Historias de superación, Charles Chaplin

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Hace exactamente una semana, el martes 16 de abril, Charles Chaplin hubiera cumplido 130 años. Ha sido sin duda uno de los iconos del cine y mito fundamental de la cultura del siglo XX. La genialidad de su obra, capaz de hacerte reír a carcajadas y al mismo tiempo conmoverte hasta la lágrima, expresó su rechazo al mundo y una feroz crítica política y social.

Dentro de ese hombrecito perfeccionista de los mil rostros y andares raros, se ocultaba un chico criado en un humilde barrio londinense. Su infancia complicada marcada por el abandono de un padre alcohólico y una madre que acabó internada en un manicomio por un grave trastorno mental, necesitó de una historia de superación hasta llegar al éxito.

Y es posiblemente de esa base de donde nazcan sus profundas reflexiones y lecciones de vida como las que se plasman en esta poesía que queremos compartir hoy en el blog. La verdad es que me ha sorprendido esta versión de un Chaplin que desconocía.

Cuando me amé de verdad me ha cautivado desde el título. Y es que no sé si algún día llegaré a amarme de verdad. Cada verso, cada bloque que finaliza en un concepto, ha exigido de mi máxima concentración, incluso releerlo varias veces, para reflexionar y llevarlo a mi terreno.

 

Cuando me amé de verdad

“Cuando me amé de verdad

comprendí que en cualquier circunstancia,

yo estaba en el lugar correcto, en la hora correcta,

y en el momento exacto, y entonces, pude relajarme.

Hoy sé que eso tiene un nombre… Autoestima

 Aquí Chaplin fundamenta la autoestima basándose en la aceptación del momento que vivimos. Y para mí ha tenido mucho sentido. Sin duda mi vida está más asentada desde que me centro en vivir lo que me está pasando como es y con lo que hay. Sí que me planteo escenarios en lo que todo puede ser mejor y voy a trabajar para conseguirlos, pero el centrarme en disfrutar de todo lo que tengo me da un punto de tranquilidad.

Este fin de semana hablando con mi madre, comentaba la suerte que siempre habíamos tenido en nuestra familia viendo pasar de largo todo lo que otros les tocaba de pleno. Pero un día nos tocó, y fue a mí. Nunca conseguiré comprender porque tuve que ser yo el que estuviera ese día debajo del tsunami. Pero ya he aceptado que no tiene sentido preguntárselo y por eso ya no le doy vueltas. Desde el momento en que dejé de cuestionarme ¿por qué a mí? he aprendido a quererme más y mi auto estima no ha dejado de aumentar.

 

Cuando me amé de verdad,

pude percibir que mi angustia,

y mi sufrimiento emocional, no es sino una señal

de que voy contra mis propias verdades.

Hoy sé que eso es… Autenticidad

Según Chaplin, hay que llegar a percibir esas señales de angustia y sufrimiento para ser auténtico y saber que estás haciendo cosas que van en contra de tus verdades.

Durante muchos años, he estado dejando la vida pasar sin hacer lo que realmente quería. Ni tan si quiera llegar a planteármelo por qué no me sentía seguro de mí mismo. Quizás porqué ni lo tuviera claro. Ir en contra de mi autenticidad tuvo un precio alto. Me he llegado a sentir vacío y frustrado de forma continuada hiciera lo que hiciera. Pero eso quedó atrás simplemente siendo más sincero conmigo mismo. Empecé a respetarme y las relaciones sociales mejoraron. Empecé a dejar de jugar papeles que no me correspondían y a dirigir mi vida.

 

Cuando me amé de verdad,

dejé de desear que mi vida fuera diferente,

y comencé a aceptar todo lo que acontece,

y que contribuye a mi crecimiento.

Hoy eso se llama… Madurez

 Los que me conocen saben que en los últimos años no he dejado de crecer. Un cúmulo de experiencias durante este tiempo me han hecho ir avanzando, a veces mucho más lento y de una forma más hostil de lo que hubiera deseado. Pero todo este camino es parte de mi crecimiento personal y conforma la persona que soy ahora. Sí que hay veces en las que me planteo cómo hubiera sido mi camino sin tsunami, pero ya lo debo de tener tan interiorizado que realmente no quiero que mi vida sea diferente. En este punto he conseguido quitarme muchas capas de miedos e inseguridades. ¿Quizás sea un síntoma de madurez?

 

Cuando me amé de verdad,

comencé a percibir que es ofensivo tratar de forzar alguna situación, o persona,

sólo para realizar aquello que deseo, aun sabiendo que no es el momento,

o la persona no está preparada, inclusive yo mismo.

