fácil sería plantearlo desde los múltiples inconvenientes añadidos y acabar descartándolo, pero quiero hacerlo de una forma diferente y poner por delante todo lo bueno que me traería esta nueva etapa en mi vida. Si quiero ser honesto conmigo y con todo el camino que llevo recorrido, lo tengo que enfocar desde la normalidad y no desde la discapacidad.

Es en estos momentos cuando te cuestionas acerca de la paternidad que, inevitablemente, haces un recorrido visualizando la figura de los padres que he ido conociendo. Empezando por el mío que tanto me ha aportado. Alguien tan distinto a mí que me llenó de cariño pero que no dejaba de ponerme las pilas cada vez que hacía falta. Y en paralelo el papel más comprensivo que jugaba mi abuelo. ¿Hubiera cambiado algo si ellos hubieran tenido algún tipo de discapacidad? La verdad es que estoy seguro de que no.

Y entonces cuando tenía quince años llegó un bebé a casa que llenó aún más si cabe nuestras vidas. Mi hermana pequeña fue un subidón para toda la familia. Esos años pude experimentar muy de cerca lo que representa cuidar de un bebé y también lo puedo tener como referencia.

Otro momento muy significativo de mi vida está también vinculado con la llegada al mundo de otro niño. Fue cuando me propusieron ser padrino, a los años de pasar el tsunami. En el momento que te dicen que te escogen a ti para jugar el rol de padre si a ellos les pasará algo me llenó de emoción. ¿Qué habrían visto en mi?

En estos últimos años, lo que me ha tocado más de cerca ha sido el goteo incesante de bebés que han llegado a los hogares de las parejas que me rodean. Cada vez te fijas más en todos los detalles y la forma de actuar de los padres. Me intento imaginar en esas situaciones ¿Cómo sería yo jugando ese papel?

Quizás tenga dificultades para hacer ciertas cosas que ‘tradicionalmente’ hacen otros padres sin pensar. Quiero creer que, como en tantos otros aspectos, con paciencia, imaginación y ayuda de mi pareja me iría adaptando y llegaría el momento en que podría con todo lo que viniese.

Para mi representaría un nuevo gran salto al vacío. Representaría aprender más que nunca. Seguro que me encontraría con cosas que no esperaba. Seguro que la vida se reduciría a instantes de los que disfrutar. Con certeza, todo superaría mis expectativas. Y es que seguramente ser padre implica mucho más que tener un hijo, es algo que te transforma como persona y define un nuevo punto de partida.

Lo que tengo claro es que ahora si me doy la licencia de imaginar con ilusión cómo encajaría este cambio en mi vida. Sin duda sería positivo.

Aquí os dejo un video que demuestra que todos los miedos, incertidumbres e indecisiones tienen que desaparecer cuando hay alguien que te necesita.

 

Convertir un problema en una oportunidad, entrevista a Jorge Bastida

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Desde el momento en el que le vi en aquella estación, me di cuenta de que Jorge es de esas personas carismáticas que transmiten una energía especial que se contagia y te pone las pilas. Y esa misma tarde me dije, hoy he tenido suerte por la persona que voy a conocer. Encantador y muy cercano, me fue cautivando con su forma de ser.

Un breve paseo por la calle principal de su pueblo de adopción bastó para hacerme a la idea de lo popular y querido que es Jorge. Nos parábamos cada dos por tres porque no dejaban de saludarle. Y al poco de sentarnos a tomar un café y poder empezar a hablar con él, entendí el motivo. Es una persona extremadamente generosa, y generosa no con palabras sino con hechos. Es de los que está dispuesto siempre a echar una mano de forma desinteresada a los que le rodean y que se embarca en los proyectos que le propongan. Como diría el bueno de Lalo Alzueta en el argot baloncestístico, ¡Pero a este tío quién le para¡.