Hoy sé que el nombre de eso es… Respeto

 Me doy cuenta de que he aprendido a conocerme y respetarme más a mí mismo. He sabido esperar y no forzarme a afrontar muchos de los retos que tenía por delante hasta que no me sintiera preparado. Y así voy a seguir actuando. Y lo mismo que me aplico a mí, lo intento trasladar a los demás. Me gustaría cambiar muchas cosas de las que me rodean, seguro que inconscientemente para mi propio beneficio. Posiblemente no sirva de nada porque o bien no sea el momento o la persona no esté preparada para ese cambio.

 

Cuando me amé de verdad,

comencé a librarme de todo lo que no fuese saludable:

personas, situaciones y cualquier cosa

que me empujara hacia abajo.

De inicio mi razón llamó a esa actitud egoísmo.

Hoy se llama… Amor Propio

No me he considerado nunca una persona egoísta. Este concepto de Amor Propio que nos traslada Chaplin, más que como una liberación de personas o cosas que no nos son saludables, lo interpreto como el intento de salir de forma continuada de la dinámica de trabajo y obligaciones para trazar nuevas rutas basadas en actividades diferentes que realmente siento que me apasionan. Seguro que me llevo más sorpresas positivas de las que espero.

Si eso es amarme más a mí mismo, lo estoy empezando a practicar.

 

Cuando me amé de verdad,

dejé de temer al tiempo libre

y desistí de hacer grandes planes,

abandoné los mega-proyectos de futuro.

Hoy hago lo que encuentro correcto, lo que me gusta,

cuando quiero, y a mi propio ritmo.

Hoy sé que eso es… Simplicidad y Sencillez

Aquí me quedo solo con parte del verso de Chaplin. En estos últimos meses si me he dedicado mucho más a hacer lo que me gusta y me apetece en cada momento. Si eso es ser simple, soy un simplón. Ahora bien, no he abandonado ni un momento mis proyectos de futuro. Mis planes a largo plazo se mantienen en mi horizonte.

Considero también que abrirme más a la gente, por ejemplo, con el blog, es un ejercicio de simplicidad. Una simplicidad o sencillez asociada a naturalidad y transparencia que me ha dado la oportunidad de darme a conocer tal y como soy.

 

Cuando me amé de verdad,

desistí de querer tener siempre la razón,

y así erré menos veces.

Hoy descubrí que eso es… Humildad

Pocas cosas me definen tanto como persona. Reconozco que a veces peco de ser incluso demasiado humilde. Soy lo opuesto a un perfil de persona con un gran ego y poca empatía que quieren tener siempre la razón. No me especializo tampoco en generar disputas continuas ni en desestabilizar la armonía de un grupo. El saber escuchar, saber entender los silencios, ser receptivo, cercano, cómplice, es algo que me ha ayudado durante estos años a ser agradable en la convivencia y a que mucha gente esté a gusto compartiendo momentos conmigo.

En mis propósitos está el que mi humildad no se confunda con ser débil o ingenuo. Todo lo contrario, me ha de aportar lucidez y una fuerza particular para ver las cosas en toda su realidad.

 

Cuando me amé de verdad,

desistí de quedarme reviviendo el pasado,

y preocupándome por el futuro.

Ahora, me mantengo en el presente,

que es donde la vida acontece. Hoy vivo un día a la vez.

Y eso se llama… Plenitud

Para mí vivir en plenitud está siendo tomar conciencia y disfrutar de todo lo que me está pasando sintiéndome fuerte y capacitado para lo que pueda venir. Está siendo ante todo una actitud que me permite valorar lo que tengo después de todo lo que he vivido. Es sentirme también capacitado para aceptar lo que no se puede cambiar, atreverme a cambiar lo que sí se puede y seguir progresando sin perder mi equilibrio personal.

 

Cuando me amé de verdad,

percibí que mi mente puede atormentarme y decepcionarme.

Pero cuando la coloco al servicio de mi corazón,

ella tiene una gran y valioso aliado.

Todo eso es… Saber Vivir

 

No debemos tener miedo de cuestionarnos,

de hecho hasta los planetas chocan,

y del caos suelen nacer la mayoría de las estrellas.”

 

Charles Chaplin

Todos necesitamos energía positiva para seguir adelante, esta son mis claves para conseguirla.

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A lo largo de estos años posteriores al tsunami, de asumir la discapacidad y en todas y cada una de las diferentes etapas de avance, ha sido fundamental el poseer la energía que me ha facilitado impulsar todos los cambios que he ido dando. Ha habido muchos momentos en los que he querido cambiar mi vida, mejorarla, sacarle un mayor partido y alcanzar mi máximo potencial pero no he podido. No he tenido fuerzas ni para empezar o lo he intentado una y otra vez, pero he acabado abandonando. Me sentía motivado y no entendía por qué no encontraba la energía suficiente para llevarlo a cabo. Hasta que entendí que esa energía debe partir de mi fuerza de voluntad. Prácticamente todo lo que he avanzado se ha fraguado a base de esa fuerza de voluntad. Es la que realmente me ayuda a superarme y no tirar la toalla. El encontrar esta energía en cada momento ha sido un aspecto clave para mí. Ya sea en momentos duros en los que me he tenido que levantar y volver a empezar o cuando me he enfrentado a un reto.

Para situarme con niveles altos de energía he tenido que provocar cambios en mí. He tenido que reconstruirme y lo he hecho a base de habituarme a ser distinto en algunos aspectos. El mismo Sergio de siempre que se ha desarrollado para cimentar una nueva base sobre la que volver a generarse ilusiones. Una base que se ha formado a partir de una serie de hábitos que ya forman parte de mí y que funcionan como resortes para recuperar la energía.

Y es aquí cuando hago un ejercicio de preguntarme, ¿qué factores han cambiado en mi para atraer más energía?

El principal ha sido la plena aceptación. Esto ha supuesto el dejar de anclarme en el pasado. Evidentemente los recuerdos de todo tipo están ahí presentes y mi memoria fotográfica los visualiza como si fuese ayer. No sería justo si solo me marcaran los años de tsunami, cuando mi infancia, adolescencia y posteriores fueron tan felices. Incluso hasta de los años de tsunami, rescato muchas cosas positivas. Son en parte los que también me han hecho evolucionar y crecer. Pero desde hace unos años siento que me centro cada vez más en el presente y en vivir cada momento disfrutando con lo que hay. Ya no desgasto mi energía combatiendo contra lo que soy y en el momento en el que me encuentro. Esto hace que lo afronte todo sin lastres y con más fuerza.

Otro factor muy importante es el de ser más honesto conmigo mismo. Esa cualidad que tanto había practicado en mis relaciones con los demás, pero no había ejercitado conmigo. Además, mi vida se vio truncada un día y me vi inmerso en un pozo. Esa mala experiencia me generó más baja autoestima, malestar y miedos que camuflé con una sonrisa como si lo llevara como si nada. Uno lo afronta como le sale en ese momento. No estaba siendo honesto conmigo mismo y lo he pagado durante años a posteriori. Ahora eso ha cambiado. Actúo según lo que creo y me escucho más a mí a la hora de mover ficha en mi vida. Reconozco las cosas como son y los diálogos conmigo mismo son más sinceros. Esto me da equilibrio y eso inevitablemente desde fuera se debe de notar.

Dedico más tiempo a conocerme. Son ratos de reflexión acerca de mí. No implica necesariamente hacer ejercicios de meditación. Sólo se trata de entender que todo lo que hago trae consecuencias en mi vida. Sobre todo, en cómo reacciono a lo que va sucediendo en el exterior. De siempre, el hablar de mi mismo me causaba demasiado rubor. Nunca me ha gustado escarbar en mi interior. No he querido conocerme a fondo durante muchos años. Pero cada vez identifico más mis emociones y permito que fluyan. Así puedo identificarlas y gestionarlas mejor. Esto me aporta muchos detalles acerca de mí. Nunca todo es como querría y reconozco sigo teniendo ciertas “malas energías” dentro como tristezas o rabias. Lo importante es aprender a expulsarlas y crear espacio para la energía positiva. Me está ayudando a ser más consciente de mi presente, a verlo todo más claro y lograr tranquilidad para encontrar solución a los problemas que antes parecían no tenerlos o afrontar de forma más calmada todos los retos que se presentan.

Y a medida que eso se ha ido produciendo, mi relación con los demás está siendo más plena desde una posición de confianza y seguridad. Ahora este factor que odiaba se está convirtiendo en el punto de partida para conseguir mis metas. Esto me hace ser más responsable de lo que me pasa y no centrar las culpas en los demás. No busco tantas justificaciones fuera. Yo decido más lo que me pasa y me doy cuenta que tengo que ponerme las pilas.

Hay gente que me dice que transmito energía positiva y supongo que eso les hace sentirse a gusto a mi lado. Algunas de las cosas que he aprendido, ya lo he mencionado en más de un post y no me importa repetirme, es cómo lo afronto todo, lo decido yo. En cierto modo, me he intentado convertir en un imán de energía positiva simplemente con predisposición. Trato de generar positividad allí donde voy y en todo lo que hago. Suena muy fácil en palabras, pero esto ha requerido crear un hábito, un entrenamiento. Se trata de acostumbrar a mi cuerpo a proyectar mi energía al exterior. A mí me ha empezado a ir todo mejor desde que trato de transmitir positivismo a los demás.

No demonizo tanto mis errores y tiendo a arriesgarme más. He asumido que la vida va de que las cosas salgan muchas veces mal, de muchos intentos fallidos hasta que se consigue algo. He cambiado mi enfoque y ahora lo veo todo con más perspectiva, reconociendo lo bueno incluso en situaciones adversas. Por eso estoy yendo con más fuerza a por lo que me apasiona, mis metas, mis sueños. No los voy a perder nunca de vista. Eso me da la energía para seguir y es la que debo transmitir.