En el rato que estuvimos hablando me contó más en detalle su historia de superación. Mejor dicho, su historia de vida. La suya y la de su familia. Me abrumó su naturalidad y su fortaleza mental en la forma de afrontarlo. A todo le pone una gran dosis de buen humor, que también forma parte de sus constantes vitales. Reconforta mucho pasar un rato y conversar con alguien que impregna tanta positividad y buen rollo. Jorge, eres muy grande!

Es un placer que desde entonces me considere entre su grupo de “amigos”.

Espero que os guste la entrevista y os animo a comprar su último libro solidario. Seguro que nos aportará mucho, lo se por que… ¡Yo ya lo tengo!

Bastida

Cuéntanos un poco acerca de ti, ¿Quién es Jorge Bastida?

Tengo 65 años, felizmente casado desde hace 40 años con una maravillosa mujer que me ha dado una hija y un hijo sensacionales, y éstos nos han dado 4 nietas encantadoras. Hasta los 43 años trabajé en el mundo de la banca. Diagnosticado de esclerosis múltiple desde los 35 años, me dedico actualmente a mi afición inédita hasta ese momento, la escritura. Publicados dos libros: “Dios existe … soy yo” y “¿Quién eres?”. Y actualmente: “Levántate y vive” presentado el 7/11/2018. He convertido lo que en un principio era un problema en una oportunidad. Y las oportunidades se deben aprovechar.

En tu vida ¿De qué estás más orgulloso? ¿Te arrepientes de algo?

Estoy muy orgulloso de la familia que hemos formado mi mujer y yo. No me arrepiento de nada, lo hecho, hecho está.

El momento negativo más impactante en tu vida ha sido…. ¿Qué pasó? ¿Cómo te marcó?

Cuando a mi hija le diagnosticaron, hace 6 años, la misma enfermedad. ¡Claro que me marcó! Me sentí culpable sin serlo.

Cómo has superado la adversidad que te ha puesto la vida? ¿Qué papel han jugado los que te rodean? ¿Te sigue afectando a día de hoy? ¿Cómo?

Los que me rodean han tenido un papel fundamental. No me afecta la adversidad derivada de la enfermedad porque vivo convencido de un principio fundamental: La vida no es lo que nos ocurre sino lo que nosotros hacemos con lo que nos ocurre.

Qué crees que les hace falta a muchas personas para encarar la vida con más optimismo? ¿Qué consejo nos darías?

Hace falta tener objetivos y proyectos factibles, vivir cada día con la intensidad que se merece cada instante de nuestra vida y anteponer las emociones a los sentidos.

 Te has sentido alguna vez discriminado? ¿Cómo reaccionaste?

SÍ, me he sentido discriminado varias veces. He reaccionado con el orgullo de sentirme mejor que los discriminadores.

Qué te hubiera gustado hacer y sabes que ya no podrás? ¿Qué te genera ansiedad? ¿Cómo lo afrontas?

A mi edad ya he hecho todo cuanto me habría gustado hacer, quizás no pueda repetir alguna de ellas, pero podré crear nuevas experiencias satisfactorias.

Cómo valoras a la sociedad en la que vivimos? ¿Qué nos falta para que la consideres mejor?

La sociedad actual está en su peor momento desde que yo tengo memoria histórica, materialista, corrupta, ideológicamente excluyente… Para mejorar la sociedad actual hay que empezar por ser mejores nosotros mismos y transmitir valores que no se debieron perder a las generaciones que marcarán la pauta en el futuro.

Si supieras que mañana es tu último día de vida, ¿Qué harías? ¿Cómo lo pasarías?

Nada especial, como un día más, precisamente como si ni supiera que es el último. Quizá me iría a dormir un poco más tarde.

Un libro, una película, un sitio, un plato, alguien a quien admiras

Libro: En defensa de la felicidad. Película: 100 metros. Sitio: mi casa. Plato: calamares rellenos. Admiro a: Luis Bassat

Un momento perfecto y con quien compartirlo

Cualquier momento con “el amigo”.