Valoro mucho más a los demás y tengo menos prejuicios. Soy más agradecido con todo lo que me rodea, hasta con las cosas más pequeñas e insignificantes.

Otro aspecto ineludible es el de la condición física. Para mí que he practicado deporte durante muchos años, el no poder realizarlo al mismo nivel me ha afectado. Aquí reconozco que puedo y debería hacer más porque haría aumentar mis niveles de energía. A día de hoy, las sesiones con el fisio y mis puntuales visitas al gimnasio simplemente hacen que me mantenga con los mínimos necesarios. El mantenerme bien físicamente y tener constancia en mi rehabilitación me ha ayudado mucho a afrontar todo de una manera más enérgica.

Uno de mis hábitos favoritos es reírme. Ni en los momentos más duros o que pueden llevar a enfado, he tratado siempre que no se me borre mi sonrisa. Reír es mi activo vital para ser una persona más positiva que ha hecho que mis relaciones interpersonales sean más llevaderas. He aprendido a reírme de casi todo, de mí mismo principalmente. Cuesta tan poco sonreír y eso crea el ambiente propicio para encararlo todo de otra manera. Una sonrisa hace que se quiten las corazas y se genere la situación más distendida en la que, sin quererlo, somos menos reacios a hacer cosas. La energía empieza a fluir. Me estoy habituando a estar de buen rollo y no lo voy a cambiar porqué esa actitud positiva repercute en mi estado de ánimo. Y es que me es muy difícil estar de mala leche sonriendo.

Mis niveles de energía están condicionando cada vez más todas las áreas de mi vida. Son los que me ha posibilitado avanzar de forma continuada y dejar de estar apático y desganado. Es por eso que, para mantener mi estado energético alto, además de rodearme de personas positivas, no dejo de trabajar a nivel interno.

Más allá de las palabras

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Los médicos dicen que nunca voy a mejorar o entrar en remisión… no me voy a dar por vencido, pero quiero hacer que los demás se den cuenta. Una siesta no ayuda, no soy perezoso, estoy tomando medicamentos, lucho con el dolor, los problemas de movilidad y la fatiga todos los días. La parte más frustrante es que la gente me mira y dice: “no puedes estar tan mal, te veo bien” a pesar del hecho de que mi cuerpo está experimentando un dolor insoportable por todas partes.

Me disculpo si no voy a eventos a los que me encantaría asistir, un día entenderás mis luchas diarias.

Esta enfermedad me afecta físicamente, mentalmente y emocionalmente.

Necesito tu apoyo y no tu juicio .

Necesito que algún médico tenga la suficiente empatía con el enfermo y no lo desahucie sin el más mínimo sentimiento.

Me veo en la necesidad de enviar esta carta para que la lean todas aquellas personas que están en mi misma situación, para luchar juntos por “una vida” mejor y más gratificante.

Anonimo

 

Cuando la sociedad empiece a ver a la persona antes que a la silla seguro que se acabará la discriminación, entrevista a Mari Paz Jiménez

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Cuéntanos un poco acerca de ti, ¿Quién es Mari Paz?

Nací  un 15 de diciembre de 1988 me considero una chica de lo más normal, que me encanta el deporte, me aburre la monotonía y súper positiva, que el día 23 de Julio de 2004, a la edad de 15 años, dejé de andar para empezar a rodar. Sufrí un accidente de tráfico que me produjo una lesión medular que me postró en un silla de ruedas de por vida. Pero con trabajo y esfuerzo conseguí ser una mujer independiente y totalmente realizada. Que no tiene intención de que nada le frene y conseguir todos los objetivos que me propongo, a pesar de mi situación.

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De qué estás más orgullosa? ¿Te arrepientes de algo?

De lo que siempre puedo presumir es de la gente que tengo alrededor. De mis padres, mí hermana y la familia que he escogido,  que son mis amigas, que pase lo que pase siempre puedo contar con todos ellos.

No creo en eso de arrepentirse, sí  hice algo en ese momento y me salió bien, seguro que lo disfruté y si me salió mal, algo aprendería.

Cual ha sido el momento negativo más impactante en tu vida?

Quizás no el más negativo, sino el más impactante fue el día que entré a quirófano para realizarme la operación después de padecer el accidente.

Qué pasó?¿Cómo te marcó?

Estaba esperando en la camilla junto con mis padres a que me llevaran para quirófano y de repente me fijé que mi padre empezó a llorar, en mi vida lo había visto así y ese fue un momento que me marco mucho.

Cómo has superado esa adversidad que te ha puesto la vida? ¿Qué papel han jugado los que te rodean?

Pues nunca lo he pensado demasiado, solo asumí que mi situación había cambiado y que tenía dos opciones o padecerme de mí misma y regodearme en el dolor o luchar y conseguir que mi vida volviese a ser la de antes. Así que me puse a pelear.

Mi familia en todo esto tiene el papel principal, siempre han estado apoyándome y animándome en todo, y si algún día se vuelve un poco gris pues ahí están ellos para no dejarme caer.

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Qué te enfada y que te devuelve la sonrisa?

Pues soy muy difícil de enfadar, no me gusta perder el tiempo en ese tipo de nimiedades y concentrarme en cosas que no me hacen bien. Así que me enfado poco y si lo hago, no me dura mucho.

Y la sonrisa, pues soy de risa fácil y una cerveza al sol con amigas devuelve la sonrisa a cualquiera.

Qué crees que les hace falta a muchas personas para encarar la vida con más optimismo?¿Cuál sería tu consejo?

Mi consejo sería en que realmente se concentren en las cosas importantes y que cuando algo nos sale mal no centrarse en el problema, si no en buscar la solución y si no la tiene pues a otra cosa.

Cómo crees que el deporte puede ayudar a la gente que pasa por dificultades o que se enfrenta a una discapacidad?

El deporte a mi me a ayudado a confiar mucho mas en mí y en mis posibilidades, a ser más independiente a ver que soy capaz de realizar cualquier cosa que me proponga, yo animo a cualquier persona que tenga una discapacidad o que pase por alguna dificultad, a probar algún tipo deporte, te sientes más animado,  te sociabilizas y tu cuerpo se siente mucho mejor.

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Te has sentido alguna vez discriminado?¿Cómo reaccionaste?

Quizás he tenido mucha suerte pero nunca he sentido ninguna discriminación. Bajo mi humilde opinión si que veo que falta en la sociedad más normalización e inclusión con el tema de la movilidad reducida,  que yo me considero una persona de lo más normal, supongo como todo el mundo que esté en mi situación y cuando la sociedad empiece a ver a la persona antes que a la silla seguro que se acabará la discriminación.

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Qué te hubiera gustado hacer y sabes que ya no podrás?

Pues por ahora no he encontrado nada que no pueda realizar, así que nada.

Qué te genera ansiedad?¿Cómo lo afrontas?

A mí ansiedad hay pocas cosas que me las generen, quizás cuando tengo que guardar reposo por algún tipo de situación o dolencia, porque me considero “un culo inquieto” como me dicen mis amigas y ahí es cuando me desespero un poco, pero nada, aprovecho para ponerme al día con libros que me interesan y que no me da tiempo a leer, a ver series y a tener mucha paciencia.

Cómo valoras a la sociedad en la que vivimos?¿Qué nos falta para que la consideres mejor?

A mi parecer lo que le falta a la sociedad es un poco más de empatía y de concienciación, que dejemos de mirarnos nuestro propio ombligo y miremos un poco mas allá. Así conoceremos más al que tenemos a nuestro lado, sus necesidades y podremos ayudarnos un poco más los unos a los otros.

Si pudieras organizar con antelación tu último día de vida, ¿Qué harías? ¿Cómo lo pasarías?

Pues me encantaría realizar tantas cosas que espero hacerlo antes de que  llegue ese día y el  último, dedicárselo por completo a los que mas quiero que son mi familia y amigos,  disfrutando de su buena compañía y con muchas risas.

Un libro, una película, un lugar, un plato, alguien a quien admiras? Explica el porqué los recomiendas.

Me encanta la literatura romántica, recomendaría cualquier libro de la escritora Elisabeth Benavent, pero mis favoritos sin ninguna duda son la “Saga de Valeria”, son cuatro libros en los que me reí y me divertí  leyéndolos y releyéndolos un montón.

Mi película mi favorita aunque  sea de dibujos animados sigue siendo ”Buscando a Nemo”, a pesar de que el pececito tiene una discapacidad él no la tiene en cuenta y se ve capaz de todo.

Pues no he viajado todo lo que me gustaría, pero donde siempre me gusta volver por supuesto es a mi casa, a Medina-Sidonia, que a pesar que no es muy accesible por sus empinadas cuestas, es un pueblo precioso y con muy buena gente además de su estupenda gastronomía, así que por que no recomendarlo.

Disfruto mucho con la comida y me encanta probar cosas nuevas, pero el mejor plato de todos sin ninguna duda es el puchero de mi madre, inigualable.

Pues estoy rodeada de personas admirables así que es muy difícil quedarme con alguna, pero mi madre es una de ellas, es la persona con más fuerza que conozco, siempre está luchando y nunca desfallece, a parte de ser increíble como mujer y amiga.

Un momento perfecto y con quien compartirlo.

Para mí un momento perfecto, amigos,  sol y una copa de vino, no se me ocurre nada mejor.

Con qué odias perder el tiempo?

Con cosas que realmente que no tienen importancia, por eso suelo enfadarme poco, y quedarme siempre con lo bueno.