Sigue el Blog de Jorge Bastida en:  www.sonrisasforever.es

¡Levántate y vive! lectura imprescindible

Hoy 7 de noviembre se presenta el libro de Carmen Bastida Marco / Jorge Bastida Sala  y que así describe a la perfección uno de sus autores:

Hubo una vez, hace ya más de diez años, una editorial de cuyo nombre no quiero acordarme, que vieron en las personas afectadas de enfermedades invalidantes y crónicas un filón de rendimiento literario dirigido al morboso interés reinante por escarbar en las vidas y desgracias ajenas y me pidieron que escribiera este libro. Dos años después, decidí escribirlo por mi cuenta y riesgo. Se trataba de las reflexiones que teníamos mi entonces terapeuta y yo después de dialogar con afectados, familiares de afectados, médicos… Pero se rompió el guión… Mi terapeuta marchó muy lejos y yo me caí muy cerca. Una vez levantado moralmente, redirigí el guión hacia una segunda parte de recopilación de artículos, especialmente de mi hija (también afectada) que conforman un blog que compartimos y que se denomina: Sonrisas forever (www.sonrisasforever.es). Y de la unión de mi experiencia y la inteligencia emocional de mi hija, nació: Levántate y vive.

 

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Carta de despedida

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Esta semana, navegando entre las carpetas de mi escritorio, he encontrado este escrito. De esos que guardas y que ni te acordabas que tenías. Me ha hecho ilusión encontrarlo. Al leerlo de nuevo, me ha vuelto a hacer reflexionar una vez más. Quizás con los años haya cobrado más sentido, si cabe, por eso quiero compartirlo con vosotros.

Se trata de este poema, que en su día se hizo viral con el título “Carta de despedida de Gabriel García Márquez”. Pero el verdadero autor del mismo es el ventrílocuo mexicano Johnny Welch, quien lo recitaba como el poema de La Marioneta en sus espectáculos a través de uno de sus muñecos (el Mofles). Lo podéis encontrar como parte de su libro Lo que me ha enseñado la vida.

La verdad que, independientemente de su origen, la carta resulta ser una recopilación de afirmaciones de una persona al borde de la muerte que nos ayuda a valorar el tesoro que poseemos los que no nos encontramos en esa situación, sean cuales sean nuestras características o nuestras capacidades. Más allá de las creencias religiosas de cada uno, el contenido de este texto es de los hay que guardar para volver a leer en repetidas ocasiones, pero sobretodo para ser capaces de aplicarlo en nuestro día a día.

Sergio Elucam

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La familia que se escoge por Linda Duran

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¡Uf! Qué difícil es ponerse delante de un folio en blanco, y rascar en mis recuerdos de la enfermedad de Sergio.

Me presento, soy Linda. Hace diez años era la pareja de Sergio y hoy presumo de poder contar con Sergio como aquella familia que se escoge.

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Sergio hace tiempo me preguntó “¿por qué no escribes en mi blog? Así tal vez puedas ayudar a personas que estén pasando por una situación difícil”. La verdad no sé si mi relato puede ayudar, porque no soy un gran ejemplo… mirando atrás, creo que pude hacerlo mucho mejor. Tampoco pienso que en estas situaciones haya una manera más fácil de sobrellevarlo: se vive como cada uno puede; ninguna manera es más correcta que otra, incluso si sales corriendo ‘está bien’.

En mi caso, recuerdo una primera fase de negación absoluta. No podía creer lo que le estaba pasando a Sergio: solo tenía veinti-todos, deportista, asiduo al Gym, se cuidaba mucho (es un presumido), con padres médicos, el viernes anterior habíamos estado en la graduación de su MBA (presencial 100 % y entregando todos los trabajos) … no era el perfil de persona que yo pensaba que se ponía enfermo, y menos de una enfermedad que aún a día de hoy no sé ni pronunciar. Me sentí como en una película, pero no en aquella que yo había imaginado. No quería hacer muchas preguntas: mejor no saber y seguir sonriendo, animándole con cada avance, centrarme en distraerle sin pensar demasiado.

Supuso algunos cambios en mi vida: dejé mi trabajo (con más de 40 días de vacaciones al año), cambié de ciudad para poder estar en Barcelona junto a él, y comencé un master.  Parece mentira pero la presión de estudiar conseguía abstraerme y me servía para coger fuerzas. Resultaba cómodo que en el Master nadie sabía lo que me estaba pasando. Mejor, así no hacían preguntas.

Una de las anécdotas más tristes fue su primera crisis. Se me ponen los pelos de punta cada vez que pienso en aquel día.  La contaré por encima, porque como dijo Raúl en su post “hay momentos que prefiero que sigan siendo solo míos”.  Por suerte no estaba sola: fue en pleno Paseo de Gracia, dentro de un coche, Mara, Curro, Sergio y yo, camino de Tarragona. ¿Y ahora qué hacemos? ¿Cómo se reacciona ante una crisis? ¿Cómo puedo ayudarte Sergio? ¿He hecho algo que la ha provocado? ¿Es culpa mía? Abracé a Sergio como pude, bien fuerte, pensando que así pasarían… Mara bajó del coche y pidió al taxi de delante que por favor nos guiara al Hospital Clínic: ni siquiera podíamos pensar como conducir aquellas cinco calles. Yo intentaba llamar a los padres de Sergio para avisarles, y me dijeran, como padres y como médicos, que podía hacer, pero no era capaz ni de desbloquear el móvil (ojalá hace 10 años hubiera habido I-phones con reconocimiento facial). Yo, como el móvil, me bloquee  aunque finalmente llegamos al clínico y pudieron atenderle.

Sergio (una vez más) me lo puso fácil. Su actitud positiva (quizá forzada) hizo todo mucho más sencillo. Nos daba una lección cada día. Muchas veces era él quien me daba el empujón que necesitaba para continuar. GRACIAS. Siempre he creído que un porcentaje de su cura fue gracias a que intentábamos no venirnos abajo nunca y reírnos a pesar de estar rotos por dentro. Su padre siempre tenía preparado un buen vino en la bodega (así me acostumbré al buen vino), su madre una cerveza bien fresquita (el agua no cura), Sergio buscaba un buen restaurante (aunque tuviéramos que cortarle el filete), o una escapada aunque fuera a la pata coja…  Sus padres nunca se cansaban de tirar de la cuerda. Son increíbles.

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Como en la foto, fuimos las patas de una mesa. Sin cada una de ellas no hubiera sido posible sostenerse para ganar esta batalla. Fuimos un gran equipo, pero sobre todo Sergio que  luchaba contra la enfermedad y también por intentar ponérnoslo más fácil a todos.

Además de dar las gracias a Sergio, a su familia, tengo mucho que agradecer a nuestros amigos. No se lo puse fácil. Me cerré en banda a hablar de lo que estaba pasando. No cogía el teléfono a nadie.  Pero ellos ahí estaban, sin hacer preguntas: mis compañeras de piso me esperaban cuando llegaba a casa con un vino y un surtido de quesos. La madre de Mara con su tarta de queso y sus oraciones. Los ‘Xavi’s con paseos culturales por Barcelona. ‘Litos’ contándome sus ‘burcheos’. Zissa con su sopa de tomate y un abrazo. Claudia dejándome llorar, Carlos preparándome un buen desayuno. Mi familia respetando mi espacio y todos los amigos de Reus celebrando la Eurocopa acordándose de Sergio.

FOTO 3.JPGMe quedo con esta foto.  Me quedo con los buenos recuerdos, con las risas, los viajes, las barbacoas. Claro que hay malas experiencias, tropiezos,  pero sirven  para valorar las pequeñas cosas. Yo creo que sí fuimos  leones.

Linda Durán

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Cuando superar retos se convierte en un subidón

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Ya estamos aquí de vuelta. Espero que hayáis aprovechado el verano para desconectar, descansar y disfrutar de unas merecidas vacaciones. Seguro que cada uno, a su manera, ha intentado sacarle el máximo partido al verano. Tengo una pregunta para vosotros, ¿Habéis hecho algo durante este tiempo que os haya supuesto un avance en algún sentido? Yo puedo decir que sí. A parte de cumplir años y pasar a la siguiente decena, ha habido uno de esos pequeños retos conseguidos que me sigue reforzando. Puede parecer algo de poca importancia, según se mire, pero para mí ha significado un pasito más en mi progresión.