Cual es tu próximo reto?

Mi reto a largo plazo, aprobar las oposiciones de auxiliar administrativo,  llevo dos años estudiando y a pesar de aprobar en algunas ocasiones, nunca he conseguido plaza, pero se que esto es una carrera de fondo y no de velocidad así que seguiré estudiando hasta conseguir mi objetivo.

Mi reto a corto plazo tiene que ver con el deporte, soy una enamorada de él, así probar todos los deportes adaptados que estén dentro de mis posibilidades, he probado el Padel,  en el  que ya estoy Federada y juego en convocatorias de campeonatos por toda España, también he probado el esquí y es increíble la sensación de libertad y velocidad que siento al practicarlo, y ahora quiero seguir con el ciclismo y el paddel surf.

Qué contenidos te gustaría encontrar en un blog como este? Animarías a mas gente a participar en el? Como?

Pues gente que cuente su historia y que ayude al lector que este pasando por alguna mala situación que nada es para siempre y que hay que luchar, que si no será siempre batalla perdida.

Animaría a todo el mundo, a leer las entrevistas o que se atreviera a contar su historia.

 

Estrenar la paternidad y enfrentarse a lo nunca esperado

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Imagino que debe haber diferencia entre debutar como padres de un niño sin ningún tipo de dificultad, que hacerlo con uno que tiene alguna discapacidad. Todo lo que nos resulta nuevo como padres, es doblemente nuevo y más aún desconocido por la sola razón de no tener punto de comparación alguno. Y no me refiero a que nuestros hijos sean de otro planeta, pero en nuestro caso, el solo hecho de no preparar una mamadera/biberón para alimentar a Luján o no tener que cambiar un pañal sino una bolsita de colostomía, hacían que todo lo visto anteriormente no sirviera de mucho. Era todo nuevo y un tanto extraño.

A pesar de que todos se imaginarán que lo lógico es estrenar la paternidad con el nacimiento del primer hijo, en nuestro caso, siento que tuvimos tres ocasiones muy marcadas en ese debut, algo poco común para la gran mayoría de la gente. La primera vez fue ese día, con el shock del parto prematuro y la noticia de su grave estado de salud, con el corazón alegre y a su vez destrozado, teniendo esperanza, ilusión, desconcierto y miles de sentimientos encontrados que nos acompañaban en nuestro nuevo rol. Este tiempo duro dos meses y medio, donde visitábamos a Luján dos veces al día, solo podíamos tocarla a través de la incubadora y ya en el último tiempo nos permitieron sacarla y tenerla en brazos (eso fue recién al mes de nacida).

La segunda vez, sucedió con el traslado desde la Neonatología de Tucumán a la Terapia Intensiva Pediátrica del Hospital Italiano de Buenos Aires. Traíamos encima el cansancio y el estrés enorme de haber realizado un viaje de emergencia y nos informaron que del cuidado de Luján debíamos encargarnos nosotros sus padres y que los enfermeros solo le darían la medicación y nos asistirían. Pasamos de verla dos veces en el día muy bien puestita en su incubadora, a tener que aprender en menos de 24 hs. como cambiar la bolsa de colostomía, a alimentarla por el botón gástrico y a aspirar su saliva cada 15 minutos para que no se ahogara… Pienso que ese fue el verdadero debut. Lo recuerdo y mis pensamientos se cargan de sentimientos, no solo de imágenes. Sentimos temor. Pedimos que la enfermera la cuidara por media hora y nos cruzamos al bar del frente del hospital a tomar algo más que un café… nos cargamos de coraje, nos pusimos el equipo al hombro, aceptamos la nueva misión, nos encomendamos a Dios y volvimos con Luján. Los siguientes dos meses fueron muy duros y merecen otro capítulo.

Y, por último, lo que la mayoría vive a las 48 hs. de tener un bebé, nosotros lo vivimos a días de que nuestra hija cumpliera el quinto mes y que fue lograr el alta, que viera la luz del día y llevarla a casa. Antes de salir, recuerdo que pedimos que le pusieran los aritos que teníamos muy bien preparados, y recién así, muy felices, salimos a la calle. Nos sacamos una hermosa foto en la esquina con el hospital de fondo. Pasamos esa primera noche los tres juntos en el que era nuestro hogar en Buenos Aires y finalmente a las pocas semanas volvimos a Tucumán.

Quisiera volver al punto inicial. ¿cómo encaramos este nuevo desafío de ser padres primerizos con todas estas particularidades? Pienso que la clave está en aceptar y afrontar día a día cada nuevo desafío.

Y me detengo en la palabra ACEPTAR. “La mayoría de las ocasiones la resolución del problema se basa siempre en la aceptación de éste, es decir, en amar la situación y entonces ésta comenzará a resolverse mágicamente” dice Ignacio Huerta, un conferencista motivacional. Nosotros creemos que los planes de Dios son perfectos y que aceptarlos es el camino que nos conducirá a buen puerto, a pesar de que todo parezca un tanto caótico o ilógico… Es poder confiar, y aparecerá la ayuda divina siempre oportuna o la mágica solución como la llama Huerta.

Me toca a diario compartir con otros padres que tienen hijos con discapacidad. La gran mayoría los acompañan, abogan por su bienestar, aceptan la realidad y mejoran junto a sus hijos. Sin embargo, hay otros menos, que no pueden avanzar, que quedan detenidos en ese diagnóstico que no pueden aceptar y todo se vuelve caótico, tanto para el niño como para toda la familia. No todos somos iguales y por ende tampoco reaccionamos de igual modo, pero ratifico que el punto en común y determinante para lograr la armonía y la felicidad de una familia con un hijo con discapacidad es ACEPTAR y saber que tenemos un gran tesoro, con diferencias, como todos al fin y al cabo, pero con un gran potencial para desarrollar otras capacidades que nos sorprenderán día a día, nos emocionarán y nos darán el sabor a recompensa por todo el amor y el esfuerzo invertido en la tarea bien realizada (sólo la voluntad basta) para sabernos capaces de ser esos “padres diferentes y comunes” a la vez. Es dejar de lado el miedo a equivocarnos y animarnos a fallar, levantarnos, re direccionar y avanzar, y así miles de veces. Estoy segura que nuestros hijos nos van a agradecer tal acto de valentía.

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Para finalizar y viendo el título del post, pienso quizás que, de algún modo ante la discapacidad de un hijo, sea éste el primero o el último, todos nos sintamos en ese momento padres primerizos. Lo importante será abrazarnos a esa situación, amarla y aceptarla. Les aseguro que esa es y será la llave de la primera puerta que nos conducirá hacia una paternidad y una vida maravillosa.

Mariana Prado

Entrevista a Daniel Albero, la primera persona con diabetes en poder correr la carrera más dura del mundo

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En mimitadalcuadrado seguimos acumulando participaciones estelares. Esta semana entrevistamos a Daniel Albero, el primer piloto en participar en el Rally Dakar con Diabetes Millitus tipo 1. Una auténtica historia de superación de un niño de 10 años al que le dijeron que no podría hacer deporte. Subido a su moto, Dani ha llevado la Diabetes al más alto nivel deportivo del motor. Con esta participación, Dani ha roto todas las barreras y tabúes que impiden a las personas con diabetes iniciarse en la práctica de cualquier deporte, por muy exigente que sea. En paralelo, su generosidad le ha llevado a crear el proyecto Un diabético en el Dakar, con el que trata de fomentar el interés por la diabetes y llevar a cabo investigaciones para conocer mejor la enfermedad gracias a las aportaciones de varios patrocinadores.

Estamos encantados de sumar un icono más a la familia de mimitadalcuadro. Dani refleja de pleno nuestros valores y afán de superación frente a las limitaciones que la vida nos pone en el camino.

Gracias Dani por demostrar una vez mas que si que se puede.

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Cuéntanos un poco acerca de ti, ¿Quién es Daniel Albero?

Daniel Albero es una persona aventurera a la que le gusta el riesgo, muy amigo de sus amigos, me van los retos, es una forma de buscar una motivación constante, continuamente necesito marcarme nuevas metas para así mantener la motivación, me encanta todo tipo de deporte, practico running, btt, gim, soy músico (toco la trompeta) soy padre de dos hijos y comparto mi vida con mi mujer Mer.

A los 8 años me diagnosticaron una meningitis aguda de la que pude sobrevivir de milagro y aparentemente sin secuelas, pero después de darme el alta y a poco más de un año me diagnosticaron diabetes tipo 1, en aquella época era complicado yo no sabía que era aquello y mis padres tampoco tenían mucha información, lo que hacían era sobre protegerme sin darse cuenta que aquello no era lo que yo necesitaba yo ansiaba ser uno más.

Después de tres meses sin ir al colegio volví a mi rutina, pero muy condicionado, cosa que me costó mucho admitir, mientras mis amigos estaban haciendo deporte yo estaba sentado en una silla porque entonces se veía de otro modo, fue más tarde y en un campamento de verano para niños con diabetes donde aprendí a ser autónomo y a valerme por mi mismo, fue ahí donde empecé a pensar que yo podría llegar a ser como cualquier otro y practicar el deporte que a mí me apasionaba LAS MOTOS DE CAMPO.

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En tu vida ¿De qué estás más orgulloso? ¿Te arrepientes de algo?