Sí, conseguí plantarme en el borde y lanzarme a la piscina. ¡Que subidón!

Hasta ahora era algo que me daba mucho respeto y no me atrevía a hacer. La falta de movilidad y sobretodo de confianza en mi cuerpo siempre me habían echado para atrás. Resultado. Si la piscina de turno no tenía unas escaleras medianamente cómodas para entrar, no me metía, con lo muchísimo que me gusta el agua. No era nada dramático creedme, hay otras cosas que lo son mucho más. Pero era algo que me acababa dejando una mala sensación por dentro.

Es algo que no hacía, con mucho más estilo por supuesto, exactamente desde el verano de 2007. Once años sin lanzarme a una piscina. Aún me acuerdo de cuando era pequeño y mis padres me enseñaron a tirarme de cabeza. Fue en una de tantas vacaciones en las que recorríamos España. Es uno de esos momentos que se me ha quedado grabado a fuego en mi memoria fotográfica. Ellos me ayudaron a perder el miedo aquel día. Y en esta ocasión tampoco lo he logrado sólo. Alguien me cogió de la mano y juntos contamos hasta tres antes de zambullirnos. La verdad que se dio el escenario ideal. Ambiente tranquilo, sin mucha gente y una piscina de poca profundidad. Pero tengo claro que sin ella ese día no me hubiera atrevido. De hecho, las veces posteriores en las que lo volvía a intentar sólo, mi cuerpo se quedaba paralizado y no había manera de saltar. Tuvimos que hacerlo juntos varias veces más hasta que por fin, lo conseguí por mí mismo.

Que suerte tener a mi lado a alguien que te va retando en el momento adecuado. Creo que tiene el don de intuir mis emociones y sabe exactamente cuando me hace falta esa pequeña patada en el culo para arrancarme de mi zona de confort para poder progresar. Se lo agradezco más de lo que ella se cree. Muchas veces me intento poner en su lugar y eso hace que la valore aún más. Aunque lo niegue, el estar siempre mirándome de reojo y pendiente de dónde no llego sólo para echarme un cable, la debe de desgastar mucho. Quiero creer que esa inversión de esfuerzo, tiempo y emociones se ve ampliamente recompensado porque así me lo hace sentir. Sé que lo hace a cambio de nada. En realidad, forma parte de ella y así se refuerza a sí misma. Me ayuda y no me hace sentir débil. Le da normalidad y eso es muy importante para mí. El ver a alguien tan pendiente tuyo, hace que me ponga las pilas para llevarla en volandas en lo que pueda, como mínimo dar comprensión y apoyo cuando lo necesita.

Esta pequeña victoria ha sido muy reconfortante. Lo veo cómo un triunfo cotidiano sobre el que ir avanzando. Ha sido uno de esos avances con el que noto que he ganado en seguridad y en confianza en mí mismo. Mi autoestima se ha visto reforzada. Y es algo que puedo extrapolar a todos los ámbitos de mi vida. Me permitirá poco a poco a atreverme a hacer cambios más grandes y que mis pasos sean más largos y seguros.

Cada vez soy más consciente que superarme, de alguna u otra manera, va a ser posible siempre. En esta ocasión cómo en casi todo, para conseguirlo no he tenido más remedio que enfrentarme a mis miedos, enfrentarme a mí mismo. Enfrentarme a mi pasado ya antes de la enfermedad, a mi forma de ser, a mis inseguridades adquiridas durante estos años y a muchas heridas que no han cicatrizado y que tengo que seguir gestionando. En definitiva, es reconocer que yo ahora salto así. Distinto. Salto con mis limitaciones y cargado de mi mochila emocional particular. Pero que nadie dude que salto.

Sergio Elucam