Me siento muy orgulloso por lo que hemos conseguido y a toda esta gente que estamos ayudando a través de este gran proyecto que a día de hoy, es de todas estas personas con o sin diabetes que hemos motivado a moverse de su zona de confort, ser la primera persona con diabetes en poder correr la carrera más dura del mundo es algo que ha pasado a la historia y me siento muy orgulloso hemos marcado un referente y creado un icono (yo de joven no tuve un icono a quien seguir, de hecho no sabía que podríamos hacer cosas como estas) creo que esto es muy importante, hoy en España hay muchas personas con diabetes que practican una gran variedad de deportes, esto es muy importante.

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Arrepentirme…. No, no me arrepiento de nada solo me gustaría llegar a más gente y poder ayudar hasta incluso en otros países que tanto lo necesitan.

El momento negativo más impactante en tu vida ha sido…. ¿Qué pasó? ¿Cómo te marcó?

El momento más impactante en mi vida fue cuando intente entrar en el mundo laboral y me di cuenta del rechazo que sentía por tener diabetes, esto puede escandalizar un poco pero, así era. Tal día como hoy que estoy redactando esta nota, se ha aprobado en el BOE la eliminación de la diabetes (entre otras enfermedades) como causa de exclusión médica para el acceso al empleo público esto me produce una gran satisfacción.

Yo siempre he querido ser conductor de lo que sea; avión, Barco, camión, autobús, coche, moto etc muchas empresas de transporte nos miraban de reojo a la hora de contratarnos por el mero hecho de ser diabético, hasta el punto de no hacerlo y nos veíamos obligados a ocultar nuestra condición. Marcarme no me marcó, todo lo contrario me hizo más fuerte de hecho pocos vehículos con ruedas me quedan por conducir tanto de forma profesional como por placer. Cumplir tus sueños nadie dijo que iba a ser fácil.

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Cómo has superado la adversidad que te ha puesto la vida? ¿Qué papel han jugado los que te rodean? ¿Te sigue afectando a día de hoy?

Hay un dicho que tengo muy presente que dice “lo que no te destruye te ara más fuerte” yo por mi forma de ser creo que me ha ayudado mucho, cabezota, aventurero, y en esta fase creo que toda mi familia que siempre han estado a mi lado para apoyar mis decisiones tanto en las buenas como en las malas.

 

Qué crees que les hace falta a muchas personas para encarar la vida con más optimismo? ¿Qué consejo nos darías?

Sobre todo una vida saludable y hacer lo que a uno le guste siempre y cuando no hagamos daño a nadie, mucha dedicación, esfuerzo y autocontrol, solo así podremos optar a conseguir todo aquello que ansiemos.

Los sueños se cumplen.

 

Qué te hubiera gustado hacer y sabes que ya no podrás? ¿Qué te genera ansiedad? ¿Cómo lo afrontas?

Las personas con diabetes tenemos que tomar hasta 35 decisiones diarias más que cualquier otra persona, esto es lo que más me cuesta, el tener que estar pendiente siempre de mi compañera de viaje en cada momento del día, cuando sales a correr cuando vuelves, al acostarte, al levantarte SIEMPRE!!! Yo soy bastante despistado y esto es lo que más me cuesta. Yo desde hace unos años descubrí una APP gluQUO y con ella me ayuda mucho más en el día a día y a solucionar mi despiste.

 

Cómo valoras a la sociedad en la que vivimos? ¿Qué nos falta para que la consideres mejor?

Sobre todo hay que intentar ser el máximo tiempo feliz y disfrutar de todos esos momentos geniales que nos da el día a día y no ansiar el mañana, pues cuando menos te des cuenta ya será mañana y te abras perdido muchas cosas, hay que vivir el momento sin descuidar, claro está, nuestra compañera de viaje, ella siempre va a estar ahí cada día de nuestras vidas.

 

Si supieras que mañana es tu último día de vida, ¿Qué harías? ¿Cómo lo pasarías?

Es una pregunta difícil de responder, pero, supongo que con mi familia comiendo todo lo que me apetezca y bebiendo un buen vino en algún sitio encantador a ser posible en la montaña…ja ja ja

 

Un libro, una película, un sitio, un plato, alguien a quien admiras, un momento perfecto y con quién compartirlo.

Me gustan mucho las autobiografías sobre todo las de deportistas como Rafa Nadal también los libros de aventuras, uno de mis preferidos los de Clive Cussler ”SAHARA”

Una película…..La vida es bella, Indiana Jones, el patriota de Mel Gibson, triller y aventuras en general. Un sitio, la montaña, ahí me siento muy feliz, plato, cualquiera que lleve alcachofas. Admiro a muchísima gente y no es necesario que sean famosos, en mi entorno tengo muchos amigos que me producen una gran admiración por su trayectoria tanto familiar como profesional o incluso ambas.

El momento perfecto es; ese que después de un gran esfuerzo consigues llegar a la meta sea cual sea, sentirse útil y al mismo tiempo saber que has ayudado a mucha gente en tu camino.

Si quieres conocer mejor la historia de Daniel Albero aquí os dejo el documental Ruta 18.

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